Nyolc év telt el azóta, hogy a wisconsini Michelle Page-Alswager elvesztette fiát, Jesse-t az 1-es típusú cukorbetegség miatt, de öröksége tovább él a szívében és az egész Diabetes Közösségben - és Jesse története mára egy új nonprofit program alapja a gyászoláshoz családok, akik elvesztették saját szeretteiket a cukorbetegség miatt. Célja, hogy társ- és közösségi támogatást nyújtson, ugyanakkor örökségi szempontot is létrehoz, hogy végül adományokat gyűjtsön a sírkövekhez, valamint kifizesse az eltűnt személyek elhúzódó egészségügyi adósságát.
Az augusztus 30-án, a bánat tudatosításának nemzeti napján induló új, „Jesse itt volt” elnevezésű program a kaliforniai székhelyű, az 1. típuson túlmutató érdekképviseleti szervezet égisze alatt készül, Michelle Alswager élén.
"Ő a szikra ennek a programnak" - mondja az Alswagerről az 1. típusú vezető és Sarah Lucas D-mama. „Ez éppen a megfelelő időben jön, amikor még egy pillanat sem volt arra, hogy megfontoljuk, hogy ne lépjünk előre ezzel. Az egész csapatunk úgy érzi, hogy ez egy nagyon különleges program lesz ... hiánypótlás és a különbség elérése a kényelem és támogatás nyújtásában. ”
Azok számára, akik még soha nem találkoztak vagy hallották Michelle történetét, szenvedélyes D-szószóló, aki az évek során számtalan hullámot adott a Diabetes Közösségen belül. De szívfájdalommal és könnyekkel jár, és annyi jó, ami a fia eddigi örökségéből származik, természetesen kívánjuk, hogy eleve soha nem lett volna szükség.
Jesse Alswager életének tiszteletben tartása
Jesse-t 3 éves korában diagnosztizálták 2000-ben, és D-Mom Michelle nagyon gyorsan beugrott a Diabetes Közösség mélypontjába. Wisconsinban a JDRF helyi részlegének ügyvezető igazgatója lett, „Triabetes” -et szervezett, amelyben 12 ember vett részt egy Ironman triatlon kihívásban, és támogatta a különböző Ride for the Cure eseményeket. De Jesse 11 éves kora táján azt mondta neki, hogy kérem, „folyton ne beszéljen a cukorbetegségről”, ezért egy női magazinhoz ment dolgozni. Nem sokkal ezután Michelle megismerkedett a felnőttek által diagnosztizált PWD-vel és a profi snowboardos Sean Busbyval, aki diabéteszes snowboard tábort hozott létre gyerekeknek. A non-profit Riding on Insulin-nál kezdtek együtt dolgozni, és természetesen Jesse részt vett benne, és imádta.
Aztán 2010. február 3-án minden megváltozott.
Jesse 13 éves volt, és hirtelen eltűnt az 1. típus közvetlen következményeként. Michelle azt mondja, hogy Sean Jesse temetésén elmondta a gyászbeszédet, és találkozott munkatársával, Mollie-val, és végül összeházasodtak, ami Jesse 15. lett volna. születésnap pár évvel később. Az évek során Michelle megosztotta történetét az egész közösségben, és hangja lett azoknak, akik ugyanezzel a szívszorító, legrosszabb forgatókönyvvel szembesültek a hirtelen halálban az ágyban.
- Mindig a halálom hátterében állt számomra, eltekintve attól, hogy ez az anyák által a legszörnyűbb dolog, amit valaha át tudott élni, az volt, hogy aznap nem csak a fiamat vesztettem el, hanem ez a félelem is, hogy veszítsd el a közösségemet - mondja nekünk.
"Senki nem beszélt arról, hogy a gyerekek életüket vesztették a cukorbetegség miatt, és nem sok orvos mondta a szülőknek, hogy a halál (halál) az egyik legsúlyosabb mellékhatás" - mondja. Így kezdte elkötelezni magát a tudatosság növelése és a története megosztása mellett.
Természetesen nem veszítette el ezt a támogató közösséget.
Az újonnan gyászoló családok támogatása
Michelle neve elég jól látható volt a D-közösségben, a Riding on Insulin-on végzett munkájától kezdve a blogbejegyzésein át a Beyond Type 1 vezetőtanácsába való belépésig, legutóbb pedig 2018 júniusában a Diabetes Daily csapathoz csatlakozott értékesítési igazgatóként.
2010 óta minden évben évente megemlékezik a „JessePalooza” elnevezésű rendezvényről, amelyet nemcsak „egy menő gyerek életének megünneplésére” terveztek, hanem a közösségnek is módot ad arra, hogy fellendüljön és pénzt gyűjtsön a karitatív cukorbetegség ügyeire.Az évek során több mint 150 000 dollárt gyűjtött a JDRF, a Riding on Insulin és a Beyond Type 1 számára, és a legutóbbi, 2018 júliusi eseményük több mint 1000 embert hozott fel, akik csak ebben az évben 10 000 dollárt adományoztak. Azta!
Fontos azonban, hogy Michelle elmondja nekünk, hogy az évek során, amikor kapcsolatba lépett másokkal, akik elvesztették az embereket a T1D miatt, rájött, hogy hiányzik a gyászoló egyének nagyon szükséges infrastruktúrája a társak támogatásához.
"Rájöttem, hogy a vesztes szülőknek nincs ilyenük" - mondja. - Lehet, hogy egyedül vannak Kaliforniában, vagy egyedül Új-Zélandon foglalkoznak gyászukkal és veszteségükkel. Összehoztam tehát ezt a több száz emberből álló közösséget ebben a Facebook-csoportban, csak azért, hogy találjanak egy másik embert, aki a cipőjükben áll. "
Míg léteznek helyi gyászcsoportok, Michelle szerint mindenkinek más a története, és az, aki elveszett az 1-es típusú cukorbetegség következtében, különbözik attól, aki autóbalesetben vagy valami másban halt meg. Olyan közösséget szeretett volna kialakítani, amely a T1D veszteségére vonatkozik - ahol azok, akik évekkel ezelőtt elveszítettek valakit, az újonnan gyászoló családok számára ablakot nyújthatnak az előttünk álló eseményekre, és megtanulják elfogadni, hogy „nem szabad bűnösnek éreznem magam, mert örömet érzek, és csak éld az életemet. ”
2018 tavaszán Michelle megfontolásra vitte az ötletet a Beyond Type 1-nél, mert más projekteken és programokon dolgozott a nonprofit szervezetekkel. A kapcsolat azonnali volt. Michelle szerint a Beyond Type 1 természetes illeszkedés volt ehhez a programhoz, mert szinte „közösségi mikrofonként” szolgáltak a DKA tudatosságának növelésében és a T1D halálának legkeményebb problémáinak kezelésében. "Nem gondoltam" - mondja Michelle és a BT1 vezetője, Sarah Lucas a partnerségről.
"A közösségünkben van ez az egész embercsoport, akik szinte láthatatlanok, és csak ott lebegnek" - mondja Sarah. „Az emberek vagy nem akarják tudomásul venni, hogy elvesztettek valakit egy T1-es halál miatt, vagy vannak, akik soha nem voltak a közösség tagjai, mert szerettük meghalt, mielőtt diagnosztizálták volna. Láttuk, hogy ezek a történetek mind kibuggyannak, de valójában nem volt otthonuk. Ennél sokkal több szükség van, és reményeink szerint ezzel a teljes programmal ezt biztosítani tudjuk. ”
Mit csinál „Jesse itt volt”
Dióhéjban ez az új program a közösségi kapcsolatokra és a társak támogatására összpontosít az alábbiak felajánlásával:
- Források a kezdeti napokhoz, hetekhez és hónapokhoz - a temetési szolgálat megtervezésétől vagy az emlékalap létrehozásától kezdve a szeretett személy gondolkodó eltávolításáig a közösségi médiától vagy az 1. típus másoknak való elmagyarázásáig.
- Történetek megosztása azoktól, akik veszteséget tapasztaltak - vannak, akik az 1. típusnál éltek, mások a kimaradt diagnózis és a DKA miatt.
- Peer Support kapcsolatok: Legyen szó akár más szülőkről, testvérekről, házastársakról vagy szeretteikről: Ezt egy adott Jesse Was Here alkalmazás privát csoportjaiban hozzák létre. "Ez egy biztonságos, zárt közösség lesz azoknak az embereknek, akik együtt privát módon gyászolhatják" - mondja Michelle. A szülők / testvérek / házastársak / legjobb barátok minden szerepében rendszergazdai stílusú „mentorok” is lesznek, akik személyesen átélték az élményt, lehetővé téve számukra, hogy szükség esetén valóban átérezzék és irányítsák a vitát.
Lényegében arról a gondolatról van szó, hogy „A személyed itt volt” - mondja Michelle és Sarah is.
A mobilalkalmazást pro bono-ban hozzák létre, és a Mighty Networks működteti, és a Beyond Type 1 azon dolgozik, hogy ezt finanszírozza adományok révén a Jesse Was Here oldalon. Az emberek akár „Alapító Barátokká” válhatnak, ha többéves pénzügyi támogatást vállalnak.
Michelle szerint a társak támogatása óriási, különösen azokban a korai időkben, amikor az emberek gyászolnak. Személyes tapasztalatok alapján elmondta, hogy sokan csak tenni akarnak valami kedvesük nevében, de gyakran nem tudják, hová forduljanak, vagy hogyan irányítsák bánatukat és érzelmi energiájukat.
"Eszközöket kínálunk az embereknek ehhez ... és segítenek nekik abban, ahogyan nekem segítettek" - mondja Michelle. Facebook-csoportjában több száz szülő és családtag van, akik már évek óta kapcsolatba lépnek egymással, és arra számít, hogy a Jesse Was Here hivatalosan is elindítja, hogy (sajnos) több mint 1000 embert fognak nagyon gyorsan elérni.
Tartós örökség és orvosi adósság enyhítése
A Jesse Was Here másik nagy célja, hogy lehetőségeket kínáljon a családok számára, hogy örökölt projektjeikkel megünnepelhessék szeretteiket, emellett felhívják a T1D tudatosságát, vagy támogassanak másokat, akik a veszteségben mozognak.
Ez magában foglalhatja azt is, hogy módot adunk az embereknek saját oldalak és „falak” beállítására, üzenetek írására és saját, egyedi, örökölt projektjeik létrehozására.
"Ha gyermeke meghal, akkor nem gondol ezekre a költségekre" - mondja Michelle. „A legtöbb embernek nincs külön 15 000 dollár bankszámláján gyermeke temetési költségeinek kifizetésére. Vagy a kopjafa, vagy a kórházi látogatásból vagy a mentők használatából eredő folyamatos orvosi költségek. Az 1. típuson túl mindenki egyetértett abban, hogy itt egy szolgáltatást kell elvégezni. "
Ez egy bizonyos ponton magában foglalhatja a családok segítését a sírkövek kifizetésében vagy a fennálló egészségügyi adósságok kifizetését is, amelyek régen meghalhatják a szeretteik halálát.
Sarah szerint az elhúzódó orvosi költségek kifizetésének ötlete részben abból a munkából származik, amelyet a Beyond Type 1 nemrégiben készített multimédiás Korábban egészséges mesemondó projektjében részletesen bemutatta a 16 hónapos Reegan Oxendine észak-északi diagnózisának elmaradt diagnózisát és DKA okozta halálát Carolina. Megtudták, hogy a család még mindig számtalan költséget fizetett, miután kislányuk 2013-ban meghalt, még mindig a havi számlán voltak a költségekkel kapcsolatban Reegan halála előtti napokban. A Korábban egészséges részeként és valaha először a Beyond 1 Type úgy döntött, hogy saját adományait felhasználva fizeti ki a család fennálló egészségügyi adósságát.
Most a Jesse Was Here programmal az org azt reméli, hogy ez egy hosszabb távú része annak, amit tehetnek a D-közösségben szenvedő családokért. Sarah Lucas ezt a levelet online írta, amikor augusztus 30-án elindította a programot.
Írás a falon
Honnan jött a program neve? Egyszerű: Ez egy olyan pillanatból származott, amikor Jesse arany jelölővel írta a nevét a tábor falára.
2009 nyarán Michelle helyben táborozta Wisconsinban a családját, és az üdülőhely lehetővé tette az emberek számára, hogy írják a falakra. Gyermekei boldogan tették ezt, és Jesse egyenesen a klasszikust írta: „Jesse itt volt.”
Hat hónappal később eltűnt.
Michelle azt mondja, nem tudta abbahagyni azt a gondolatot, hogy az üdülőhely fia szavaira fest. Családja megpróbálta megkeresni az üdülőhelyet a falpanel kivágásáért, de az üzletet kizárták, így erről senki sem tudott tárgyalni. Ez megsemmisítette - emlékszik vissza Michelle.
De nem sokkal később, amit csak „varázslatnak” mondhat, otthonában megjelent a „Jesse itt volt” kifejezéssel ellátott fal. Évekig tartotta a nappaliban anélkül, hogy letette volna, de végül egy barátja készített egy egyedi keretet hozzá, és elpakolta, hogy minden évben kihozza a születésnapjáról és a halál évfordulójáról. Végül 2017-ben, miután új házba költözött, megtalálta a tökéletes helyet annak felakasztására.
"Valóban hiszem, hogy az univerzum e szavak útjára állított bennem, ami a Beyond 1. típus előtt áll, hogy más családokat segítsek bánatukban" - mondja Michelle. "Mivel szülőként csak azt akarjuk, hogy emlékezzünk gyermekünkre, hogy helye van a szívünkben, annak ellenére, hogy elmentek ebből a világból."
Nyilvánvaló, hogy Jesse öröksége tovább él, és számos életet érint.
Ahogy Jesse oly sok évvel ezelőtt tette a tábor falán, neve most egy új virtuális falba van vésve az interneten, amelyet az egész világ láthat. A programhoz használt kép pedig megfelelő - fehér pitypang fúj a szélben, a magokat messzire hordva.
Most ez a sorsa Jesse történetének: inspirációval beágyazni a világot, ugyanúgy, mint az életben mindazok számára, akik ismerik.
.jpg)
.jpg)