Olyan termékeket tartalmazunk, amelyekről azt gondoljuk, hogy hasznosak olvasóink számára. Ha ezen az oldalon található linkeken keresztül vásárol, akkor kis jutalékot kaphatunk. Itt van a folyamatunk.
A cukorbetegséggel járó élet a legtöbbünk számára elég bonyolult lehet, de az összes szükséges napi feladattal foglalkozik anélkül, hogy látná, mit csinál ...? Ez a valóság a montanai, régóta tartó 1-es típusú Ed Worrell számára, akit még kisgyerekként diagnosztizáltak, de körülbelül egy évtizede, 20-as évei elején teljesen elvesztette a látását.
Míg Ed meglehetősen jól gazdálkodik, és technikailag jártas saját technológiai oktató cégének tulajdonosaként, azt mondja nekünk, hogy a Diabetes Közösségünkben mindenképpen van egy „vakfolt” a nem látásbarát eszközökkel kapcsolatban. Az évek során ezt már hallottuk, és nem szerencsés hallani, hogy ezekben az akadálymentességi kérdésekben továbbra is hatalmas hiányosságok vannak. Ma üdvözöljük Edet, hogy megossza saját D-történetét, és amire szerinte szükség van ezen a fronton:
Gyengénlátó hozzáférhetőség beszélgetése Ed Worrell D-Advocate-szal
DM) Szia Ed, köszönöm a kapcsolatot. Kezdheti a cukorbetegség útjának megosztásával?
Szerk.) 1987-ben diagnosztizáltak bennem 1-es típust, 4 éves koromban, tehát most már 31 éve. 2006-ig jól jártam. De fiatal és néma felnőtt lévén, egy időre abbahagytam a cukorbetegség gondozását. Azért, mert nem szedett inzulint, és csak nem érdekelt. 1200-nál több vércukorszint mellett kerültem a kórházba. Szerencsére anyukám hazajött a munkából ebédre, és a földszinten lévő alagsori szobámban talált meg. A szívem leállt, és légzés nélkül odalent voltam, és a bőröm elkezdett őszülni. Másfél hétre kerültem az intenzív osztályra, és képesek voltak újraéleszteni. De az első napokban az intenzív osztályon az orvosok azt mondták, hogy a gerincem összes idegkárosodása miatt szerencsés leszek újra járni. Mellékhatás mindebből az, hogy olyan gyakran akad dadogás. Kilenc hónap fizikoterápiát kellett igénybe vennem, hogy újra megtanuljam, hogyan kell utána járni, és van egy csepp lábam is, így a lábujjaim nem fognak visszajönni, ha fáradt vagyok és sétálok, vagyis olyan gyakran fogok elutazni.
Yikes! Nagyon sajnáljuk, hogy hallottuk, hogy mindezt átélte. Ez vezetett látásvesztéshez?
Körülbelül két évvel később, 2007 végén kezdtem némi problémát látni. Szeptember volt, és azt hittem, hogy ez csak allergiával kapcsolatos. De kiderült, hogy a retinám korábban elkezdett leválni az összes traumáról. És akkor a diabéteszes retinopátia körülbelül három-négy hónap alatt elvitte a látásomat. Több mint 10 szemműtétem volt, és nem tudták megmenteni a látásomat, mert a retinák annyira elszakadtak és hegesek voltak. Tehát most látássérült 1-es típusú cukorbeteg vagyok.
Szívesen bővítené, mi változott a 20-as éveiben, ami ahhoz vezetett, hogy nem inzulinnál és törődik a cukorbetegséggel?
Ez egy kis kiégés volt, mert nem volt jó orvosom a városban, és mindig kiabáltak velem. Csak nem próbálok része lenni a megoldásnak, csak engem hibáztatok. És ettől kiégtem a cukorbetegségben. Akkor is, ebben az időkeretben, körülbelül 2006-ban, először kellett egyedül kezelnem a cukorbetegségemet szüleim biztosítása nélkül. 16 éves korom óta mindig teljes munkaidőben dolgozom, de pár évig nem engedhettem meg magamnak a biztosítást. És a teljes orvosi biztosítás nélkül nem engedhettem meg magamnak inzulint. Ez nagy része volt. Aggódtam az inzulin és az ellátás biztosítása miatt, aztán úgy gondoltam, hogy nem éri meg, mert három munkát kell dolgoznom, hogy megengedhessem magamnak az inzulint, és ezek a munkák nem adnak biztosítást. Mindez nagy kiégéssé alakult. Akkoriban. Körülbelül 21-22 éves voltam, ezért csak keménynek és szinte lehetetlennek tűnt, és az egész folyamat mindenhez vezetett.
Ismét sajnáljuk, hogy mindez megtörtént ...
Nem, minden jó. A lehető legjobban kihasználtam. Őszintén szólva érdekes két vagy három év volt ott.
A látássérülése beillesztette jelenlegi szakmáját, igaz?
Igen, az OverHere Consulting társtulajdonosa vagyok, amely elsősorban eszköz- és technikaképző cég. Látássérült emberekkel dolgozunk Montanában, tanítva őket a segítő technológiák, valamint az iPhone, az Android, az iPad és más eszközök használatára. Néha ez arra mutat, hogy megmutatom nekik, hogyan kezelem a cukorbetegségemet is. Néha ezek a független képzési központok, amelyek az újonnan megvakult felnőttekkel vagy gyerekekkel dolgoznak, valamiféle mázlival látják el ezeket az eszközöket a leghatékonyabban használó trükköket. Még olyan egyszerű feladatoknál is, mint például a vércukorszint felvétele. Nem tudom, szerintük a tudatlanság boldogság, vagy nincs idejük vagy költségvetésük a különböző lehetőségek feltárására. Sok ismert cukorbeteggel kezdtem együtt dolgozni, hogy megmutassam nekik a lehetőségeket. Amolyan szórakoztató volt ezt csinálni. Ha valaki azt kérdezi tőlem, hogyan kezelem a cukorbetegséget, akkor ezt megosztom. Ha segíthetek egy kicsit megkönnyíteni valakinek a cukorbetegséggel járó napját, akkor mindennek vagyok.
Sokat beszélnek olyan funkciókról, amelyek „hozzáférhetővé” teszik a technológiai termékeket…
Igen, de mint minden a látássérülteknek, itt is van különbség az elérhető és használható között. Az Hozzáférhetőség azt jelenti, hogy hozzáférhet hozzá, és a képernyőolvasó megmondja a szöveget és a linkeket, de az alkalmazások vagy más eszközök használata mellett nem tud kölcsönhatásba lépni a weboldallal. Valóban használható dolgokra van szükségünk. Ez egy egészen más szintű életmód az 1-es típusú cukorbetegségben.
Melyek voltak az első elérhető cukorbetegség-technikai eszközök abban az időben, amikor elvesztette a látását?
Egy évtizeddel ezelőtt a Prodigy Voice volt az első hozzáférhető eszköz, amelyet kaptam. A feleségem a Google királynője, és online megtalálta a Prodigy Autocode mérőt. Ez csak egy ujjlenyomat után olvashatja ki a glükózszintet, de nem olvasta fel a memória felidézését vagy ilyesmi. Jó méretű méter volt, körülbelül olyan hosszú, mint egy receptkártya, elég vastag és terjedelmes. Utáltad magaddal vinni bárhová. Ezt követően finomították a Prodigy Autocode-ot, hogy áramvonalasabb és karcsúbb, kisebb eszköz legyen.
Ismét ugyanazokat a problémákat tapasztaltam, amikor nem tudtam megváltoztatni a beállításokat vagy hallani a memória visszahívási eredményeit. De leolvassa az eredményt, és ha egy csík még mindig a mérőben van, akkor megnyomhat egy gombot, hogy újra megmondja az eredményt. Ez egy kis előrelépés volt. Körülbelül öt hónappal később egy kicsit nagyobb Prodigy Voice-val jelentek meg, és teljes mértékben képesek voltak megváltoztatni az idő / dátum beállításokat, és több különböző átlagot is hallani lehetett. A bukás az, hogy mára talán nem frissítik hat év múlva, és még mindig csak elérhetőek vagyunk az akadálymentességről. Ez most a régi technológia. Úgy tűnik, hogy a vak diabéteszes közösség egyszerre szerezte be ezeket az új eszközöket, aztán csak teljesen leállt.
Megkereste ezt a cukorbetegséggel foglalkozó vállalatokat?
Úgy tűnik, hogy nem látnak nagy igényt ezekre a mérőkre, ezért a cégek egyszerűen már nem teszik meg. Így látom, bár nem tudom, hogy elég pontos-e. Most folyamatosan egy másik problémába ütközök: teljesen vak vagyok, a cukorbetegséggel foglalkozó cégek csak figyelmen kívül hagynak. Mind azt mondják:Vigyázzon cukorbetegségére, különben megvakul!De amint elveszíti a látását, azt mondják:Sajnálom, nem tudok segíteni.”
A nagyvállalatok nem erre összpontosítanak. Csak egy méter vásárolható meg egy kiskereskedelmi üzletben, amely beszélni fog veled: a ReliOn mérő a Walmartnál. És sajnos a látássérültek számára sem érhető el teljesen. A menük első rétegében beszél veled, de amikor mélyebbre nyúlsz, hogy megnézhesd az eredményeket, a hang leáll, és nem mond semmilyen eredményt a memória felidézésében.
Hogyan lehet navigálni az inzulinszállításban?
Inzulin tollakat használok. A Tresiba-n és a Novologon vagyok, és látásom óta használom ezeket a tollakat. Az összes toll kattan, így hallom, mennyi inzulint készítek és hogyan juttatják be. Ha U-100 tollakat használ, egységenként egy kattintás van. Nem nehéz kitalálni. Nincs gondom azzal, hogy orvosom folytatja a tollak receptjének felírását, de néhány orvos, akinek látássérült betegei vannak, nem fogja ezt megtenni.
Van egy barátom Kaliforniában, akinek az orvosa nem adott neki tollat Rx-re, mert nem tudta önállóan felhívni az inzulint. És még az inzulingyártók is azt mondják a látássérülteknek, hogy ne adják be a saját inzulint, mert nem lehet megbízni a kattintásokon. De mit kellene még tennünk? Ha jól tudom, jelenleg nincsenek vizuálisan hozzáférhető inzulinpumpák a piacon. A múltban erről beszéltek a Vakok Országos Szövetségével, de úgy tűnt, hogy ez a fejlődés nem vezet sehova.
Mi van a CGM-mel?
Először a Dexcom G5-et kezdtem használni, és imádtam, annak ellenére, hogy először kissé trükkös volt önállóan megtanulni a szalag lehúzásával az érzékelő hátuljáról. Miután ezt letudtam, körülbelül három évig használtam a Dexcom CGM-et. Azért dolgoztam a Dexcom-szal, hogy az évek során néhány vizuális akadálymentességet is megváltoztassak. Megvan a glükózszint és a trend nyíl, és én végigjártam őket, hogyan kell működnie a hangátadással. Korábban azt írta, hogy a vércukorszintje talán 135, majd csak azt mondja, hogy „Arrow”. De semmi sem arról az irányról, amelyen a trend nyíl haladt vagy haladt - ami elég értelmetlen és nem mond semmit. Öt percenként ujjlenyomatokkal kell ellenőriznem a vércukorszintet, hogy megnézzem, merre tart. Megvoltak a riasztások, amelyek megmondják, de egy pillanatban elegem lett az információ túlterheléséből. Megkaptam őket, hogy hajtsák végre a fejlesztést, hogy elmondhassa, hogy „állandó”, „lassan emelkedik, vagy lassan csökken” vagy „gyorsan”. Ez a legnagyobb változás a látássérült embereknél, ami rendben van ... csak léphettek volna néhány további lépést ezen túl, és nem akarták. Megtették a minimumot.
Csodálatos volt, és imádtam a rendszert, de sajnos folyamatosan drágult az ára, és a biztosításom abbahagyta a fedezetét egy olyan pontig, ahol nem engedhettem meg magamnak. Így augusztusban átálltam az Abbott FreeStyle Libre-re, és most ezt használom.
Beszélhet a FreeStyle Libre (flash glükózmonitor) használatáról?
Eleinte még mindig használnom kellett a kézi olvasót, mert a LibreLink alkalmazást még nem hagyták jóvá az Egyesült Államokban. Ahogyan használnom kellett, az érzékelővel együtt olvastam le az olvasóval, majd egy iPhone alkalmazás segítségével elolvastam a kézi olvasó képernyőjét, és ezt elmondtam nekem. Ennek az volt a szerencsétlen része, hogy kiolvasta a számot, de nem a trend nyilat. Csak egyáltalán nem ismeri fel a nyilat.
Most használom a Libre-t az iPhone LibreLink alkalmazással, mivel az elérhető az Egyesült Államokban. A YouTube-videókból tudtam, hogy van benne szövegfelolvasó funkció, amely szóban elárulja, ha egy szenzort átvizsgál, mit csinál a glükóz. De az alkalmazásfejlesztő csapat megint nem érti teljesen a látássérültek akadálymentességét. Néhány gomb fel van tüntetve, mások nem, és érdekes olyan egyszerű dolgokat látni, amelyeknek nincs értelme a hangátviteli felhasználók számára. Például a bal felső sarokban található menügombot „csúsztassa ki az aláhúzás menüt” felirattal látta el, és ez az, amit mondana neked… ahelyett, hogy csak „menünek” jelölné. A jobb felső sarokban található beolvasó gombot csak „gomb” felirattal látták el. Tehát be tudtam menni és csak átcímkézni, mert a hangátadásban van egy eszköz, amely ezt lehetővé teszi. De nem kellene; a fejlesztőnek meg kell tennie azt a kis plusz lépést a megfelelő címkézés érdekében. Nem félek csak megérinteni egy gombot, hogy lássam, mit csinál, de nagyon sok vak ember van, aki egyszerűen nem akar attól, hogy féljen attól, hogy megtörik az alkalmazást vagy valami rosszat csinálnak.
Egészen más lehetőség az 1-es típusú cukorbetegségre, amikor nem látja, mi történik.
Hogyan kell olvasni a cukorbetegséggel foglalkozó blogokat és más weboldalakat?
Képernyőolvasót használok, amely az összes Apple készülékhez tartozik, VoiceOver néven. Szöveget és alt-text olvas a képekhez, ha azokat a webfejlesztő biztosítja. Ez felolvassa számomra a szöveges üzeneteket és az e-maileket is. Az iPhone-on vannak olyan konkrét gesztusok, amelyeket a VoiceOver képernyőolvasó vezérléséhez kell végrehajtani. Az általam használt Apple MacBook Pro számítógépen az operációs rendszerben történő navigáláshoz, ikonok aktiválásához, fájlok megnyitásához és linkek aktiválásához egy többgombos parancssorozatra támaszkodom. Ez a funkciók nagyon leegyszerűsített leírása.
Használ-e valami hasonlót az Amazon Echo-hoz vagy a Sirihez, hogy a technikája beszéljen veled?
Itt furcsa ember vagyok. Van iPhone és iPod, valamint Amazon Dot Echo. De én személy szerint utálom a virtuális segítséget. Általában a látássérült közösség alkalmazkodott hozzájuk és magáévá tette őket. Nagyon szeretik őket, mert mindent hangosan csinálsz, és ez sokszor lerövidíti a dolgodat. Munkám miatt tudnom kell, hogyan kell használni az iOS és az Android operációs rendszereket és ezeket az eszközöket kívül-belül. Tehát teljesen tisztában vagyok ezeknek a Mesterséges Intelligencia eszközöknek és rendszereknek a használatával, bár személyesen nem nagyon használom őket.
Megfordult egyáltalán, hogy csináld magad, #WeAreNotWaiting tech?
Megnézem ezeket a dolgokat, de ez tényleg a fejemen van. Nagyon jó, amit néhányan meg tudtak csinálni, de milyen áron? Így nézek rá. Arra törekszem, hogy a dolgok úgy működjenek, ahogyan szükségem van rá, és ha lehet, megváltoztatom, de csak ezt nem ... Apám 32 évig volt programozó, és sok számítógépes háttérrel rendelkezem - a DOS-t 6 éves. Szóval értem. De megint, mindez, sőt, a Nightscout is nagyon soknak tűnik annak, hogy át kell élni csak azért, hogy a vércukrot okosórára szerezhessük. Ennek ellenére mindazokért vagyok, akik használni akarják.
Melyek a leggyakoribb problémák a látássérült PWD-kkel való beszélgetés során?
Itt őszinte leszek: A látássérült közösség legnagyobb problémája a 2-es típusú cukorbetegség - függetlenül attól, hogy az életkorhoz kapcsolódik-e vagy sem. Akik látássérültek vagyunk, általában nem a legaktívabbak.Nehéz kijönni, csak sétálni egy bevásárlóközpontban vagy a szabadban. Ezt sokan természetesnek veszik. Ez bonyolult és félelmetes, mert a világ olyan nagy hely. Tehát sokszor azzal ütközök össze, hogy az emberek azért küzdenek, hogy kijussanak és aktívak legyenek, így nem kell annyira inzulinra vagy gyógyszerekre támaszkodniuk. Csak ki akarnak szállni, és olyan tevékenységeket akarnak végezni, amelyek csökkentik a vércukorszintet. Dolgoztam tanúsított tájékozódási és mobilitási oktatókkal, akik látássérülteknek segítenek megtanulni, hogyan kell biztonságosan járni egy fehér vesszővel. Még az is jó, ha naponta egyszer körbejárjuk a tömböt.
Ezek után a második legnagyobb kérdés, amiről hallok, a beszélő glükométerek. Csak nem könnyen hozzáférhetők; az emberek egyszerűen nem tudják, hol találják meg őket. Gyakran nem tudják, hogy fel lehet-e menni az Amazon-ba, és még a Walmart is eladta online a Reli-On mérőt 18 dollárért. Elég olcsó.
Úgy tűnik, elég tapasztalata van ahhoz, hogy a látássérültek megértsék a cukorbetegség technológiáját?
Szívesen segítek, ha tudok. Az utóbbi időben néhány látássérült PWD-vel dolgoztam, hogyan beszéljek orvosukkal a Libre megszerzéséről. Lehet, hogy nincs pénzük a Dexcomra, vagy vizuálisan hozzáférhetőbbnek találják a Libre-t, ezért segítek nekik abban, hogy miként kommunikálhatnának erről orvosokkal, biztosítókkal és gyógyszertárakkal.
És az emberek hogyan találnak meg segítséget?
Néha az emberek rám találnak, és néha fordítva van. Nagyon sok állami és szövetségi szervvel is együttműködünk, és tudják, hogy cukorbeteg vagyok, tehát ha van cukorbetegük, aki küzd, akkor az illető hívja és beszéljen velem éppen a cukorbetegségről. Képezni fogom őket a technikára, de cukorbeteg társaként is csinálom, és megpróbálom rájönni ugyanúgy, mint ők. Ez egyike azoknak a "barátoknak, akik segítenek egy cukorbeteg barátnak".
Mit gondolsz, mire van a legnagyobb szükség a cukorbetegség iparától?
Alapvetően nyitottság a beszélgetésre az akadálymentességről. Gyakran a látássérültekkel küzdünk leginkább, hogy senki sem tud számunkra elérhetőségről. Problémáim voltak a cukorbetegség technológiát gyártó cégek felhívásával és egyszerű kérdések feltevésével: „Hozzáférhető-e a CGM vagy eszköz a VoiceOver segítségével?” És soha nem adnak egyenes választ. Néhányan még azt sem értik, mi a VoiceOver és mit csinál.
Ez egy rögtönzött leckét von maga után az Accessibility 101-ről, és megdöbbentik, hogy valami ilyesmi még létezik is. Csak érdekes. Nem tudom, hogy hiányzik-e a képzés, vagy nincsenek a dokumentációjuk könnyen elérhetőek. Jobban be kell szőni a folyamatukba, és javítani kell az egész piacon.
Lehet, hogy perekről van szó, és félnek attól, hogy beszélgetnek, ha valami történik egy látássérült cukorbeteggel, aki a termékét használja. Mindig úgy tűnik, hogy egy lépést előre és két lépést teszünk vissza az akadálymentesség terén - nemcsak az egészségügyi és a cukorbetegséggel foglalkozó alkalmazások, hanem a mainstream technológia terén is. Azt gondolom, hogy sok szoftver- és technológiai vállalat megkapja az egészet, mert új piac lesz a terméküknek, és ez szép, de aztán elkezdik ásni az akadálymentességet, és rájönnek, hogy ez milyen nehéz lesz. Ezért nem látjuk, hogy megvalósulna, és tedd le a kagylót, amivel úgy tűnik, mindig szembesülünk.
Köszönet a megosztásért a te történeted, Ed, és az a fontos munka, amelyet segít a látássérült D-közösségnek abban, hogy jobban kezelhesse életét cukorbetegségben.
