Nagyon sok hihetetlen cukorbetegség-védő van szerte a világon, és ma örömmel mutatjuk be neked a D-peep Ashley Ng-t az ausztráliai Melbourne-ben!
Azok számára, akik még nem találkoztak online Ashley-vel (@HangryPancreas), a Beta Change Network néven ismert platformot működteti, amely azon dolgozik, hogy megossza az ügyvédek történeteit, és segítsen összekapcsolni azokat, akik nagyszerű dolgokat próbálnak megtenni a világ különböző részein. Ashley-nek egyedi személyes diabétesz-története is van, abban az értelemben, hogy a kevésbé ismert 1b típusú formával él. Itt van a legutóbbi videóinterjúnk a húszéves tengerentúlon:
Beszélgetés Ashley Ng cukorbetegség ügyvédjével
DM) Mindig szeretnénk azzal kezdeni, hogy megosztjuk a cukorbetegség diagnózisáról szóló történetet…
AN) 19 éves koromban diagnosztizáltak még 2013-ban. Ez nem volt tipikus diagnózis, és a szokásos tünetek sem voltak. Szinuszfertőzéssel mentem be, és amikor láttam a magasabb vércukorszintet, az orvos azt mondja: „Önnek mindenképpen 2. típusa van, mert nem múlt el, vagy nem volt kórházban. De azért küldünk egy endokrinológushoz, hogy biztonságban legyünk. " Az endók valóban túl elfoglaltak voltak a kezdeti tesztek lefuttatásához, ezért hazaküldtek (metformin) tablettákra, hogy lássam, hogyan fog ez menni. Nem működött jól, és körülbelül hat hónap elteltével inzulint adtak nekem. Ebben a szakaszban még mindig fogalmam sem volt a cukorbetegségről, és még mindig sokkos állapotban voltam. A gyakori tévhitek, amikor a T2 idősebb ember állapota, és csak a kisgyerekek kapták az 1. típust, mind ennek része volt. Ezt nagyon nehéz volt felfognom.
Szóval mit csináltál?
Online voltam, és megpróbáltam kapcsolatba lépni különböző csoportokkal, de ez is nehéz volt. Arra gondoltam, hogy talán 1-es típusú csoportokba kerülnek, tapasztalataik lesznek erről, és képesek lesznek segíteni az inzulinnal és azzal, amit átéltem. De ekkor ütköztem meg az első korlátom, mert az emberek azt mondták: "Nem csatlakozhatsz ehhez a csoporthoz, mert más típusú cukorbetegséged van, és nem szívesen." Nagyon megdöbbentett ez az ellenségeskedés.
Úgy döntöttem, hogy saját csoportot alapítok, mert ezt minden magányos tinédzser tenné, igaz? Szóval elkezdtem írni a saját blogomat, és elkezdtem másokat fogadni. Elég meglepő, szomorú és szívmelengető volt, hogy voltak olyan emberek is, mint én, akik fiatalok voltak, és nem fértek bele abba a "típusú" dobozba, amelyet az emberek ismernek. Végül találtam egy egészségügyi csapatot, amely kész volt segíteni abban, hogy kiderítsem, milyen típusú cukorbetegségem van, és támogat számomra az inzulinpumpa beszerzését. Végül végül odaértem. Még mindig nem tudjuk, hogy milyen típusú cukorbetegségem van, ezért csak az 1b.
Tud mondani többet az 1b típusú (idiopátiás) cukorbetegségről?
Gyakorlatilag valóban ugyanaz, mint az 1. típusú inzulinigény és a vércukorszint ellenőrzése. A különbségek a fiziológiában mutatkoznak meg a T1 és a T2, és ehhez hasonló dolgok között. Ez nem egyértelmű 1-es típusú, ahol a diagnózis kritériumai meglehetősen egyszerűek: rendelkeznie kell az autoimmun és genetikai markerekkel, és nagyjából nulla C-peptid van, amelyet előállít. Még mindig gyártok egy kis inzulint, de nincsenek autoimmun vagy genetikai markereink, amelyekről tudnánk. Valóban, nem tudjuk, hogy a testem milyen úton halad a betegség előrehaladásáig és a cukorbetegség szövődményeinek kockázatáig, függetlenül attól, hogy ez inkább az 1. vagy a 2. típusú lesz. Nagyon sok ismeretlen van. Szóval érdekes menet volt, de nagyon abból fakad, hogy nem termelek elég inzulint, ezért extra inzulint szedek.
Mindig is az inkluzivitást próbáltam megszerezni, mert akkoriban nem kívántnak éreztem magam a Diabetes Közösségben, és olyan helyre vágytam, ahol kapcsolatba léphetek másokkal.
Hogyan kezdett online embereket találni, akik szívesen fogadtak?
Renza révén, itt, Ausztráliában, aki blogot írt itt: Diabetogén. Azt mondta, ott volt ez a folyamatos beszélgetés a cukorbetegségről ... Akkoriban fogalmam sem volt a Twitter használatáról. De felvett oda, és mielőtt tudtam volna, annyi emberrel voltam kapcsolatban különböző hashtag csevegésekben - #OzDOC (Ausztráliában), #DSMA, #gbDOC (Nagy-Britanniában) és még sok más. Szerettem. És ez a társam támogatásának lendülete, amire szükségem volt, hogy ösztönözzön a saját egészségem felhatalmazása felé, valamint más cukorbetegek támogatása és segítése érdekében.
Hú, a DOC ereje! Hova mentél onnan?
Mindezen online keresztül jelentkeztem, és az IDF (Nemzetközi Diabétesz Szövetség) révén kiválasztottak a Fiatal Vezetők Program részévé. Ez egy olyan platform volt, ahol először találkozhattunk a cukorbetegség szószólóival a világ minden tájáról. Ez szemet nyitó és elég inspiráló volt, és ebből egész életen át tartó barátságokat köthetett. Ezzel egy csoportunk sok időt töltött online találkozókon, és többet akartunk csinálni, de az IDF Fiatal Vezetők csoportjának határa korlátozta őket - néhány elképzelésünk nem illeszkedett az IDF által elvártakhoz . Egy csoport jött össze, hogy megalakítsák a Beta Change-et, hogy többet tegyenek a már megszerzettekkel.
OK, beszéljünk a Beta Change kezdetéről ...
Szerettünk volna értelemben támogatni a cukorbetegség szószólóit olyan online képzések és támogatás nyújtása terén, amelyek rugalmasak és képesek változni, ahogy az embereknek szükségük van rá. Létrehoztunk egy olyan platformot, amelyet meg lehet osztani, és amelyet nem egy nagy szervezet irányíthat, vagy arra kell várni, hogy az emberek jóváhagyják a folyamatokat. Tehát a Beta Change elindításakor ezt megtehettük és a saját mellékprojektjeinken dolgoztunk, és idővel korlátozás nélkül oszthattunk meg történeteket a platformunkon.
Még akkor is, ha valakinek nem volt cukorbetegsége, megoszthatnánk történetét, ha ez segítene közösségünknek. Szeretjük ezt megtenni, megosztva, hogy nemcsak a cukorbetegek tesznek csodálatos dolgokat, hanem az, hogy ipari partnereink és egészségügyi szakembereink, valamint a szülők, a partnerek és mások is változnak. Ez olyasmi vezetett minket.
Még mindig növekvő szakaszban vagyunk, és feltárjuk, mi is a fülkénk valójában. Valahogy elindultunk a Diabetes Világnapján, 2016 novemberében, és részt vettünk a 24 órás #DSMA tweetchat-en. Ez volt a mi: „Hé srácok, itt vagyunk! Még nem tudjuk, mit csinálunk, de tudjuk, hogy tenni akarunk valamit! ” Körülbelül két teljes év telt el, hogy a Beta Change kb.
Úgy tűnik, hogy az érdekképviseleti képzés nagy része a Beta Change-nek. Mit tett eddig a csoport?
Van egy weboldalunk, amely a központi platformunk, ahol történeteket osztunk meg és kapcsolatba hozhatjuk az embereket, valamint a közösségi médián keresztül. Voltak virtuális kerekasztalunk is, ahol 15-20 perces élő csevegéseket folytattunk videón és Facebookon, különböző témákról és ötletekről beszélgettünk. Ezeket nehéz volt összehozni a különböző időzónákban lévő emberekkel, ezért most elkezdtünk „mini-szódákat” csinálni, ahol csak különböző emberekkel beszélgetünk. Van egy helykártya-sorozatunk is, ahol az emberek 300-400 szót írhatnak arról, hogy mit csinálnak a közösségben. Ez lehet olyan egyszerű, mint: „Egyetemet végeztem a cukorbetegség kezelése közben”, mert nem mindenki akar hegyet mászni vagy futni egy országon. Történeteket osztunk meg mindenféle tevékenységről a világ minden tájáról.
Amit szintén szeretnénk megtenni, az egy online képzési modul a cukorbetegség híveinek. Különféle tartalmakat fejlesztünk, például saját cukorbeteg táborok alapításáról, vagy egy online támogatási hálózat működtetéséről stb. Sokan különböző dolgokkal zsonglőrködnek, így amikor ezt összeszedjük, elindítottunk egy Slack csatornát a cukorbetegség híveinek, hogy online kapcsolatba léphessenek és cseveghessenek arról, hogy pontosan mit szeretnénk kihozni ezekből a képzési műhelyekből. Azért választottuk a Slack-et, mert a Facebook korlátozza egyes embereket, és a Slack-en az időzónákban navigálhatunk, ahol az emberek élnek.
Arról van szó, hogy megpróbálunk mindenkit minél jobban bevonni és összekötni az embereket. Beszéltünk már a Beta Change blog indításáról is, a krónikus krónikával a cukorbetegséggel foglalkozó szervezet megalapításának hátteréről a nehézségekkel és mindennel, ami ebbe beletartozik. Azt vizsgáljuk, hogyan lehet elindítani.
Hány ember vesz részt a Beta Change létrehozásában, és van-e hivatalos nonprofit struktúrája?
Körülbelül 7 csapattagunk van: hárman Ausztráliában, egy Szingapúrban és ketten Amerikából. Rengeteg a tanulás, és valószínűleg ezért nem tettük meg a lépést a szervezet hivatalos megalakítására ezen a ponton. Tudjuk, hogy mekkora munkával jár, és tudjuk a csapat 100% -os elkötelezettségét ezért. De mivel mindenkinek már teljes munkaideje van és mellékprojekteket végez, nehéz.
Napi munkájához valóban az egészségügyi térségben dolgozik. El tudnád mondani, hogyan keveredtél ebbe?
Amikor diagnosztizáltak, az egyetem második évében jártam. Nagyon általános egészségtudományi fokozat megszerzésére tanultam, mert tudtam, hogy az egészségügy olyan terület, ahol szeretnék lenni - miután rájöttem, hogy a zene, mint tartalék tervem, nem fogja csökkenteni. (nevet)
Szerettem az ételeket is, így döntöttem a táplálkozás mellett, és dietetikusnak szántam magam. De engem is érdekelt a pszichológia, és kitaláltam, miért történnek a dolgok úgy, ahogyan ők, mi késztette az embereket arra, hogy viselkedésükig bizonyos módon cselekedjenek. Ez nagyon jól férjhez megy a táplálkozáshoz és különösen a cukorbetegséghez. Minden a helyére került. Rájöttem, hogy a kutatás az, ahol szerettem volna lenni, mert ez lehetővé tette számomra a miért feltárását és a kérdések feltevését. Ez megalapozott és emlékeztetett arra is, hogy miért folytatom ezt a kutatást. Ez olyan dolog, amit a cukorbetegek már tudnak, de ez megtanulja és összegyűjti a bizonyítékokat. Bizonyítékok nélkül úgy tűnik, hogy az egészségügyi szakemberek nem ismerik el. Tehát számomra ezeknek a hiányosságoknak a kitöltése, hogy az egészségügyi szakemberek jobban megértsék ezt, és miért tegyük meg a cukorbetegségben szenvedő embereket.
Végül dietetikából szereztem a mesterképzésemet, és ma már regisztrált dietetikus vagyok, majd ezt követően elkezdtem a doktori fokozatot a kutatásban.
És a kutatási fókuszod az m-egészségügy, igaz?
Igen. Abban az időben valóban részt vettem a Diabetes Online Közösségben különböző szinteken, és részt vettem az IDF-ben. Ezért arra gondoltam, hogy megvizsgáljam az online társak támogatását, és hogyan lehet ezt beilleszteni az általános egészségügyi ellátásba. Ez a digitális egészség, az online társak támogatásának és az ausztráliai egészségügyi ellátás átalakításának a formájává vált, hogy ez felismerhető legyen a cukorbeteg fiatal felnőttek, akiknek nincs általános támogatásuk, például az 1-es vagy 2-es típusú idősebb felnőttek számára. Azok a korosztályok, akik nem nagyon gondoskodnak rólunk, és ez a legfontosabb. A kutatásom erre összpontosult.
Ezt tavaly fejeztem be, és most oktatóként és kutatóként dolgozom Ausztráliában, folytatva a munkámat, valamint az iDOCr csoporttal együttműködve, amely olyan vezető cukorbetegség-oktatókat foglal magában, mint Deb Greenwood és Michelle Litchmann, és ebben szakszerűen vissza tudtam adni a közösségnek. terület.
OK, meg kell kérdeznünk: mi van azzal az eredeti tervvel, hogy zenélni kezdünk?
Amikor középiskolás voltam és klarinétot játszottam, az egyik álmom az volt, hogy valójában musical-ként játsszam szerte a világon. Nem igazán sikerült ... Néhány évvel ezelőtt abbahagytam, mert csak túl sokat tettem, és valamit feladnom kellett. Úgy gondoltam, hogy nem gyakoroltam sokat, ez az álom nem fog megtörténni, és a zenének mennie kellett. De most nagyon szeretek szórakozásból játszani.
Nagyon köszönöm, hogy megosztottad a történetedet, Ashley! Szeretjük, amit a Beta Change csinál, és alig várjuk, hogy mi következik.
.jpg)
