Amikor 2003-ban John és Pam Henry lányánál 6 éves korában 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak, azonnal felismerték, hogy szükség van egy olyan eszközre, amely segíthet számukra az egészség és a biztonság megőrzésében, amíg az iskolában nincs. Nem csak erre, de segítségre is szükségük volt az orvosok, az iskolai ápolók, az egészségbiztosítási tisztviselők, valamint a barátok és a család között eltöltött, telefonon töltött számtalan óra új világában való eligazodáshoz.
Végül létrehoztak egy BlueLoop nevű webplatformot, amely lehetővé teszi a glükózadatok hatékony naplózását, amelyet szöveges üzenetben vagy e-mailben könnyedén meg lehet osztani az összes érintett féllel.
Ez több mint egy évtizeddel ezelőtt volt, és a most 22 éves lányuk, Sarah (három gyerek egyike) ápolónőt tanul, hogy képesített diabétesz oktató legyen. De Henryék még mindig keményen dolgoznak a BlueLoop-on, amely hihetetlen eszközzé és programgá nőtte ki magát, amely újonnan diagnosztizált családok ezreinek nyújt segítséget - akik talán még nem tudnak sokat a cukorbetegségről, vagy készen állnak a mindig összekapcsolt haladók világára cukorbetegség technológiája.
Különösen a BlueLoop szerepelt a 2018. októberi számban Szülők magazin az ország 20 gyermekkórházát érintő 20 legnagyobb innováció közé tartozik, és az egyetlen a cukorbetegségre összpontosított. Április elején pedig a BlueLoop elkapta a Tandem Diabetes Care kulcsfontosságú szponzorát, amelyben a kaliforniai szivattyúcég a BlueLoop eszközt népszerűsíti ügyfeleinek, és fordítva minden olyan BlueLoop-felhasználó számára, akit érdekelhet a szivattyú elindítása.
Ez csak egy a számos megállapodás közül, amelyet John Henry elmondott nekünk: az iskolai ápolónők, táborok és kórházak hálózatán kívül dolgoznak, hogy felhívják a figyelmet a családok számára készült hasznos platformra és mobilalkalmazásra.
„A családok túlterheltek”
"A családok túlterheltek az első évben, amikor nem biztos, hogy készen állnak más csatlakoztatott eszközökre" - mondta a texasi D-Dad nemrégiben tartott telefonos interjújában. „A nyomás 80-150 mg / dl között maradni az első évben irreális. Felesleges stresszt és szorongást okoz a vércukorszintre való túlzott összpontosítás miatt. 100% -ban támogatjuk a CGM-et, de ezek az újabb csatlakoztatott eszközök létrehozzák ezt a gondolkodásmódot. A BlueLoop segítségével ezeknek az újonnan diagnosztizált családoknak adhatunk egy kis perspektívát, hogy ne kelljen pánik módba ugraniuk. Nincs sok erőforrás arra, amit csinálunk. "
A BlueLoop az első elindítása óta eltelt 16 év alatt 17 200 plusz értesítést generált. A felhasználók között olyan egyéni családok szerepelnek, akik a diabéteszes adatok „egyszerűbb” naplózását szeretnék a bonyolultabb D-tech minden csengője és sípja nélkül, elsősorban az iskolai nővérek, cukorbeteg táborok, kórházak és klinikusok mellett.
Munkájuk támogatása érdekében Henrys körülbelül öt évvel ezelőtt létrehozott egy nonprofit szervezetet, a My Care Connect Foundation nevet.
„Bizonyos szempontból olyanok vagyunk, mint a General Motors ... autót gyártunk, és szükségünk van a kereskedői hálózatokra, amelyek segítenek eladni őket. Tehát olyan kereskedőkre támaszkodunk, mint például az iskolai ápolók táborai és kórházai, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy az újonnan diagnosztizált családok, akik épp a volán mögött ülnek, tudják, hogy ez egy olyan jellemző, hogy a műszerfalon legyenek, miközben megtanulják vezetni ezt az új autó."
John elmondta, hogy tavaly több mint 3000 új felhasználót vettek fel a BlueLoop-ba - ez 50% -os növekedést jelent az előző évhez képest. Ez a 650 újonnan ápolt nővér tetején áll, így mondhatjuk, hogy a BlueLoop-ot használó családjuk többsége abban az első évben él 1-es típusú cukorbetegségben.
A BlueLoop Diabetes Platform és mobilalkalmazás
Íme egy áttekintés arról, hogy miről szól a BlueLoop:
Mit csinál: Ez egy internetalapú webplatform, amelyhez nincs szükség mobilalkalmazásra, bár van egy BlueLoop alkalmazás az Android, az iPhone és az iPod Touch számára. Létrehoz egy fiókot - akár családi, akár iskolai verziót - a vércukor-, szénhidrát-, testmozgás- és egyéb cukorbetegség adatok naplózásának megkezdéséhez. Igen, ez mind kézi bevitel, de John nem hiszi, hogy ez valóban hasznos az újonnan diagnosztizáltak számára, hogy kölcsönhatásba lépjenek a cukorbetegséggel kapcsolatos adatokkal. Úgy működik, hogy szöveges üzeneteket vagy e-maileket küld a szülők, a klinikusok és az ápolónők között. Feltölthet olyan dokumentumokat is, amelyek tartalmazzák az 504 iskolai terveket, az orvosi rendeléseket, a gyógyszeradagokat és az immunizálási nyilvántartásokat.
Ez ingyenes. A BlueLoop 100% -ban ingyenes az emberek számára. Ez az az üzleti modell, amelyet Henrys biztosítani akar, hogy a helyén maradjon, így a családoknak soha nem kell fizetniük a használatáért. Míg egyes cukorbeteg táborok infrastrukturális költségekkel járhatnak a sejtek vagy a WiFi kapcsolatok, valamint az iPad-ek számára a bejelentkezéshez, maga a BlueLoop platform továbbra is ingyenes marad. Itt jön szóba a szponzorálás, mondja John.
Újonnan diagnosztizált + sebezhető populációk számára: Természetesen rengeteg más cukorbetegség-alkalmazás létezik, amelyek nyomon követik, rögzítik és megosztják a cukorbetegséggel kapcsolatos adatok különböző aspektusait. Ez egyedülálló abban, hogy újonnan diagnosztizált családokat céloz meg, mondják el. John szerint a cukorbetegségben újonnan nem szenvedő családok számára nincs sok segítség az ellátás koordinálásában, és általában a diagnózist követő első hónapokban írásos vagy digitális naplót kell vezetniük. Még azok is, akik korán folytatják a CGM-et, és korán csatlakoztatták a CGM-eket és a szivattyúkat, kaphatnak D-adatokat, de nem értik a teljes képet arról, hogy mindez mit jelent. Különösen fontos ezt figyelembe venni a Diabetes Közösség kiszolgáltatott lakossága esetében, például azokat, akiket gazdaságilag vagy pénzügyileg veszélyeztetett a csatlakozott eszközökhöz vagy fejlettebb eszközökhöz való hozzáférés hiánya.
"A BlueLoop nyugalmat kelthet a nap folyamán." Hozzáteszi, hogy amint a cukorbetegség kezelése természetesebbé válik, és ezek a csatlakoztatott eszközök elkezdik szőni a világot, egyes családoknak már nem kell használniuk a BlueLoop-ot.
Inzulinadagoló kalkulátor és felülbírálás nyomon követése: A 2017-ben bevezetett, az egyik legújabb szolgáltatás, amelyet a BlueLoop kínál, és kissé egyedülálló a digitális cukorbetegség világában. Gondoljon egy hagyományos inzulinadagoló kalkulátorra és az adagkövetésre, emoji-használó funkcióval kombinálva, hogy folyamatosan nyomon kövesse azokat az okokat, amelyek miatt valaki esetleg nem tartja be az adott inzulinadagolási tanácsot. Figyelheti a bevett adagokat, valamint megjelölheti azokat, amikor a javasolt adagoktól eltérő mennyiségeket vesznek fel - abban az esetben, ha nem biztos a szénhidrátban, edzés előtt vagy után, lefekvés előtti korrekció, félelem a hipoglikémiától stb.
John azt mondja: „Olyan zselés bab karaktereket használunk, amelyek úgy néznek ki, mint a kis Minions Disney-k. A felhasználók több okot is választhatnak, és ezek a kis ikonok megjelennek a kórházakkal megosztott jelentésekben. Tehát amikor az orvosok jelentéseket készítenek, láthatják a viselkedést, és olyan módon beszélhetnek róluk, amely nem feltétlenül nyilvánvaló az újonnan diagnosztizáltak számára. Ez segíthet a klinikai döntéshozatalban egy táplálkozási szakember befogadásában, vagy további felismerésekkel segítheti a klinikust abban, hogy a család viselkedésére összpontosítson. "
Beteg napok: A Wisconsini Gyermekkórházzal együttműködve a MyCareConnect olyan betegnapi protokollokat hozott létre, amelyek családok számára biztosítják a BlueLoop útmutatásait a betegségek és a cukorbetegség eligazodásában. Van egy online útmutató egy felméréssel, amely kérdéseket tesz fel a vércukorszintről, az étkezési vagy ivási képességről és a ketonokról. Praktikus információk, főleg azok számára, akik nagyon régóta nem élnek a T1D-vel!
BlueLoop a 2. típushoz: Érdekes továbbá, hogy a MyCareConnect rendelkezik a BlueLoop T2D-specifikus verziójának elképzeléseivel, amely a cukorbetegség egyszerű naplózási és megosztási funkcióit kínálná, emlékeztetőül a „gyógyszerek betartására” és a motivációs erőforrásokra. A legfontosabb az egyszerűség, mondja John, és remélik, hogy forrásokat gyűjtenek, és 2019 végéig hozzáadják ezt a verziót.
A BlueLoop eljuttatása a cukorbetegség táboraiba
Amellett, hogy a BlueLoop elsősorban az ápolónőket és az újonnan diagnosztizált D-közösség tagjait célozza meg, a cukorbetegség táboraiba való integrációra Henrys évek óta összpontosít. Több tucat cukorbeteg táborba vitték a BlueLoop-ot országszerte, és remélik, hogy ezt a számot folyamatosan bővíteni fogják, miközben a BlueLoop-ot ingyen kínálják táborokba.
John szerint egyes táborok tétováznak a korlátozott WiFi jelek miatt, de ez nem jelenti azt, hogy ezeknek a beállításoknak nincs szerencséjük. Alacsony pályájú műholdas technológiával próbálnak további cellás kapcsolatokat létrehozni a távoli beállításokhoz, ahol a hardver alacsonyabb előzetes költsége és mindössze évi 400–500 dollár lehetővé tenné a BlueLoop rendszert ezekben a táborokban.
A D-Camp kutatására is összpontosítanak. Tavaly nyáron a BlueLoop-ot több mint 600 táborlakónak és több mint 60 alkalmazottnak nyújtották be, a tablet alapú verzió segítségével a nyár folyamán a cukorbetegségre vonatkozó adatok gyűjtésére. Tervezik, hogy ezt folytatják 2019-ben és 2020-ban is, az összegyűjtött adatok felhasználásával a családok wokjainak segítésére, valamint az ilyen típusú eszközök táborok és klinikai irodák számára nyújtott előnyeinek bemutatására.
Hosszú évek óta rajongunk Pam és John Henryért, valamint a BlueLoop szolgáltatásukért - és manapság az összes kapcsolódó ellátástechnika mellett is kritikusnak tartjuk, hogy rendelkezzen egy ilyen platformkal az újonnan diagnosztizáltak fedélzetén és támogassák őket.
