Egy zöld karkötővel rendelkező kislány meglátja, hogy egy felnőtt férfi visel egyet, és megkérdezi, hogy cukorbeteg-e, és amikor azt mondja, hogy „Igen”, akkor így válaszol: „Rendben van, együtt cukorbetegek lehetünk.” Másutt egy fiú kerek bankettasztal alá mászik, és egy leesett inzulinpatron után kutat, amely nem is az övé. Arra a kérdésre, hogy miért, megjegyzi, hogy egy másik zöld karkötő viselőjének szól, és csak ezt tesszük egymásért.
Körülbelül gyerekek és felnőttek ölelést és nevetést cserélnek. Rengeteg mosoly, érzelmi pillanat van, és villog a cukorbetegség.
A beledben van egy olyan érzés, hogy egy közösségnek, klubnak, családnak vagy a része ... hogy az 1-es típusú emberek olyan törzsek, akik megértik és odafigyelnek egymásra, függetlenül attól, hogy milyen politikánkról van szó, vagy honnan származunk, az érdekképviselet márkája, vagy akár az, hogy mióta érintett meg minket ez a betegség.
Ez a varázslat az éves Children With Diabetes Friends For Life konferenciának, amely 20 éve erősödik minden júliusban Orlandóban, FL-ben. Pillanatnyi lendületes összejövetelként kezdődött, amikor Michigan D-Mom Laura Billetdauex felhívást intézett az akkori új CWD fórumon online, hogy családja júliusban Disney Orlando-i nyaralást fog tartani, és mindenkit szeretettel fogadott. érdekli a végcímkézés. Figyelemre méltó, hogy 550 csatlakozott!
Egy éven belül az FFL konferenciák hivatalossá váltak, és megkaparintották a TheraSense kezdeti szponzorát (amelyet később Abbott szerzett meg), azóta Orlandóban van egy találkozó. A csoport immár a világ különböző FFL-eseményeinek is otthont ad, amelyek együttesen több mint 50 000 embert hoztak össze.
A mérföldkőnek számító, 20. FFL Orlando konferencián több mint 2000 ember jött össze: 338 felnőtt sportolt zöld karkötőkkel a cukorbetegség valamilyen formájának jelzésére, 285 saját maguk T1D-vel élők, valamint 304 gyerek és tizenéves élt az 1. típusnál.
Nem csak gyerekeknek
Különösen az, hogy valaha először több 1. típusú felnőtt vett részt, mint T1D-s gyerek! Az esemény az utóbbi években ebbe az irányba mozdult el - mondták nekünk -, és a felnőtt résztvevők már meghaladták a gyerekeket Kanadában és a világ más konferencia-helyszínein.
Más szavakkal: Ne kövesse el azt a hibát, hogy a fogadó szervezet nevét a Cukorbetegséggel küzdő gyermekek nevében gondolja, az FFL csak gyerekeknek szól, mert nem az. Ez a konferencia a T1 gyerekeknek, tizenéveseknek, szülőknek, nagyszülőknek, felnőtteknek, házastársaiknak és családjaiknak szól, nem is beszélve a Celiac-betegségben szenvedőkről, valamint gondozókról, ipari szakemberekről és egészségügyi szakemberekről, akiknek lehetnek személyes D-kapcsolataik.
"Örülök, hogy a T1D-ben szenvedő felnőttek otthonra találnak az FFL Orlandóban" - mondja az Ohio-i CWD alapító és D-Dad Jeff Hitchcock, akinek Marissa lányát még 1989-ben 24 hónapos korban diagnosztizálták. "Meg kell találnunk a módját hogy többet érjek el. ”
40-es éveim elején járó férfi vagyok, és ez volt a negyedik alkalom, hogy részt vettem egy FFL konferencián - ideértve az elsőt Orlandóban, egyet pedig tavaly Kanadában. Sok ember évről évre vallásosan látogat, hihetetlen támogatás, kapcsolatok és közösségi érzés által, amelyet ezeken az egyedülálló eseményeken tapasztalnak. Szeretném, ha már régen elkezdtem volna járni, és hogy ez T1D-s gyermek vagy tinédzser koromban elérhető volt.
A bajtársiasság felbecsülhetetlen.
De ezen felül három napra kiterjedő lenyűgöző munkamenetek sorakoznak - a legújabb cukorbetegség-technológiától és a kutatási frissítésektől kezdve; előadások a testmozgásról, az ételről és a mentális egészségről; érdekképviseleti kérdések; közösségi média és közösségi kapcsolatok; és még sok minden más.
A cukorbetegség tanulásának százai
Mindig túl sok foglalkozás történik egyidejűleg - ebben az évben összesen több mint 110 foglalkozás zajlik csak a felnőttek számára, amelyek közül általában néhány egyidejűleg kezdődik. Aggódtam a választások miatt, mert mindannyian érdemesek és dinamikus műsorvezetőikkel rendelkeznek, akiknek többségét a cukorbetegség valamilyen módon személyesen is megérinti.
Az érdekképviseleti kérdések és az inzulinárak három külön foglalkozást kaptak, az egyik egy szombat reggeli főelőadás volt. Örülök, hogy Suzi feleségemnek alkalma volt részt venni pár házastársspecifikus foglalkozáson, az egyik egy kis interaktív csoport, amely cukorbetegség szövődményeiről beszélt. Ez azért ért haza számunkra, mert a T1D-vel töltött 35 évem során néhány olyan új szemproblémát tapasztaltam, amelyek hatással voltak a gondolkodásmódomra és a kapcsolataimra is.
Nagyon élveztem azt a számos pszichoszociális központú foglalkozást, amelyek a mindennapi életet és a cukorbetegséggel szembesülő kihívásokat érintették. Szívből-szívbe csevegtek néhány nagyon személyes dolog. Ez a fajta merész megosztás mindig jót tesz egy testnek, és számomra egyértelmű, hogy egész közösségünk többet igénybe vehetne ilyen típusú támogatásban.
Ezzel együtt lenyűgözött, hogy számos hasznos táplálkozási és alacsony szénhidráttartalmú rögöt bemutattam az idei foglalkozások során, amelyek valóban megmutatták, hogy a CWD mennyire nyitott a lehetőségek megvitatására, amelyek némelyiknek, de nem minden számára működhetnek. Az is figyelemre méltó volt, hogy a #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself tech mozgalom teljes körűen látható volt, sok Looper házi készítésű rendszert használt. Az OpenAPS feltalálója, Dana Lewis által vezetett barkácsolási munkamenet a heves érdeklődés miatt egy másik helyiségbe torkollott, és túl volt az órajelen.
Egyenesen lenyűgöző, ahogy az FFL programozás képes befogadni az élet sok különböző részét a cukorbetegségben, és valóban kínál mindenkinek valamit.
Kiállítási csarnok szórakozás
Mint mindig, az FFL sokak számára az egyik legnagyobb fénypont a kiállítási csarnok, amely kevésbé termékközpontú, mint a legtöbb hasonló esemény, de több móka van beépítve - játéktól, tevékenységektől és ajándékoktól kezdve a motivációs megjelenésű celebekig. Ez az év elhozta nekünk a „Whack a High” -t a „Whole a Mole” helyett, és egy tényleges NASCAR autót, amelybe bemászhatott. A Dexcom a „Hey SIRI” felirattal ellátott pólókat adott ki a legújabb funkció megjelölésére, amely lehetővé teszi a felhasználók számára, hogy beszédes technikán keresztül ellenőrizzék Dexcom eredményeiket. A helyszínen a hírességek között volt Charlie Kimball versenyző és Crystal Bowersox countryénekes is.
Az első esti nyitóeseményen mindig sok mindent lehet látni, beleértve a CWD híres Quilt For Life reflektorfényét, amely az évek során több száz paplan négyzetből áll.
(Saját Amy Tenderich még a D’Mine paplan tér a lányával ehhez a projekthez, és Orlandóban megpillanthattuk ezt a legutóbbi FFL konferencián!) A hatalmas paplan az élet körül bejárta az országot, és 2006-ban a washingtoni National Mall-ban volt látható. ahol akkor Hillary Rodham Clinton szenátor találkozott a cukorbetegség szószólóival (köztük Marissa Hitchcockkal) az éves American Diabetes Association Association konferencia előtt.
Ez a történelem nagyon lenyűgöző, mindez önmagában!
A Beta Bionics által vezetett munkamenetben, az iLet zárt hurkú kettős hormon alkotói, vezetőjük és D-Dad Ed Damiano összefoglalta annak történetét, hogy 2007 és 13 év között 13 FFL-nél volt - és hogy álltak " A CWD konferencián bejelentett különféle változások nyomon követték saját fejlődésüket. Ez volt az a hely, ahol 2015-ben bemutatták nagy nevüket az „iLET” számára, és ebben az évben bemutatták jövőbeni zárt rendszerük legújabb iterációit, amelyek remélhetőleg 2022-ig piacra készek lesznek. Idén új partnerséget is bejelentettek Az UnoMedical kettős hormon (inzulin-glukagon) infúziós készleteihez, amelyek az iLET részei lesznek, miután elkészült.
Menő cucc!
Varázslatos diabétesz tapasztalat
Nyilvánvalóan rajongok ezekért az FFL eseményekért. De ne csak szavamat fogadja.
Számtalan olyan történet szól arról, hogy az FFL megváltoztatta az életüket, beleértve ezeket a közelmúltbeli résztvevőket, akik hajlandók voltak megosztani tapasztalataikat:
D-Mom Kara Mills Opp Grúziából: „Úgy döntöttünk, hogy szilveszter éjjel, perccel éjfél előtt részt veszünk az FFL-en. A lányunknál éppen 1-es típusú diagnózist diagnosztizáltak, és életünk új normáját kerestük ... nagyon örülök, hogy részt vettünk abban a hitbeli ugrásban. Nagyon élveztük a hetünket, és határozottan azt tervezzük, hogy jövőre is visszatérünk. Amit abszolút szerettünk az FFL-ben:
- Találkozni az emberekkel az egész országban (és a világon), akik megértenek minket
- Otthon érzi magát egy szobában, ahol hangjelzések és riasztások jelennek meg
- Eszem és nem kell aggódnom a lányom etetése miatt, akit szintén nemrégiben diagnosztizáltak Celiac-szal
- Tanulni az összes műsorvezetőtől, és hallani az összes előrelépést és izgalmas dolgot a láthatáron a T1D-nél
A következő FFL már szerepel a naptárunkban. Alig várjuk, hogy visszatérjünk! ”
– – – – – – – – – – –
D-mama Lisa Brooke Montanából: „A lányom egy évvel ezelőtt diagnosztizálták, és úgy gondolom, hogy a cukorbetegség táborán kívül még jobban segíthette a cukorbetegség megismerésében és új barátok megszerzésében. Nem is számítottam rá, hogy milyen csodálatos lesz a nem T1 lányom, aki 13 éves. Mindent megtudott az 1. típusról az osztályoktól és a diabéteszes barátoktól, akikkel találkozott. Találkozott más testvérekkel, akiknek 1-es típusuk volt, és beszéltek arról, hogy mi fog történni ezen az élményen. Mindig annyit tanulunk és nagyon jól érezzük magunkat. Új barátokat is szereztem. Az FFL nagyon szórakoztató az egész család számára! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets, Baltimore, Maryland: „Ez volt az első alkalom ... kilenc hónappal ezelőtt diagnosztizálták a 11 éves Júliámat !! Ideges volt! Életváltoztató élmény volt. Tervezzük, hogy minden évben visszatérünk! Az FFL azt éreztette velünk, hogy nem vagyunk egyedül, és annyit tanultam. "
– – – – – – – – – – –
Felnőtt T1 és D-Dad Randall Barker, a nyugat-texasi: „Ezt megint megosztom, mivel ez továbbra is velem ragaszkodik az egyik legjobb pillanatként. Pénteken a folyosón járva ez a kislány belém ütközik és meglátja a zöld karkötőmet,Mister cukorbeteg?’
’Igen.’
‘Nem baj, együtt cukorbetegek lehetünk!’Amint büszkén megmutatja nekem zöld karkötőjét. Csak az általa tanúsított bátorság elképesztő, ilyen bölcsesség egy ilyen fiatal hölgy számára, aki valószínűleg 5-7 éves volt.
Tudjuk, hogy számtalan olyan ember van, aki értékeli az FFL-t, és félelmetes, hogy a CWD létrehozott egy online teret, ahol megoszthatja saját véleményét, és hozzáadhatja a gyűjteményhez - nemcsak köszönetnyilvánítás céljából, hanem azért is, hogy megmutassa másoknak a Diabetes Közösségben, milyen varázslatos és fontos ez a konferencia lehet.
Valójában egy CWD igazgatósági tag beleegyezett, hogy 25 000 dollárt adományoz megfelelő összegben, ha ugyanez az összeg az év végéig összegyűjthető. Már félúton járunk (!), De nincs kétségünk afelől, hogy D-közösségünk segíthet az alapok összegyűjtésében a jövőbeni FFL-ek és a kapcsolódó munka folytatásának elősegítése érdekében.
Bízunk benne, hogy a varázslat folytatódik, és mint mindig, mindenkinek köszönöm, aki ennek része volt az elmúlt két évtizedben!
.jpg)
.jpg)
