A sclerosis multiplexben (SM) szenvedő személy gondozása bonyolult hely lehet a navigáláshoz.
Az állapot kiszámíthatatlan, ezért nehéz tudni, hogy mire lesz szüksége az SM-ben szenvedő betegeknek egyik hétről a másikra, beleértve az otthoni változásokat és az érzelmi támogatást.
Hogyan lehet támogatni valakit az SM-ben?
A támogatás biztosításának egyik jó módja az, hogy minél többet megtudjon az MS-ről.
Az online források sok információt kínálnak. Akár oktatási programokat is elvégezhet, vagy részt vehet a támogató csoportok értekezletein vagy az MS-központú eseményeken együtt.
Az MS ismerete segíthet megérteni, mit érezhet az illető, még akkor is, ha nem látja a tüneteit. Ez segíthet abban, hogy jobban támogassa őket.
A nyílt kommunikáció szintén nagyon fontos. Nehéz támogatni valakit, ha nem tudja, mire van szüksége. Kérdezze meg az illetőt, hogyan tudna segíteni.
Ha a kedvesével rendben van, vegyen aktív szerepet az ellátó csapatában. Példák a szeretett személy gondozásában való aktív részvételre:
- velük járni találkozókra
- kérdezzen egészségügyi szakembereket mindenről, amit nem ért
- segít a gyógyszerek és egyéb kezelések kezelésében
A szereped idővel megváltozhat, ezért próbálj meg rendszeresen jelentkezni az ápolt embernél. Néha több segítségre lehet szükségük, máskor pedig önállóbbakra.
A kérdések átbeszélése segít támogatni egymást és kezelni az SM-hez kapcsolódó kihívásokat.
MS-vel valakivel együtt élni
Ha megosztja otthonát valakivel, akinek MS-je van, akkor a lakóterületekhez való alkalmazkodás javíthatja a szeretett személyét:
- megközelíthetőség
- biztonság
- függetlenség
Ezek a változtatások a következők lehetnek:
- rámpák építése
- konyhai felújítások készítése
- kapaszkodók vagy más módosítások hozzáadása a fürdőszobákban
Sok változás hasznos lehet anélkül, hogy drága lenne.
Az MS kiszámíthatatlan, ezért egyes napokon szükség lehet további segítségre, máskor pedig nem. Legyen tisztában ezzel a változtathatósággal, és figyelje meg, vagy kérdezze meg, mikor van szükségük segítségre. Akkor készen áll, hogy szükség szerint segítsen nekik.
Egy 2017-es tanulmány megállapította, hogy az SM-ben szenvedő emberek kényelmetlennek találták testük fizikai változását.
Néha a gondozók támogatási kísérleteit túlvédőnek vagy tolakodónak tekintik. Ez azt okozhatja, hogy az SM-ben szenvedő emberek minimalizálódnak vagy figyelmen kívül hagyják őket. A családi kapcsolatokban is megterhelést okozhat.
A tanulmány azt javasolta, hogy a gondozók elkerüljék a feladatok túl gyors segítését. Az átvétel visszavonhatja annak az érzését, hogy valami önmagában teljes, még akkor is, ha ez hosszabb ideig tart.
Nem minden segítségkísérletet tekintettek negatívnak. A tanulmány azt mutatta, hogy amikor a gondozók olyan módon nyújtottak segítséget, amely elősegítette az önértéket és megőrizte az önállóságot, a kapcsolatok javultak.
A tanulmány azt is sugallta, hogy a nyílt kommunikáció és a gondozók visszalépése segíthet a negatív eredmények minimalizálásában.
Segíthet kedvesének abban, hogy felsorolja azokat a dolgokat, amelyekre szüksége van tőled.
Előfordul, hogy a támogatást úgy lehet a legjobban felajánlani, ha helyet ad az embernek. Ha önállóan kérnek időt, tartsák tiszteletben és kövessék kérésüket.
Mit ne mondjak valakinek MS-ben
Nehéz megérteni, hogy min megy keresztül az SM-ben szenvedőkön. Néha mondhat valami bántó vagy figyelmen kívül hagyó dolgot, anélkül, hogy ezt értelmezné.
Íme néhány elkerülendő mondat és téma, valamint az, amit mondhatsz helyette:
- „Nem nézel ki betegnek” vagy „Elfelejtettem, hogy beteg voltál”.
- Az SM tünetei nem mindig láthatók. Ehelyett kérdezze meg: "Hogy érzi magát?"
- "Az MS-ben szenvedő barátom képes volt dolgozni."
- Mások tapasztalatai az SM-ről gyakran nem relevánsak. Ehelyett mondja: „Az SM mindenkit másképp érint. Hogy állsz?
- "Kipróbáltál étrendet / gyógyszert az SM gyógyítására?"
- Az SM-re nincs gyógymód. Ehelyett beszéljen meg olyan tevékenységekről, amelyek elősegíthetik jobb érzésüket, például a testmozgásról. Ha nem biztos benne, és hajlandóak erről beszélni, kérdezze meg, hogyan kezelik az SM-t.
Soha ne okoljon valakit azért, mert MS-je van, és nem javasolja, hogy az állapot az ő hibája. Az SM oka ismeretlen, és a kockázati tényezők, mint például az életkor és a genetika, nincsenek az ember ellenőrzése alatt.
Támogatja magát gondozóként
Fontos, hogy vigyázzon magadra, hogy megőrizhesd saját egészségedet és elkerülhesd a kiégést. Ez gyakran magában foglalja:
- elegendő alvás
- időt szánva a hobbikra és a testmozgásra
- segítséget kap, amikor szüksége van rá
Segíthet átgondolni, hogy mire van szükséged kedvesed támogatásához. Kérdezd meg magadtól:
- Szüksége van-e rendszeresen segítségre, vagy alkalmi szünetekre a gondozás stressze és felelőssége alól?
- Vannak-e olyan otthoni adaptációk, amelyekkel segítheti kedvesét és növelheti függetlenségét?
- Szeretteinek vannak olyan érzelmi tünetei, amelyeket nem tudja biztosan kezelni?
- Kényelmesen nyújt gyógykezeléseket, vagy inkább segítséget szeretne felvenni?
- Van pénzügyi terve?
Ezek a kérdések az MS előrehaladtával gyakoriak. A gondozók azonban gyakran vonakodnak a teher enyhítésétől és a gondozásuktól.
A National MS Society ezeket a kérdéseket az Útmutató a támogató partnerekhez című kézikönyvében tárgyalja. Az útmutató az MS számos aspektusát lefedi, és kiváló forrás a gondozók számára.
Csoportok, online források és szakmai tanácsadás
A gondozóknak sok más erőforrás is rendelkezésre áll.
Számos csoport kínál információt gyakorlatilag minden olyan állapotról vagy problémáról, amellyel az SM-ben szenvedő emberek és gondozóik találkozhatnak. Szakmai tanácsadás kérheti a mentális egészségét is.
Csoportok és források
Országos szervezetek állnak rendelkezésre, hogy segítsék a gondozókat a kiegyensúlyozottabb életvitelben:
- A Gondozói Akció Hálózat egy online fórumnak ad otthont, ahol kapcsolatba léphet más gondozókkal. Ez egy jó forrás, ha tanácsokat akar megosztani vagy beszélgetni másokkal, akik ugyanazon a tapasztalaton keresztül élnek át.
- A Családgondozó Szövetség államonként biztosít forrásokat, szolgáltatásokat és programokat a gondozók segítésére. Havi gondozói hírlevelet is kínál.
- Az Országos Szklerózis multiplex Társaság otthont ad az MS Navigators programnak, ahol a szakemberek segíthetnek összekapcsolni az erőforrásokkal, az érzelmi támogató szolgáltatásokkal és a wellness stratégiákkal.
Az MS-hez kapcsolódó egyes fizikai és érzelmi problémákat a gondozók nehéz megoldani. Segítségként tájékoztató anyagok és szolgáltatások állnak rendelkezésre a gondozók számára ezen szervezeteken keresztül is.
Professzionális terápia
Ne habozzon, kérjen szakmai beszélgetést a saját mentális egészsége érdekében. Ha tanácsadóval vagy más mentálhigiénés szakemberrel találkozik, hogy beszéljen az érzelmi jólétéről, az önmagának való gondoskodás egyik módja.
Orvosától kérhet beutalót pszichiáterhez, terapeutához vagy más mentálhigiénés szakemberhez.
Ha teheti, keressen valakit, aki krónikus betegségekkel vagy gondozókkal rendelkezik. A biztosítás fedezheti az ilyen típusú szolgáltatásokat.
Ha nem engedheti meg magának a szakmai segítséget, keressen egy megbízható barátot vagy online támogató csoportot, ahol nyíltan megvitathatja érzelmeit. Indíthat egy naplót is, hogy felírja érzéseit és frusztrációit.
A gondozói kiégés jeleinek felismerése
Tanuld meg felismerni a kiégés jeleit magadban. Ezek a jelek a következők lehetnek:
- érzelmi és fizikai kimerültség
- megbetegszik
- csökkent a tevékenységek iránti érdeklődés
- szomorúság
- harag
- ingerlékenység
- alvászavar
- szorongó érzés
Ha a viselkedésében felismeri ezeket a jeleket, hívja az Országos Szklerózis Multiplex Társaságot a 800-344-4867 telefonszámon, és kérje meg, hogy beszéljen egy navigátorral.
Fontolja meg egy kis szünetet
Rendben van szüneteket tartani és segítséget kérni. Abban sem kell teljesen bűnösnek lenni.
Ne feledje: Az egészsége fontos, és nem kell mindent egyedül elvégeznie. Egy kis szabadság szünet nem a kudarc vagy a gyengeség jele.
Mások segíteni akarnak, hát engedjék meg őket. Kérd meg a barátaidat vagy a családtagjaidat, hogy jöjjenek be egy adott időpontban, így te intézhetsz feladatokat vagy végezhetsz más tevékenységet.
Készíthet listát azokról is, akik a múltban felajánlották segítségüket. Ne habozzon felhívni őket, amikor szünetet kell tartania. Ha ez opció, akkor családi megbeszéléseket is tarthat a feladatok felosztása érdekében.
Ha a családjában vagy a baráti társaságában senki nem áll rendelkezésre, az ideiglenes gondozás érdekében professzionális alkalmi gondozást vehet fel. Valószínűleg talál egy helyi otthoni gondozó céget, amely felár ellenében kínálja ezt a szolgáltatást.
Kísérő szolgáltatásokat helyi civil csoportok, például az Egyesült Államok Veteránügyi Minisztériuma, egyházak és más szervezetek nyújthatnak. Állami, városi vagy megyei szociális szolgáltató ügynökségek is segíthetnek.
Gondozóként nyugodt maradni
A rendszeres meditációs gyakorlat segíthet abban, hogy nyugodt és megalapozott legyen a nap folyamán. Azok a technikák, amelyek segíthetnek nyugodt maradni és stresszes időkben egyenletesek maradni:
- rendszeres testmozgás
- lépést tartani a barátságokkal
- folytatva hobbijait
- zeneterápia
- háziállat terápia
- napi séták
- masszázs
- ima
- jóga
- kertészkedés
A testmozgás és a jóga egyaránt különösen jó saját egészségének elősegítésére és a stressz csökkentésére.
Ezen technikák mellett fontos megbizonyosodni arról, hogy elegendő alvást és egészséges, magas gyümölcs-, zöldség-, rosttartalmú és sovány fehérjeforrást fogyaszt.
Gondozottként szervezetten maradni
A szervezettség fenntartása segíthet csökkenteni a stresszt és több időt szabadíthat fel a szeretett dolgok elvégzésére.
Elsőre nehézkesnek tűnhet, de a szeretett személy információinak és gondozásának figyelemmel kísérése egyszerűsítheti az orvosok kinevezését és kezelési tervét. Ez hosszú távon értékes időt takarít meg.
Íme néhány módszer a szervezettség megőrzésére, miközben szeretett személyét gondozza MS-vel:
- Tartson gyógyszernaplót a nyomon követéshez:
- gyógyszerek
- tünetek
- gyógyszeres eredmények és bármilyen mellékhatás
- hangulatváltozások
- kognitív változások
- Rendeljen jogi dokumentumokat, hogy egészségügyi döntéseket hozhasson kedvesének érdekében.
- Használjon (akár írásbeli, akár online) naptárt a megbeszélésekhez és a gyógyszerek beadásának időpontjának nyomon követéséhez.
- Tartson egy listát a következő orvosi megbeszélés során feltett kérdésekről.
- Tárolja a fontos névjegyek telefonszámát, ahol könnyen elérhetők.
Próbálja meg az összes információt ugyanazon a helyen tárolni, hogy könnyen megtalálja és naprakészen tartsa.
Alsó vonal
A gondozói feladatok napi kihívásai összeadódhatnak.
Soha ne érezze magát bűnösnek azért, ha szünetet tart vagy segítséget kér, amikor ellátást nyújt SM-ben szenvedő személy számára.
Azáltal, hogy lépéseket tesz a stressz csökkentésére és a saját testi és érzelmi szükségleteivel való törődésre, könnyebb dolga lesz kedvesének gondozásában.
-test-results.jpg)
