Néha „jobban érzi magát” egyszerűen nem cseng igaznak.
Az egészség és a wellness másként érinti mindenki életét. Ez egy ember története.
Néhány hónappal ezelőtt, amikor a hideg levegő az ősz elején érte Bostonot, elkezdtem érezni a genetikai kötőszöveti rendellenességem, az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) súlyosabb tüneteit.
Fájdalom az egész testemen, különösen az ízületeimben. A fáradtság, amely néha olyan hirtelen volt és olyan elsöprő, hogy még az előző este 10 óra minőségi pihenés után is elaludtam. Kognitív problémák, amelyek miatt küzdöttem az alapvető dolgok, például a közúti szabályok és az e-mail küldés emlékezésével.
Beszéltem erről egy barátjának, és azt mondta: "Remélem, hamarosan jobban érzi magát!"
A „Feel better” jó szándékú kijelentés. Sok ember számára, akiknek nincs Ehlers-Danlos-szindróma vagy más krónikus fogyatékosságuk, nehéz elképzelni, hogy nem csak jobb leszek.
Az EDS-t klasszikus értelemben nem határozzák meg progresszív állapotként, mint például a sclerosis multiplex és az arthritis gyakran.
De ez egy életen át tartó állapot, és sok embernél olyan tünetek jelentkeznek, amelyek az életkor előrehaladtával súlyosbodnak, mivel a kollagén és a kötőszövet a testben gyengül.
A valóság az, hogy nem leszek jobb. Találhatok olyan kezelést és életmódbeli változásokat, amelyek javítják az életminőségemet, és vannak jó és rossz napjaim.
De a fogyatékosságom egész életen át tartó - egyáltalán nem olyan, mint az influenza vagy a törött láb gyógyulása. „Jobbulni”, akkor csak nem cseng igaz.
Tudom, hogy kihívást jelent a beszélgetések navigálása egy hozzád közelállóval, aki fogyatékossággal vagy krónikus betegséggel küzd. Szeretne nekik jót kívánni, mert ezt tanítják nekünk az udvarias mondanivaló. És őszintén reméled, hogy „jobbak” lesznek, mert törődsz velük.
Nem beszélve arról, hogy közösségi szkriptjeink tele vannak jó állapotú üzenetekkel.
Az üdvözlőkártyák egész szakaszaiban elküldheti valakinek azt az üzenetet, amely reméli, hogy hamarosan jobban fogja érezni magát.
Ezek az üzenetek nagyon jól működnek akut helyzetekben, amikor valaki átmenetileg beteg vagy sérült, és arra számít, hogy hetek, hónapok vagy akár évek múlva teljesen felépül.
De azok számára, akik nem vagyunk ilyen helyzetben, a „hamarosan meggyógyulni” hallás több kárt okozhat, mint hasznot.
Ez a társadalmi üzenet annyira gyakori, hogy gyerekkoromban valóban elhittem, hogy ha felnőtté válok, varázsütésre jobb lesz.
Tudtam, hogy fogyatékosságom egész életen át tartó volt, de annyira mélyen beépítettem a „meggyógyulok” szkriptet, hogy azt képzeltem, egyszer felkelek - 22, 26 vagy 30 évesen -, és képes vagyok megtenni mindazt, amit a barátaim és társaim könnyen.
40 órát vagy annál többet dolgoznék egy irodában anélkül, hogy hosszú szüneteket kellene tartanom vagy rendszeresen betegeskednem. Száguldoznék egy zsúfolt lépcsőn, hogy elkaphassam a metrót anélkül, hogy megfognám a kapaszkodókat. Bármit megehetnék, amit csak akarok, anélkül, hogy aggódnék a következményei miatt, hogy napokig rettenetesen beteg vagyok.
Amikor kívül voltam az egyetemen, gyorsan rájöttem, hogy ez nem igaz. Még mindig küzdöttem egy irodában dolgozni, és el kellett hagynom Bostonban álmaim munkahelyét, hogy otthon dolgozhassak.
Még mindig volt fogyatékosságom - és most már tudom, hogy mindig is lesz.
Miután rájöttem, hogy nem leszek jobb, végre azon dolgozhatnék, hogy ezt elfogadjam - a legjobb életemet éljem belül testem határait.
E korlátok elfogadása azonban a legtöbbünk számára gyászos folyamat. De ez könnyebbé vált, ha támogató barátok és családtagok vannak mellettünk.
Néha könnyebb lehet pozitív helyzeteket és jó kívánságokat vetni egy helyzetre. Valóban együttérezni valakivel, aki valóban nehéz időszakon megy keresztül - legyen az fogyatékosság, szerettünk elvesztése vagy túlélt trauma - nehéz megtenni.
Az empátia megköveteli, hogy ott üljünk valakivel, ahol vannak, még akkor is, ha a hely sötét és félelmetes. Néha ez azt jelenti, hogy kényelmetlenül ül, és tudja, hogy nem tudja "kijavítani" a dolgokat.
De valakinek a valódi meghallgatása értelmesebb lehet, mint gondolná.
Amikor valaki hallgat a félelmeimre - például arra, hogy miért aggódom a fogyatékosságom súlyosbodásáért és minden olyan dologért, amire talán már nem leszek képes -, abban a pillanatban tanúja lehetek, erős emlékeztető arra, hogy engem láttak és szerettek.
Nem akarom, hogy valaki megpróbálja leplezni a helyzet vagy az érzelmeim rendetlenségét és kiszolgáltatottságát azzal, hogy elmondja, hogy minden rendben lesz. Azt akarom, hogy mondják meg nekem, hogy még akkor is, ha a dolgok nincsenek rendben, akkor is ott vannak mellettem.
Túl sokan hiszik úgy, hogy a támogatás módja a probléma „megoldása” a legjobb, anélkül, hogy valaha is megkérdeznék, hogy mire van szükségem tőlük.
Mit akarok valójában?
Azt akarom, hogy hadd magyarázhassam el a kezelés során tapasztalt kihívásaimat anélkül, hogy kéretlen tanácsokat adnának nekem.
Tanácsadás, amikor még nem kértem, csak úgy hangzik, mintha azt mondanád: „Nem akarok hallani a fájdalmadról. Szeretném, ha több munkát végezne annak érdekében, hogy jobb legyen, így erről már nem kell beszélnünk. "
Azt akarom, hogy mondják meg, hogy nem vagyok teher, ha a tüneteim súlyosbodnak, és le kell mondanom a terveket, vagy többet kell használnom a vesszőmmel. Szeretném, ha azt mondanák, hogy támogatni fognak azzal, hogy gondoskodnak terveink hozzáférhetőségéről - azzal, hogy mindig ott vannak mellettem, még akkor is, ha nem tudok ugyanazokat a dolgokat csinálni, mint korábban.
A fogyatékossággal élő és krónikus betegségben szenvedők folyamatosan átalakítják a wellness fogalmát, és azt, hogy mit jelent a jobb érzés. Segít, ha a körülöttünk lévő emberek hajlandók ugyanarra a cselekedetre.
Ha kíváncsi arra, mit mondjon, amikor a barátja nem érzi jobban magát, akkor kezdje azzal, hogy beszél velük (nem náluk)
Normalizálja a következő kérdést: "Hogyan támogathatlak most?" És ellenőrizze, hogy az adott pillanatban mi a legérzékenyebb megközelítés.
- Szeretné, ha csak hallgatnék? Akarod, hogy átérezzek? Tanácsot keres? Segítene, ha én is mérges lennék ugyanazokra a dolgokra, mint te?
Például a barátaimmal gyakran kijelölünk egy olyan időpontot, ahol mindannyian kiválthatjuk az érzéseinket - senki sem fog tanácsot adni, hacsak nem kérik, és mindannyian átérezzük, ahelyett, hogy olyan közönségeket ajánlanánk fel, mint „Csak nézz tovább a világos oldal! ”
A legnehezebb érzelmeinkről való beszélgetés idejének elkülönítése szintén segít bennünket a mélyebb kapcsolatokban maradni, mivel ez külön helyet biztosít számunkra, hogy őszinték és nyersek legyünk az érzéseinkkel, anélkül, hogy aggódnánk, hogy elbocsátanak bennünket.
Ez a kérdés - „mire van szükséged tőlem?” - mindannyiunk számára hasznos lehet, ha gyakrabban kérdezzük egymást.
Éppen ezért, amikor menyasszonyom például egy durva nap után hazajön a munkából, biztos vagyok benne, hogy pontosan ezt kérdezem tőle.
Néha nyitunk egy teret számára, hogy kiszűrje, mi a nehéz, én pedig csak hallgatok. Néha visszhangozom dühében vagy csüggedésében, felajánlva a szükséges megerősítést.
Máskor figyelmen kívül hagyjuk az egész világot, készítünk egy pokrócot, és megnézzük a „Deadpool” -t.
Ha szomorú vagyok, akár fogyatékosságom miatt, akár csak azért, mert a macskám figyelmen kívül hagy engem, csak ennyit szeretnék - és bárki, akit igazán akarok: Ha meghallgatnak és támogatnak oly módon, hogy azt mondja: "Látlak, én szeretlek, és itt vagyok érted. ”
Alaina Leary szerkesztő, közösségi média menedzser és író, Boston, Massachusetts. Jelenleg az Equally Wed Magazine segédszerkesztője és a We Need Diverse Books nonprofit szervezet közösségi média szerkesztője.
