A cukorbetegség ellátását a kezdetektől fogva elhomályosította az előítéletek és a rasszizmus gyengesége, és ezt a tévedés örökségét el kell ismerni a továbblépéshez - mondta Arleen Marcia Tuchman orvostörténész, PhD, a tennessee-i Nashville-i Vanderbilt Egyetem történelem professzora.
Tuchman nemrégiben kiadta a „Diabetes: A verseny és a betegség története” című, alaposan kutatott könyvet, amely bizonyítékot szolgáltat arra vonatkozóan, hogy az előítéletes kutatók megerősítették a különböző fajcsoportok genetikájával kapcsolatos sztereotípiákat, szabotálva az ellátásukat az évtizedek során.
Figyelmeztet, hogy nem szabad figyelmen kívül hagyni az orvosi ellátás faji alapú akadályait, amelyekkel oly sok fekete amerikai szembesült, valamint a vezető cukorbetegség-kutatók és orvosok generációinak mélyen gyökerező faji és etnikai előítéleteit.
A cukorbetegség félrevezetése a fekete amerikaiak körében
Tuchman beszámolója szerint 1897-ben Dr. Thomas B. Futcher a Johns Hopkins Kórházból kijelentette, hogy a cukorbetegség ritka az Egyesült Államokban élő fekete emberek körében. 1931-ben azonban a szintén Johns Hopkins-ból származó Dr. Eugene Leopold kijelentette, hogy a cukorbetegség aránya megegyezik a feketének azonosított betegek körében, mint a fehérnek. 1951-ben Dr. Christopher McLoughlin, az atlantai neves orvos és kutató a grúziai fekete nők körében meglepően magasnak nyilvánította a cukorbetegséget az összes többi csoporthoz képest.
Mi történhetett úgy, hogy ez a három kutató nagyjából fél évszázad alatt ilyen ellentmondásos következtetésekre jutott?
Természetesen voltak olyan társadalmi változások, amelyek befolyásolhatták a cukorbetegség diagnózisának arányát, beleértve a fokozott urbanizációt a Nagy Migráció eredményeként, amelyet több mint 6 millió fekete-amerikai tömeges áthelyezésének neveztek az Egyesült Államok északi és nyugati városaiba.
Valójában Tuchman bizonyítékokat tár fel arra vonatkozóan, hogy az előítéletes kutatók, a színes közösségekre vonatkozó elégtelen orvosi adatokkal felfegyverkezve, először tévesen arra a következtetésre jutottak, hogy a fekete-amerikaiak a 20. század első felében némi genetikai védelemmel rendelkeznek a cukorbetegség ellen.
A rasszizmuson alapuló érvek felhasználásával ezek a kutatók azzal érveltek, hogy ez a feltételezett védelem a fekete faj ugyanolyan képzeletbeli genetikai primitívségéből származik, és hogy a cukorbetegség gyakrabban a magasabb jövedelmű és „civilizáltabb” csoportok betegsége. És mégis, az évszázad közepére, amikor a cukorbetegség diagnózisának aránya emelkedni kezdett a fekete emberek körében, és ahogy a cukorbetegséget inkább a szegénységgel összefüggésbe hozták, az érv megfordult, és egyes kutatók elkezdték siránkozni a „gazdagságon” és „ alacsonyabb intelligencia ”színű pácienseiknél.
Más történelmileg marginalizált csoportok
Ezek a téves gondolkodási minták nem korlátozódtak a fekete közösségeket kezelő kutatókra. Tuchman egész könyvében azt dokumentálja, hogy az amerikai kutatók ugyanolyan előítéletek és félreértések körét alkalmazták-e, hogy megmagyarázzák a cukorbetegség arányát az etnikai és kulturális kisebbségek számos más csoportja, köztük a zsidók és az őslakos amerikaiak között.
E két csoport esetében a kutatók először kijelentették, hogy az egyes csoportok valamilyen módon genetikailag védettek a cukorbetegségtől, majd érzékenyebbek az autoimmun állapotra, vagy inkább a magas cukorbetegség és a rossz eredmények miatt hibásak.
Tuchman kiterjedt történelmi bizonyítékokkal szolgál arra vonatkozóan, hogy a legtöbb kutató túl gyakran támaszkodott a nem megfelelő közegészségügyi információkra és a faji csoportok genetikájának téves megértésére, hogy megerősítse az e csoportokkal és egészségükkel kapcsolatos sztereotípiákat.
Például a kutatók nem vették teljes mértékben figyelembe, hogy a déli fekete emberek többsége alig volt akadálya a közegészségügyi infrastruktúrának, és hogy ez a 20. század elején tarthatta a cukorbetegség hivatalos diagnózisainak arányát . Ezenkívül a kutatók rutinszerűen egyesítették az őslakos amerikaiak genetikailag és kulturálisan különböző csoportjait, miközben feltételezhetően egy tiszta, genetikailag elszigetelt csoportba tartoztak.
Ezek a téves vélelmek olyan attitűdökhöz vezettek, amelyek sok cukorbetegségben szenvedő betegek megfelelő orvosi ellátásának intézményi akadályait vezették vagy erősítették meg.
1. és 2. típusú cukorbetegség megzavarása
Ez valószínűleg hozzájárulhat a cukorbetegek közötti mély szakadék kialakulásához attól függően, hogy 1-es vagy 2-es típusú cukorbetegségben szenvedtek-e, állítja Tuchman.
Az inzulinterápia egy évszázaddal ezelőtti kezdete óta az 1-es típusú cukorbetegséget túl gyakran tekintették felső középosztálynak, fehér szenvedésnek. Az orvosi ellátás hiánya történelmileg megakadályozta, hogy eszköz nélkül sokan megkapják a helyes 1. típusú diagnózist, mielőtt az állapot végzetesnek bizonyult volna.
A korai cukorbetegség kutatói akkor azt javasolták, hogy azok, akik sikeresen kezelték az 1-es típusú cukorbetegséget, felelősségteljesebbek és önállóbbak voltak, mint az átlagpolgárok, leszámítva a játékban lévő társadalmi-gazdasági tényezőket.
Ezt a hozzáállást szándékosan és akaratlanul megerősítették a cukorbetegség érdekképviseletének első napjaiban, amikor az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyermekek szülei megpróbálták segíteni a törvényhozókat a két csoport eltérő igényeinek megértésében.
Mivel a kongresszus a 70-es években a cukorbetegséget tanulmányozta, a korai meghallgatásokat az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedők történetei dominálták, akiknek módjuk volt tanúskodni, míg a felvett interjúk azokról, akiknek hiányoztak az eszközök, a 2-es típusú cukorbetegségben - amelyben sok ember vett részt színes - a zárójelentésben egy lábjegyzetbe helyezték. A két csoport között kialakult ék, amelynek sok szószólója csak haladni kezd, hogy legyőzze - írja Tuchman.
Három kérdés a szerzőnek
Egy interjúban a DiabetesMine arról kérdezte Dr. Tuchmant, hogy miért választotta ennek a témának a tanulmányozását, és milyen tanulságokat lehet levonni a múltbeli rossz fordulatok visszatekintéséből.
Mi érdekelt a „Diabetes: A verseny és a betegség története” kutatásában és megírásában?
Orvostörténész vagyok, és befejeztem a második könyvemet, és azon gondolkodtam, hová szeretnék tovább menni. Tudtam, hogy tenni akarok valamit a betegség történetében, és őszinte leszek, nem voltam biztos abban, hogy melyik betegség.
Apámnak 1985-ben diagnosztizálták a cukorbetegséget. A 60-as évek közepén volt, és kissé túlsúlyos, ezért az orvosok feltételezték, hogy 2-es típusú cukorbetegségben szenved. Kiderült, hogy valójában 1.5-ös típusú volt, vagy LADA (látens autoimmun cukorbetegség felnőtteknél) - és csak akkor kapták el, ha testtömegének körülbelül 25 százalékát elveszítette, és rájöttek, hogy teste nem termel inzulint egyáltalán. Később megözvegyült, és úgy döntött, hogy Nashville-be költözik, ahol én vagyok. Mivel itt volt, és amikor egyre jobban tudatosult bennem, hogy mit jelent valaki cukorbetegségben élni, arra gondoltam: "Miért nem nézem ezt meg?"
Az egyik első dolog, amellyel találkoztam, a cukorbetegség megbeszélése volt, amelyet egykor zsidó betegségnek gondoltak. Már régóta érdekelt a verseny az orvostudományban, és csak arra gondoltam: "Ó, istenem, mindez összeáll!"
Amikor először kezdtem, azt gondoltam, hogy a faj és a cukorbetegség egy fejezet, vagy talán egy nagyobb könyv egy része lesz, de amikor láttam, hogy olyan sok olyan faj létezik, amelyeket a cukorbetegség kialakulásának legvalószínűbb idővel felcímkéztek, azt gondoltam ezt a történetet nagyon el akartam mesélni.
Mit remél, hogy a politikai döntéshozók vagy a szószólók elvennék a könyvét, amennyiben a változásokra törekszenek?
A legnagyobb dolog felismerni, hogy már régóta szívesebben hibáztatjuk a betegségeket, és különösen az egészségügyi különbségeket, akár a betegek biológiáján, akár a viselkedésén, különös tekintettel azokra a populációkra, amelyeknél a megbetegedések aránya magasabb.
Ez elvakít minket a sokkal nagyobb szerepre, amelyet az egészség társadalmi meghatározói, és különösen a strukturális rasszizmus határoz meg. Ez lenne az igazán fontos üzenetem.
Nem arról van szó, hogy nem akarjuk az embereket egészséges döntésekre ösztönözni, és nem mintha abbahagynánk a betegségek genetikájának megtanulását. Tényleg elsősorban az a kérdés, hogy ha korlátozott erőforrásokkal rendelkezünk, hova akarjuk fektetni őket?
Megdöbbentett a könyv vitája arról, hogy a fajra vonatkozó vélelmek hogyan tájékoztatják a cukorbetegség politikáját. Látunk ennek visszhangokat a COVID-19 politikán belül is?
A COVID-19 miatt az orvostörténészek nagyon népszerűvé váltak az interjúk során. Írtam egy cikket egy újság szerkesztőségének, ahol aggodalmamat fejeztem ki amiatt, hogy a faji különbségek egyik magyarázata, amelyet a COVID-19 esetében megfigyeltünk, az volt, hogy ez egy olyan népesség, amelynek cukorbetegsége és társbetegségei nagyon magasak.
Aggodalmam az, hogy úgy hangzik, mintha a COVID-19 ilyen magas arányát a cukorbetegség magas arányának köszönhetnénk, miközben mindkettő magas arány tükrözte a jelenlegi egészségügyi rendszerünket meghatározó strukturális rasszista politikákat és infrastruktúrát. E tekintetben azt gondolom, hogy a történelem hasznos keretet nyújthat számunkra a mai dolgok megtekintéséhez, amelyek egyébként számunkra láthatatlanok lennének.
Nyelv adása az emberek tapasztalatainak
Természetesen a „Cukorbetegség: A verseny és a betegség története” című kiadvány egy példátlan évben tiltakozik a rendőri brutalitás és a szisztémás rasszizmus ellen, és egy olyan időszakban, amikor az orvosi közösség komolyabban veszi a közösségek orvosi ellátásának intézményi akadályait. színű.
Joe Biden elnök nemrég került a címlapokra azzal, hogy Dr. Marcella Nunez-Smith-t nevezte ki az első elnöki tanácsadónak, amely teljes mértékben az egészségügyben a faji különbségek leküzdésére összpontosított.
A cukorbetegség érdekképviseletének körében egyfajta törekvés van az inkluzivitás hiányának megvizsgálására, olyan események megjelennek, mint az első virtuális csúcstalálkozó a Cukorbetegséggel élő színes emberek (POCLWD) és az új helyi szervezetek, mint például a Diabetes Sokszínűség (DiD) a helyszínen.
Tuchman könyve egy nemrégiben folytatott beszélgetés tárgya volt Phyllisa Deroze, PhD, cukorbetegség szószóló és floridai angol irodalom professzor. Deroze szerint a könyv segített a csoport tagjainak megvitatni a cukorbetegség ellátásának hiányosságait, amelyeket korábban még nem tudtak ilyen tömören megfogalmazni.
"Azt hiszem, a könyve értünk tett ... az, hogy olyan nyelvet nyújtott, ahol talán volt tapasztalatunk" - mondta. - Hasonlóan, személyes tapasztalataink voltak a cukorbetegség megbélyegzéséről és a fekete fogyatékossággal élő cukorbetegség érzelmi áldozatairól. A könyv elolvasása során tisztábban érti, honnan származnak ezek a tapasztalatok. ”
Tuchman kutatásai valóban összefüggésbe hozták ezeket a tapasztalatokat.
Tuchman apjához hasonlóan Derozának is nemrégiben diagnosztizálták a LADA-t, miután évek óta kezelte a 2-es típusú cukorbetegséget. Az új diagnózis nem okozott meglepetést Derozének, aki régóta gyanította, hogy a 2-es típusú cukorbetegség diagnózisa nem megfelelő.
Az elmúlt években két különböző cukorbeteg szakembert kért fel, hogy rendeljenek el egy tesztet az autoantitestekről, amelyek az 1-es típusú cukorbetegség genetikai markerei, de minden alkalommal megtagadták. Végül az OB-GYN elrendelte a tesztet, és helyesen diagnosztizálták. Úgy véli, hogy azért tagadták el az antitesttesztet, mert teljes alakú fekete nő volt, és túlságosan könnyen illeszkedett a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedő ember sztereotípiájához.
"Küzdök a saját érzelmeimmel (az elmulasztott diagnózissal kapcsolatban), és Arleen könyvének elolvasása személyesen nyújt számomra Amerikában a cukorbetegség történetét, és Amerikában a cukorbetegség rasszializációját" - mondta Deroze. "Tehát most képes vagyok vizuálisan megnézni a történelmet, és azt, hogy ez szorosan kapcsolódik ahhoz, ahogyan személyesen éreztem magam."
Ami Derozát éri, az az emberi áldozatok, amelyeket ilyen színes előítéletek követelnek az orvosi közösségben a színes emberek ellen. Kíváncsi arra, hogy a történelem folyamán hányan nem tudták megkapni a helyes cukorbetegség diagnózist a bőrük színe vagy kulturális kisebbség részei miatt.
„Az egyenlőtlenségek azt jelentik, hogy megtagadják a hozzáférést a CGM-hez (folyamatos glükózmonitorozás) és… a gyógyszeres kezeléshez az ár miatt, téves diagnózissal. Ez azt jelenti, hogy rosszul, durván vagy tudatlanul beszélnek róla, amikor megbeszélésen vagy megbeszélésen van az orvosával. ”- mondta. "Ezt a kapcsolatot próbálom megteremteni itt."
.jpg)
