A sclerosis multiplex (MS) egy kiszámíthatatlan betegség, amelynek számos tünete jelentkezhet, elmehet, elidőzhet vagy súlyosbodhat.
Sokak számára a tények megértése - a diagnózistól és a kezelési lehetőségektől a betegséggel való együttélés kihívásaiig - az első lépés a betegség sikeres kezelésének elsajátításában.
Szerencsére van egy támogató közösség, amely az MS előmozdításával, tájékoztatásával és valódi megismerésével mutat példát.
Ezek a blogok az idei legjobb listán szerepeltek egyedi perspektívájuk, szenvedélyük és elkötelezettségük iránt, hogy segítsék az MS-vel élőket.
MultipleSclerosis.net
A vezetés biztonsága, az anyagi stressz, a súlygyarapodás, a frusztráció és a jövőtől való félelem - sok SM-vel élő ember számára ez aktív aggodalomra ad okot, és ez az oldal egyiküktől sem riad vissza. Az elõzetes és lakkozatlan hangzás része annak, ami a MultipleSclerosis.net blog tartalmát olyan erõsé teszi. A fiatal írók és az MS szószólói, mint Devin Garlit és Brooke Pelczynski, úgy mondják, mintha az lenne. Van még egy szakasz az SM-ről és a mentális egészségről, amely mindenki számára értékes, aki küzd a betegség érzelmi hatásaival vagy a krónikus betegséggel járó depresszióval.
Egy pár felveszi az MS-t
Lényegében ez egy figyelemre méltó szerelmi történet két, MS-ben élő emberről. De ez nem áll meg itt. Jennifer és Dan házaspárnak MS-je van és törődjenek egymással. Blogjukon megosztják mindennapi küzdelmeik és sikereik részleteit, valamint átgondolt forrásokkal, amelyek megkönnyítik az SM életét. Folyamatosan figyelemmel kísérik minden kalandjukat, érdekképviseleti munkájukat, valamint azt, hogy miként kezelik és kezelik az SM egyedi eseteit.
Új normálisaim
Az SM-ben szenvedő betegek, akik tüneteket tapasztalnak vagy különösen nehéz időket tapasztalnak, hasznos tanácsokat találnak itt. Nicole Lemelle mindaddig szószólója az MS közösségnek, amire sokan emlékszünk, és talált egy jó helyet a története őszinte elmondása és a közösség további inspirálása és felemelése között. Nicole MS-útja sziklás volt az elmúlt években, de bátorságát oly módon osztja meg, hogy kedvet kapjon a számítógép képernyőjén való átkaroláshoz.
MS kapcsolat
Az SM-ben szenvedő emberek és gondozóik, akik inspirációt vagy oktatást keresnek, itt megtalálják. Ez a blog rengeteg történetet kínál az SM-ben szenvedőktől életük minden szakaszában. Az MS Connection mindenről beszél a kapcsolatoktól és a testmozgástól a karrier-tanácsadásig, és mindenről, ami közte van. Az Országos MS Társaság házigazdája, így értékes kutatási cikkeket is talál itt.
Lány MS-vel
Az újonnan MS-vel diagnosztizált emberek különösen hasznosnak találják ezt a blogot, bár bárki, aki MS-vel él, értéket találhat ezekben a cikkekben. Caroline Craven elképesztő munkát végzett az SM-ben szenvedők számára egy olyan hasznos erőforrás létrehozásában, amely olyan témákat tartalmaz, mint az illóolajok, a kiegészítő ajánlások és az érzelmi wellness.
MS beszélgetések
Ez a blog hasznos azoknak az embereknek, akiknek újonnan diagnosztizálták az SM-t, vagy bárkinek, akinek van egy adott MS-problémája, amelyben tanácsot szeretne kapni. Az Amerikai Szklerózis multiplex Szövetség házigazdája, a cikkeket az élet minden területén élő SM-es betegek írják. Ez nagyszerű kiindulópont azok számára, akik teljes képet keresnek az SM-ről.
Sclerosis multiplex hírek ma
Ha bármit keres, ami hírnek tekinthető az MS közösség számára, akkor itt találja meg. Ez az egyetlen online kiadvány, amely az MS-hez kapcsolódó híreket szolgáltatja napi, következetes és naprakész erőforrást biztosít.
Sclerosis Multiplex Trust
A külföldön élő, MS-ben szenvedő emberek élvezni fogják az MS kutatásainak ismertetését. Vannak személyes történetek az SM-ben élő emberekről, valamint az MS-vel kapcsolatos események és adománygyűjtések listája az Egyesült Királyságban.
MS Kanadai Társaság
Torontóból származik, ez a szervezet szolgáltatásokat nyújt az SM-ben élőknek és családtagjaiknak, és kutatásokat finanszíroz a gyógyszer megtalálására. Több mint 17 000 taggal elkötelezettek az MS kutatásának és szolgáltatásainak támogatása mellett. Böngésszen a kutatási reflektorfények és a finanszírozási hírek között, és vegyen részt ingyenes oktatási webes szemináriumokon.
Bukdácsolás a Treacle-n keresztül
A szívmelengető és őszinte blog címszava „megbotlik az életben az MS-vel”. Jen őszinte és felhatalmazott perspektívája itt minden tartalomban visszhangzik - a kanalas neveléssel kapcsolatos bejegyzéseken át a „krónikus betegség bűntudatban” való élet realitásain át a termékértékelésekig. Jen emellett együttműködik a Dizzycast nevű podcaston a Dinosaurs, a Donkeys és az MS-szel (lásd alább).
Dinoszauruszok, szamarak és MS
Heather 27 éves színész, tanár és az MS szószólója, aki Angliában él. Több évvel ezelőtt diagnosztizálták MS-t, és röviddel ezután elkezdett blogolni. Amellett, hogy gondolatait és perspektíváit megosztja az MS-lel, „hasznos ételeket, relaxációs dolgokat és minden olyan testmozgási dolgot” tesz közzé, amelyek hasznosnak bizonyulnak. Az egészséges életmód határozott híve, aki segít javítani az életet az SM-ben, Heather gyakran megosztja azt, ami neki a legjobban bevált.
Yvonne deSousa
Yvonne deSousa az vicces. Böngésszen az életrajzi oldalán, és meglátod, mire gondolunk. 40 éves kora óta relapszáló remissziós SM-vel is él. A reakciója, amikor először diagnosztizálták? - Nehéz elhinni, de nevetni kezdtem. Aztán sírtam. Felhívtam Laurie nővéremet, akinek csaknem 10 évvel ezelőtt diagnosztizálták az SM-t. Megnevettetett. Rájöttem, hogy a nevetés szórakoztatóbb. Aztán elkezdtem írni. Figyelemre méltó Yvonne képessége a humor megtalálására a nehézségei ellenére, de nagyon őszinte, ha a dolgok túl sötétek vagy nehezen nevetnek. "A sclerosis multiplex súlyos és félelmetes" - írja a nő. „Ezeknek az írásaimnak nem célja semmilyen módon sem lebecsülni ezt az állapotot, sem az abban szenvedőket, különösen azokat, akik előrehaladott állapotban vannak. Írásom csak egy rövid mosolyt kíván jelenteni azoknak, akik kapcsolatban állhatnak az MS-ből fakadó furcsa körülményekkel. "
Saját páratlan zokni
Doug az én furcsa zoknimból csak úgy érezte, hogy nevetésre van szüksége az SM diagnózisa után, még 1996-ban. És nevetni is tett. Blogjával meghív mindannyiunkat, hogy nevessünk vele. Doug ironikus szellemességének és nyelvtáji önmegsemmisítésének, valamint az MS-vel való együttélés iránti brutális őszinteségének keverékével a blogbejegyzéseit nyugodtnak érzi a vihar közepette. Karrierjét humoristaként és reklámszövegíróként töltötte, Doug ismeri az „oktatás-fejlesztés” csínját-bínját. Arra törekszik, hogy oktassa olvasóit az SM realitásáról akkor is, ha az zavarba ejt, például váratlan nehézségei vannak a vizelettel vagy a bélmozgással, vagy nem szándékos merevedése van, miközben Botox-lövéseket kap a lábába az orvosi rendelőben. Mindannyiunkat nevetni akar.
Botlás a Lakásokban
A Stumbling in Flats című könyvben forgatott blogot a projektvezető, professzionális író és PhD-doktor Barbara A. Stensland írta. A walesi Cardiffban székhellyel rendelkező Barbarának 2012-ben diagnosztizálták az SM-t, és nem szégyenlősen vallja be, hogy az SM életében gyakran buktató volt. MS-je miatt elengedték egy munkahelyről, de ez nem akadályozta meg abban, hogy kreatív írásbeli MA-t szerezzen, több díjat is nyerjen írásáért, tanácsadója legyen az MS pontos ábrázolásának filmjeiben, a BBC-n és a BBC-n. Wales és hozzájárulása olyan változatos ügyfelek számára, mint a gyógyszergyárak és az MS társadalmak. Barbara üzenete az, hogy még mindig bármit megtehetsz, még SM diagnózis esetén is. Saját elismerését íróként is felhasználja, hogy felhívja a figyelmet az MS-ről író más bloggerekre.
MS nézetek és hírek
Ne hagyja, hogy az egyszerű Blogspot-sablon becsapjon. Az MS Views és News rengeteg információt tartalmaz a legfrissebb tudományos áttörésekről és az SM-hez kapcsolódó tanulmányokról, valamint az MS kezelésének élvonalbeli kutatásairól és a hasznos forrásokra mutató linkekről. A floridai székhelyű Stuart Schlossmannak 1999-ben diagnosztizálták az SM-t, és megalapította az MS News and Views-ot, hogy nagy mennyiségű MS-hez kapcsolódó tudományos és orvosi tartalmat kínáljon, amelyek mind egy helyen vannak elhelyezve, nem pedig az interneten szétszórva. Ez valóban egyablakos ügyintézés arra, hogy felkeltse kíváncsiságát az SM kutatásával kapcsolatban, és minél közelebb kerüljön az elsődleges forrásokhoz anélkül, hogy több ezer erőforrást szitálna az interneten.
Hozzáférhető Rach
Rachael Tomlinson az Accessible Rach weboldalának névadója (tagline: „több, mint egy kerekesszék”). Elsősorban yorkshire-i angliai rögbi rajongó. És mivel az elsődleges progresszív SM-ben diagnosztizált, életével az MS-ben lehetőséget teremtett, hogy az Egyesült Királyságban számos rögbi bajnokság kerekesszékkel való megközelíthetőségéről (vagy annak hiányáról) beszéljen. Munkája segített felhívni a figyelmet a sportstadion elérhetőségének kérdésére. Ő is reneszánsz nő. Népszerű Instagram-oldalt üzemeltet, amely népszerűsíti a szépségápolási és kozmetikai tippeket, miközben segíti az MS tudatosságának terjesztését és a kerekesszék használatával járó megbélyegzés megsemmisítését.
Nos és erős az MS-vel
A Well and Strong with MS a SocialChow alapítójának és vezérigazgatójának, Angie Rose Randallnak a munkája. Angie Chicagóban született és nőtt fel, és kommunikációs szakértővé vált, mielőtt 29 évesen diagnosztizálta volna a relapszáló-remissziós SM-t. Feladata, hogy mozgalmas életét bemutassa, hogy megmutassa, mennyi minden lehetséges még az SM diagnózisa után is. Számos teljes munkaidős szereppel, köztük saját cég vezetésével olyan nagy jelentőségű ügyfelekkel, mint a Sprint és a NASCAR, két kisgyerek és egy Shih Tzu nevelésével, és következetesen tapasztalatairól írva, tele van a kezével. És elég rohadtul jó munkát végez rajta.
Az MS Muse
Ez egy nagyon személyes blog, amelyet egy fiatal fekete nő írt, aki 4 évvel ezelőtt kapott sclerosis multiplex diagnózist. Eltökélt szándéka, hogy félelem nélkül felfedezze életét, és nem hagyja, hogy az MS meghatározza. A blog első személyének beszámolóját tartalmazza az MS-vel való együttélésről. Megtalálja „Fogyatékkal élő krónikáit” és „A folyóiratot”, tele egyszerű, mindennapi történetekkel, cukor nélkül. Ha bátor és nyílt történeteket szeretne olvasni a fogyatékosságról, a relapszusokról és a depresszióról, amelyek kísérhetik az MS-t, Ashley heves optimizmusával párosulva, akkor ez a blog az Ön számára.
Van kedvenc blogod, amelyet jelölni szeretnél? Küldjön e-mailt nekünk a következő címen: [email protected].
