Ma folytatjuk az idei Patient Voices verseny 10 nyertesének meghallgatását, akik részt vesznek november elején megrendezésre kerülő éves innovációs csúcstalálkozónkon. Kérem, köszönjön Claire Pegg-nek Colorado állambeli Denver területén.
Miután több mint két évtizede téves diagnosztizálták a 2-es típusú diagnózist, végül Claire-nek diagnosztizálták a T1D-t, és később olyan jeleket látott, amelyek arra késztették, hogy diagnosztizálja saját apját is, akit szintén téves diagnosztizáltak. Most az a kihívása, hogy segítsen vigyázni rá, mivel demenciája van.
Interjú a T1D-vel és Claire Pegg gondozóval
DM) Először mondja el nekünk a cukorbetegségének (téves) diagnózisát ...
CP) 24 évesen diagnosztizáltak 1997 áprilisában. Feszültség nélkül folyamatosan fogytam, rendkívüli szomjúsággal, energiahiánnyal küzdöttem, és látásom elmosódott. Anyámnak volt egy második unokatestvére, aki 1-es típusú volt, és azt mondta, hogy a leheletem ugyanolyan szagú, mint az övé. Elmentem egy háziorvoshoz, aki elküldött glükóz tolerancia tesztre, ahol a vércukorszintem több mint 700 volt.
Sajnos életkorom és súlyom miatt a 2. típusú diagnózist kaptam, és felírtam a Glucophage-et. Néhány hónap múlva súlyos betegnek találtam magam, és abban a kórházban, ahol inzulint kaptam - naponta kétszer kevertem a rendszeres és az NPH lövéseket. Még hat évig (!) Nem mondták nekem, hogy 1. típusú vagyok. Inkább arra utalt, hogy nem elég keményen dolgoztam a vércukorszint szabályozásában.
2000-ben kezdtem a Barbara Davis Center Felnőtt Klinikán, ahol egy C-peptid teszt megerősítette, hogy nem inzulint gyártok, és valójában 1-es típusú vagyok. 2001-ben 67 éves apám vércukorszintjét teszteltem a méterrel azután, hogy szomjúságra és homályos látásra panaszkodott, és 450-nél tesztelt. Hihetetlen, hogy tévesen diagnosztizálták 2-es típusként is, és évekkel később egy C-peptid-teszt megerősítette, hogy ő is 1-es típusú.
Hú, hát maga diagnosztizálta az apját?
Igen. Nagyon szörnyű, oktatási élmény volt. Önállóan tőlem az utca túloldalán élt, és egész jó egészségi állapotúnak tűnt, de aztán egy nap megemlítette, hogy nehezen gondolkodott, és látása elmosódott. Amikor megkérdeztem tőle, hogy valóban szomjas volt-e, azt mondta, hogy volt, ezért teszteltem a mérővel és jöttem a 450-re. Ekkor rendkívül független volt, és egyedül tudott orvoshoz fordulni diagnózis céljából. . Akkor egyszerűen nem tudtam, mit tudok most, és amikor az orvosa visszatért, mondván, hogy 2-es típusú, eszembe sem jutott megkérdőjelezni.
Apád hogyan kezelte a híreket?
Ez a diagnózis apám számára pusztító volt. Mindig rendkívül válogatós volt, és főleg húsra, kenyérre, burgonyára, tejre és sütire élt. A diéta módosítása a szénhidrát csökkentése érdekében nehéz volt. Hűségesen vette szájon át alkalmazott gyógyszerét, és drasztikusan csökkentette a szénhidrátbevitelt, de úgy tűnt, mintha nem jutna el sehova a vércukorszint csökkentésével. Endokrinológusa úgy bánt vele, mintha „nem teljesítené”, ami mérföldekre volt az igazságtól. Apa vércukorszint-nyilvántartása és a szénhidrát-számolás a lehető legpontosabb volt, amint az matematikai / programozói hátteréhez illik. Időnként még hívnám is az ételek szénhidrát-számlálására, amiben nem voltam biztos.
Még mindig nagyon rosszul érezte magát, és látása egyre jobban elmosódott. Megkérdeztem a Barbara Davis Központ endokrinológusomat, hogy valamilyen módon be tudnám-e vinni apámat, hogy megnézzem. Ez nem volt lehetséges, de azt mondta, hogy ragaszkodjak C-peptid teszthez apám számára. Ez a teszt nem mutatott inzulintermelést, ezért apám azonnal elkezdte az inzulint. Nagyon szeretném, ha megtámadtam volna a kezdeti diagnózist, de csak akkor kezdtem komolyan érdeklődni a cukorbetegség sajátosságai iránt, amikor úgy döntöttem, hogy családot alapítok, és vagy csak az elmúlt öt évben voltam igazán a dolgok tetején. Akkor még nem tudtam eleget.
Vajon ez a kölcsönös D-diagnózis befolyásolta az apáddal való kapcsolatodat?
Miután apa inzulint vett, drasztikusan megváltozott a kapcsolatunk. Megtanultam támogatni őt, amikor a HMO úgy döntött, hogy a számára legmegfelelőbb kezelés a Regular és az NPH inzulin lövései lesznek. Miután megtapasztaltam a ketyegő időzített bombát, amely NPH volt, információkat kellett összegyűjtenem, hogy bemutathassam orvoscsoportját, akiknek teljesen ismeretlen volt mind a bazális (Lantus), mind a gyors hatású (Humalog) inzulin. Meg kellett tanítanom apának, hogyan kell beadni a felvételeket, hogyan kell meghatározni az aktív inzulinidőt és a korrekciós bolusokat. Körülbelül ekkor váltak meg a szerepeink. Gyakran mondta, milyen szerencsés volt, hogy először cukorbetegséget kaptam, hogy segíthessek neki. Azt is vicceli, hogy a cukorbetegség azért fut be a családba, mert én adtam neki. Valóban kötődtünk ugyanolyan tapasztalatokért.
Apa egy ideig nagyon jól teljesített. Amikor megkaptam az első CGM-et, inspirálta, hogy küzdjön a biztosításával, hogy neki is legyen. Kialakított egy rutint, és gyönyörűen kezelte a szénhidrátszámlálást és a csúszó mérleget. Akkor is hozzám fordult, amikor alacsony volt, vagy nagyon magas volt, hogy segítsen neki kitalálni, mit tegyen, de egyébként nagyon önállóan kezelte a betegségét.
És akkor megütötte egy második diagnózissal ...?
Körülbelül négy évvel ezelőtt kezdett nehezen emlékezni a dolgokra, és végül demenciát diagnosztizáltak nála. Kognitív módon meglehetősen gyorsan lefelé mentek a dolgok. Jelenleg demenciája olyan mértékben előrehaladt, hogy egyáltalán nem képes jól kezelni a rutin változását, rövid távú memóriája pedig nagyon gyenge.
Most egy lakásban van tőlem öt percre. Szinte mindent átvettem neki: számlák kifizetését, időpontok ütemezését, étkezések főzését és szénhidrátszámmal történő felcímkézését. Helyezem neki a Dexcom érzékelőjét, és segítek a vércukorszint és az inzulinadagok kezelésében. Remélem, hogy a napokban távolról is követhetem Dexcomját, de a mobiltelefonja nem képes a Share beállítására, és másik telefonra váltás túl traumatikus lenne számára. Tudom, hogy apa a jövőben valamikor velem fog élni, de egyelőre még mindig nagyra értékeli, milyen függetlensége lehet, ezért együtt próbálunk ezt megtartani neki. Neki vannak jó és rossz napjai, a férjem és a gyerekeim nagyon fantasztikusan segítenek Apán, amikor csak tudnak.
Mit csinálsz szakmailag?
Félúton értek el egy beszédkommunikációs / műszaki újságírói diplomát a Colorado Állami Egyetemen, mielőtt távoztam volna, hogy elkezdhessem az éteres rádiós személyiség karrierjét. Ezt követően az utazási iparban dolgoztam utazási irodaként és a légitársaság munkatársainak utazási koordinátoraként, majd férjemmel 2000-ben átvettük a nagyapja faüzemét. A recesszió az új építkezés pontjaival súlyosan sújtott minket, tehát a gazdaságunk után 2008-ban abbahagytam működésemet, professzionális beszédművészként kezdtem el dolgozni, amelyet még mindig az Anythink Libraries anyag diszpécsereként dolgozok.
Hú, ez elég változatos háttér. Van-e bármilyen megfigyelés arról, hogy az előrehaladott cukorbetegség-technika hogyan változtathatta meg életét az évek során?
Olyan mérővel kezdtem tesztelni a vércukorszintemet, amelyhez egy csepp vérre volt szükség egy tesztcsík párnán, anélkül, hogy megérinteném a betétet. A mérők használata sokkal könnyebb, de a mérő pontosságára szinte nincsenek előírások, ezért nehéz megbízni bennük. Olyan élvonalbeli technológiát használok, mint a CGM-ek és a szivattyúk.
2017-ben elkezdtem egy éves vizsgálatot a Medtronic 670G hibrid zárt hurkú inzulinpumpa tesztelésére, amelyet a tanulmány 2018. október végéig használok. Ezután visszatérek a korábbi Minimed 723 szivattyúmhoz. De tudom, hogy a technológia kizárhatja az apámhoz hasonló embereket, mert demenciával és más öregedési problémákkal küzd, mint például a kézügyesség. Apám az MDI-t használja a Lantusszal és a Novologdal, valamint a Dexcom G4 CGM-et a cukorbetegség kezelésére.
Mit gondol, mit tehetne jobban a cukorbetegség?
Ismerje fel, hogy nincs mindenki számára egy megoldás. Az emberek változnak, az igényeik változnak, a kiváltság szintje változik, és még többet kell tenni azért, hogy a különféle lehetőségek mindenki számára elérhetőek legyenek, hogy lehetőségük legyen felfedezni, hogy mi a legmegfelelőbb számukra. Mindazonáltal úgy gondolom, hogy a CGM-ek lefedettségének univerzálisnak kell lennie bármelyik típusú cukorbetegségben szenvedő ember számára, hogy rendelkezésre álljon információ a naponta meghozandó sok létfontosságú döntés meghozatalához. Az ujjbotok nem hasonlíthatók össze olyan élő grafikonral, amely a vércukorszint jelenlegi szintjét és irányát mutatja a kezelési döntések meghozatala érdekében.
Hogyan kapcsolódott be először a DOC-ba (Diabetes Online Community)?
Nagyon izgatottan vettem részt a Medtronic 670G vizsgálatban, de a kontroll csoportba soroltam, ami azt jelentette, hogy az első hat hónapban érzékelők vagy zárt hurkú alkatrészek nélkül használtam a szivattyút. Annak érdekében, hogy a második félévben a legjobban felkészülhessek a zárt hurkú komponensre, csatlakoztam egy Facebook-csoporthoz, amely a rendszert használó emberek megsegítésére irányult. Onnan láttam a Nightscout és a Dexcom csoportokra való utalásokat, és elkezdtem követni a szerda esti #DSMA csevegéseket a Twitteren. Nemrégiben alapítottam egy saját Facebook-csoportot a Sotagliflozin tanulmány öregdiákjainak, hogy híreket osszak meg a gyógyszer útjáról az FDA jóváhagyásáig.
Azta. Tehát mi a különleges szenvedélyed a cukorbetegség érdekképviseletében?
A mindennapi életemben támogatom, hogy látható cukorbeteg ember legyek, válaszoljon a kérdésekre és ösztönözze a beszélgetést. Tesztelem a vércukorszintemet és nyíltan kalibrálom a CGM-ét, és kedvesen, de határozottan vitatom a tévhiteket és a sztereotípiákat. Online beszélgetéseket kezdek a cukorbeteg idősekről és azokról a kihívásokról, amelyekkel ők és gondozóik szembesülnek.
Rendben, mi a legnagyobb kihívás a cukorbetegség terén jelenleg ... hajrá ...!
Jelenleg az 1. típusú lakosságunk minden eddiginél nagyobb életkorot él, de nagyon kevés olyan rendszer működik, amely támogatná a cukorbetegségben szenvedő időseket. Hogyan vigyázhatunk olyan 1-es típusú személyre, aki nem emlékszik, hogy elkészítette-e a lövését? Hogyan kezelheti korlátozott kézügyességgel az inzulin tollat? Hogyan kezelheti az elektronikus technológiának nem megfelelő generáció embere az inzulinpumpát vagy a CGM-et? Az ápoló otthoni személyzet többnyire nem képzett vagy nem hajlandó segíteni a szénhidrátszámlálásban vagy a CGM kalibrálásában, ezért próbálja korlátozni a betegek rendjét, hogy kiküszöbölje az étrend, a testmozgás vagy az időzítés összes változóját, ami nagyon unalmas léthez vezet, amely még mindig problematikus lehet .
Mit vársz legjobban az Innovációs Csúcstalálkozón?
Nagyon örülök, hogy legalább 9 másik emberrel találkozhatok, akik nap mint nap ugyanazt a küzdelmet vívom, mint én. Apámon kívül nem ismerek más cukorbeteg embereket a mindennapjaim során, bár hálás vagyok az online cukorbeteg haveroknak. Nagyon örülök annak is, hogy megtudhatom, milyen lehetőségek vannak a láthatáron a cukorbetegség kezelésében, és lehetőséget kapok arra, hogy bemutassam mind a cukorbetegek, mind a gondozók perspektíváit a döntéshozóknak és az újítóknak.
Köszönöm, Claire! Örömmel várjuk, hogy Ön értékes kiegészítője legyen az éves csúcstalálkozónak.
