Terry O'Rourke (és a cukorbetegség riasztó kutyája)

Amikor befejezzük a DiabetesMine Patient Voices Contest 2018-as nyerteseinkkel készített interjúkat, örömmel tölt el bennünket, hogy bemutathatjuk a régóta 1-es típusú Terry O'Rourke-t Portlandben, OR szeretett 10 éves cukorbetegség riasztó kutya Norm!

Terry élete egészen a mese - a kéménytisztítás korai napjaitól kezdve a repüléstechnikai karrierig, a San Francisco-i vitorlás hajóig, és lelkes síelő és kerékpáros rajongó életének különböző szakaszaiban. A cukorbetegség frontján az 1980-as években korai inzulinpumper volt, egészen saját zárt rendszerű barkácsolási rendszerének kiépítéséig most, a nyugdíjazás aranyévében.

Szóval, Barátok: Húzzon fel egy széket, és vegyen egy kis kávét vagy teát, hogy élvezhesse ezt a lenyűgöző olvasmányt ...

Terry O’Rourke-kal beszélget

DM) Szia Terry, kezdjük ott, ahol mindig tesszük, azzal a kérdéssel, hogy az életedbe hogyan került be a cukorbetegség?

TO) 2018. áprilisától több mint 300 000 órát éltem együtt a T1D-vel. 1984-ben diagnosztizáltak 30 évesen, tehát 34 éve. Akkoriban Boise-ban éltem, ID-ben, és lelkes lesiklópálya voltam, és volt egy kisvállalkozásom is, amelyet eladtam, hogy visszamenjek az iskolába elektronika céljából, hogy elektronikai technikus lehessek. Tehát a húszas éveim végén járok, beléptem a 30-asokba, visszamentem az iskolába, és mindezen ambícióim voltak. Nagyon jó hallgató voltam, és az osztály hátsó részében ültem, megértettem a fogalmakat, és minden vizsgámra hasonlóan eljutottam.

Aztán eljött a karácsony, és a városon kívüli vendégekkel sok síelés, evés és ivás volt. Az ünnepek után visszatértem az elektronikai tanulmányok második negyedévébe, és új területeket kezdtünk, amelyek nem voltak annyira ismerősek. Még mindig az osztály végén ültem, de most nem láttam elöl a táblát. Nem volt túl messze ott fent, ezért feljebb léptem és megállapítottam, hogy nemcsak a táblát nem láthatom, de most sem értem a fogalmakat. Tanácstalan voltam, olyan volt, mintha más nyelven tanítottak volna. Természetesen visszatekintve tudom, hogy az agyamat akkoriban éppen hipoglikémia borította el. Kerékpároztam az iskolába és az iskolából is, és egy nap arra emlékszem, hogy utána egyszerűen olyan fáradt voltam, olyan letargus, bejöttem, és csak letettem a földre.

Akkor rohant a kórházba?

Látásommal és érzésemmel, ahogy tettem, bementem az orvoshoz, és természetesen diagnosztizáltak nálam a cukorbetegséget. Nem emlékszem, mi volt a szám, de emlékezzünk csak arra, hogy nagyon magas volt, és hogy akkor sem értékeltem, hogy milyen magas volt. A DKA peremén voltam, bár soha nem mentem el teljesen hozzá. Azt mondták, hogy ugyanezen a napon, szerdán menjek kórházba, és mivel annyira elkötelezett hallgató voltam, megkérdeztem, várhat-e péntekig, amíg befejezem a hétvégi órákat. Kockázat volt, de visszatekintve azt gondolom, hogy ez egy lassú felnőttkori kezdet (LADA) volt, ezért úgy gondolom, hogy ez védett meg akkor is attól, hogy teljesen összeomljak a DKA-ba.

Az évek során a felnőttek téves diagnosztizálásával kapcsolatos történetek nyomán azonnal elkezdték az inzulint?

A kórházban néhány éjszakát tartottak, és naponta egyszer egy NPH injekciós üvegbe és fecskendőbe kezdtek. Akkoriban ez volt a stílus. Végül naponta kétszer morfondíroztam, és némi rendes inzulint adtam hozzá. Háziorvos volt, és emlékszem, hogy egy fiatal srác volt, akit nem tévesztett meg a korom. Eleinte némi zűrzavarát fejezte ki, hogy ez inkább „fiatalkori cukorbetegségre” hasonlít, mint amit a legtöbb korom tapasztalt. De 1-es típusúként diagnosztizált és kezelt, amit nagyra értékelek. Feltehettem volna egy egész rezsim T2 tablettát, ami nem működött, foltos eredménnyel és egészségi állapottal nem javult, míg végül úgyis inzulint fogyasztottam. Ettől nem éreztem volna olyan jól magam, mint az inzulin.

Hogyan jellemezné a cukorbetegség tanulásának kezdeti éveit a 30-as éveiben?

Az első évek nagy részében odafigyeltem, de valószínűleg tehettem volna jobban is. A BG Chem Strips-en indultam, ahol el kellett törölnie a vért, és ez durva útmutatást adott a kanna színének összehangolásához, hogy általában lássa a hatótávolságot. Természetesen nem olyan pontos, mint a jelenlegi mérők. Elég gyorsan becsúsztam a manapság MDI-nek (napi többszöri injekciónak) tekinthető, bár akkoriban egy NPH adag volt naponta, majd kettő és minden étkezéshez R-t adtam hozzá. Ezután 1986 elején San Franciscóba költöztem, és egy endo-t kötöttem az UCSF-hez, aki körülbelül két évvel a diagnózisom után elmondta az inzulinpumpa opcióját. Egy évig ellenálltam, egészen 1987-ig, amikor visszatértem hozzá, hogy korai modellen induljak. Úgy vélem, hogy ez egy Minimed 504 volt, a fedélzetén nem volt bolusszámológép-inzulin - ez valóban egy divatos fecskendős eszköz volt.

Hogyan változtatta meg a szivattyú az életedet?

Jól tettem vele, és fizikailag is aktív voltam a kerékpározással, így minden nagyon simán ment. Természetesen ez elrejtett néhány olyan szokást, mint például azt enni, amit csak akartam, és inzulint szedni érte, de azáltal, hogy állandóan ujjal tapogattam, naponta 12-18 alkalommal tudtam kezelni. Jó egy évtizedig csináltam. Kezeltem a glükózomat és felvertem inzulinnal. Agresszív voltam, és ennek eredményeként sok mélypontom volt. Néhány meglepett, és ez megingatta az önbizalmamat. A korai évek óta a legnagyobb kritikám az volt, hogy bár aktívan foglalkoztam a számok figyelemmel, azok túl változékonyak voltak, és egyszerűen nem volt jó helyen. Az évek során frissítettem a szivattyúimat - főleg a Medtronic-ot -, végül 2008-ban Animas Pinghez, 2009-ben pedig a CGM-hez (folyamatos glükózmonitor) kerültem. Ez kulcsfontosságú változás volt számomra, mielőtt elkezdtem a barkácsolási rendszer felé fordulni.

Akkoriban is éppen új pályán kezdtél…

Igen, mielőtt visszamentem az iskolába elektrotechnikus tanulmányokra, megtisztítottam a kéményeket, és egy kéményseprő-vállalkozásom volt, amelyet ’83-ban eladtam. Soha nem találtam olyan munkát, amelyet nagyon szerettem volna az életben elvégezni, de elég hamar felfedeztem, hogy nem akarok megélhetés céljából kéményeket tisztítani - ez nem a legegészségesebb szakma, és a létrán mászni a tetőn lévő kéményekre hóval és jéggel , ez egy fiatalabb férfi vállalkozása.

Láttam egy újságos történetet egy elektronikai alkatrészekkel foglalkozó munkáról, és ez praktikusnak tűnt, és olyasmit tudtam megtanulni. Tiszta munka volt bent, és úgy tűnt, igény lesz erre a szakmára. De 1985-ben recesszió volt, ezért végül munkát vállaltam Seattle-ben, és egy repülőgép-alkatrész gyártónál dolgoztam, mielőtt 1985 decemberében munkát vállaltam volna a United Airlinesnál, mint repüléstechnikus.

Vajon a cukorbetegség valaha is zavarta ezeket a munkákat?

Vettem egy fizikai munkát az UA munkájához, és az egyik kérdés a következő volt: "Van cukorbetegséged?" Igennel válaszoltam, és aggódtam, hogy ennek eredményeként elengednek, de ez nem kizárt. Bár később szerettem volna állást foglalni a repülőgépen a San Francisco-i terminálon, és megtudtam, hogy ezt nem engedik meg nekem 1-es típusú cukorbetegség esetén. Még akkor is, ha ennyire nyomon követem a vércukorszintemet, a légitársaságoknak - csakúgy, mint a lift- és mozgólépcsőgyártóknak - kötelességük van az utasokkal szemben, és nem vállalhatnak ilyen kockázatokat, ezért konzervatívak voltak. Technikailag szerelő és technikus voltam, és egy boltban dolgoztam, de különböző munkákat is elvégezhettem, például írhattam és részt vehettem a szakszervezeti tárgyalásokon.

Most nyugdíjas vagy?

Igen, 2011-ben mentem nyugdíjba. Akkor cukorbetegséggel küszködtem, majd gasztro diagnózist kaptam, amely az egész nyugdíjas álmomat veszélyeztette. Hosszú évekig takarékoskodtam nyugdíjazással, 20 éves koromra visszatértem, és amikor eljutottam erre a pontra, azt gondoltam, hogy mindez veszélyben van a rossz egészségi állapot és a cukorbetegségem miatt. Tehát úgy döntöttem abban az időben, mindent megteszek, amire szükség van - és mivel nyugdíjas voltam, elkezdtem többet olvasni, és több időt töltöttem az olyan DOC (Diabetes Online Community) oldalakon, mint a TuDiabetes, sokkal többet megtudva a cukorbetegségről. Őszintén szólva többet tudtam meg a DOC-tól, mint bármelyik orvos a cukorbetegségben töltött évek alatt.

Nagyon jó hallani ezt a részt! Mesélnél többet a gasztroparézis kezeléséről?

Egész életemben voltak gyomorproblémáim, de nagyjából 2007-ben ez egy olyan időszak volt, amikor sokkal rosszabb lett. Az inzulinom egyszerűen nem működött, mint régen, és néha egyáltalán nem mozgatta meg a BG számomat. Ebben az ötéves időszakban körülbelül 20 kilót híztam, és csak nem éreztem jól magam. Éppen eltévedtem, öt év alatt három endoson mentem keresztül, és egyik sem segített rajtam. Egyikük sem hozta soha fel az 1. típusú gasztro vagy inzulinrezisztenciát, és nem tartotta tényezőnek.

Tehát miután egy San Francisco-i endo elrendelte a gyomorürítő tesztet, amelynek eredménye negatív lett, elrepültem a Phoenix-i Mayo Klinikára, és 2012-ben gasztroparézist diagnosztizáltak nálam. A „mérsékelt, mégis jelentős” szavakat használta. Mindez problémákat okozott a cukorbetegségben. Most rendesen étkezem, és a gyomrom képes kezelni a tojásokat és a reggeli húsokat reggel, a chia pudingot és a több fehérjét. Aggódtam eme progresszív komplikáció miatt, de ez nem olyan rossz, mint egykor féltem. Megpróbálom megszámolni az áldásaimat.

Mit gondolt az összes orvosról, akik addig nem említették a gasztro-t?

Tévedés volt azt hinni, hogy megbízhatok az orvosban, és akkor jöttem rá, hogy egyszerűen nem tudják, mit tudok. Ez nem csökkenti a rendelkezésükre álló szakértelmet, csak segített végre felismerni, hogy olyan kompetenciám van a cukorbetegségben való életben, amely meghaladja az inzulinadagolási kompetenciájukat.

Tehát az alacsony szénhidráttartalmú étkezés felé fordult?

Igen, ez hatalmas áttörést jelentett számomra. Tudtam róla, mert sok vita és konfliktus volt az ilyen étkezési mód miatt. Egy évig olvastam róla a TuDiabetes-en, és végül csak a gasztro diagnózisom alatt írtam alá. Két lábbal ugrottam be, és meglepődtem, hogy mennyire könnyű átállni, és csodálkoztam azon vércukorszinteken, amelyek az alacsony szénhidráttartalmú étkezés következményei.

Abban az időben már néhány éve rendelkeztem CGM-mel, és figyeltem az átlagok és a változékonyság csökkenését. Rájöttem, hogy nem kell néznem az órát az étkezési ütemezésemhez, de magasabb fehérje- és zsírtartalommal órákig lehet jóllakni. Ez elképesztő kinyilatkoztatás volt számomra, aztán átéltem egy olyan időszakot, amikor nehezményeztem, hogy az orvosi közösség nem adott nekem ezzel kapcsolatban fejet.Nem azt mondva, hogy nincsenek olyan orvosok, akik ajánlanák és értenék az alacsony szénhidráttartalmat, de engem ez alatt rosszul szolgáltak ki.

Hogyan került be az életébe Norm cukorbeteg éber kutyája?

A folyamat valójában évekkel ezelőtt kezdődött, amikor súlyos alacsony vércukorszintem volt egy rossz infúziós hely miatt, és az inzulinadagokat halmoztam a pumpából és az injekciókból. Jelentős esemény volt és teljes önbizalomromlás, és egy ideig azon gondolkodtam, vajon biztonságban vagyok-e a társadalom számára. Ezt követően fel akartam fokozni a játékomat. 2009-ben CGM-en vettem részt, és többet tudtam meg a cukorbetegségre figyelmeztető kutyákról is. Nem gondoltam volna, hogy egy kutya valóban képes észlelni a Low-t, és arra gondoltam, hogy csak figyelmeztetnek a megfigyeltek tanult viselkedése alapján. Többet tanultam, és úgy döntöttem, hogy egy nonprofit kutyakiképző ügynökségen veszek részt képzésen 2010 márciusában. Az osztályomban hét ember volt 10 kutya számára, akiket párosítottak, és a legtöbbjük vakok vezető kutyáiból származik.

Nincsenek-e elég szigorú szabályok az orvosi kísérőként kiképzett kutyák viselkedésére?

Igen, Norm egyike azoknak, akik „figyelemeltereltek” abban a tekintetben, hogy nem hagyhat figyelmen kívül más kutyákat, ezért kiesett abból a vakvezető kutya programból és megváltoztatta a cukorbetegek karrierjét. 2008 áprilisában született, és kétéves volt, amikor hozzám helyezték, így most valamivel több mint 10 éves.

Még soha nem volt kutyám, de szerintem olyan, mint a kutyák „Lamborghini” -je. Amikor alszom, nem jön felébreszt, és csak jól viselkedik, és jól reagál a parancsokra. És ő is jól néz ki! Emellett társasabbá tesz engem az utcán lévő emberekkel és idegenekkel, mint amennyire másként hajlamos vagyok. Elég liberális vagyok azokkal a személyekkel, akik Normammal kommunikálnak, mindaddig, amíg kérdezik. Képzett riasztásra minden 100 mg / dl alatti értéknél, és ennek előnye, hogy több lehetőség van arra, hogy csemegéket szerezzen az alacsony figyelmeztetéshez. Tíz évvel később jobban van, mint valaha engedelmességgel, fizikailag és az alacsony vércukorszint-riasztásban.

Milyen a pontossága a CGM-hez képest?

Ha válogatnom kellene, a CGM-et választanám a Norm helyett a vércukorszint-riasztáshoz, valamint az összes adatot és betekintést, amit nyújt. Egyik sem tökéletes, ezért segít, ha többször is forrásom van Lows esetén.

De ami fontos, nem marad le, mint a CGM-ek. 15-20 perccel vannak lemaradva az ujjhegyektől, de Norm 15-20 perccel meg tudja verni az ujját. Egyszer, amikor csónakon éltem, a CGM -em nem indult alacsonyra, de Norm felugrott az emeletesemre, hogy figyelmeztessen. CGM-em szerint 89-es volt, és azt hittem, hogy téves riasztás volt, de átgurultam és ujjhúzót tettem, és megláttam egy 39-et ... ez volt a gyors zuhanás időszaka, és Norm tudta. Felkeltem és kezeltem a Low-ot, és Normnak adtam egy csomó finomságot, olyan volt, mint egy éjféli buli, mert olyan jó fogása volt. Aztán mire visszafeküdtünk, CGM-m utolérte és elkezdett csipogni. Évente talán egy-két ilyen van, amikor nem figyelek a CGM-re, ő pedig figyelmeztet.

Várj, hajón éltél ...?

Igen, 15 évig éltem egy vitorlás hajón, miután 2001-ben vásároltam. A Bay Area-ban éltem, és tisztességes bért keresve ez a terület túl drága volt a lakhatási költségek alatt a dot-com fellendülés alatt. Béreltem, és nem volt házam a válásom után, így a bérbeadók havonta emelték a bérleti díjat. Nem akartam napi kétszer 90 percet ingázni, és ennyi pénzt elkölteni, ezért egy srác, akivel dolgoztam, megemlítette, hogy Hawaii hajóján lakik, mielőtt LA-be és San Franciscóba költözne a kikötőkben. A tétovázásom egyre rosszabb lett a tengeren, és nem volt kényelmes, ha hideg és nedves volt, de többet megtudtam, és megoldásokat találtam az egyes kérdésekre. Vitorlás órákat vettem, hogy rájöjjek, nem leszek tengeribeteg, és tudtam párátlanítót szerezni a hajóhoz. Csökkentettem a bérleti díimat havi nagyjából 1200 dollárról havi 300 dollárra, és csak 10 percre a munkától.

Azta! Hogyan kezdte el később a barkácsolási technológiát és a saját Loop rendszer kiépítését?

Valaki a TuDiabetes-en megkérdezte a barkácsolás technológiáját, de nem voltam kész. Felajánlotta nekem egy régi Medtronic pumpát, és mentorként szolgált. Először kipróbáltam az OpenAPS verziót, de problémákba ütköztem, és nem jött össze. Aztán 2016 közepén mesélt egy új, a Loop nevű rendszerről, amely éppen most jött ki, és sokkal könnyebben beállítható.

Meg tudtam szerezni a hardvert a régi szivattyúval és egy RileyLink-kel (kommunikátor doboz), valamint a szivattyú-kellékeket ennek elindításához. Nagyszerű volt szinte a kezdéstől kezdve, sok kihívás nélkül. Dr. Stephen Ponder „SugarSurfing” gondolkodásmódját is követtem, hogy rugalmas vagyok kitűzött cél nélkül, és ez segített nekem ebben a barkácsolási technológiában való munkában. Most kevesebb inzulint használok, nincs sok glükóz-ingadozásom, és időintervallumom körülbelül 60% és 140 mg / dl között van.

Úgy hangzik, hogy a barkácsolási technika nagy változást hozott az Ön számára…

Igen! Amikor a #WeAreNotWaiting mozgalom elindult (2013-ban), biztos vagyok benne, hogy egyesek nem értették, honnan származik ez az energia. A cukorbetegek eltérő perspektívát mutatnak az orvosoktól és másoktól, akik azt állítják, hogy képviselik érdekeinket. Ahelyett, hogy megvárná a megfelelő bajnok érkezését, az illetékes betegek ez a csoportja és közeli szövetségeseik úgy döntöttek, hogy megteszik nem türelmesen üljön a pálya szélén, és várja az áttörést jelentő tudományos felfedezést vagy kezelést. Ehelyett saját céljaik és napirendjük megvalósítását választották. Sikereik jelentősek és konkrétak voltak. Ez a mozgalom jobbá tette az életemet.

2016 novembere óta automatizált inzulinadagoló rendszert használok, amely lehetővé teszi, hogy minden este jól aludjak. Általában a 70-99 mg / dl-es vércukorszinttel ébredek. Egészségesebb és optimistább vagyok a jövőm szempontjából e mozgalom fennállása miatt.

Mit szeretnél mondani a cukorbetegség iparának arról, hogy mit tehet jobban?

Szükségünk van az együttérzés iparára, amely elég magabiztos ahhoz, hogy megmutassa az új örökbefogadóknak, hogy igen, ezek az eszközök megkönnyítik az életet, de nem, nélküle nem fog egy ideig elidőzni a katasztrófában. Úgy gondolom, hogy az egészségügyi szolgáltatóknak és az orvosi berendezéseket gyártó cégeknek el kell ismerniük a betegközösség energiáját, tudását és kompetenciáját. A dolgok megváltoztak a cukorbetegeknél. Soha nem térünk vissza arra, hogy pusztán a tantárgy az orvostudomány és az üzleti tevékenység. Segíthetünk és segítünk a nagyobb cukorbetegség érdekeinek értelmes előremozdításában. Felhívom Önt, hogy gondolja át a betegek részvételének értékét praxisaiban és vállalkozásaiban.

Mit vársz a DiabetesMine Innovation Summit-en?

Alig várom, hogy megismerjem a cukorbetegeket érintő sok kérdést. Ilyen fórumon kívül ritkán lépek kapcsolatba iparral, szabályozókkal vagy orvosokkal. A tudás hatalom. Szeretném megtanulni, mit tudok ettől a kiválasztott embercsoporttól. Norm alig várja a szokásos napi két tálát kutyatápjának. És minden olyan csemegét, amelyet akkor szerez, amikor figyelmeztet egy hipoglikémiára!

Hű, milyen hihetetlen életed volt, Terry! Várjuk Önt és Normát néhány hét múlva az Innovációs csúcstalálkozón.