Ha valaki elutasít valami miatt, amit nem tudsz ellenőrizni, akkor ő a probléma. Nem te.
Tizenegy évvel ezelőtt diagnosztizáltak nekem egy hidradenitis suppurativa (HS) nevű ritka állapotot. Ez egy krónikus bőrbetegség, amely fájdalmas dudorokkal, csomókkal és hegekkel jár.
Akkor még nem igazán tudtam, mit jelent ez számomra, de azóta minden nap az életem része.
A legtöbb diagnosztizált ember sokkal előrehaladottabb stádiumban van, mint a diagnózisom idején. Sokan zavarban fordulnak orvoshoz, amikor először tüneteket mutatnak, mivel a HS leginkább az ágyék és a mell környékét érinti.
Végül a kis dudorok mély sérülésekké válnak, amelyek könnyen megfertőződnek, hegekhez vezetnek.
Szerencsés vagyok, hogy csak mérsékelt esetem van, de még mindig rengeteg heg van a mellem és az ágyékom körül. A HS napi szinten alacsony szintű fájdalmat is okoz. Rossz napokon a fájdalom miatt a gondolkodásért küzdök, nemhogy sétálni.
Tinédzserként észrevettem néhány apró csomót a lábamon és a hónalmon, és elmentem orvosomhoz, hogy kivizsgálják őket. Kiderült, hogy ő sem volt igazán biztos abban, hogy mik voltak, ezért bőrgyógyászhoz irányított.
Ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztem, hogy egy orvosnak esetleg nincs minden válasza. Kicsit féltem, de azt hittem, hogy csak túlságosan óvatos.
A csomók talán borsó méretűek voltak. Vörösek voltak és fájtak, de valójában nem jelentett problémát. Nem gondoltam volna, hogy ezek valami különösen ijesztőek lesznek, csak a normál tinédzser pattanásaim meghosszabbítása.
Szerencsére a bőrgyógyász jó volt. Azonnal felismerte őket a HS korai jeleinek.
Bármennyire megkönnyebbültem, hogy végre nevet kaptam az állapotról, nem igazán értettem, mit jelent ez számomra. A progresszió szakaszait elmagyarázták, de egy távoli valóságnak érezték magukat, amely mással fog megtörténni. Nem nekem.
Elég szokatlan, hogy a HS korai stádiumában diagnosztizálják, mivel az apró csomók könnyen összetéveszthetők folliculitisszel, benőtt szőrszálakkal vagy pattanásokkal.
Becslések szerint az észak-amerikai lakosság körülbelül 2 százaléka rendelkezik HS-vel. A HS gyakoribb a nőknél, és pubertás után szokott kialakulni.
Valószínűleg genetikai is. Apámat soha nem diagnosztizálták, de hasonló tünetei voltak. Nagyon régen elhunyt, ezért soha nem fogom megtudni, de lehetséges, hogy neki is volt HS-je.
Sajnos nincs jelenlegi gyógymód.
Voltam mindenféle antibiotikummal, egyikük sem változott. Az egyik kezelés, amelyet még nem próbáltam ki, az az adalimumab immunszuppresszáns, mivel az állapotom nem elég súlyos ahhoz, hogy igazolja. Legalább tudom, hogy ott van, ha szükségem van rá.
A szégyentől a haragig
Nem sokkal azután, hogy diagnosztizáltak, megláttam az Egyesült Királyság „Kínos testek” című műsorát. A műsorban a “kínosnak” tekintett betegségben szenvedők a kezelésben reménykednek a tévében.
Az egyik epizód egy férfit mutatott be késői stádiumú HS-vel. Súlyos hegesedése volt, ami miatt képtelen volt járni.
Mindenki, aki látta hegeit és tályogjait, undorral reagált. Nem tudtam, mennyire komoly a HS, és ez először féltett. Még mindig csak enyhe esetem volt, és nem is gondoltam, hogy ez valami miatt szégyenkeznem vagy zavarban kellene lennem - eddig.
Bementem az egyetemre és gondjaim ellenére randevúzni kezdtem. De nem ment jól.
Először jártam egy sráccal, egy barátom barátjával. Voltunk néhány korábbi időpontban, és aznap este egy bárban voltunk, mielőtt elindultam a lakásomba. Ideges voltam, de izgatott. Okos és vicces volt, és emlékszem, mennyire tetszett, ahogy nevetett.
Minden megváltozott a hálószobámban.
Amikor levette a melltartóm, undorodva reagált a melleim alatti nyomokra. Mondtam neki, hogy vannak hegeim, de láthatóan néhány vörös heveder túl sok volt számára.
Azt mondta nekem, hogy már nem érdekli, és elment. Sírva ültem a szobámban, szégyenkezve a testem miatt.
Néhány héttel később megvizsgáltam a bőrgyógyászomat. Mivel a HS ritka, engedélyt kért egy orvostanhallgató behozatalához, aki árnyékolta őt.
Találd ki volt az.
Igen, az a srác, aki elutasított.
Ez a pillanat fordulópont volt számomra abban, hogyan gondoltam az állapotomra. Míg a tévéműsor visszatért és elszégyellte, most mérges voltam.
Ahogy a bőrgyógyászom elmagyarázta neki az állapot súlyosságát és azt a tényt, hogy nincs gyógymód, mezítelenül és füstölgve feküdtem ott. Átnéztek és a testemről beszéltek, rámutatva a HS azonosító jellemzőire.
De nem haragudtam a testemre. Haragudtam ennek a srácnak az empátia hiányára.
Utána üzent, hogy bocsánatot kérjen. Nem válaszoltam.
A nyomás, hogy tökéletes legyen
Bár ez fordulópontot jelenthetett a HS felfogásában, mégis vannak testproblémáim. Az orvosi hallgató volt az első kísérletem a szex felfedezésére, és az elutasítástól való félelem hosszú utat hátráltatott. Évekig nem próbáltam újra.
Az úton apró lépések tettek közelebb. Ahogy egyre jobban elfogadtam az állapotomat, kényelmesebbé vált a testem is.
Az elfogadás nagyrészt az oktatás révén jött létre. Vetettem magam a HS körüli kutatásokba, orvosi jelentéseket olvastam és nyilvános fórumokon vettem részt másokkal. Minél többet tanultam a HS-ről, annál jobban megértettem, hogy ez nem valami, amit kontrollálni tudok, vagy ami miatt szégyenkeznem kell.
Ahogy öregedtem, a potenciális partnereim is. Nagy különbség van az érettségben csupán a 18 és 22 közötti 4 év alatt. Az a tudás, amely segített megnyugtatni, mielőtt újra megpróbáltam randevúzni.
Nagyon sokáig nem is próbáltam újra alkalmi szexet. Vártam, amíg biztonságos kapcsolatban állok valakivel, valakivel, akiről ismertem, hogy érett, egyenletes és már tudott a HS-ről.
Szerencsére, eltekintve attól az egyetlen rossz tapasztalattól, a partnereim támogatóak voltak. Az emberek hihetetlenül sekélyek lehetnek, de tapasztalataim szerint az emberek többsége eléggé elfogadó.
Sokan úgy érezzük, hogy tökéletes testünk van, különösen, ha a részeket általában melltartó és bugyi takarja. Mindannyiunknak vannak testtel kapcsolatos szorongásai, amelyek 10-ig tárcsázódnak, amikor a szexről és a randevúról van szó. Gyakran olyan dologról van szó, amelyet nem tudunk ellenőrizni.
A valóság az, hogy az elfogadás az egyetlen út a továbblépéshez. Ha valaki elutasít téged valamiért, amit nem tudsz irányítani, akkor ő a probléma. Nem te.
Számomra még folyamatban lévő munka, de lassan elfogadom a testemet és a bőröm állapotát. A fiatalabb éveim zavartsága és szégyene elöregedett. Nagyon keveset tehetek a HS-m segítésére, de időt szánok arra, hogy valóban vigyázzak magamra, amikor fellángol.
Miközben ezt írom, fellángolás közepette vagyok. Szerencsés vagyok, hogy otthon dolgozhatok, vagyis a lehető legnagyobb mértékben elkerülhetem a mozgást. Antiszeptikus lemosókat használok a fertőzés megelőzésére, ami nagyon könnyen megtörténhet. Kis mennyiségű fehérítő hozzáadása a fürdőhöz és az áztatás sokat segíthet (ennek ellenére mindenképpen beszéljen orvosával, mielőtt kipróbálja ezt).
Régebben figyelmen kívül hagytam a fellángolást, és átdolgoztam a fájdalmat. Hosszú időbe telt, mire elkezdtem rangsorolni önmagamat és a testemet, de végül elfogadom, hogy vigyáznom kell magamra.Küzdök azért, hogy magam helyezzem az első helyre, de ha a HS-t illeti, megtanultam, hogy muszáj.
Ha aggódsz a HS miatt, arra kérlek, hogy minél előbb fordulj bőrgyógyászhoz. Elvesztettem a számát, hogy hány orvosnak és nővérnek kellett elmagyaráznom saját állapotomat, mivel a tudatosság csak nemrégiben kezdett növekedni.
És ha valaki, akivel randevúzol, zavarba hozza vagy szégyelli magát valami miatt, amit nem tud kontrollálni, fogadja meg a tanácsomat, és dobja ki.
Bethany Fulton szabadúszó író és szerkesztő, székhelye Manchester, Egyesült Királyság.
.jpg)
