2020 márciusának elején, még mielőtt a világ az 1960-as évek óta nem látott módon nyitotta volna szemeit az intézményi rasszizmus előtt, egy kavicsot dobtak a faji különbségek tengerébe a cukorbetegség érdekképviseleti világában.
Ez a kavics így nézett ki:
Kacey Amber Creel, fehér, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő fiatal felnőtt (T1D) a texasi Austinban, a JDRF Type Nation rendezvényen a College Diabetes Network (CDN) információs tábláját vezette.
Quisha Umemba, egy fekete nő, aki segített a fülke vezetésében, és aki prediabétessel él, éppen visszatért a kijelölt asztali helyre, miután megismerte a megtelt kiállítótermet és az oktató foglalkozásokat.
Szinte az orra alatt Umemba motyogta, ami zavarja - nem annyira közvetlenül Creelnek, hanem csak általános kijelentésként.
"Nincs itt egyetlen ember sem, aki hasonlít rám" - mondta magában csendesen. „Nincsenek előadók, nincs résztvevő; senki más nem néz ki itt hozzám hasonlóan.
Umemba nem vette észre, de amit mondott, azt Creel hangosan hallotta és hallotta, aki nemcsak megértette, de az is, hogy milyen típusú ember cselekedjen. A dobott verbális kavics elterjedt a hullámok között, amelyek kibővültek és egy hivatalos mozgalom kezdetévé váltak, hogy egyenlőség jöjjön létre a cukorbetegségben.
A pár létrehozta a People with Colour Living with Diabetes (POCLWD) csúcstalálkozót, és új nonprofit szervezetet alapít, a Diversity in Diabetes (DiD) néven.
Két diabéteszes történet összefog
Együttes történeteik összefogtak egy közös erőfeszítésben annak érdekében, hogy nagyobb befogadás és sokszínűség jöjjön létre a Cukorbetegek Közösségében, és lehetővé tegyék, hogy minél több hang lehessen a viták, az érdekképviselet és a változás részese.
Umembának nem idegen a cukorbetegség egy kisebbségi háztartásban. Apja 2-es típusú cukorbetegségben szenved, és ő maga prediabétessel él. Diabetesellátási és oktatási szakemberként (DCES) is dolgozik, bejegyzett ápolónői háttérrel rendelkezik a közegészségügyi mestereknél, életmód edző, valamint közösségi egészségügyi oktató.
Mégis, a fajnak a cukorbetegségre gyakorolt hatása még a saját otthonában is megmutatkozik.
„Nem vettem észre, hogy ez olyan rossz, mint amilyen, csak addig, amíg megkérdezték tőlem:„ Apu, szeretnéd tudni, mi az az A1C? ”Három éve diagnosztizálták. A lánya egy (DCES). És nem tudta, mi az az A1C ”- mondta. „Megdöbbentem. Rájöttem, hogy nem elég egy-két osztályba járni (a cukorbetegségről). Ahhoz, hogy jól járjon a cukorbetegséggel, hosszú távon a cukorbetegség hallgatójának kell lennie. ”
Ez elmondása szerint két szempontból durva: a cukorbetegségben élő kisebbségek kevésbé férnek hozzá programokhoz, foglalkozásokhoz, sőt az alapellátás fedezete is. Olyan kultúrában is élnek, ahol a cukorbetegségről nemigen esik szó - ahol a cukorbetegek elrejtik ezt az igazságot társaik előtt.
A kombináció halálos lehet, és változtatni kell rajta. De, Umemba rámutat, amikor egy színes embert vezet a legtöbb nagy oktatási eseményre, akkor ugyanabba a környezetbe dobja őket, amely megdöbbentette: tengernyi fehér ember, kevés, ha van ilyen arccal, mint ő.
Itt jön be Creel a történetbe.
Creel egy texasi kisvárosban nőtt fel, sokszínűség nélkül. De amikor a Texas Southern University - a Historically Black College and University (HBCU) - részvételét választotta, és egy szobatársát szállta meg, akinek véletlenül volt T1D-je, és szintén kisebbség volt, Creel szerint a szemét „tágra nyitották”.
"Olyan más volt a cukorbetegség nézete, mint én" - emlékszik vissza Creel. „Számomra mindez arról szólt, hogy„ ez nem fog engem meghatározni! ”És„ mindezt meg tudom csinálni! ”Számára még mindig évek óta szomorkodott. És nem rendelkeztek olyan eszközökkel, amik nálam voltak - egy szivattyúval, CGM-mel (folyamatos glükózmérővel), mindezekkel a dolgokkal. Olyan volt, mintha két teljesen különböző diabéteszes életet élnénk. "
Amikor Creel ott csatlakozott a CDN-hez, a káptalan alelnöke is kisebbségben volt a T1D-vel, hasonló múlttal és kilátásokkal, mint szobatársa. Nagyon megütötte. Azt mondta, rájött, hogy a faj nemcsak arra hat, hogy hogyan látja magát a cukorbetegségben, hanem arra is, hogy a cukorbetegség hogyan bánik veled. Sokkolta.
"Soha nem akar igazként elfogadni valamit, ami ennyire rossz lehet" - mondja.
Tehát amikor Umemba nyilatkozta, Creel volt a megfelelő ember, aki meghallgatta. „Miért várnánk, hogy valami nagy csoport megváltoztassa ezt? Ezt mi magunk is megtehetjük ”- mondja.
Ma a nők két főből álló csapat szándékában áll vállalni - és megoldani - a betegek sokszínűségének problémáját a cukorbetegségen.
A POCLWD első csúcstalálkozója
Ketten augusztusban tartották első rendezvényüket, amelyet POCLWD csúcstalálkozónak hívtak, és több mint 600 embert vonzottak az összes versenyről, hogy megalapozzák a nyílt megbeszéléseket és esetleges intézkedéseket annak érdekében, hogy megváltoztassák a színes emberek kezelését, megtekintését és képviseletét a cukorbetegségben.
Az első POCLWD esemény megalkotása azt jelentette, hogy kognitívan kezeljük ezeket az árnyalatokat, és létrehozunk egy teret, ahol mindenki szívesen, kényelmesen érzi magát - és igen, ahol mások nem csak hasonlítanak rájuk, hanem összességében sem hasonlítanak egymásra. Igazi sokszínűség.
Míg először azt tervezték, hogy személyes eseményt rendeznek Austin területén, a COVID-19 járvány online erőszakra kényszerítette őket. De ez bizonyos szempontból gondviselőnek bizonyult, mert az ország minden részéről érkező feliratkozásokból kiderült, hogy ez nem korlátozódik Texasra.
"Az emberek a postaláda és a DM-ek engem folytattak, mondván:" Istenem, egész életemben egyedül éreztem magam eddig "- mondta Umemba.
Az új DiD non-profit
Most ketten elindították a DiD-t, amely egy nonprofit szervezet, amely reményeik szerint megoldja a cukorbetegséggel küzdő kisebbségek sok kérdését.
Ez a program ellentéte a babérokon való pihenés esélyének. Inkább harci kiáltás és egyértelmű bizonyíték arra, hogy a világnak szüksége van arra, amire Umemba és Creel megpróbálkozik.
A DID létrehozásával a változásra összpontosító közösség felépítését remélik.Több érdekképviseleti tevékenységet akarnak, nem kevesebbet, és dolgoznak az ázsiai, az őslakos amerikai, a latin és más lakosság elérésén is.
Négy „pillérterületen” mozgósítják a DiD-t, hogy növeljék a következőket a kisebbségi csoportok számára:
- képviselet a cukorbetegség oktatói között
- hozzáférés a cukorbetegség önkezelési erőforrásaihoz
- oktatás és támogatás, a kezelési lehetőségek ismerete
- a cukorbetegség technológiájának hozzáférése és felhasználása (állítólag az afroamerikaiak 25% -kal kevesebb mértékben használják a cukorbetegség technológiáját, mint mások).
Miután weboldaluk 2020 őszének végén elindul, remélik, hogy felépítenek egy csoportot a sokszínűség nagyköveteiből az összes cukorbetegség közösségéből, és felhatalmazzák őket arra, hogy változtatásokat hajtsanak végre ezen a négy pilléren.
Szponzorokat keresnek, és remélik, hogy küldetésük virágzik és változást hoz.
Séta a séta
Hogyan lehet két fiatal nő az a hullám, amelyre a faji különbségek együttesének szüksége van a változásokhoz?
"Csak két hölgy vagyunk, akik most találkoztunk, akiknek nincs pénzük, de akiket nagyon érdekel" - mondja Umemba. - De lehet, hogy ez ilyen egyszerű.
Umemba elmondta, nézték, ahogy a nagyobb szervezetek némi csalódottsággal próbálnak változtatni.
"A szervezetek, akiket túl sokan megneveznek, nagyon jól beszéltek a beszélgetésről, de nem járják a sétát" - mondja. „A legegyszerűbb dolog, amit ezek a szervezetek megtehetnek, az, hogy (színes cukorbetegek) az asztalnál vannak. És nem jelképes személyről beszélek. Tegyen mindenféle embert az asztalhoz, ahol a döntéseket hozzák. Így kezdődik a változás. ”
Inspirációként mindketten a cukorbetegség szószólójának, Cherise Shockley-nek, egy indianapolisi nőnek látens autoimmun cukorbetegségben szenvednek felnőttekben (LADA), aki a Twitteren alapította a #DSMA heti beszélgetéseket, és rendszeresen felszólal a kisebbségi képviselet mellett a Diabetes Online Közösségben (DOC). ).
Ezzel az új DiD-szervezettel azt remélik, hogy valóban kézzelfogható változást hoznak, amely mindenki számára jó.
"Ez az eredményekről szól" - mondja. „A jobb egészségügyi eredmények hosszabb, boldogabb életet jelentenek, és hosszú távon pénzt is megtakarítanak. Egy olyan közösség felépítése, amely mindenki számára érzi magát szívesen látottnak és hallottnak, és neveli is őket, jó dolog mindannyiunk számára. "
.jpg)
