Soha nem volt elfogulatlan összehasonlító vásárlási oldal, amely segítene a cukorbetegeknek megtalálni a maguk számára megfelelő eszközöket - eddig!
Bemutatjuk a DiabetesWise-t, egy új „egyablakos központot” a cukorbetegséggel foglalkozó eszközök és technológiák folyamatosan fejlődő univerzumában való navigáláshoz. Évek óta készül a Stanford School of Medicine csapatától, ez a platform valóban megfelel a felhasználói igényeknek az ajánlott eszközökkel, összehasonlító termékinformációkkal és betegajánlatokkal szolgál arról, hogy milyen is használni ezeket az eszközöket a való világban.
Az erőfeszítést a Diabetes Közösség néhány magas rangú embere hajtotta, nevezetesen Dr. Korey Hood stanfordi endokrinológus és Sara Krugman egészségügyi tervezőguru, akik maguk is a T1D-vel élnek.
Hood elmondja, hogy az elmúlt öt évben a Stanford-csoport emberi tényezőkről gyűjtött adatokat a cukorbetegséggel foglalkozó eszközökről, amelyek vagy ezeknek az eszközöknek az optimális felvételéhez vezettek az idők során, vagy pedig akadályoknak tekintették az eszközök használatát. "A DiabetesWise abból a vágyból nőt ki, hogy biztosítson egy helyet, ahol megoszthatjuk ezeket a tanulásainkat, és (és) elfogulatlan erőforrást próbálunk kínálni az egyes emberek számára legmegfelelőbb eszközök elérésére" - mondja.
A DiabetesWise tavasz óta online működik, de június elején hivatalosan is elindult az Amerikai Diabétesz Társaság tudományos ülésein, és a D-Data ExChange innovációs fórumunkon mutatták be. Bemutatták az American Diabetes Educators Association (AADE) augusztus eleji ülésén is.
Elfogulatlan erőforrás
Helyes, ha belegondol: Bármikor cukorbetegség-készüléket kell választania, mindig van valaki, aki befolyásolja a döntéshozatalát: egy orvos, akinek egy adott cég preferenciája lehet, egy „előnyben részesített” márkájú biztosító, vagy akár a helyi az iparág képviselői azt mondják, hogy a gondozási csapat felveszi Önnel a kapcsolatot további információkért.
Míg a közösségi média fórumot biztosított a betegek véleményeinek megosztásához, minden blogbejegyzés vagy videó egyéntől származik, akinek saját elfogultsága lehet - és az információkat nem személyre szabják, vagy nem finomítják az Ön egyedi igényei szerint.
Itt jön be a DiabetesWise.
Amellett, hogy személyre szabott megközelítést kínál a PWD-k (cukorbetegek) tájékozott döntéseinek elősegítésére, egy másik kulcsfontosságú cél az, hogy erőforrásként szolgáljon az egészségügyi szolgáltatók számára, akiknek a betegek döntenek ezekről a termékekről. A remény az, hogy ésszerűsítjük a PWD és az optimális technológia párosítását célzó képzést, egyenes beszédű tartalom révén ezeken az elemeken, amelyeket az ipari képviselők általában nem tudnak biztosítani, és a klinikusok gyakran nem férnek hozzá.
A projektet kizárólag nonprofit támogatásokból finanszírozzák, és egyetlen eszköz gyártótól sem fogad el pénzt azon egyszerű ok miatt, amely torzítást vagy legalábbis vélt elfogultságot eredményezne.
A csapat üzleti terven dolgozik annak biztosítása érdekében, hogy ez a kezdeményezés soha ne legyen az ipari alapokhoz kötve, bár a továbbiakban együttműködni akarnak az eszközgyártókkal annak biztosítása érdekében, hogy a webhely minden helyes információt, technikai részletet és releváns linket tartalmazzon.
Hogyan működik a DiabetesWise webhely
Amikor meglátogatja a webhelyet, akkor először kattintson a „Check Up” gombra, amely az eszköz kvízhez vezet. Öt kezdeti kérdés arra vonatkozik, hogy mely eszközöket használja jelenleg, mennyire érezheti magát túlterheltnek vagy zavartnak, mi a prioritása egy új eszköz kiválasztásakor (költség, kényelem, könnyű használat, mélypontok elkerülése, vagy a legújabb és legjobb technika), és melyek a legnagyobb aggodalmak a D-eszközökkel és a technológiával kapcsolatban.
Innen egy olyan részhez vezet, amely részletesebben ismerteti a már használt eszközöket, valamint a „Bölcsesség másoktól” - más PWD-k írott és videotartalmának keveréke, amely a tapasztalataikról beszél. Ez a felhasználói tartalom szó szerint megfelel az Ön által megnevezett prioritásoknak. Például, ha jelezte, hogy inzulinszivattyút és CGM-érzékelőt használ, vagy a leginkább érdekli őket, és a „Könnyű használat” gombra kattintott, mint elsődleges prioritás, akkor a betegek ajánlásai azok lesznek, amelyek pontosan a választások ezen kombinációjával foglalkoznak.
Vannak kérdések és válaszok a felhasználókkal, akik elmagyarázzák a valós előnyöket és hátrányokat, tippeket az összes adat kezelésére, visszajelzéseket arról, hogy ezek az eszközök milyen kényelmesek viselni, és még tippeket is adnak arra vonatkozóan, hogyan reagálhat, amikor mások észreveszik vagy megjegyzést fűznek az eszközökhöz.
A kvízt indító „Check Up” gombon túl a webhely tetején található többi Menü fül a következő:
- Érzékelők - egy szakasz, amely részletesen ismerteti a CGM (folyamatos glükózmonitor) szenzorválasztását, három szintű információval, attól függően, hogy a „soha nem használtam”, a „már használtam” vagy a „most használom” lehetőséget választja.
- Eszközök - öt felhasználási esetet részletező szakasz: vagy CGM érzékelő, és kifinomult „intelligens szivattyú”; CGM és alapszivattyú; ujjbetét mérő és szivattyú; CGM és injekciók; vagy ujjbetétmérő és injekciók. Minden szakasz nagyon hasznos részletekbe bocsátkozik, beleértve a sok beteg vallomását.
- Bölcsesség - elmélyülés a betegek prioritásaiban és aggályaiban, ideértve a terhességi mélypontok elkerülését, a költségeket, a könnyű kezelhetőséget, a kényelmet, a nem kívánt figyelmet, a rendszerben való megbízást és az adatok túlterhelését. Szó szerint szűrheti a tartalmat ezekre a szakaszokra, hogy kezelje saját legsürgetőbb problémáit.
- Útmutatók - lépésről-lépésre vonatkozó információk a CGM megszerzéséről, az inzulinpumpa beszerzéséről, a biztosításra való jogosultságról, a költségek megértéséről és az orvosával való beszélgetésről.
Hihetetlenül hasznosnak hangzik? Nos, ez az!
Sierra Nelmes, a DiabetesWise projektmenedzsere szerint a közösség válaszai eddig elképesztőek voltak.
"Minőségileg a visszajelzés… a CDE-k hálájának, az orvosok bátorításának és a cukorbetegségben szenvedők érzelmi megdöbbenésének elsöprő témája volt" - mondja. „Erőforrásnak tekintik a cukorbetegségben élőket abban, hogy eligazodjanak a lehetőségek között, és jobb helyre kerüljenek cukorbetegségükkel.Bármilyen szkepticizmus, amelyet hallottunk, általában kétséges, hogy ingyenes forrás lehet-e, mielőtt rájönnénk, hogy a DiabetesWise.org ingyenes, valamint elfogulatlan és él. Ez azt jelenti, hogy még csak most kezdünk, és rengeteg lehetőséget látunk a hatás továbbfejlesztésére. "
Természetesen az az elképzelés, hogy azok a PWD-k, akik a kvízt használták saját igényeik és vágyaik eligazodásához, megoszthatják az orvosukkal a felfedezett információkat (akár kinyomtatással, e-mailben, akár a webhely megosztásával). Mindennek célja, hogy segítse az embereket abban, hogy nagyobb tulajdonjogot szerezzenek és részt vegyenek az eszközökkel kapcsolatos döntéshozatalban, ahelyett, hogy valami nyomást gyakorolna rájuk anélkül, hogy bármilyen kutatás állna mögötte.
A Diabetes Tech folyamatos frissítése
A weboldal tényleges munkája körülbelül 18 hónapot vett igénybe, amelyet a Helmsley Charitable Trust támogatásával finanszíroztak. Augusztus végén a DiabetesWise webhely továbbra is a „Beta” szakaszban van, bár működőképes és már nagyjából 90% -ban elkészült - mondja a csapat. Együttműködtek a Bay Area tervezőcégekkel, az HealthMade és a Gestalt Design, valamint az új-zélandi UpShift céggel.
"Mindegyik érintettnek szakmai munkája mellett szoros személyes kapcsolata volt a cukorbetegséggel" - hangsúlyozza Dr. Hood. Az együttműködők között vannak klinikai kutatók, nővérek, cukorbetegség-oktatók, pszichológusok és orvosok - miközben a projektmenedzser, Nelmes az egyetlen teljes munkaidős munkatárs ebben.
Az első hónapokban a DiabetesWise több mint 70 000 oldalmegtekintést látott, ezek nagy többségével az elmúlt öt hónapban. Nelmes elmondja, hogy júliusban felfigyeltek a visszatérő látogatók emelkedésére, amire büszkék, mivel nagy cél a bizalom kiépítése az idő múlásával.
Arra a kérdésre, hogy az orvosok miként reagáltak eddig, Hood így válaszol: „Azt mondanám, hogy a visszajelzések többnyire pozitívak voltak, de mint minden jó klinikus, itt is vágyakoznak az információk áttekintése és állatorvoslása. Úgy gondolom, hogy egyes klinikusok nagyon izgatottak ezért, mint elfogulatlan erőforrás, míg mások még mindig bemelegítenek rajta. ”
És hogyan fogják tartani a folyamatosan változó cukorbetegség technológiáját?
"Ez egy élő, dinamikus webhely lesz" - mondja Hood. „Más szavakkal, meg kell győződnünk arról, hogy naprakész marad, amint új eszközöket jóváhagynak és elérhetővé válnak az összekapcsolt kezelés új módszerei. Arra is törekednünk kell, hogy újabb Bölcsesség-történeteket vegyünk fel egy szélesebb közösségből, amely reprezentatívabb mindazok számára, akik cukorbetegségben és inzulinnal élnek. Tennivalónk van annak érdekében, hogy elérjük az Egyesült Államokban valószínűleg 7,5 millió inzulint fogyasztó embert, akik profitálhatnak ezen eszközök használatából! "
