Milyen megtiszteltetés ma megosztani egy New York-i ember történetét, aki most már mélyen benne van hetedik évtized típusú cukorbetegségben szenvedők Richard Vaughn, az Oddsverés szerzője.
Richardot 1945-ben diagnosztizálták, jóval az inzulinszivattyúk, a folyamatos glükózmérők és az okostelefonos alkalmazások mai hullámzása előtt. Heck, humán inzulin akkor még nem volt elérhető!
A mai #ThrowbackThursday szellemében meghívtuk, hogy gondoljon vissza a cukorbetegség kezelésének történetére, ahogyan azt az évtizedek során megélte.
„Nincs panasz” hét évtizedes cukorbetegség után
1945 szeptemberében diagnosztizáltak nálam cukorbetegséget, 6 éves koromban.
A tényleges dátumról nincs nyilvántartás, de anyukámmal emlékeztünk, hogy néhány nappal a születésnapom után, szeptember 10-én volt. Mindig is szerettem volna egy napot a diagnózisomra, ezért végül szeptember 15-ét választottam hogy elismerem a D-évfordulómat, mivel ez nem lehet több, mint két vagy három nap a tényleges dátumtól.
Az orvosom „cukorbetegségnek” nevezte. Akkor még nem voltak „típusok”, és mindenkinek diagnosztizálták a sertések és tehenek testéből vett inzulint.
Korai éveim alatt nem voltak nagyobb egészségügyi problémáim. Elég könnyen mentem végig. Mindig nagyon sovány voltam, talán kissé alulsúlyos. Minden nap magas vizeletcukorszintem volt, általában éjszaka. Voltak azonban olyan éjszakák, amikor nagyon rossz volt a hipó. A hálószobám ajtaját éjjel mindig nyitva hagyták, a szobám pedig a szüleim szobájával azonnal az előszobával volt. Anya kulcsfontosságú volt a szétverésemben és a nyögéseimben, amelyeket hipoglikémia esetén követek el. Kiugrott az ágyból, és megfogott egy pohár több evőkanál cukrot. Megállt a fürdőszobában, részlegesen megtöltötte az üveget vízzel, kanállal megkeverte a keveréket, és belépett a szobámba. Apa felemelte a testemet, leült az ágyamra mögöttem, és megfogott, míg anya lassan a számba öntött cukorvizet. Ez általában nagyon jól működött, de időnként a számat olyan szorosan csukták be, hogy a folyadékot nem tudta bejuttatni. Néhány ilyen hipószint nagyon rossz volt, és rohamokká váltak. Aztán hosszú időbe telt, mire eljutottam ahhoz a színpadhoz, ahol rá tudták venni, hogy igyak egy kis cukros vizet. Anya az ajkaimra dörzsölné a folyadék egy részét, én pedig megnyalom őket. Ez éppen annyi cukrot adott nekem, hogy elkezdhessek lazítani, aztán rá tudta venni, hogy lenyeljem a cukorvíz egy részét.
Kijönnék ezekből a hipókból, nem emlékezve a történtek egyetlen részére sem. Anya sok évvel később minden részletet elmesélt. Mindig olyan hálás voltam, hogy akkoriban olyan jól vigyáztak rám. Fogalmam sincs, hány ilyen rohamom volt felnőtt korom előtt, de tudom, hogy sokan voltak.
Akkor még nem volt glükózmérőnk, hogy piszkáljuk az ujját és teszteljük a vércukorszintjét. Ehelyett egy vizeletvizsgálati módszer volt, ahol a kémiai készletet kellett használni a glükóz teszteléséhez.
Ha rendelkeznénk mérőórákkal a teszteléshez, a bazális és a bolus inzulinhoz és a szénhidrátok számításához, akkor a dolgok nagyon másképp alakultak volna. Lehet, hogy kevésbé súlyos hipók voltak, a rohamokat okozó szörnyű mélypontok nélkül.
Az állati inzulin, amelyet az első 50 évben használtam, nem volt sem bolus, sem bazális. Egész nap és egész éjjel ugyanazon a szinten működött. Úgy gondolom, hogy ez a szint éjszaka túl sok volt, és valószínűleg ez volt az oka annak, hogy alvás közben annyiszor volt alacsony vércukorszintem. Ez az inzulin 24 órás inzulin volt, amelyet naponta csak egy injekcióban adtak be. Nem volt mód arra, hogy a nap különböző időpontjaiban különböző dózisok legyenek, különböző szintekkel.
Az iskolai hipoglikémia megelőzése érdekében játékidőszakban vagy tornateremben nem játszhattam a többi gyerekkel. Így volt ez az egész 1-12. Otthon játszottam egy szomszédos barátommal, de Anya szorosan figyelt engem. A nap folyamán általában éreztem a mélypontjaimat, mielőtt ilyen rosszul lettek volna. Mondtam anyának, és ő adott nekem egy kis cukrot. Egy kis tartály cukrot vittem magammal a schooI-ban. Soha nem kaptam édességet. Azt hiszem, a szüleim nem akarták, hogy ismerjem a cukorka és más cukorral édesített dolgok ízét. Soha nem volt fagylalt a házban, és feltételeztem, hogy soha nem volt cukorka, de néhány évvel ezelőtt a húgom érdekes történetet mesélt nekem. Amikor bevásároltunk az élelmiszerboltunkban, édességet nem vásároltunk. Apu késő este állt meg hazafelé a munkából, és édességet vásárolt. Nagyon magasan tárolták egy konyhaszekrényben. Soha nem láttam. A nővérem kapott egy cukorkát, és a konyhában ette meg. Ha beléptem a konyhába, miközben cukorkát evett, a cukorkát a háta mögé rejtette, háttal a falnak támasztva. Soha nem lettem gyanús. Több mint 50 évet várt, hogy ezt elmondja nekem. Örülök, hogy cukorkát kapott, és örülök, hogy soha nem kóstoltam meg.
Amikor Anita feleségemmel 1964-ben összeházasodtunk, még mindig az állati inzulint használtam. Az irányításom jobb volt, kevesebb mélyponttal, de volt néhány olyan éjszaka, amikor rosszul voltak hipózaim és néhány rohamom. Anita megtanulta, hogyan kell kezelni ezeket a mélypontokat, és csodálatos munkát végzett. Az 1980-as években fel kellett hívnia a helyi mentőket. Ez háromszor történt, és glükagon injekciókat kaptam. Először kórházba vittek, de a másik két alkalommal nem. Az injekciók után azonnal fel tudtam állni és körbejárni. Elképesztő, hogy a glukagon milyen gyorsan tud működni. A másik két alkalommal a mentők engedtek aláírni egy űrlapot, amely engedélyt adott arra, hogy otthon maradjak, és kerüljék a kórházba járást.
Az 1990-es években elkezdtem használni a Humalog keveréket és a szénhidrátszámlálást. Volt egy mérőeszközöm a vércukorszint mérésére otthon. Az irányításom annyira javult! 2007-ben elkezdtem inzulinpumpa használatát, és az irányításom még jobban javult. Megállt a nagyon alacsony vércukorszintem. Az akkori mélypontok nem voltak elég rosszak ahhoz, hogy bármiféle segítségre szoruljak.
Anitának azonban vannak emlékei arról, hogy milyen volt. Úgy néz rám, mint akkor. Nem tud jól aludni, hacsak nem mondom meg neki a vércukorszintemet hajnali 1, 4 és 7 órakor. Ez sok éven át nagyon zavarta az alvásomat, az éjszaka folyamán háromszor kellett ujjbotot csinálnom. Nehéz volt visszaaludni ezekben az időkben.
Most sokkal könnyebb a CGM-mel. Megnézhetem a CGM-et, megadhatom neki a számot, majd azonnal visszaaludhatok. Nincs mit!
Sosem bosszantottam Anitát, amiért elvégeztem ezeket az éjszakai ellenőrzéseket. Házasságunk első négy évtizedében éjszaka annyi hipót kellett elviselnie, és soha nem panaszkodott. Akkor soha nem mutatott semmi pánik vagy súlyosbodás jeleit a mélypontjaimmal szemben. Bizonyos esetekben megmenthette az életemet. Nagyon szeretem, hogy munkáját végzi, és jól csinálja. Fájdalmas emlékei vannak arról, hogy ez régen volt, és az éjszaka folyamán a legkevesebb, amit tehetek érte. Soha nem fogok panaszkodni. Soha!!
Köszönjük, hogy megosztottad a történetedet, Richard. Hű, csodálatos hallani, hogyan fejlődtek a cukorbetegség kezelésére szolgáló eszközök, és hogy a szeretet és a támogatás a túlélés és a virágzás varázslatos összetevői!