Szklerózis multiplex
A sclerosis multiplex (MS) kiszámíthatatlan betegség, amely minden embert másképp érint. Az új és folyamatosan változó helyzethez való alkalmazkodás könnyebb lehet, ha van elképzelése arról, mire számíthat.
Az SM tünetei
Fontos, hogy szembenézzen a diagnózissal, és minél többet megtudjon a betegségről és a tünetekről.
Az ismeretlen félelmetes lehet, így ha ötlete van arról, hogy milyen tüneteket tapasztalhat, az jobban felkészülhet rájuk.
Nem mindenkinek lesznek ugyanazok a tünetei, de egyes tünetek gyakoribbak, mint mások, beleértve:
- zsibbadás vagy gyengeség, általában egyszerre a test egyik oldalát érinti
- fájdalom a szeme mozgatásakor
- a látás elvesztése vagy zavara, általában egyszerre egy szemben
- bizsergés
- fájdalom
- remegés
- egyensúlyi problémák
- fáradtság
- szédülés vagy szédülés
- hólyag- és bélproblémák
Számíthat a tünetek néhány visszaesésére. Az SM-ben szenvedő amerikaiak hozzávetőlegesen 85 százalékánál diagnosztizálják a relapszus-remissziót (RRMS), amelyet teljes vagy részleges gyógyulású rohamok jellemeznek.
Az SM-ben szenvedő amerikaiak körülbelül 15 százalékának nincs támadása. Ehelyett a betegség lassú előrehaladását tapasztalják. Ezt nevezzük primer-progresszív MS-nek (PPMS).
A gyógyszerek csökkenthetik a támadások gyakoriságát és súlyosságát. Más gyógyszerek és terápiák segíthetnek a tünetek enyhítésében. A kezelés segíthet a betegség lefolyásának megváltoztatásában és a progresszió lassításában is.
A kezelési terv fontossága
Az MS diagnosztizálása lehet, hogy az Ön kezébe került, de ez nem azt jelenti, hogy nem tudja irányítani a kezelését.
Ha van egy terve, az segít kezelni a betegségét, és enyhíti azt az érzést, hogy a betegség diktálja az életét.
A Sclerosis Multiplex Társaság átfogó megközelítést javasol. Ez azt jelenti, hogy:
- a betegség lefolyásának módosítása az FDA által jóváhagyott gyógyszerek szedésével a rohamok gyakoriságának és súlyosságának csökkentése érdekében
- rohamok kezelése, amely gyakran kortikoszteroidok alkalmazásával jár a gyulladás csökkentése és a központi idegrendszer károsodásának korlátozása érdekében
- a tünetek kezelése különböző gyógyszerek és terápiák alkalmazásával
- rehabilitációs programokban való részvétel annak érdekében, hogy megőrizhesse önállóságát, és folytassa tevékenységét otthon és a munkavégzés során, biztonságos és a változó igényeinek megfelelő módon
- szakmai érzelmi támogatásra törekszik, hogy segítsen megbirkózni új diagnózisával és az esetleges érzelmi változásokkal, például szorongással vagy depresszióval
Dolgozzon orvosával terv kidolgozásához. Ennek a tervnek tartalmaznia kell olyan szakorvosokhoz történő beutalást, akik segítséget nyújthatnak Önnek a betegség és az elérhető kezelések minden vonatkozásában.
Az egészségügyi csapatba vetett bizalom pozitív hatással lehet a változó életvitelre.
A betegségének nyomon követése - kinevezések és gyógyszerek felírásával, valamint a tüneteiről szóló napló vezetésével - szintén hasznos lehet az Ön és orvosa számára.
Ez egyben nagyszerű módja annak, hogy nyomon kövesse aggályait és kérdéseit, hogy jobban felkészülhessen a kinevezésekre.
Az otthoni és munkahelyi életre gyakorolt hatás
Bár az SM tünetei megterhelőek lehetnek, fontos megjegyezni, hogy sok SM-es ember továbbra is aktív és produktív életet él.
A tüneteitől függően előfordulhat, hogy módosítania kell a mindennapi tevékenységét.
Ideális esetben továbbra is a lehető legszokásosabban szeretné élni az életét. Tehát kerülje el, hogy elszigetelje magát másoktól, vagy ne hagyja abba a kedvelt dolgokat.
Az aktív kezelés nagy szerepet játszhat az SM kezelésében. Ez segíthet a tünetek csökkentésében és a pozitív kilátások megőrzésében.
Egy fizikai vagy foglalkozási terapeuta javaslatokat adhat Önnek arra vonatkozóan, hogyan lehet otthoni és munkahelyi tevékenységeit az igényeinek megfelelően alakítani.
Ha továbbra is biztonságos és kényelmes módon folytathatja kedvelt dolgait, akkor sokkal könnyebben alkalmazkodhat az új normához.