Hozzáférés a szükséges erőforrásokhoz
Sok forrás áll rendelkezésre azok számára, akiknek köpenysejtes limfóma (MCL) van. Ha többet szeretne megtudni az állapotról, segíthet megérteni a kezelési lehetőségeket és megalapozott döntéseket hozni az ellátással kapcsolatban. Az érzelmi és szociális támogatás elérése szintén segíthet az állapot könnyebb kezelésében.
Olvassa el, hogy többet tudjon meg az Ön számára elérhető forrásokról.
A limfóma szakemberei
Ha MCL-t diagnosztizáltak nálunk, fontos megbeszélni egy szakembert, aki segít megérteni a kezelési lehetőségeket és megkapja a szükséges ellátást.Az MCL viszonylag ritka, ezért egyes orvosok nem ismerik a legújabb kezelési lehetőségeket. Ideális esetben a legjobb, ha találkozunk egy limfóma szakemberrel.
Fontolja meg, hogy megkérdezze az alapellátást kezelő orvost vagy a rákellátó központot, hogy tudnak-e egy limfóma szakemberhez fordulni.
Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság egy online adatbázist működtet, amelynek segítségével a limfóma szakembereit megtalálhatja az Egyesült Államokban. Az Amerikai Hematológiai Társaságnak is van kereshető adatbázisa, amely limfóma-szakértelemmel rendelkező hematológusokat tartalmaz.
Ha a környéken nincsenek limfómás szakemberek, előfordulhat, hogy el kell utaznia, hogy meglátogassa egyet. Ha ez nem lehetséges, akkor a helyi orvos konzultálhat szakemberrel e-mailben, telefonon vagy videokonferencián.
Beteg webhelyek és forródrótok
Számos erőforrás áll rendelkezésre, amelyek segítenek megismerni a kezelési lehetőségeket és az MCL-ben való jó megmaradás stratégiáit. De néha nehéz lehet tudni, hogy mely források hitelesek és pontosak.
Megbízható információkért:
- Az MCL-vel kapcsolatos további információkért forduljon orvosához vagy a rákellátó központhoz.
- Böngésszen a Limfóma Kutató Alapítvány webhelyének MCL szakaszában, vagy vegye fel a kapcsolatot a segélyvonalával a 800-500-9976 telefonszámon vagy a [email protected] címen.
- Vegye fel a kapcsolatot egy információs szakemberrel a Leukemia & Lymphoma Society-n keresztül a 800-955-4572 telefonszámon, az [email protected] e-mail címen vagy a szervezet online chat szolgáltatásának használatával.
Pénzügyi támogatási programok
A kezelés költségei nagymértékben változnak, a kezelési tervtől, a kezeléstől és az esetleges egészségbiztosítástól függően.
Az ellátás költségeinek kezelése segíthet:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákellátó központot, hogy elfogadják-e az egészségbiztosítását. Ha nincs biztosítása vagy nem engedheti meg magának a kezelést, kérdezze meg tőlük, hogy felírhatnak-e megfizethetőbb kezelést, vagy összekapcsolják-e Önt pénzügyi támogatási szolgáltatásokkal.
- Vegye fel a kapcsolatot az egészségbiztosítási szolgáltatóval, ha meg szeretné tudni, hogy az orvosi rendelések, tesztek és kezelések kiterjednek-e. Segíthetnek abban, hogy megtudja, mennyit kell fizetnie havi díjakban, éves önrészekben és együttbiztosítási vagy másolási díjakban.
- Vegye fel a kapcsolatot az Ön által szedett gyógyszerek gyártójával, hogy megtanulja, ha betegek visszatérítési vagy támogatási programokat kínálnak. Lehetséges, hogy kedvezményre jogosult.
- Fontolja meg, hogy jelentkezzen egy klinikai vizsgálatra, hogy ingyen kapjon kísérleti kezeléseket. Orvosa segíthet megismerni a vizsgálatban való részvétel lehetséges előnyeit és kockázatait.
További információkat és pénzügyi támogatási forrásokat talál a következő szervezeteken keresztül:
- American Cancer Society
- Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság
- Rákellátás
- Rákellenes pénzügyi segítségnyújtási koalíció
- Leukémia és Limfóma Társaság
- Limfóma Kutató Alapítvány
Tanácsadási szolgáltatások és támogató csoportok
Az MCL kezelése stresszes lehet. Ha azt tapasztalja, hogy gyakori stressz, szorongás, düh, szomorúság vagy kilátástalanság érzéseivel küzd, beszéljen orvosával. Lehet, hogy egy mentálhigiénés szakemberhez irányítanak támogatást.
Néhány betegszervezet tanácsadási szolgáltatásokat is kínál. Például hívja a 800-813-4673 telefonszámot, vagy küldjön e-mailt az [email protected] e-mail címre, és beszéljen egy képzett tanácsadóval a Cancer Care Hopeline-on keresztül.
Ugyancsak megnyugtató lehet, ha kapcsolatba lép más emberekkel, akik hasonló tapasztalatokkal szembesültek. Segíthet például:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákellátó központot, hogy vannak-e helyi támogató csoportok a limfómában élő emberek számára.
- Használja az American Cancer Society online adatbázisát a helyi támogatási programok megtalálásához.
- Látogasson el a Leukémia és Limfóma Társaság weboldalára, hogy regisztráljon egy online csevegésre, keressen egy helyi támogató csoportot, vagy hozzáférjen a személyes támogatáshoz.
- Csatlakozzon a Limfóma Támogatási Hálózathoz, hogy online vagy telefonon kapcsolatba léphessen társával.
- Iratkozzon fel egy online támogató csoportba a Cancer Care segítségével.
Palliatív ellátás és az élet végének megtervezése
Az új kezelések sok MCL-ben szenvedő ember életét meghosszabbították. De végül a betegség előrehalad vagy visszatér. A Leukemia & Lymphoma Society jelentése szerint az MCL-ben diagnosztizált emberek átlagos teljes túlélése 5-7 év.
Sokan úgy döntenek, hogy előre tervezik a palliatív ellátást, az életciklus végi döntéseket és az ingatlanügyeket. Fontos megjegyezni, hogy az előre tervezett tervezés nem azt jelenti, hogy feladja a kezelést. Ehelyett a sokféle lehetőség egyike annak biztosítására, hogy aktív szerepe legyen a gondozás és az élet minden aspektusával kapcsolatos döntéshozatalban.
Választhat:
- Az élet vége tervezésével és gondozási szolgáltatásaival kapcsolatban kérjen további információt orvosától vagy a rákellátó központtól.
- Látogasson el az Országos Hospice és Palliatív Gondozási Szervezet CaringInfo weboldalára, ahol megismerheti a hospice programokat és egyéb palliatív ellátási szolgáltatásokat.
- Találkozzon ügyvéddel vagy más jogi szakemberrel egy előzetes egészségügyi irányelv kidolgozása érdekében. Ez a dokumentum tájékoztatja kezelőorvosát a kezelőorvosáról, ha eléri azt a pontot, amikor már nem tud önmaga érdekében állni.
- Találkozás egy jogi szakemberrel, hogy létrejöjjön egy akarat vagy bizalom. Ezek a birtoktervezési eszközök meghatározzák, hogy mi fog történni az Ön ingatlanával.
- Beszéljen családjával az élet vége és az élet utáni kívánságairól, beleértve a testének kezelésével kapcsolatos preferenciáit is. Vannak, akik úgy döntenek, hogy levelet írnak szeretteiknek, és időt szánnak minden fontos beszélgetésre, amelyet szerettek volna folytatni.
Az elvitel
Ha MCL-t diagnosztizáltak nálad, hozzáférhet forrásokhoz, amelyek segítenek a támogatási igények kielégítésében. Beszéljen orvosával vagy a rákellátó központtal, vagy vegye fel a kapcsolatot egy hiteles rákszervezettel, hogy megtalálja az Ön számára hasznos forrásokat.
