Az új kezelések, a modern technológia, valamint a tudósok, kutatók és aktivisták elkötelezettségének segítségével a lehető legjobb életet élheti szklerózis multiplexben (SM).
Ez a 15 tipp elindíthatja a jó élethez vezető utat.
1. Tanulj meg mindent, amit csak tudsz
Az SM krónikus betegség, amely a központi idegrendszert érinti. Tünetek széles skáláját okozhatja, amelyek személyenként változnak. Számos különböző típusú SM létezik, és mindegyikhez más kezelési terv szükséges.
Mindent megtanul a diagnózisáról az első lépés, amelyet megtehet az állapotának hatékony kezelésére. Orvosa tájékoztató füzeteket adhat Önnek az SM-ről, vagy olvashat róla olyan szervezetektől, mint a National MS Society.
A tények megismerése és az MS-vel kapcsolatos tévhitek tisztázása kissé megkönnyítheti diagnózisát.
A tudósok is egyre többet tudnak meg az SM-ről minden nap. Tehát elengedhetetlen a naprakészség, mivel az új kezelések átjutnak a csővezetéken.
2. Legyen naprakész az új kezelésekkel és a klinikai vizsgálatokkal
A National MS Society jó forrás új klinikai vizsgálatok megtalálásához az Ön területén.
A ClinicalTrials.gov webhelyen megtalálhatja az összes korábbi, jelenlegi és jövőbeli klinikai vizsgálat átfogó felsorolását is. Ha klinikai vizsgálatot talál a környékén, akkor beszéljen orvosával, hogy megtudja, Ön jelölt-e a vizsgálatban való részvételre.
3. Tartsa aktívan
A napi testmozgás elengedhetetlen az izomerő fenntartásához és az állóképesség növeléséhez. A nem elegendő fizikai aktivitás növelheti az oszteoporózis kialakulásának kockázatát is - egy olyan állapot, amikor a csontjai vékonyakká és törékennyé válhatnak. A testmozgás javíthatja a hangulatát és elháríthatja a fáradtságot is.
Kezdje egyszerűen az alacsony hatású gyakorlatokkal, például gyaloglás, kerékpározás vagy úszás.
4. Gyakorolja a jó alváshigiéniát
A jó alváshigiéné gyakorlása felemelheti a lábát, amikor az SM fáradtságával küzdenek.
Íme néhány kipróbált és igaz módszer a pihentetőbb alváshoz:
- Készítsen lefekvési rutint. Például vegyen be egy meleg fürdőt, és hallgasson nyugtató zenét közvetlenül lefekvés előtt.
- Próbálja lefeküdni és minden nap ugyanabban az időben felébredni.
- Lefekvés előtt maradjon távol a világos képernyőktől.
- Kerülje a koffeint késő délután és este.
5. Keressen egy MS haverját
Nem kell egyedül átélnie ezt a diagnózist. Jelentkezzen be az Healthline MS Buddy alkalmazásába (iPhone; Android), hogy kapcsolatba léphessen az MS-vel élő másokkal és beszélhessen velük. Az MS Buddy biztonságos hely, ahol megoszthatja aggodalmait és tanácsot kérhet másoktól, akik ugyanolyan tapasztalatokat élnek meg, mint te.
6. Állítson össze egy orvoscsoportot
Az SM egy egész életen át tartó betegség, ezért fontos, hogy egy MS-szakember gondozása alatt álljon, aki jól illik hozzád. Az alapellátást kezelő orvosa más egészségügyi szolgáltatók csapatához irányíthatja Önt, hogy segítsen kezelni az összes tünetet. Vagy használhatja a National MS Society „Orvosok és források keresése” eszközét.
Azok az egészségügyi szolgáltatók, amelyekre szüksége lehet:
- neurológus, aki MS-re szakosodott
- egy neuropszichológus, aki segít kezelni a mentális funkciókat, mint például a memória, az összpontosítás, az információfeldolgozás és a problémamegoldás
- gyógytornász az általános erő, az együttes mozgástartomány, a koordináció és a nagy motorikus képességek kidolgozására
- pszichológus vagy mentálhigiénés tanácsadó, aki segít megbirkózni a diagnózisával
- foglalkozási terapeuta, aki megadhatja az eszközöket a mindennapi feladatok hatékonyabb elvégzéséhez
- szociális munkás, aki segít megtalálni a pénzügyi forrásokat, jogosultságokat és közösségi szolgáltatásokat
- dietetikus vagy táplálkozási szakember segít az egészséges étrend fenntartásában
- beszédnyelvi patológus, ha beszéddel, nyeléssel vagy légzéssel van problémája
7. Egyél jól
Az étrend fontos eszköz, ha az MS-vel való jó együttélésről van szó. Bár az MS kezelésére nincs csoda diéta, fontolja meg az egészséges étrendre való törekvést, amely magas gyümölcs-, zöldségfélék, teljes kiőrlésű gabonafélék, egészséges zsírok és sovány fehérje tartalmú.
Fontos az is, hogy jól táplálkozzunk a súlygyarapodás elkerülése érdekében. A kutatók nagyobb fogyatékosság-előrehaladást és több agyi elváltozást tapasztaltak az SM-ben szenvedő, túlsúlyos vagy elhízott embereknél.
Íme néhány más diéta tipp, amelyet érdemes figyelembe venni:
- Fogyassz alacsony zsírtartalmú vagy növényi eredetű étrendet. Egy 2016-os tanulmány kimutatta, hogy az SM-ben szenvedő emberek, akik betartották a nagyon alacsony zsírtartalmú, növényi étrendet, 12 hónap után javultak a fáradtsági szintjükben. Azonban nem mutatott javulást a relapszusok arányában vagy a fogyatékosság szintjén, ezért további kutatásokra van szükség.
- Kapjon elegendő rostot. Az ajánlott bevitel legalább 25 gramm rostot tartalmaz naponta nőknél és 38 gramm rostot naponta férfiaknál. Ez elősegíti a jó bélműködést.
- Csökkentse az alkoholfogyasztást.
- Egyél magas omega-3 és omega-6 zsírsavtartalmú ételeket. Ilyenek például a zsíros halak (lazac, tonhal, makréla), szójabab, repceolaj, dió, lenmag és napraforgóolaj. Egyes bizonyítékok arra utalnak, hogy ezeknek a zsíroknak az elfogyasztása csökkentheti az SM támadásainak súlyosságát és időtartamát.
8. Ossza meg és hódítsa meg a házimunkát
A házimunka elsöprőnek tűnhet, de nem kell egyszerre elvégeznie. Ossza fel házimunkáját, hogy könnyebben kezelhető legyen. Például csak egy szobát takarítson naponta, vagy ossza fel az összes házimunkát idõszakonként a nap folyamán.
A takarítást továbbra is elvégezheti egyedül, de elkerülheti, hogy közben kárt okozzon magában.
9. Rendezze át otthoni és munkahelyi környezetét
Próbáljon stratégiailag átgondolni, hogyan áll fel otthona és munkahelye.
Előfordulhat, hogy az igényeinek megfelelően módosítania kell. Fontolja meg például a mindennap használt konyhai eszközök tárolását a konyhapulton és a legkönnyebben elérhető szekrényekben. Érdemes nehéz elektromos készülékeket, például turmixgépeket elhelyezni a pulton, hogy ne kelljen folyamatosan mozgatni őket.
Átrendezze vagy megszabaduljon a bútoroktól, szőnyegektől és dekorációtól, amelyek túl sok alapterületet foglalnak el, vagy elakadhatnak otthonában mozogva. Ne feledje, hogy minél több holmija van, annál nehezebb takarítani a házát.
Beszélhet munkáltatójával arról is, hogy ergonómiai felszereléssel látják-e el a munkáját. Ilyen például a tükröződés elleni védelem a számítógép képernyőjén, az egér helyett egy golyóstoll, vagy akár az íróasztal mozgatása a bejárathoz közelebb.
10. Fektessen be remek modulokba
Az új kütyük és a konyhához szükséges kis eszközök könnyebbé és biztonságosabbá tehetik a hétköznapi feladatokat. Például érdemes megvásárolnia egy üvegnyitót, amely szellőztetővé teszi a vákuummal lezárt edényfedél kinyitását.
11. Állítson be emlékeztetőket
Az MS olyan tünetekhez vezethet, mint a memóriavesztés és a koncentrációs problémák. Ez megnehezítheti a napi feladatok emlékezését, például a megbeszéléseket és a gyógyszer szedésének időpontját.
A telefonos alkalmazások és eszközök segíthetnek a memóriaproblémák megoldásában.Vannak olyan alkalmazások, amelyek megkönnyítik a naptár megtekintését, jegyzetek készítését, listák készítését, valamint riasztások és emlékeztetők beállítását. Ilyen például a CareZone (iPhone; Android).
12. Vegyen részt
Az MS támogató csoportjai összekapcsolhatják Önt az SM-ben élő más emberekkel, és segíthetnek hálózat létrehozásában az ötletek, új kutatások és jó hangulatok cseréjére. Csatlakozhat önkéntes programhoz vagy aktivista csoporthoz is. Megállapíthatja, hogy az ilyen típusú szervezetekben való részvétel hihetetlenül felhatalmaz.
A National MS Society aktivista weboldala jó hely az induláshoz. A közelben önkéntes eseményeket is kereshet.
13. Hűtsük le
Sok SM-es ember úgy találja, hogy érzékeny a hőhatásra. A testhőmérséklet emelkedésével a tünetei súlyosbodhatnak. Már csak enyhe hőmérséklet-emelkedés is eléggé károsíthatja az idegi impulzusokat a tünetek kiváltásához. Ennek az élménynek tulajdonképpen megvan a maga neve - Uhthoff jelensége.
Próbáljon hűvös maradni, elkerülve a forró zuhanyokat és fürdőket. Használjon légkondicionálót otthonában, és tartson távol a napsütéstől, amikor csak lehetséges. Megpróbálhatja hűsítő mellényt vagy nyakpakolást is viselni.
14. Állítsa be a receptek automatikus feltöltését
Fontos, hogy időben vegye be a gyógyszereket. Ha elfelejtette bevenni a gyógyszert, vagy újratölteni a vényt, súlyos következményekkel járhat a mindennapi életében.
A probléma megoldásához állítsa be a vénykötelek automatikus kitöltését a helyi gyógyszertárban. Megkérheti a gyógyszertár szövegét, vagy felhívhatja Önt, hogy tudassa velünk, hogy receptje készen áll a felvételre. Sok gyógyszertár akár előre is elküldheti Önnek a recepteket.
15. Maradj pozitív
Bár az SM kezelésére jelenleg nincs gyógyszer, az újabb kezelések lelassíthatják a betegséget. Ne add fel a reményt. Kutatások folynak a kezelések javítása és a betegség progressziójának csökkentése érdekében.
Ha nehezen tartja pozitív életszemléletét, fontolja meg, hogy találkozjon egy pszichológussal vagy egy mentálhigiénés tanácsadóval, hogy megbeszélje az igényeit.
Elvitel
Az SM diagnózisa után az élet elsöprő lehet. Néhány nap a tünetei megakadályozhatják abban, hogy azt csináld, amit szeretsz, vagy érzelmileg kimerültnek érezheted magad. Noha egyes napok nehézek lehetnek, még mindig jól lehet együtt élni az MS-szel, ha a fenti változások némelyikét megvalósítja az életében.
-percentage-of-water-in-your-body.jpg)
