Instagram-oldalamon rettenthetetlen vagyok s szksges vagyok a pikkelysmrrel kapcsolatban. De hosszú időbe telt, mire így éreztem. Ahhoz, hogy megértsem, hogyan tanultam meg szeretni a pikkelysömörben szenvedő testemet, és nem rejtegetni, vissza kell térítenem a történetem elejére.
A pikkelysömör miatt elszigeteltnek éreztem magam, amikor felnőttem. Négy éves koromban kezdődtek a tüneteim. Szüleim orvosról orvosra vittek, de nem sikerült diagnosztizálniuk. Azt mondták nekik, hogy gomba, ótvar és sok más betegség van. Abban az időben a pikkelysömör nem volt olyan gyakori, és nagyon nehéz volt diagnosztizálni.
Különféle helyi szteroidokat és biológiai szereket kaptam a tüneteim kezelésére. Néhányan rövid ideig dolgoztak, de olyan érzékenységem alakult ki bennem, amely nem volt, mielőtt elkezdtem szedni őket.
Olyan fiatal voltam, amikor a pikkelysömör tüneteim elkezdődtek, hogy nem tudtam szavakba önteni az érzéseimet. Sírnék anélkül, hogy meg tudnám mondani, mi bánt engem. A bőröm kibírhatatlanul érzékeny volt. A ruhacímkék csiszolópapírnak tűntek. A fehérnemű rugalmas derékpántja kiütéseket okozna. Legtöbbször ruha viselése úgy érezte, mintha hibák csúsznának rajtam.
Mire ötödikes voltam, nagyon haragudtam. Egyedül éreztem magam. Úgy éreztem, hogy azok az emberek, akik állítólag ott voltak mellettem, megbuktattak. Úgy éreztem, hogy senki sem értette, min mentem keresztül.
Elrejtettem pikkelysömöröm mások elől. Nagyon vigyztam, s nem nyitottam a pikkelysmr sztorival kapcsolatban. Soha nem engedtem magamnak, hogy kiszolgáltatott legyek az emberekkel kapcsolatban, amit átéltem. Kívülállónak éreztem magam.
Középiskolás koromban megismertem a médiát. És rájöttem, hogy soha nem láttam olyat, aki hasonlított volna rám filmekben, tévében vagy magazinokban. Ez mély hatással volt rám. Úgy éreztem, hogy mindaz, amit átéltem, nem valóságos. Mint pszoriázisom nem létezett, és minden a fejemben volt.
Tudtam, hogy valamit tennem kell. Magányos voltam és készen állok a jobb életmódra. Már nem akartam elrejtőzni. Azért kezdtem egy Instagram oldalt, mert ez lehetővé tette számomra, hogy egyszerre sok emberrel megosszam a történetemet. Ha lenne valami, amit el akarok mondani, elmondhatnám. A közösségi média lehetőséget adott arra, hogy sokkal nagyobb léptékű beszélgetést kezdjek a pikkelysömörről. Legalább tudnék segíteni egy embernek abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül azzal, amit átél.
Követői közösségem gyarapodni kezdett. Rájöttem, hogy ez sok embernek segít a pikkelysömörrel kapcsolatos tapasztalataikról. Kezdtem kiszolgáltatottabban megvilágítani magam. Elkezdtem olyan fotókat posztolni, amelyek megmutatták a pikkelysömör bőröm. Abbahagytam a fürdőruha testem elrejtését. Erre még soha nem volt erőm.
Az önszeretet és az elfogadás útja mindenki számára más és más. Az új közösségnek köszönhetően nem éreztem már, hogy el kellene bújnom. Nem szégyellem, hogy pikkelysömöröm van.
Nem hiszem, hogy valaha is vissza tudnék hallgatni az állapotomról. Számomra fontos, hogy továbbra is a pikkelysömörért küzdjek, ezért soha senki nem érzi magát egyedül. Remélhetőleg a történetem visszhangozhat másokkal, és segíthet nekik szeretni pikkelysömörüket.
Ciena Rae színész, író és a pikkelysömör szószólója, akinek munkája széles körben elismert lett az interneten, miután Instagram-oldala megjelent a HelloGiggles oldalán. A bőréről először az egyetemen kezdett el posztolni, ahol művészet és technika szakon végzett. Készítette a kísérleti zene, film, vers és előadás portfólióját. Ma színészként, influencerként, íróként és indulatos dokumentumíróként dolgozik. Jelenleg egy dokumentumfilmsorozatot készít, amelynek célja annak megvilágítása, hogy mit jelent egy krónikus betegségben élni.
