Izgatottan várjuk, hogy folytassuk interjúink sorozatát2019 DiabetesMine Patient Voices nyertesek, akik részt vesznek november eleji éves őszi innovációs napjainkon! Ma üdvözöljük a grúz Jaquita Sampsont, akit közel négy évtizede diagnosztizáltak 1-es típusú cukorbetegségben, mint 8 évesek.
Manapság ő regisztrált nővér és cukorbeteg-gondozó és oktató szakember (DCES), aki egy ideig a Medtronic Diabetes pumpájaként / CGM-edzőjeként dolgozott, és két fiatal fiú büszke mamája. Itt van a története.
Beszélgetés a Patient Voices verseny győztesével, JaQuita Sampson
DM) Először is megoszthatja, hogyan került be a cukorbetegség az életébe?
JS) Gyermekként az 1980-as évek elején 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltam. Egy olyan családból származom, amelynek kórtörténete 2-es típusú, korábban hallottam a „cukorbetegség” kifejezést, és kissé ismerős voltam, amikor megkaptam a diagnózisomat. A túlzott szomjúság és a gyakori vizelés klasszikus tünetei kezdetben arra késztetik szüleimet, hogy eltávolítsák étrendemből a „cukros italokat”. Néhány hét múlva nagyon rövid idő alatt nagyon lefogytam. Amikor úgy tűnt, hogy a cukros italok eltávolítása nem segít megfordítani a dolgot, anyám elvitt a gyermekorvoshoz, aki diagnosztizált T1D-t.
Mi történt azután?
Aznap kórházba kerültem, vércukorszinttel a 800-as években. 8 éves koromban emlékszem, hogy nagyon megijedtem és féltem a következőket. Volt egy zacskó chips a kezemben, és a zsetonokat eltávolították, soha nem tértek vissza ... és az életem örökre megváltozott az inzulininjekciók, a vizelet glükóz tesztje, az étrend nélküli édességek vagy ócska ételek világában, és megpróbáltam ezeket egyensúlyba hozni dolgokat.
Mint minden cukorbetegségben szenvedő embernek, jó néhány ütésem volt az úton, és rengeteg tanulás ment végig. De hála Istennek a családomért, barátaimért és szeretteimért, akik támogatnak engem és erős akaratom a betegség leküzdésére!
Mit használ személyesen saját cukorbetegségének kezelésében manapság?
Jelenleg inzulinpumpán vagyok, és számos technikát és eszközt használtam a kezeléshez - beleértve a különféle inzulinszivattyúkat, a folyamatos glükózmonitorokat (CGM), az adatkezelő eszközöket, a különböző fitnesz- és ételkövető alkalmazásokat.
Volt valamilyen hozzáférési vagy megfizethetőségi problémája a cukorbetegséggel kapcsolatban?
Igen. A cukorbetegség még az egészségbiztosítással is drága betegség. Erőforrások felhasználása szükséges a költségek kezeléséhez szükséges segítség megszerzéséhez. Készleteket, gyógyszereket stb. Kellett nyújtanom vagy el kellett mennem anélkül, hogy véget érjek. A legfrissebb példa arra vonatkozott, amikor újra feltöltötték a glükagonra vonatkozó receptet, amely átlagosan 300 dollár, az önfizetésem pedig 225 dollár volt. Megkerestem a gyártó weboldalát, és találtam egy árengedmény-kupont, de a költségem továbbra is 125 dollár volt. Miután meglátogattam az endokrinológus irodámat, a cukorbetegség ápolónõje kedvezményes szelvényt adott nekem, és a munkám 0 dollár volt! Megkönnyebbültem és hálás voltam, mert másképp nem engedhettem meg magamnak a recept kitöltését.
Mi motiválta Önt arra, hogy jelentkezzen a 2019-es DiabetesMine Patient Voices versenyre?
Remélem, hogy megoszthatom a hangomat és a cukorbetegséggel kapcsolatos tapasztalataimat. Türelmes szószóló vagyok és szenvedélyesen osztom meg utamat másokkal. Fontos számunkra, hogy segítsünk egymásnak tanulással, növekedéssel és attól, hogy nem félünk új dolgokat kipróbálni.
Mit javasolna, hogy az ipar vezetői jobban járnának?
Jobb munkát tudnak végezni, ha meghallgatják és bevonják a cukorbetegség eszközeit / technológiáját használó embereket. A fogyasztók inkább olyan vállalatoktól vásárolnak termékeket, amelyek törődnek az általuk kiszolgált emberekkel, és minden nap szívesen fogadják a cukorbetegségben élők együttműködését. Ezek olyan hangok, amelyeket meg kell hallgatni.
Mi tart mostanában legforgalmasabb?
Teljes munkaidőben két fiú anyjának / vezérigazgatójának hívom magam - néha még mindig azt mondom, hogy „D-mama”, mivel anya vagyok, aki cukorbeteg (de a fiaim nem). A legfiatalabb fiúmnak speciális igényei vannak. Volt egészségügyi szakember, oktató, orvostechnikai eszközök / gyógyszerértékesítési képviselő vagyok. A múltban sok embernek segítettem elkezdeni a pumpaterápiát / CGM-et, szolgáltam a helyi JDRF projektekben és igazgatóságokban, valamint a szivattyú nagyköveteként szolgáltam tanácsokat a pumpát / CGM terápiát fontolgató embereknek.
Tudna többet megosztani korábbi munkájával, mint szivattyú / CGM edző?
Szakmám szerint regisztrált nővér vagyok, és 22 éve vagyok nővér. Különböző munkakörökben dolgoztam cukorbetegség oktatóként, klinikai vezetőként és képzési szakemberként. A későbbi két szerep a Medtronicnál volt. A korábbi szerep egy járóbeteg-cukorbeteg-központban volt, ami elvezetett a Medtronic-nal való együttműködéshez. Ápolói pályafutásom korai szakaszában és cukorbetegségben élő emberként azt tapasztaltam, hogy az emberek (betegek) jobban teljesítenek a cukorbetegség kezelésének irányításával és betartásával, ha valakitől származik, akihez kapcsolódhatnak. Ez segített a személyes cukorbetegség kezelésem során is.
A Medtronicnál vezető edzőként betöltött szerepem lehetővé tette, hogy az ügyfélszolgálat segélyvonalával és az értékesítési csapatokon belül dolgozzak. Segítettem megkönnyíteni e csapatok termékképzését, és perspektívát nyújtottam értékesítésen kívüli szempontból.
Milyen volt az az ipari munkatapasztalat, mint te magad cukorbetegségben?
Nagy élmény volt a Medtronicnál dolgozni, mint cukorbetegségben! Az ott élő emberek közül sokan maguknak is cukorbetegek, vagy vannak szeretteik, akik cukorbetegségben élnek, ezért szenvedélyesek. Különféle projekteken dolgozhattam, és visszajelzéseket adhattam és betekintést nyújthattam a fejlesztési folyamat jelenlegi termékeibe. Lassú és fáradságos folyamat egy termék piacra kerülése: a termékkoncepciótól a K + F-ig és a termékfejlesztésen át a használhatósági próbákon át a szabályozáson át a gyártáson át a képzésig, és végül a termékek kezébe kerülése. Sajnos sokáig tart.
Minden nap elveszik az életét, várva ezekre a termékekre. Egy valóra vált álom lenne látni, amikor életemben felszámolják a cukorbetegséget, és minden ember hozzáférhet egy gyógymódhoz és / vagy terápiához, hogy segítsen nekik teljes életet élni.
Ön is rajongott a cukorbetegség és a terhesség témakörében, nem?
Igen, T1D és Terhességi bejegyzést írtam a Medtronic Diabetes bloghoz 2011-ben. Beszéltem a terhességgel és a cukorbetegség kezelésével kapcsolatos tapasztalataimról. Szerencsére összességében nagyszerű tapasztalataim voltak egy kiváló egészségügyi csoportnál, aki nem kockáztatott az egészségem biztosításában, és a születendő gyermekem egészsége elsőbbséget élvez. Ez a legfontosabb, ha egy nő terhes és cukorbeteg.
Ez volt az első terhességem, és féltem, mint a legtöbb anya. Szerintem a legtöbb anya, ha nem mindegyik, tapasztalja ennek szintjét vagy fokát. A cukorbetegség miatt hiper-éber leszel annak biztosításában, hogy kislányodnak a lehető legjobb esélye legyen a sikerre. Nekem nagy volt a kihívásom a vércukorszint, az émelygés és a hányás kezelésének megtanulásával, de megtettük - köszönet férjemnek, a technika segítségének és egy hozzáértő egészségügyi csapatnak! A cukorbeteg nőknek tudniuk kell, mire kell figyelniük az egészségügyi csapatban a baba szülés előtt. Szeretném, ha ezt a napot még jobban megtenném.
Mi a legnagyobb változás, amit a cukorbetegség ellátásában láttál a közel négy évtizedes együttélés során?
Mindenképpen a technológia. A cukorbetegség kezelésére a technológia segítségét kell felhasználnunk. Kötelező. A kihívás az, hogy minél többen próbálják rávenni magára és felhasználni eszközként. A technológiát le kell egyszerűsíteni, és ezután többen láthatják, hogyan játszhat bonyolult szerepet a cukorbetegség kezelésében.
Mi izgatja a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Sok olyan embert ismerek, akiknek a cukorbetegség formális diagnózisa van vagy anélkül, akik profitálhatnak a technológiából, de félnek. A technológia ijesztő lehet ... De a cukorbetegséggel kapcsolatos újítások óriási segítséget nyújtottak a betegség kezelésében és megértésében, és izgat, hogy megosszam másokkal, hogyan segítették az utamat. A legjobb még várat magára!
Köszönöm, Jaquita! Várunk szeretettel novemberben!
.jpg)
