Sok cukorbetegségben élő ember számára vízválasztó pillanatnak érezheti az új eszközre történő első kattintás - az inzulinpumpa vagy a folyamatos glükózmérő (CGM). Az adrenalin rohan, ahogy gondolja: "Végre szabad vagyok!"
És ekkor kezdődnek a hangjelzések. És a nászútnak vége.
Akik az elmúlt évtizedben kifejlesztett és piacra dobták a cukorbetegség technológiájának nagy részét, azok jól ismerik a készülékek és riasztók kimerültségét.
Vigye el Anna Norton türelmes ügyvédjét. Közel 20 éve élt 1-es típusú cukorbetegségben (T1D), amikor 10 évvel ezelőtt elkezdte használni első CGM-jét.
"Az első riasztás megszólalt, és a férjem reakciója olyan volt, mintha ezer dollárt adtam volna neki" - mondta a DiabetesMine-nek. "Azt mondta:" Nem számít, mennyibe kerül ez, vagy ha a biztosítás fedezi. Értjük. ”- emlékszik vissza. - Kezdetben imádtuk.
De a biztonsági riasztók iránti lelkesedés gyorsan felszivárgott.
"Ez majdnem megőrjített" - mondja. - A riasztási fáradtság valódi.
Riasztási fáradtság és bizalom
Norton nincs egyedül. A mai korszerű diabéteszes eszközök sok felhasználója két dologra hívja fel a fáradtságot: a túl gyakori riasztásokra és a felesleges sípolásra, amikor a dolgok valóban rendben vannak.
"Amikor először megszereztem [új] szivattyúmat, szerettem volna áthajtani a kocsimmal, csak azért, hogy ezek a riasztások örökre megálljanak" - mondja Jessica Kroner, a New York-i Touro Osteopathic Medicine főiskolai hallgatója . Mivel 7 éves kora óta inzulinpumpa volt, Kroner meglepődött mind az új szivattyúrendszer riasztásainak valódiságán, mind saját reakcióján.
A Minimed (ma Medtronic), a Disetronic és az Animas korai inzulinpumpái riasztás nélkül működtek.
Az olyan fejlett technológiák egyik értékesítési pontja, mint a Minimed 670G, amelyet a Kroner most használ, riasztások és riasztások, amelyek célja a felhasználók védelme a vércukorszint emelkedése és mélypontja, valamint az egység lehetséges problémái ellen. Ennek ellenére Kroner úgy találja, hogy nehezményezi „a nyaggatást”.
„Olyan volt, hogy magas vagy! Alacsony vagy! Még mindig magas vagy! Még mindig alacsony vagy! Őszintén szólva, néha csak darabokra akarja törni - mondja.
- Tudom, hogy reggeli után kicsit magasra megyek, mindig is. De tapasztalatból is tudom, hogy le fogok jönni. Nincs szükségem riasztóra, amely ezt elmondaná nekem, általában újra és újra ”- teszi hozzá.
Egy másik probléma a bizalom felbomlása. Az állandó riasztások úgy működhetnek, mint „A fiú, aki farkast sírt”, ahol az emberek túl sok hamis riasztás után kezdenek figyelmen kívül hagyni a riasztást - állítja egy Brown Egyetem tanulmánya.
"Minél több riasztást kap, annál jobban figyelmen kívül hagyja őket, és annál inkább figyelmen kívül hagyja őket, annál frusztráltabbá válik, és annál nagyobb az esély arra, hogy valami elromolhat" - mondja Kroner.
De a riasztási fáradtság nem egyedülálló a cukorbetegséggel foglalkozó eszközöknél. Az 1970-es évek elejére nyúló tanulmányok és cikkek általános riasztási fáradtságra utalnak a kórházi környezetben.
Bemelegítés az eszközökhöz
Karen McChesney Massachusetts-ben, 5 évesen diagnosztizálták, és most a 30-as évei elején jár, már a riasztások előtt is érezte a készülék fáradtságát.
"Utáltam a pumpálást" - mondja a DiabetesMine-nek. - Utáltam a csövet. A legkedvezőtlenebb időkben szakadna ki. A nővérem, aki szintén rendelkezik T1D-vel, egy Omnipod-on volt, de én sem éreztem, hogy ez illene az életembe. "
2014-ben még egyszer kipróbálta a technológiát, amikor egy Dexcom-ot és egy szivattyút használt, de ez rövid életű volt. "A testképem egyszerűen szörnyű volt ettől" - mondja. Tehát elkerülte a technológiát, inkább a napi többszöri injekciót vagy az MDI-t választotta egészen a közelmúltig.
"Végül csak valahogy felnőttem" - mondja. McChesney most egy Omnipodot használ, párosítva egy Dexcom-szal. És bár ez jobban megy, és hajlandóbb elfogadni, a riasztások az új nemezisek.
"Ha elfoglalt vagyok a munkával vagy valami fontos dolog bemutatásával, akkor nagyon bosszankodom, amikor a riasztások bekapcsolnak" - mondja. "És ismerem a testemet, ezért nem igazán láttam értelmét."
Jobb útmutatásra van szükség
Az egyik egyértelmű probléma, amelyet sok felhasználó megoszt, az ismeretek hiánya az értelmes eszközbeállításokról.
A floridai D-mama Maria (nem az igazi neve) jól tudja, hogy ez miként játszható le. Amikor lányánál három évvel ezelőtt, 11 éves korában diagnosztizálták a T1D-t, esélye nyílt az új technológia alkalmazására. Ő maga is úgy döntött, hogy CGM-et alkalmaz, mivel hipoglikémiája van. A kettejük közötti riasztások szinte állandóak voltak. És a lány reakciója nem volt ideális.
- A pulzusom minden alkalommal megnő, amikor a lányom riasztása megszólal. Rengeteg szorongásom volt, még akkor is, amikor a száma valóban a tartományban volt ”- mondja a DiabetesMine-nek.
"Senki sem mondta meg nekünk, hol kell beállítani a riasztásokat" - magyarázza, ezért az internet felé fordult, ahol olvasta, hogy miközben gyermeke riasztásait 70-es és 250 mg / dl-es magasra állította, az emberek úgy érezték, szorosabban kellene mennie. Tehát visszaállította a riasztási tartományt 70-ről 150-re, „amitől olvastam, és amit online elmondtam”.
Azonnal megszaporodtak a riasztások.
Megpróbálta tartani magát, mondván, hogy gyermeke egészsége érdekében nyomja át a szorongást és a riasztási fáradtságot. Ez majdnem mindkettőjükbe drágán került.
Két évvel később Mária gyermekével a könyvtárban volt, amikor még egy riasztó megszólalt. Valami elpattant benne, amelyet a kimerültség és az állandó riasztások okozta stressz hajtott minden egyes nap. "A riasztások évek óta egész éjjel fent tartottak engem" - teszi hozzá.
A félelem pillanatában szétesett a könyvtárban.
Valaki, aki ismerte, felhívta a 9-1-1-et és a férjét. Maria-t kórházba szállították, ahol egy hét pihenőig tartották. "Alapvetően mini meghibásodásom volt, köszönhetően ezeknek a riasztásoknak" - mondja.
Az ésszerű riasztási paraméterek beállításához jobb segítségre van szükség - mondja William Polonsky cukorbetegség-pszichológus, a San Diego-i Behavioral Diabetes Institute elnöke és alapítója.
"Nem tudom megmondani, hány okos és hozzáértő emberrel találkoztam, akik ezzel küzdenek, és azt mondtam:" Tudtad, hogy kikapcsolhatod ezeket a riasztásokat? "És akkor megmutatom nekik, hogyan kell" - mondja Polonsky.
"Működtethető riasztásokat akarunk, olyanokat, amelyekkel az emberek törődnek és amelyekre reagálnak", szemben csak egy rakás zajjal, amely ijesztő és szorongást kiváltó lehet - teszi hozzá.
"Alapvető meggyőződés a szülők körében, hogy ha gyermekemnek egyetlen magas a vércukorszintje, akkor fennáll a veszélye, hogy kárt okoz" - mondja. „Ezerszer mondtam: Nincs bizonyíték arra, hogy ha egy gyerek alkalmanként 300 mg / DL-re megy, akkor ez komplikációkat okoz. Most, ha egy hétig vagy tovább ülnek ott? Biztos. De egy kicsit? Nem probléma."
Tanulás megtanulni a riasztási beállításokat
Tehát mit tehet az, aki át akarja venni a technológiát, de elkerüli a riasztási fáradtságot? Lényegében arról szól, hogy kísérletezzen olyan riasztási beállításokkal, amelyek működnek Önnek vagy szeretteinek.
Kroner számára ez azt jelentette, hogy a CGM magas riasztóját kikapcsolta bizonyos stresszes időszakokban, például vizsgák alatt, és az alacsony riasztást a lehető legalacsonyabb szintre állította. A magas riasztást 270-re emelte, de végül visszafogta 250-re.
"Az edzésen 80 és 230 között állítottam be a riasztásomat, de ez egyszerűen nem működött nálam" - mondja. „Nem mintha nem szeretnék hatótávolságban lenni. Természetesen. De jól érzem magam 80 évesen. Tehát a 70-es szám jobb.
"A riasztások elnémítása egy órákra nagyszerű lehet" - mondja. - Különösen, ha egy barátomnál alszom. Szép, hogy nem ébresztek fel mindenkit egész éjjel. ” Azt mondja, hogy félelem és stressz nélkül képes erre, az is, hogy először cukorbetegséget tapasztalunk technológia nélkül.
"Úgy érzem, ismernie kell a testét" - mondja. „Ezért nem gondolom, hogy az embereknek azonnal CGM-re kellene menniük. Körülbelül egy évig tartó felvételek valóban segíthetnek.
Maria számára ezen beállítások megváltoztatása is nagy segítség volt. Most lánya riasztásait 70–250-re állította, és nem tervezi azok szigorítását, bármit is hall online csevegésben. "Most nagyon jól teljesítünk" - mondja.
Fontos, hogy engedélyt adjon magának ezekre a változtatásokra - mondja Dr. Molly Tanenbaum, a kaliforniai Stanford Egyetem Orvostudományi Karának gyermekgyógyászati tanszékének oktatója, aki jelenleg a riasztásokról szóló tanulmányon dolgozik, és mi nehezíti ezeket egyesek számára. könnyebb mások számára.
A cukorbetegeknél és családjaiknál azt látja, hogy gyakrabban kell hallaniuk, hogy nem mind kőbe vésett.
„Egyeseknél vagy egy tétovázás van, amelyet nem ismertek meg teljesen a CGM összes felhasználásával, vagy az az érzés, hogy nem kaptak engedélyt mondjuk a küszöbértékek megváltoztatására. Ezek az eszközdöntések személyesek és nagyon egyéniek ”- mondja.
Tehát, ha a dolgok nem érzik jól, akkor azt javasolja, hogy beszéljen az endo csapatával a változásokról. És akkor ezeket a változtatásokat, különösen az első hónapokban.
Tervezzen eszközpihenést
Polonsky arról is ismert, hogy javasolja „nyaralás a készülékről”, ha a fáradtság vagy a kiégés kezdetét érzi. „Ez egy teljesen ésszerű dolog. Tedd biztonságosan, és ne csináld örökké. De csináld.
A biztonságos vakációt olyan szünetként írja le, amely nem tart túl sokáig, és magában foglalja az előre történő tervezést, hogy a cukorbetegség kontrollja ne sérüljön - például ha minden héten „éjszakát tölt le” a cukorbetegség-barát étkezési tervéből, vagy a néhány órára vagy napra vegye le a szivattyút, és inkább injekciókat használjon.
McChesney a technológiai törések erős támogatója és életébe szövi őket.
"A következő alkalommal, amikor webhelyet cserél, csak hagyja ki néhány napra" - tanácsolja. „Van ez a cukorbetegség kifejezés:„ meztelen zuhany ”, és nevetünk rajta. De tudod: egyszerűen olyan jó érzés. ”
Norton beleegyezik. „Kihasználhatja a [szünet] idejét a dolgok módosítására, például:„ Szükségem van-e snackre napközben? ”Hajlamos észrevenni, hogy a dolgok jobban mennek az injekciók beadása közben. Technológia nélkül kénytelen vagy tanulni. És ez jó dolog lehet. ”
"A szünetek rendben vannak" - hangsúlyozza. "Tapasztalt emberek ezt tudják, mert a technológia előtt sokáig, sokáig túléltük - és jól túléltük."
Nortonnak azonban még egy dolga volt kitalálnia: Míg jól volt a szünetekkel, és értékelte a riasztásoktól való halasztást, férje élen állt.
- Ő az, aki a számba adja a lédobozt. Ő érzi izzadságtól a homlokomat, miközben alszom. Nem tudom, hogy néz ki egy roham, de igen. Mindezt megosztja velem, és olyan félelmetes részeket oszt meg, amelyekre egyszerűen nem emlékszem. Tehát hallgatnom kellett rá - mondja.
Megoldásuk az volt, hogy középen találkoztak. Beleegyezett, hogy megengedje neki, hogy kövesse a CGM adatfolyamát, még akkor is, ha a riasztásokat letiltották. Így, ha alacsony vércukorszintet látott, amikor a nő nem volt otthon, felhívhatta.
"Nálunk működik" - mondja.
Személyre szabás a mentéshez?
A végső megoldást továbbfejlesztett technológia jelentheti. Végül is, minél jobban működik mindez, annál kevesebb riasztás történik. És ha a riasztások gyakrabban válnak helyessé, a bizalom megnő.
"Ahol végső soron ezt látom, az a személyre szabás" - mondja Marie Schiller, az összekapcsolt ellátás alelnöke és a massachusettsi Eli Lilly Cambridge Innovációs Központ telephelyvezetője. Schiller közel négy évtizede együtt élt a T1D-vel.
Szerinte a technológia személyre szabása lehetővé teszi az emberek számára, hogy orvosi csapatukkal együtt választhassák ki a legjobb életmódot és a számukra legmegfelelőbb riasztásokat.
„Valamint okosabb riasztások. Nagyon jó lesz, ha nem nézem meg, és arra gondolok, hogy „ó, miért csipogsz rám?”, Mert csak inzulint vettem be, és jól leszek ”- mondja. „A túlkezelés valódi kérdés. Ez emberi természet. Riasztást hall; kezelni fogod. És ez nem mindig lehet a megfelelő időpont.
"És néhány ember kényelmesebbnek érzi magát 140 évesen, és nem akarja 90 évesen tölteni az életét, és ez rendben van" - teszi hozzá Schiller. "A jövő rendszerei további személyre szabást tesznek lehetővé."
Schiller azt is reméli, hogy lehetővé teszik a szerszám rugalmasságát is, így az ember pumpáról tollra és hátra mozoghat, miközben továbbra is ugyanazt az adatáramlást és irányítást tartja. Végül is az ellenőrzésről van szó.
"Minél jobban járunk a hatótávolsági idővel, annál kevesebb riasztást kapunk" - mondja Schiller.
.jpg)
-breast-milk.jpg)
