"Aggódom és félek" - mondja Brenda Lee Alschul. 78 évesen megpróbált lakóhelyet találni, ahol egy kis segítséget kaphat a T1D kezelésében, ami 55 éve volt. „Egyedül élek, és nincs a közelben család. Nem tudom, mi fog történni velem. Mi van, ha a kezem remegni kezd, és nem tudom feltölteni a szivattyút? Mi van, ha nem tudok lövést adni magamnak?
Brenda határozottan nem áll készen az idősek otthonára, annak ellenére, hogy teljes körű orvosi ellátást biztosítana számára. Több mint egy évet töltött el segített lakóhelyek felkutatásával Massachusetts államában, egy ideiglenes lépés az idősek számára, akik a lehető legfüggetlenebben szeretnének élni, és nincs szükségük a 24/7 ügyeletes regisztrált nővérekre.
Amit felfedezett, az riasztó volt, de az a valóság, amellyel mindannyian szembesülünk, ha idősebbek vagyunk 1-es típusú cukorbetegséggel a fedélzeten - ami közelgő vonatszerencsétlenségnek tűnik.
A cukorbeteg idősek félnek
"Az 1-es típusú idősek kezelésére jelenleg alig vagy egyáltalán nincs hely a támogatott életmódban" - mondja Brenda. „Az étkezést végző emberek nagyon készek olyan ételeket készíteni, amelyek megfelelnek az étkezési igényeimnek. De az orvosi személyzet semmit sem tud a pumpákról vagy a többszörös inzulininjekcióról. Még soha nem láttak CGM-et. ”
Valójában Massachusetts-ben és néhány más államban a teljes munkaidőben dolgozó ápolószemélyzet nélküli segélyszolgáltatások még inzulint sem adhatnak be.
Én is aggódom, mint 64 éves, akinek hétéves korom óta van T1D-je. Kezdek azon gondolkodni, hogy mi fog történni velem, ha az elmém kezd kissé megcsúszni, és segítségre van szükségem a szénhidrátok számolásában, az inzulinadagolás beállításában és a cukorbetegség technológiájának megfelelő működésében.
Bár szeretnék otthon öregedni a feleségemmel, macskáimmal és a Netflix-szel, mi van, ha eljutok egy olyan ponthoz, ahol ez nem lehetséges?
Az utóbbi időben ez a szorongó kérdés gyakran felmerült a Joslin Medalists privát Facebook-csoportomban, aki a Joslin Diabetes Center díját kapta azért, mert 50 évig élt T1D-vel.
Kívánatos csapat vagyunk, akik saját okosságainkat és a fejlődő cukorbetegség technológiánkat alkalmazva szembeszálltak a korai halál jóslataival, amelyeket a legtöbben gyerekkorunkban hallottak. De most néhányunk szembesül azzal a félelmetes kilátással, hogy olyan lakóközösségekben élhetünk, amelyek nem tudnak guggolni a modern cukorbetegség kezeléséről.
A végső orvosi határ: a cukorbetegség geriátriai ellátása
Az egyik Facebook-bejegyzésben Kay (nem a valódi neve), a Medalist lánya leírta, mi történt 84 éves édesanyjával, aki bejelentkezett egy déli segélyszolgáltatásba.
Az ottani nővérek nem adtak Kay anyukának inzulint a magas vércukorszint korrigálására (némelyikük meghaladja a 300-at!). Csak étkezéskor biztosítottak. Inzulinadagját csak étkezés előtti vércukorszintre alapozták, és semmi másra (az endokrinológusok által már régóta elbátortalanított „csúszó skála” technikával). És nem számolnák a szénhidrátokat, amikor megtervezik az étkezését.
Az egyik érmes így válaszolt: "Ez a legnagyobb félelmünk."
Nyilvánvaló, hogy ez nem elszigetelt horror történet. Országos problémát jelent, mivel a 'Enyém szeptemberi áttekintésében beszámoltunk az idősgondozási intézmények előtt álló kihívásokról, amelyeknek egyre nagyobb számban kell megbirkózniuk a cukorbetegségben szenvedőkkel.
"Ez a végső határ a cukorbetegség ellátásában" - mondta Dr. Medha Munshi, a Joslin Center geriátriai diabétesz programjának igazgatója. Amerika idősek számára fenntartott bentlakásos intézményeinek munkatársai "szinte semmit sem tudnak" a cukorbetegség kezeléséről - mondta.
Túl sok idősotthonnak nincs fogalma
Ez nemcsak a támogatott lakóközösségekre igaz, hanem a rehabilitációs központokra és az idősek otthonaira is, teljes munkaidős személyzettel, amelyek állítólag képesek krónikus betegségben szenvedők ellátására. Egy 14 idősek otthonában végzett vizsgálatból kiderült, hogy nem egy beteg részesült az Amerikai Diabétesz Szövetség által meghatározott „ellátás színvonalában”.
Az egyik Medalist, egy hospice káplán, aki több közép-nyugati idősek otthonában dolgozik, elmondta nekem, hogy gyakran találkozik olyan ápolói segédekkel, akik nem pontosan jelentik, hogy mit vagy mennyit ettek a lakók, valamint olyan ápolóval, aki nem érti az inzulin adagolását. És az állandó személyzetforgalom megnehezíti az értő ápolószemélyzet megtartását.
Linda Hafner, egy másik érmes, talált egy magas besorolású idősotthonot édesanyjának, aki 1-es típusú és előrehaladott demenciában szenved. De egy másik gyakori problémával küzdött: a személyzet két különböző orvosa „nem tudta a fejükbe venni, hogy anyám 1-es, nem 2-es típusú volt. Csak nem szoktak olyasvalakivel foglalkozni, akinek a vércukorszintjét ellenőrizni kell rendszeresen és inzulinfüggő volt. "
Most 62 éves, és különféle cukorbetegségi szövődményekkel foglalkozik, Linda azt mondja: „Mindenképpen aggódom a saját jövőm miatt”, anyja tapasztalatai és a Facebook-csoportunk beszélgetései alapján.
Tehát mit lehet tenni ez ellen?
Az egyik probléma az, hogy a geriátriai cukorbetegség gondozása „alig létezik” - mondja Munshi.
Azon a területen a kevés szakértő egyike, és vezető szerzője egy nagyon szükséges amerikai Diabetes Szövetség „állásfoglalásának”, amely iránymutatásokat kínál a „Cukorbetegség kezelése a hosszú távú gondozásban és a szakképzett ápolási létesítményekben” c. Míg főleg a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedők nagyobb lakosságának szól, szerencsére néhány ajánlást ad a T1D-kre is.
Nyilvánvaló, hogy közel sem elég magas rangú intézmény követi ezeket az irányelveket. Munshi és néhány Joslin kolléga megpróbáltak segíteni egy üzleti modell és tanterv kidolgozásával a magántulajdonban lévő idősotthonok számára, hogy segítsék a személyzetet elsajátítani a jelenlegi cukorbetegség-kezelési gyakorlatokat.
Néhány idősotthon vett részt, és munkatársaik „megtanulták jól kezelni a cukorbetegséget”, de elmondta, de a programot leállították, mert a pénzügyi megállapodások nem működtek.
A Bleak Status Quo megszólítása
Hasonlóan sivár status quo létezik a tengerentúlon is, de legalábbis Európában több akadémiai és érdekképviseleti szervezet is elkötelezett ennek megváltoztatására, köztük a Diabetes Frail és az Idősek Diabétesz Hálózata, Alan Sinclair, az Idősek Európai Diabétesz Munkacsoportja és mások vezetésével.
Az Egyesült Államokban azonban a cukorbetegség kezelésének javítása az idősgondozási intézményekben még a cukorbetegek érdekképviseleti közösségének radarképernyőjén sem szerepel.
Tehát a cukorbetegségben szenvedő idősek - és / vagy szeretteik - saját magukra maradnak, hogy küzdjenek a megfelelő egészségügyi ellátásért. Számukra gyakran tanácsos olyan egészségvédőt találni, aki segíthet az idősek gondozási intézményeiben folytatott személyre szabott cukorbeteg-ellátásról szóló tárgyalásokban. Kay fent leírt édesanyjának volt olyan szerencséje, hogy volt egy lánya, aki nem volt hajlandó feladni, és egy endokrinológussal és egy ápolási igazgatóval dolgozott együtt egy új, hatékony ellátási terv kidolgozásán.
Egy másik lehetőség egy tartós ápolással foglalkozó ombudsmanhoz fordulni, aki minden államban tartózkodik és állítólag panaszokat intéz.
De ezeknek a magányos egyéni csatáknak a megvívása nem fog megoldani egy alapvetőbb, rendszerszintű közegészségügyi kihívást. Munshi jól összefoglalja:
„Arra oktatjuk a cukorbetegeket, hogy gondoskodjanak magukról. Ezekben a létesítményekben ápolókat, ápolói segédeket, dietetikusokat és orvosokat kellene oktatnunk a különböző típusú inzulinokról, azok kölcsönhatásáról a szénhidrátokkal, az étkezés során a szénhidrátok mennyiségének méréséről és egyéb alapokról. "
Ezeknek a létesítményeknek meg kell változtatniuk a személyzet szemléletét is, különösen azért, mert sok alkalmazott nem szakképzett munkavállaló, aki nem képzett az alapvető cukorbetegség kezelésében - mondja a CDE Valari Taylor, aki ezen a területen dolgozik.
"Komoly problémát jelent a D-Care számára, amikor az idősebb beteg inzulinfüggő, mert (a személyzet tagjai) nem jogosultak az inzulin beadására" - mondja Taylor. "Ha egy idős nem tudja tárcsázni az injekciós tollat vagy felhívni az inzulint, valamint beadni, akkor nem kapják meg a szükséges cukorbetegség-önigazgatást." Hozzáteszi, hogy ideális lenne, ha képzett személyzetet látnánk segített oktatási intézményekben, akik inzulinadagolási ismeretekkel és jobb képzéssel segítenék a többi munkatársat a magas és alacsony vércukorszint alapvető jeleinek és tüneteinek megértésében.
Minden nagyszerű ötlet. Nem találok odakinn senkit, csak néhány hős, mint Dr. Munshi, aki megpróbálja megvalósítani. Amikor tanácsot kértem az egészségpolitikai érdekképviseletet ismerő orvoshoz, azt mondta: "Ez a tű csak akkor mozog, ha a cukorbeteg idősek változást követelnek és több zajt okoznak."
Igaza van. Ez a cikk hangos segítségkiáltás - vagy legalábbis cselekvésre ösztönzés.
