A cipőm nem passzolt. Február volt Michiganben. Hat centi új hó esett. És ott jöttem be az irodám ajtaján, szürke kabátot viselve egy sötétkék öltönyben, egyensúlyban a választott túracipőmmel. Az egyetlen lábbeli volt nálam.
Az a mód, ahogy megtudjuk, hogy a krónikus vesebetegség (CKD) a következő szakaszba fejlődött, mindannyiunk számára egyedülálló.
Hogy kezdődött nekem
Megtudtam, hogy a középiskolában vesebetegségem van, miután orvoshoz fordultam köszvény miatt. A vérvizsgálatok hamar kiderítették, hogy a vesém 50% -os funkcióvesztés miatt károsodott - a 3. stádiumú vesebetegség.
A gimnáziumi kedvesemmel együtt érettségiztem. Főiskolára jártunk.
Az élet a vesebetegség ellenére történik.
Néhány évvel később a késői 3. szakaszba léptem, és a szárnyhegyeim nem illettek.
Ideje volt beszélnünk arról, mit tegyek, amikor a vesém kezdett elromlani. Amikor veseelégtelenséget ér el, három lehetősége van: dialízis, veseátültetés vagy semmittevés.
Andria, a feleségem felajánlotta, hogy megvizsgálják, adhat-e nekem egy vesét. Ha meccs lenne, akkor ez megelőzné a dialízist.
A CKD szakaszai
A CKD-nek 5 szakasza van. Az 1. szakasz az, amikor enyhe károsodás van, de a normális veseműködés megmarad - az 5. szakasz az, amikor a vesék leállnak. Korai azonosítás esetén a betegség progressziója éveken át megakadályozható vagy késleltethető.
Sajnos sok ember megtudja, hogy CKD-je van egy későbbi szakaszban, amikor már mérsékelt vagy súlyos károk vannak. Ez korlátozott időt biztosít a vese nélküli élet megtervezéséhez.
Remélem egy meccset
A teszt azt mutatta, hogy meccs volt. Műveleteinket csak néhány hónap múlva terveztük, de küzdöttem azzal a gondolattal, hogy Andria ezt az áldozatot hozza.
Megvizsgáltam és beszéltem a transzplantációs csoporttal. Megtudtam, hogy remek egészségi állapota miatt jó donorjelölt volt, és hogy működése továbbra is egészséges tartományban lesz.
Szükségem lenne egy elutasítás elleni gyógyszerre, hogy a testem ne utasítsa el a veséjét. A tablettáknak jelentős mellékhatásai lennének, de az életünk folytatódhat a korábbiakhoz hasonlóan. Nem kellene aggódnom a dialízis miatt, és egy új „normális” elérhető közelségben volt - vagy legalábbis gondoltam.
A műtétek előtt meghiúsult a vesém. Katétert tettek a mellkasomba, és sürgősségi hemodialízishez kerekítettem.
Első tapasztalatom a dialízissel kapcsolatban
Minden hétfőn, szerdán és pénteken 3 1/2 órát töltöttem a dialízis géphez kötve. Amint a vért megtisztították, a tüneteim javultak, és jobban éreztem magam.
Végül megkaptam Andria veséjét, de azonnal kudarcot vallott. 4 hetet töltöttem a kórházban abban a reményben, hogy működni kezd, de nem ennek kellett lennie.
Eddig a pontig nem volt diagnózis a sajátos vesebetegségemről. Az általam eltávolított vese biopsziájával fokális szegmentális glomerusclerosis (FSGS) került elő. Nefrológusom bejött, és azt mondta, hogy ez egy szörnyű betegség, és erről nagyon keveset lehet tudni.
A dialízis az élet ajándéka. De nehéz értékelni egy olyan ajándékot, amely jelentős időt és életminőséget lop el.
Naponta csak 32 unciát inni szabad - egy Big Gulpot. Az étrendemet korlátozták. Az energiám egy része visszatért, de gyorsan megdőlt.
Egy nővér hozott egy csávót, aki megmutatta az alkar dialízis fistuláját. Úgy nézett ki, mint egy könyök felé pulzáló, 5 hüvelykes kígyó. A hiúságom nemet mondott, de emlékeztetett az előnyökre és a rugalmasságra, nem tudtam, hogy okot adtam a félelemre.
Megvizsgáltam a fistulát. Halálosan félve a tűktől, hamarosan lidokain krémet habosítottam a bicepsz fisztulámra, és műanyagba burkoltam, remélve, hogy tompítani fogom a tű piszkájából fakadó fájdalmat. Kemény bot voltam, a siker előtt gyakran meg kellett piszkálni párszor.
Fáztam. Játékos műsorokat néztem, aztán elaludtam. A gépi riasztások felébresztettek. Hazafelé indultam, ahol energiát kerestem, hogy jó apa legyek. A cipőm illik.
De tehernek éreztem magam. Szükségem volt az ellenőrzésre. A családomnak szüksége volt rám. én szükségem van rám.
Átálltam a peritonealis dialízisre, amelynek során katétert kellett elhelyezni a hasamban. Naponta csináltam, az előírásnak megfelelően, és az energiám egy része visszatért.
Elkezdtem élelmiszert vásárolni és főzni az ételeinket. Utaztunk. Örökbe fogadtuk lányunkat, Antoniát. Bővült az étrendem. Bár most többet tudtam inni, két csésze kávé helyett mégis eszpresszót ittam.
Hogyan találtam meg az új normálisat
Végül kaptam még egy vesetranszplantációt, de ezúttal egy elhunyt donortól származott. 5 hét kórházi tartózkodás után nem sikerült - az FSGS ismét lecsapott. Vissza a központon belüli dialízishez.
Megismertem az otthoni hemodialízist egy kis, asztali géppel. Nefrológusom beleegyezett, hogy kipróbálhatom ezt a lehetőséget, és elkezdtem az edzést.
Az ellenálló képesség ismét előtérbe került, és megtanultam ragaszkodni a dialízis tűihez. Szabadságot éreztem.
A 3. napon visszatért az energiám, és vigyáztam magamra. Visszanyertem a bizalmat. A hét 6 napján kb. 2 órán át dializáltam. Visszatért a libidóm. Többet utaztunk.
2008-ban kezdtem el az otthoni hemodialízist, amely lehetővé tette számomra a kezelést, miközben éjjel aludtam Andria mellett, a gyerekeinkkel a folyosón. Még jobban éreztem magam. Vettünk egy kis utazási pótkocsit, ahol táborozás közben dializáltam.
Tizenhárom évvel később a dialízis az élet ajándékának érzi magát. Jake 21, Antonia pedig 16 - és rengeteg futásteljesítményt hoztam a megbízható Teva szandálomra.
További információ a CKD-rőlAz Egyesült Államokban becslések szerint 37 millió felnőttnek van CKD-je, és körülbelül 90 százalékuk nem tudja, hogy van. Az Egyesült Államokban minden harmadik felnőttnél fennáll a vesebetegség veszélye.
A Nemzeti Vese Alapítvány (NKF) a legnagyobb, legátfogóbb és legrégebbi betegközpontú szervezet, amelynek feladata a vesebetegségek tudatosítása, megelőzése és kezelése az Egyesült Államokban. További információ az NKF-ről a www.kidney.org oldalon található.
Erich Ditschman arra ösztönzi a dialízisben szenvedő betegeket és a krónikus betegségben szenvedőket, hogy a szabadba kerüljenek, és megtalálják az új normális életmódot. Országos előadó, publikált szerző, szószóló és blogger a Facebook-oldalain: Evezés a dialízisen a vesebetegségért és a fekete gyermekek fehér szülei számára.
.jpg)
