A 2019-es DiabetesMine Beteghangok Verseny nyerteseivel folytatott interjúsorozatunkban következik a michigani székhelyű cukorbetegség szószólója, Erica Marie Farr. 2001-ben fiatal lányként diagnosztizálták, és két szülővel, akik már az egészségügyben dolgoznak, most maga is egészséggel kapcsolatos karriert folytat - az egészségügyi promóciókra fókuszáló közegészségügyi mesterképzésen tanul.
Beszélgetés Erica Farr cukorbetegség ügyvédjével
DM) Szia Erica, kezdheti azzal, hogy elmondja nekünk a cukorbetegség történetét?
EF) Hatéves koromban diagnosztizáltak nálam 1-es típusú cukorbetegséget. Eleinte szüleim és nagyszüleim meg voltak győződve arról, hogy bizonyára influenzám vagy UTI-m volt. Rendkívül letargus voltam, hát- és gyomorfájdalmakra panaszkodtam, és mindig szomjas voltam. Amikor orvoshoz vittek, vizeletvizsgálatot végeztek, hogy meghatározzuk a legjobb kezelési utunkat, és abban a pillanatban az orvos felhívta a szüleimet, és azt tanácsolta nekik, hogy rohanjanak el a michigani Grand Rapids-i Helen DeVos Gyermekkórházba, ami körülbelül egy óra volt. akkor távol tőlünk. 2001. január 12-én az életem örökre megváltozott.
Van-e valamiféle érzéke, hogyan jutott el oda, vagy mi várható?
Nincs családi kórtörténetem 1-es típusú cukorbetegségről, és csak apai nagymamámról volt ismert, hogy 2-es típusú. Csak arra emlékszem, hogy a vér fiolái vannak, folyamatosan azt gondoltam, hogy ennyi van, összezavarodtam, és fogalmam sem volt, miért Olyan rosszul éreztem magam. Abban az időben egy endokrinológust siettek hozzám, szüleimet, nagyszüleimet és jómagamat pedig egy konferenciaterembe helyezték. A szobában azt az oktatást kaptuk, hogyan adjunk lövést egy narancssárgának, és a szüleimnek minden olyan részletre, amelyre szükségem van, hogy hazahozzak. Ez az endokrinológus, Dr. Wood egészen a közelmúltig maradt nálam, amikor elkezdtem a főiskolát. Dr. Wood megmentette az életemet. Soha nem kerültem kórházba, és az A1C-m csak 10 körül volt a diagnózis felállításakor. Hála az égnek, hogy anyám bejegyzett nővér, és apám akkor EMT volt. Ha nem lett volna családi megpróbáltatás, lehet, hogy ma nem azért leszek itt, hogy elmondjam a történetemet.
Szülei egészségügyi szakmái befolyásolták-e karrieredet?
Igen, azt hiszem, hogy ők alakították azt a felfogásomat, hogy mindenki szenved valamiben. Felnőttként a T1D-t nem vitatták rossznak vagy végső dolognak. A szüleim mindig úgy kezelték a T1D-t, mint amire gondoznom kellett, hogy egészséges legyek, és hogy semmi bajom sincs. Valójában. hogy megbontsam a megbélyegzést, szüleim minden évben tortával és ünnepléssel ünnepelték a diagnózisom időpontját. Ez nem olyan táplálék volt, amitől „szenvedtem.” Az volt a véleményünk, hogy T1D-vel rendelkezem - a T1D-vel nem.
Jelenleg hol tart a tanulmányai során?
Jelenleg MPH (Master of Public Health) jelölt vagyok a Grand Valley State University-n, hangsúlyt fektetve az egészségügyi promóciókra. Nemrég váltottam ki fejlesztési asszisztensként a Michigan Great Lakes West JDRF fejezetében. Gyakornokként kezdem a North End Wellness Coalition-t, amely egyének, egyházak, nonprofit szervezetek és közösségi szervezetek helyi csoportja, amelyek a népszerűsítésért és a wellnessért küzdenek a helyi közösségek körében Grand Rapids, MI északi végén. Megosztjuk az erőforrásokat, és együtt tanulunk, hogy a terület minél egészségesebb legyen.
Beszélhetne többet arról a munkájáról, amelyet a helyi JDRF fejezettel folytatott?
Felelős voltam a helyi JDRF Bag of Hope program minden tájékoztatási erőfeszítéséért és promóciójáért. Betegként megismerhettem a klinikai ellátás másik oldalát, és tartós kapcsolatokat építhettem ki a környék egészségügyi rendszereivel, endokrinológusokkal, CDE-kkel, szociális munkásokkal és még sok minden mással. Imádtam a személyes kapcsolatot a páciensekkel, akik megosztották a történeteiket a T1D-vel, a közös közösségi igényeken keresztül.
Megértjük, hogy éppen mandulaműtétet hajtottak végre. Van ebből cukorbetegséggel összefüggő bukás?
A cukorbetegség miatt orvosi engedélyt kellett szereznem az eljárás elvégzéséhez. Aztán úgy döntöttünk, hogy az eljárást egy sebészeti központban végezzük a fertőzés expozíciójának csökkentése érdekében. Támogattam, hogy tartsam bekapcsolva a Dexcom CGM-et és az inzulinpumpámat, hagyjam, hogy az altatóorvos ellenőrizze a vércukorszintet a hipoglikémiás esemény elkerülése érdekében. Az inzulinszint csökkent, mivel a műtét előtti este óta nem tudtam enni.
Utána szinte egyáltalán nem tudtam enni, így sok alacsony vércukorszintem volt akkor is, amikor az inzulint abbahagyták vagy szinte teljesen kikapcsolták. Bevallom, félelmetes volt, mivel a fájdalomcsillapítók csökkentik a vércukorszintemet, és mivel nem tudtam enni, az alacsony vércukorszint percek alatt orvosi sürgőssé válhatott. Anyám szerencsére velem tudott maradni a műtét után, és mivel RN-s, otthon tudtam felépülni, és nem kértem segítséget ER-től vagy orvosi központtól.
Úgy tűnik, hogy a hozzáférés és a megfizethetőség a közösségünk legnagyobb kihívása. Voltak személyesen problémái ezen a fronton?
Problémáim voltak az előzetes engedélyekkel kapcsolatban, hogy biztosításhoz jussak, amire szükségem lehet. A kérdés az volt, hogy dokumentáltam, hogy még mindig 1-es típusú cukorbeteg vagyok ... bizonyítva a cukorbetegségem állapotát ennyi év után!
Egy másik kérdés, amelyet megtapasztaltam és tapasztaltam, a nem orvosi kapcsolás. Az a tapasztalat, amely a legjobban kitűnik, az egyetemi junior évem döntőiben van, 15 év használat után a Novolog Humalog inzulinra váltottam. Be kellett bizonyítanom, hogy allergiás vagyok a Humalogra, hogy visszaválthassak a Novologra. Úgy tűnt, hogy a Humalog „lassabban” működik számomra, és nem olyan rövid hatású, szinte túl vastag az inzulinpumpa számára - vagyis az adagok ki vannak kapcsolva, és a vércukorszintek rendszertelenek. Az élet olyan stresszes ideje, mint az egyetemi döntők, önmagában is okozhat vércukorszint-ingadozásokat. Azonnal felhívtam az endokrinológust, hogy jelentse néhány gyomorproblémát, és elhárítsa a további teendőket. Ezen a ponton endokrinológusom sürgősségi előzetes hitelesítést adott be, és nagyon bosszantotta a biztosításom döntése a betegellátással kapcsolatban.
Világosabb megjegyzés: mi a legígéretesebb változás, amelyet az évek során a cukorbetegségben tapasztalt?
Kétségtelen, hogy a technológia és a mentális egészség kezelése. A mai technológiánk, mint például a Dexcom G6, sokkal könnyebbé tette volna az alapváltozásokat és a hajnali három órás ellenőrzéseket az első T1D-s éveimben. Emellett a mentális egészségről, a cukorbetegség distresszéről és a kiégésről nem beszéltünk, amikor felnőttem. Az abszolút kilátástalanság és a frusztráció epizódjainak nem volt neve. A megbélyegzés megtörése és a nyílt beszélgetés elősegítése megváltoztatta a betegek és az orvosok módját az ellátás menedzsment terveinek feltárásában.
Mi izgatja a cukorbetegséggel kapcsolatos újításokat?
Nagyon szeretném látni a gyorsan ható glükóz kialakulását. A glükagon mikrodózisai rendkívül hasznosak lennének a sportolók számára, betegség, műtét, súlyos hipoglikémiás események és még sok minden más esetén.
Mit mondana a gyógyszergyártás / medtech ipar vezetőinek, ha tudná javasolni, mit tehetnének jobban?
Vegyük figyelembe a beteget: mi lenne, ha a cipőmben lennél? Érezd a félelmeimet, és lássa az elért eredményeimet. Olyan dolgok, mint egy hatékony inzulinpumpa-klip, megzavarhatják vagy megzavarhatják a napot.
Ezenkívül segítsen megnyitni az FDA jóváhagyását olyan tartományban, amelyet a betegek maguk is meg tudnak találni a magas és alacsony BG-tartományokra (eszközökön). Például a Tandem Basal IQ rendszerén az alacsony beállítást úgy állítják be, hogy ha az előrejelzések szerint 80 mg / dl alá esek, akkor az szuszpendálja az inzulint. Én azonban 80 éves koromban jól vagyok, és a normál érték 75-re történő csökkentésének egyszerű javítása segít elkerülni a visszapattanó magas glükózszintet. Az inzulin szuszpenzió kiválóan alkalmas alvásra, de nem mindenki számára tökéletes formula.
Mi késztette Önt arra, hogy jelentkezzen a DiabetesMine Patient Voices versenyre?
A Helen DeVos Gyermekkórház helyi gyermek endokrinológusa, Dr. Jose Jimenez Vega ösztönzött jelentkezni. Sok csodálatos évet töltöttem ott betegként, de valóban kapcsolatba kellett lépnem Dr. Jose-zal a JDRF-en töltött időm révén. Feladatom egy része a JDRF 1. típusú nemzet csúcstalálkozójának koordinálása volt, amelynek Dr. Jose, a bizottság elnöke és előadója volt. Dr. Jose arra bíztatott, hogy vizsgáljam meg az új technológiákat, kutassak új tárgyakat a T1D-vel kapcsolatban, és tárjam fel a szárnyaimat az érdekképviselet során.
Nagy! Tehát mit remél, hogy elhozza és elnyerje a „DiabetesMine University” tapasztalatait?
Remélem, hogy beszélhetek a cukorbetegség szektorával és változást hozok. Nyíltan gondolkodom és megválaszolom minden olyan kérdést, amely az 18-as típusú 1-es típusú cukorbetegként szerzett tapasztalataimmal kapcsolatos. Rendkívül hálás vagyok ezért a lehetőségért, hogy mindent megismerhettem és hallhattam azokról az újításokról, amelyek megkönnyítették az életemet, és az elért fejleményekről. Remélem, hogy kapcsolatba lépek hasonló gondolkodású egyénekkel, és oktatást biztosítok számukra is.
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Erica! Nagyon örülünk, hogy bekapcsolhatjuk Önt a novemberi Innovációs Napjainkba.
-safe-during-pregnancy.jpg)
