Ma folytatjuk interjúink sorozatát a 2019-es DiabetesMine Patient Voices nyertesekkel egy Hannah Carey nevű kezdő egészségügyi szakemberrel, aki körülbelül két éve él 1-es típusú cukorbetegségben.
Eredetileg nyugati központi Oregonban, Hannah-nál 26 évesen diagnosztizálták - mint kiderült, ugyanabban a korban saját apjának is diagnosztizálták előtte a T1D-t. Közegészségügyi háttérrel szerzi meg orvosi diplomáját azzal a tervvel, hogy szerepet vállal az alulteljesített közösségek megsegítésében és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés problémáinak kezelésében.
Beszélgetés Hannah Carey cukorbetegség ügyvédjével
DM) Szia Hannah! Először is, hogyan került be a cukorbetegség az életedbe?
HC) Majdnem két éve vagyok 1-es típusú cukorbetegségben. 26 éves koromban diagnosztizáltak, ami valójában az apám kora volt, amikor diagnosztizálták. A T1D és a korai stádiumú diabéteszes ketoacidózis klasszikus tünetei voltak, beleértve a túlzott szomjúságot, vizeletet, gyors fogyást, kimerültséget és gyengeséget. Éjszaka négyszer ébredtem, hogy vizet csempézzek és a fürdőszobát használjam, végül az alapellátáshoz fordultam, mert egy hét alatt körülbelül 10 kilót fogytam. Amikor orvosom az első látogatás alkalmával ellenőrizte a vércukorszintemet, emlékszem, hogy 464 mg / dl volt, és elmagyarázta nekem, hogy azonnal el kell mennem a legközelebbi sürgősségi osztályomba. Mindenképpen ijesztő időszak volt ez az életemben, de szerencsére nagyszerű orvosi ellátó csapattal és személyes támogatási rendszerrel rendelkeztem.
Érdekes módon apámat ugyanabban a korban diagnosztizálták velem, és mára több mint 30 éve cukorbeteg. Engem nem ő nevelt fel, így valójában nagyon keveset tudtam az 1-es típusú cukorbetegségből, amíg nem diagnosztizáltak. Ezen a ponton ő és én elkezdtünk többet beszélni a személyes cukorbetegség kezeléséről és a számára bevált dolgokról. Nagyon aktív, több maratont és egy ultramaratonot végzett, mind cukorbetegségben, mind MDI-ben (injekciós terápia), így ez biztató volt számomra, hogy a kezdetektől tudjam. Legnagyobb tanácsa kezdetben az volt, hogy minél előbb szerezzen be egy Dexcom CGM-et, és szerencsére az új cukorbetegség-oktatóm a kórházba kerüléstől számított néhány napon belül felállított egy kölcsönadó Dexcom-mal.
Ön és apja osztozik cukorbetegség-stratégiában?
Hasonlóan közelítünk a cukorbetegség kezeléséhez, azt hiszem, nagyrészt azért, mert személyiségünk meglehetősen hasonló. Mindketten logikusak, elemzőek és módszeresek vagyunk, miközben a rendszeres testmozgást is fontosnak tartjuk egészségünk és közérzetünkben még cukorbetegség előtt.Visszapattanhattam róla ötleteket a testmozgás, az étkezés és az inzulinadagolás tervezésének sajátosságai kapcsán, mint olyan ember, aki a problémát ugyanúgy oldja meg és stratégiázik, mint én.
Végül új információkat osztottam meg vele a technológiával kapcsolatban, mint például az inzulinpumpák és az InPen (új csatlakoztatott inzulin toll). Noha ezeket még nem próbálta ki, megtette a javaslatomat egy Frio inzulinhűtő tok használatára, amikor hátizsákos kiránduláson volt. A cukorbetegség óta több napos hátizsákos kirándulásokon vettem részt, és a Frio nagyszerű volt!
Mit használ személyesen a D-tech és az eszközök számára?
A Dexcom G6, a Tandem X2 szivattyút és a OneTouch glükométert használom. A cukorbetegség első évében napi többszöri injekciót alkalmaztam, és az idő egy részében InPen-t használtam.
Meséljen a karrierjéről ...?
Jelenleg elsőéves orvostanhallgató vagyok a Loyola University Chicago Stritch School of Medicine-ben. Ezt megelőzően az Oregoni Egyetemen szereztem egyetemi diplomát a családi és humán szolgáltatások területén, a bostoni egyetemen pedig közegészségügyi mestert.
Az orvostudomány melyik ágára koncentrál?
A belgyógyászat érdekel, de nem tudom, hogy onnan szeretnék-e tovább specializálódni, vagy teljesen más szakterületet szeretnék folytatni. Tudom, hogy alulteljesített közösségekkel szeretnék dolgozni, például alacsonyabb társadalmi-gazdasági státusszal. Közegészségügyi háttérrel rendelkezem, és szándékomban áll ezen a lakosságon is a minőségi orvosi ellátáshoz való hozzáférés növelése érdekében dolgozni. Határozottan várom az orvosi egyetem alatti klinikai rotációimat, hogy segítsek ebben a döntésben! A jövő héten kezdem el árnyékolni a cukorbetegségre szakosodott szolgáltatót a Loyolában, így a szolgáltató szemszögéből kaphatok ízelítőt az endokrinológiából, nem pedig betegből.
Ön maga is tapasztalt valamilyen hozzáférési vagy megfizethetőségi kérdést a cukorbetegséggel kapcsolatban?
Amikor diagnosztizáltak, az Oregon Medicaid-en voltam, az úgynevezett Oregoni Egészségügyi Terv (OHP). Nagyon hálás vagyok, hogy nulla önköltséget fizettem az összes inzulinért, szivattyúkészletért és Dexcom kellékért. A hozzáférési problémák akkor léptek fel, amikor több tesztcsíkra és tűre volt szükségem, mint amennyit eredetileg felírtak nekem. Eleinte az orvosi asszisztens, akivel telefonon beszéltem, arról tájékoztatott, hogy az OHP naponta négynél több tesztcsíkot nem fed le.
Mivel már jól ismertem a biztosítási vénykötelezettség működését, tudtam, hogy kérhetem, hogy a kérelmet továbbra is továbbítsák a biztosításomhoz, és szerencsére meg tudtam szerezni a szükséges tesztcsíkok számát. Az általam választott inzulinpumpa az Omnipod volt és az, de többszörös fellebbezés után, köztük két telefonos meghallgatáson, végül megtagadták a lefedettséget. A második választásomat, a T: slim-et az OHP fedi le, tehát ezt a szivattyút használom jelenleg.
Mielőtt Illinoisba költöztem, nem tudtam, hogy jogosult leszek-e a Medicaid-re, vagy fedezi-e a Dexcomot. Az elmúlt hat hónapban a Dexcom érzékelőimet túlléptem a 10 napos kopási időn, és a lehető leghamarabb kitöltöttem az inzulin- és tesztcsík receptjeimet annak érdekében, hogy tartalékkészletet hozzak létre, hátha nem fedik le őket biztosítás itt Chicagóban. Még mielőtt tudtam volna, hogy Illinoisba költözöm, még mindig megtakarítottam készleteimet, attól tartva, hogy megváltozik a biztosítási fedezet.
Ez durva. De a hozzáférési akadályok ellenére mi izgatja a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Nagyon izgatott vagyok a hurokolás miatt! Különösen az új DIY Loop az Omnipod számára és a Tidepool támogatása a Medtronic felhasználók számára a Dexcomon, és a Tandem hibrid zárt hurkú rendszerrel is rendelkezik. Szeretem a Tandem T: slim pump szivattyúm Basal-IQ funkcióját, de az inzulinadagoló algoritmus hozzáadása elhárítaná az alapszint beállításához és a vércukorszint folyamatos ellenőrzéséhez kapcsolódó tippeléseket és mentális terheket. Bár nem tökéletes rendszerek, mindenképpen érdekel a kipróbálása.
Az eszközökön kívül milyen dolgok segítettek megbirkózni a cukorbetegséggel a legutóbbi diagnózis óta?
Jelentős értéket jelent a cukorbetegek összekapcsolása más, cukorbetegségben élő emberekkel, különösen azok, akik megtalálták a sikerét a cukorbetegség kezelésében. Az 1-es típusú cukorbetegséggel való élet nagyon izoláló élmény lehet, mivel „láthatatlan”, és a T1D-ről a tágabb közösségben keveset tudunk.
Számomra az éves JDRF One Walk adománygyűjtése és részvétele négy hónappal a diagnózisom után olyan pozitív élmény volt! Tudtam, hogy az ottani emberek többsége megértette a T1D-vel való együttélés napi kihívásait, nem gondolta volna, hogy a Dexcom nikotin tapasz, vagy hogy SMS-t küldtem, amikor ténylegesen ellenőriztem a szivattyúm vagy a CGM-leolvasásaimat, és azért voltak, hogy támogassanak olyan embereket, mint én. Ünnepnap volt ez, nem pedig bánat. Később csatlakoztam az első típusú futáshoz egy olyan pillanatban, amikor elkeseredettnek és csalódottnak éreztem magam a futások során tapasztalt gyakran alacsony vércukorszint miatt.
Alig két hónappal később teljesítettem az első félmaratonomat, amelynek tulajdonítom, hogy találkoztam más T1D futókkal, és hallottam a számukra bevált technikákról. Bár úgy gondolom, hogy az egészségügyi szolgáltató látása továbbra is a cukorbetegség kezelésének kritikus része, ezek a személyes kapcsolatok más T1D-kkel segítettek abban, hogy boldoguljak a T1D-vel, és pozitívabb szemléletem és hitem van abban, hogy képes vagyok olyan életet élni, amelyet ez nem korlátoz. betegség.
Ön hangosan nyilatkozott arról, hogy a betegek nem kapnak elegendő információt a diagnózis felállításakor. Mi a példa erre?
Amikor diagnosztizáltak, meg akartam tudni a T1D biokémiájának részleteit, és például azt, hogy milyen folyamatok lépnek fel sejtszinten, amikor aerob és anaerob testmozgást végzek, vagy alkoholt fogyasztok, de ezeket az információkat hihetetlenül nehéz megtalálni online vagy online könyveket. Ezenkívül azt szerettem volna tudni, hogy voltak-e olyan kutatások, amelyek kimutatták, hogy a PWD (cukorbeteg személy) esetében az átlagos hemoglobin A1C-érték a nem cukorbetegeknél 6,5 és 7,0 között különbözik-e a szövődmény kockázatából, de tudomásom szerint ez a kutatás nem létezik.
A cukorbetegek érdekeltjeinek részletes információt könnyebben elérhetővé kell tenniük a PWD-k számára, ideértve az 1-es típusú cukorbetegek szövődményeire összpontosító nem megfelelő kutatások kérdését a hipoglikémiás események specifikus gyakoriságához viszonyítva, valamint a szűkebb A1C-tartományok és szórások szövődmény kockázatát, különösen most folyamatos a glükóz monitorozás.
Mit mondana még a medtech ipar vezetőinek, ha tehetné?
Szeretném, ha az iparág vezetői és az egészségügyi szolgáltatók megértenék, hogy a szoros glikémiás kontrollon túl sokan hozzájárulnak a sikeres cukorbetegség-kezeléshez, és számos lépés van az optimális vércukorszint elérése érdekében. Például az endokrinológiai vagy a cukorbetegséggel kapcsolatos oktatás alapértelmezett módszere sokat javíthat.
Míg a napi Dexcom-naplóim elemzése rendkívül fontos, csak a számokra való összpontosítás elhagyja az ember cukorbetegség-kezelésének számos egyéb aspektusát, például a hozzáállást, a cukorbetegséggel járó szorongást, más PWD-kkel való kapcsolatokat, az önhatékonyságot, a megfelelő ellátást, a biztosítási kérdéseket, táplálkozás, és gyakran a cukorbetegséggel való élet mentális és érzelmi terheinek egyszerű felismerése. A cukorbetegség technológiájának és az ellátásnak a cukorbetegségben való élet minden szempontját figyelembe kell vennie, nem csak a vércukorszintet és a technológiához való hozzáférést.
Kiváló pont! Miért döntött tehát a DiabetesMine Beteghangok Versenyünkön?
Szeretnék tanulni a konferencia résztvevőitől, miközben személyes tapasztalataimat is megosztanám a T1D-vel annak érdekében, hogy jobban támogassam a cukorbetegségben szenvedőket. Egyedülálló nézőpontom van, mint aki közegészségügyi végzettséggel rendelkezik, évek óta a Medicaid, mint az egészségbiztosításom, és többszörös fellebbezést nyújt be a cukorbetegség kezelésére, valamint egy orvostanhallgató, aki érdeklődik a betegek érdekképviselete és az ellátáshoz való hozzáférés javítása iránt.
A cukorbetegség technológiája jobbá változtatta az életemet, többek között növelte a biztonságomat és javította az egészségemet. Ugyanakkor úgy érzem, hogy sok a beteg tapasztalata, amit egészségügyi szolgáltatóink és a cukorbetegség egyéb érintettjei még nem értenek. Vezettem a cukorbetegséggel kapcsolatos saját ismereteim megszerzését, és érdekelt, hogy ezeket az információkat hozzáférhetőbbé tegyem az 1. és 2. típusú PWD-k számára. Megfigyeltem a gyengeségeket a cukorbetegségről, a cukorbetegség kezeléséről és a technológia hasznosságáról tanított módszerekben. Szenvedélyesen foglalkozom ezekkel a kérdésekkel az egészségügyben és a támogatásban, különösen azoknak a lakosságnak, akiknek fokozott az akadálya az ellátásnak, és nagyra értékelném a lehetőséget, hogy megtanítsam az érdeklődő résztvevőket ezen a konferencián.
Úgy hangzik, hogy érdekképviseleted az alacsony jövedelmű lakosság megsegítésére irányul ...?
Érdekképviseleti munkám az összes 1-es típusra vonatkozik. Sok alacsonyabb társadalmi-gazdasági státuszú PWD számára azonban további akadályok vannak a cukorbetegség technológiájával kapcsolatos információkhoz való hozzáférés, a reális kezelési módszerek és a további ellátás megszerzése előtt. Jobb rendszernek kell lennie annak a személynek a támogatására, aki nem rendelkezik a meglévő egészségügyi vagy biztosítási ismeretekkel, nincs rendszeres hozzáférése az internethez, elfoglalt gondozó, korlátozott jövedelemmel vagy végzettséggel rendelkezik.
Köszönöm ezt a POV-ot, Hannah. Örülünk, hogy üdvözölhetjük Önt, és többet hallhatunk a hangjáról az Innovációs Csúcstalálkozón!
