Hogyan lettem a cukorbetegség rajongója

Hogy őszinte legyek, a Diabetes Camp nem volt varázslatos élmény számomra, hogy felnőttem. Amikor még 1984-ben diagnosztizáltak nálam, és pár nyár után először hétéves koromban mentem táborba, tapasztalataimat elhomályosította a honvágy és a tömeges szúnyogtámadás, ami miatt soha nem akartam visszatérni.

Persze ez volt az a hely, ahol először megtanultam az inzulin önálló beadását. Nemcsak a lábamban és a gyomromban, amikor fatönkön ülök, hanem egy kézzel a karomba adtam az injekciót a fatörzs segítségével. Ez egy olyan készség, amely a cukorbetegségem egész életében átterjedt. De összességében ez az egyetlen jó emlékem a felnőttkori T1D tábori tapasztalatokból.

Ezért furcsának tűnhet, hogy felnőtt koromban a D-Camps ilyen rajongója és híve lettem. Lenyűgöző - még számomra is -, hogy ezt a „lazítást” ilyen drámai módon meg lehetne alakítani.

Néhány évvel ezelőtt a helyi cukorbetegek táborának igazgatótanácsában ültem Közép-Indiánában, és imádtam ennek része lenni. Érezhető módon éreztem, hogy a táborok milyen különbséget jelentenek a családok életében. És nemrég, 2019 januárjában (legújabb közzétételem és csatlakozóm), Csatlakoztam a Diabetes Oktatási és Kempingszövetség (DECA) igazgatóságához, amely nonprofit szervezet, amely felhívja a figyelmet, megosztja az erőforrásokat és a szakmai fejlesztési eszközöket, és az Egyesült Államokban és nemzetközi szinten a cukorbetegség táborainak táborral kapcsolatos kérdéseivel foglalkozik.

Ez számomra sok szempontból új kalap, és mivel igazán elismertem a D-Camps-t, büszke vagyok arra, hogy viselem, és alig várom, hogy többet megtudjak erről az egész cukorbetegség kempingezéséről.

Ez történetesen egybeesik a D-Camping nagy évével is, amikor az Amerikai Diabétesz Szövetség (ADA) az ország számos D-táborának működtetésének 70. évfordulóját ünnepli; és a táborok mindenütt rengeteg modern problémával küzdenek, a cukorbetegség technológiájának használatától, az inkluzivitástól és a sokféleségtől, az adománygyűjtés változó tájától és a nemzetközi cukorbetegség táborok hatalmas kiterjedésétől kezdve.

Mielőtt elmélyülnénk a D-Camps-t érintő néhány kérdésben, foglalkozzunk a nyilvánvaló kérdéssel: Hogyan tértem át cukorbetegség tábor rajongóivá?

A Diabetes Online Community (DOC) tette. És talán a felnőttkori perspektíva is.

Változó perspektíva a diabéteszes gyerektáborokban

Mint említettük, ez a kezdeti D-Camp-élmény gyerekként nem volt jó. 5 éves korában diagnosztizáltak, senki mást nem ismertem T1D-vel (kivéve anyámat, aki 5 évtizeddel korábban maga is dx volt). Nem volt külső tábori személy, és ellenállt az orvosom kezdeti erőfeszítésének, hogy azonnal táborba juttassak, mert olyan fiatal voltam. Egyetlen gyermekként, amikor 1986-ban végül 7 évesen táborba mentem, egyáltalán nem örültem annak, hogy otthagytam és távol voltam a családomtól.

Nagyjából voltam kényszerű részt venni a Midicha táborban, egy ADA által vezetett táborban Michigan közepén. Bárki, aki ismeri a szúnyogok és a hibaharapások megvetését, sejtheti, hová vezet ez ...

Bármi okból kifolyólag az ottani szúnyogok élve megették. A térd mögötti alsó lábamra összpontosítottak, és néhány harapás tovább vezetett mások tetején. Végül a 7 éves lábamnak ez a része puha golyó méretűre duzzadt, így szinte lehetetlenné vált a járás vagy a futás. Ahogy elképzelheted, nehéz volt számomra, hogy ezen túl túllépjek, és valaha is vissza akartam térni a Mosquito Ground Zero-ba a michigani erdő közepén.

Tessék, itt van. Egy gyermekkori „trauma”, amely egy életen át ragaszkodik hozzád ...

Nagyjából egy évtizeddel később, tinédzserként, a gyermekkori endo is „ösztönzött” (más néven kényszerített), hogy vegyen részt ugyanabban a cukorbetegség táborban, a magasabb A1C és a D-kezelésre való összpontosítás hiánya miatt. De lázadó és nem akar a cukorbetegségre koncentrálni egyáltalán, ez szintén nem ment túl jól, és minden bizonnyal nem nyitotta ki a szemem a társak támogatása felé, a szándék szerint.

Nem, csak a 20-as évek végén és a DOC-ban való részvételem alatt változott meg igazán a POV-m.

Számos D-peep-féle társat láttam online megosztani csodálatos D-Camp-emlékeiket, és elgondolkodtatott bennem, hogy miért más a táborban töltött időm. Az online közösségben társtámogatást és barátságokat találtam, amelyek átterjedtek a való életre, és arra ösztönöztek, hogy lépjek kapcsolatba és vegyem részt a helyi D-közösségemben.

Egy nap egy gyors online keresés az Indiana Diabetes Youth Foundation (DYFI) felfedezéséhez vezetett, körülbelül fél órányira attól a helytől, ahol annak idején Közép-Indianában éltem. Később e-mailben és telefonon kapcsolatba léptem a tábor igazgatójával, és kifejeztem érdeklődésemet a további tanulás és esetleg az önkéntesség iránt. A többi, mint mondják, történelem.

Hamarosan segítettem a DYFI első tinédzsertáborának megszervezésében, és nem sokkal később elfogadtam az ajánlatot, hogy csatlakozzam a nonprofit szervezet igazgatótanácsához. Addig maradtam ebben a szerepben, amíg a feleségemmel 2015-ben visszaköltöztünk Michiganbe, és onnan személyesen eléggé nem voltam kapcsolatban a táborokkal; de rajongó maradtam.

Ez az élmény nyitotta meg a szememet a D-Camp csodái előtt sok gyerek és család számára, amikor láttam az arcukat és hallottam a szívből jövő történeteket arról, hogy mennyi tábor érinti az életüket. A munkám során megosztott hasonló tábori történeteket itt is láttam DiabetesMine valamint a DOC-ban lévőktől, akik gyakran elmesélik a felnőtté válás és a táborba járás, illetve a felnőttként való részvételük idejét.

Ezzel megtiszteltetés számomra, hogy nemrégiben bekerültem a DECA vezető testületébe - elhoztam a POV-ot ebbe a szervezetbe. A csoport vezetésében a három felnőtt T1 PWD egyike vagyok, valamint néhány D-szülő és mások, akik szoros kapcsolatban állnak a cukorbetegség táboraiban vagy az orvosi szakmában. Ha még nem hallottál a DECA-ról, valószínűleg nem vagy egyedül. Az 1997-ben alapított mintegy 111 tagdíjat fizető tagtábort támogat, amelyek 80 különböző szervezetnek felelnek meg, évente 425+ táborozást szerveznek ~ 200 helyszínen. Nagyjából ez évi 25 000 táborozót jelent, amelyet a DECA közvetett módon támogat.

Legfőbb feladatom az, hogy segítsek a marketing és a kommunikáció terén, bővítsem az egyes táborok és az érintettek történetét, és valóban emeljem a beszélgetés szintjét, mivel az a DECA-ra és általában a D-táborokra vonatkozik.

Nemrégiben tartottuk az első személyes testületi ülést a Nemzetközi Diabetes Camping Konferenciánkkal együtt, Nashville-ben (TN). Ez az éves esemény általában az American Camp Association éves összejöveteléhez kapcsolódik, amely valójában akkreditálja az összes bajnokot (beleértve a D-táborokat is). A 100-ból több, aki részt vett ezen a 22. DECA konferencián, helyben marad, hogy részt vegyen az ACA konferencián, és az előadókat mindkét programba beszövik.

Számomra a hálózatépítésről és a csak hallgatásról volt szó, hogy megtanuljam, hogyan tudok a legjobban segíteni.

Birkózás a technológiával és az A1C szabályokkal

Mint megjegyeztük, évek teltek el az aktív részvételem között bármely D-Camp-ben igazgatósági szinten. Visszahúzva a lábam, megtudtam, hogy a D-táborok országszerte és világszerte meglehetősen trükkös kérdésekkel néznek szembe - kezdve az adománygyűjtés új kihívásaitól, a cukorbetegség szabványainak megváltoztatásáig és számos, a technológiával és a lehetséges kockázattal kapcsolatos kérdésig.

Technológia és távfelügyeleti kérdések

A táborok egyik legnagyobb problémája az, hogy a családok nem tudják követni T1D gyermekük adatait a CGM-ről, vagy akár a tábor alatt zárt hurkot is folytathatnak, mert hagyományosan az volt a gondolat, hogy a gyerekek tábor idejükben „áramtalanítsák magukat” és élvezzék a szabadban a figyelem elterjedése helyett kütyük által. Egyes táborok általános szabályai szerint az okostelefonokat egyáltalán nem engedélyezik, míg mások az évek során olyan politikákat adaptáltak, amelyek még a CGM tech engedélyezéséhez, vevőkészülék igényléséhez stb.

Szinte minden esetben a szülők szorgalmazták a CGM és a telefonhasználat engedélyezését a D-Camp-ben, és vannak olyanok is, akik a telefont tologatják a gyerekeik táskájába, hogy bizonyos távvezérelt hozzáférést kapjanak ez idő alatt. .

A DECA konferencián olyan táborokról hallottam, amelyek magukévá tették az eszközöket: azáltal, hogy éjjel töltésre kínálták a CGM alkalmazásokat használó okostelefonokhoz tartozó konnektorokat, és megpróbáltam kabinokat kijelölni a CGM használat és az éjszakai töltési képességek alapján. Az egyik ohiói D-Camp-en láthatóan minden CGM-vevőt átlátszó műanyag zacskóba tettek az ágy gyermeke ágyának lábára éjjel, és a táskákba izzító rudakat adtak, mint egyfajta éjszakai fényt, hogy megtalálják a CGM technológiát. szükség szerint a sötét.

Dr. Henry Anhalt, a New Jersey-i Nejeda tábor orvosigazgatója egy nemrégiben készített interjú során jól leírta az alapvető kérdést Diabetes kapcsolatok podcast:

„A technológia általában segíthet a teher enyhítésében, de teher forrása is lehet. Az a tény, hogy vannak lehetőségek a kapcsolattartásra, valóban dilemmát okoz nemcsak a szülők, hanem a tábor számára is. Mennyi információt akarunk valóban megosztani a szülőkkel ...? Nem azért, mert nem akarunk megosztani, hanem azért, mert megfosztja a tábort attól, hogy önállóan tudjon dolgozni a gyerekkel. Ez megzavarhatja a gyerek tapasztalatait és azt, hogy miért vannak táborban. "

Anhalt szerint Nejeda követi azt a gyakorlatot, amelyet sok D-tábor követ: arra ösztönzi a családokat, hogy ne hívjanak abban az időben, ne aggódjanak a glükóz távoli követése miatt, és bízzanak az orvosi személyzetben és a személyzetben munkájuk elvégzésében.

„Ez egy összetett kérdés, amelyet ki kell egyensúlyozni sok más szempont mellett. Gondolatlannak tűnik (a D-tech használatának engedélyezése) ... de ez nem ilyen egyszerű. Az a dilemma, hogy táborként tekintünk ezekre a technológiákra, hogyan tudjuk ezeket hatékonyan hasznosítani, és megőrizni a gyerekek szabadságának és élvezetének érzését? "

A1C diszkrimináció

Egy másik kérdés középpontjában az áll, hogy a D-Camps hogyan bánik a tábori tanácsadókkal és a T1D-ben szenvedő alkalmazottakkal, és hogy olyan politikákat kell-e kialakítaniuk, amelyek bizonyos szintű személyes cukorbetegség-kezelést igényelnek, mielőtt a táborban dolgozhatnak (vicc nélkül). Egyes táborok nyilvánvalóan veszélynek tekintik a magasabb A1C-ket, mert ez azt jelentheti, hogy ezek az alkalmazottak szembesülhetnek saját D-problémáikkal, és nem tudják megfelelően ellátni vagy tanácsolni a táborlakókat.

Egy bizonyos A1C-re való felhatalmazás fogalma az online cukorbeteg-tábor megbeszélésein és természetesen a legutóbbi DECA-konferencián is felmerült, és bár a vélemények eltérnek, a többség úgy érzi, hogy ez nem helyes. Valójában az American Diabetes Association (ADA) is a közelmúltban vizsgálta ezt a kérdést, és megállapította, hogy ez tényleges hátrányos megkülönböztetés a rendőrség A1C-vel szemben a tábori alkalmazottak foglalkoztatása kapcsán. Azta!

Tudatosság növelése a cukorbetegség táboraiban

A DECA egyik ülésén az ADA emberei vettek részt, amely sok cukorbeteg tábort vezet országszerte. 2018-tól az ADA valójában a DECA tagsági táborainak nagyjából 30% -át vezeti, amelyek közül sok akkor is ADA-tagsággal rendelkezik, ha nem az org tulajdonában vannak. Néhány érdekes statisztika a táborukból:

• Átlagos első tábori életkor: 10,2
• A táborozók nagyjából 83% -ának van T1D-je
• A táborozók 9,2% -a testvér vagy T1D-s táborozó barátja
• A táborozók csak 3% -ának van 2-es típusa
• A táborozók 7,5% -át veszélyezteti a T2D
• A táborozók 25% -át az elmúlt két évben diagnosztizálták
• Az új táborozók 56% -át orvosuk vagy cukorbetegség-oktatójuk irányította
• Az első táborozók 27% -a pénzügyi támogatásért folyamodott

Megemlítették azt is, hogy az elmúlt évben az ADA diabéteszes táborokban részt vevők 75% -a valóban inzulinpumpán vagy CGM tech-n keresztül dolgozik. Tekintettel arra, hogy Amerikában a T1D-k kevesebb, mint 30% -a használja a CGM-eket, ez felveti a kérdést: Mit tesznek a cukorbetegség táborai annak érdekében, hogy befogadják a PWD-k szélesebb körét, akik nem használják vagy nem engedhetik meg maguknak ezt a legújabb technológiát?

Személy szerint nem tudom a választ erre, és remélem, hogy tovább vizsgálom a kérdést - különösen a sokszínűség és az inkluzivitás összefüggésében. Egy egész sor kutatócsoport van ebben a témában, és érdekel, hogy többet megtudjak róla.

Érdekes az is, hogy a D-táborok küzdenek annak tudatosításával, hogy mit csinálnak, nemcsak az általános diabétesz 101 oktatással, hanem a közösségükben sok gyerekeknek, tizenéveseknek és felnőtteknek kínált szolgáltatásokkal és programokkal is.Valójában a D-táborok azt akarják, hogy a világ egésze tudja, hogy azon munkálkodnak, hogy a fiatalságon túl minden T1D-s felnőttet elérjen. Korábban beszámoltunk a felnőttek cukorbetegség-táborairól a Connected in Motion org.

A cukorbetegség táborai szintén nagy mértékben támaszkodnak a D-Industry forrásaira, és terjesztenek egy listát azokról a vállalatokról, amelyek bemutatják, hol találhatnak segítséget a tábori gyerekek és családok, ha nem tudnak hozzájutni gyógyszerekhez vagy kellékekhez. Ez egy nagy erőforrás, amelyet a DECA felajánl, és tanulom, az egyik leggyakoribb kérés a tagtáboroktól a szervezet felé. Ezzel együtt a DECA professzionális fejlesztési forrásokat és „pontok összekapcsolását” kínálja a táborok között, amelyekre ilyen nagy az igény.

Összességében manapság az a mantrám, hogy a D-Camp milyen fantasztikus, és ez olyan előny a közösség számára.

A 7 éves énem nem biztos, hogy beleegyezett, de T1D felnőttként számomra kristálytiszta lett, hogy a tábor egy olyan hely, ahol varázslat történik. Szóval örömmel segítek felhívni a figyelmet és megteszek mindent, ami a világom sarkából származik, hogy a lehető legteljesebb módon segítsem a cukorbetegség táborait.