Még mielőtt a 13 éves marylandi Drew Mendelow kijött volna a kórházból egy új típusú 1-es típusú cukorbetegség (T1D) diagnózissal, fiatal elméjében a kerekek már forogtak abban, hogyan lehetne ezt a krónikus állapotot jobban kezelni technológiával.
2020 szeptemberi diagnózisa kékből jött, annak ellenére, hogy anyai nagymamája évek óta a T1D-vel él. De a washingtoni Washingtoni Gyermekek Nemzeti Kórházában a tinédzser azonnal tudta, hogy az élet más lesz, ha az inzulinadagok állandó napi zsonglőrködésével, az étel bevitelével, valamint az aktivitás és a glükózszint figyelemmel kísérésével folytatódik.
A diagnózis utáni korai óráiban Mendelow azonban felfedezte, hogy nem áll rendelkezésre mobilalkalmazás vagy diabétesz eszköz, amihez minden szükséges. Tehát elkezdte létrehozni saját technológiáját.
Lelkes videojátékos, épp a kódolási készségeket kezdte el elsajátítani, a COVID-19 megszüntetése és a szokásos nyári tevékenységek törlése miatt. A diagnózis felállításától számított heteken belül törekvése saját digitális betegségkezelő eszközének létrehozására egy T1D1 nevű alkalmazás formájában valósult meg az 1. típusú cukorbetegség számára az első naptól kezdve - mint hogy a megfelelő megoldás legyen a kapun kívül.
"Az alkalmazás azoknak szól, akiket újonnan diagnosztizáltak és nincs pumpájuk, függetlenül attól, hogy nem engedhetik meg maguknak, vagy nem akarnak ilyenkor" - mondja a tinédzser. "Valójában az élet megkönnyítése érdekében mindent nyomon lehet követni."
Mi az a T1D1 alkalmazás?
Ez az új T1D1 alkalmazás ingyenesen elérhető mind az Apple Store iOS rendszerhez, mind a Google Play for Android alkalmazáshoz. Bolus számológép, valamint élelmiszer- és glükóznapló.
Könnyen használható, intuitív kezelőfelülettel rendelkezik, de valójában meglehetősen kifinomult eszköz. Több képernyő különböző funkciókat jelenít meg:
- A vércukor (BG) log az időt és az eredményeket mutatja, mind az amerikai tömeg mg / dL és mmol / L mértékegységében az európai tömeg számára
- Az ételkönyvtár szénhidrátszámot tartalmaz, különböző adagméretekben, és módot kínál arra, hogy a BG eredményeket egyszerűen étkezési idő leolvasásként jelölje meg
- Az inzulinadagoló bolus számológép kereszthivatkozások a felhasználó BG-tartományaival, valamint az inzulinérzékenység és a szénhidrát-arány változó beállításával
- Részletes megjegyzések szakasz
- Opcionális negatív / fordított korrekciós tényező az inzulinadagok módosítására, ha már van inzulin a fedélzeten (IOB), vagy ha a felhasználó már alacsony
Bár jelenleg nem kapcsolódik a folyamatos glükózmonitor (CGM) adatokhoz, ezt az ötletet mérlegelik a Mendelows a jövőben, valamint hozzáteszi a képfeltöltési lehetőséget az élelmiszer-adatbázishoz és egyéb lehetőségeket.
Míg Drew-nak volt az első ötlete és megkezdte a kódolást, az apja kihasználta szakmai tudását. Mike Mendelow az ingatlanipar informatikai fejlesztésében dolgozik, bár megjegyzi, hogy a T1D1 elkészítésében elsőként írt alkalmazást.
A család először azzal kezdett segíteni Drew-nak, hogy elképzeléseit megvalósítsa, azzal, hogy „mindent naplózott” számos Excel-táblázatba. De hamarosan elkészült az alkalmazás első iterációja, és elkezdhették saját D-tapasztalataikat használni annak átdolgozásához.
Bár a T1D1 csak 2020 ősze óta elérhető, a Mendelow-k az áttekintéseket és a D-Community visszajelzéseket - természetesen saját tapasztalataikat is felhasználva - bővítik és új funkciókat generálnak. December elején több mint 10 000 alkalommal töltötték le.
Az egyik gyakori megjegyzés, amelyet a család kapott a korai felhasználóktól, és amelyek a legbüszkébbé teszik őket: „Nyilvánvaló, hogy egy T1D fejlesztette ki ezt az alkalmazást.”
Az évek során elindított más mobilalkalmazások ugyanezeket a funkciókat tartalmazzák, és mi a DiabetesMine-nél sok digitális cukorbetegség-eszközről beszámoltunk, amint jöttek és mentek.
Úgy tűnik, hogy ez az új T1D1 alkalmazás szépen kitölti az újonnan diagnosztizált hiányosságot, amelyet Mendelowék azt mondtak, hogy ezekben a korai időkben keresték.
Lenyűgöző a cukorbetegség ellátó csoportja
Míg Drew diagnózisa elvakította őket, Mendelowék családi kapcsolata segített a krónikus állapotban. Drew nagymamáját (édesanyja, Laura anyukáját) több mint egy évtizeddel ezelőtt diagnosztizálták 60 év körüli T1D-vel. Drew már látta az inzulinpumpa és a CGM használatát.
"Anyám segített vezetni minket, és ez segített a diagnózis felállításában, így ez nem érezte annyira elsöprőnek, mint lehetett volna" - mondja Laura Mendelow. „Tudta, hogy a nagymamának van ilyen, és ez nem volt annyira idegen, mert látta, hogy ezzel együtt él, és aktív és boldog. Jó példakép volt az 1-es típusú cukorbetegség kezelésében. ”
A tinédzser energiája még a Gyermekek Nemzeti Kórházának orvosi ellátó csapatát is lenyűgözte, beleértve Dr. Brynn Marks gyermek endokrinológust.
Emlékeztet arra a diagnózis első napjára, amikor megtalálta a fiatal beteget, aki megbeszélte a meglévő inzulinadag-számító alkalmazások korlátait az egészségügyi csapattal. Azt mondta az orvosnak, hogy tervez egy alkalmazást létrehozni a cukorbetegség közösségének kielégítetlen igényeinek kielégítésére. Néhány héttel később pedig az orvosi csapathoz fordult, hogy segítséget kérjen az új alkalmazás béta-teszteléséhez.
Klinikáján Marks elmondta, hogy több családja használja az új alkalmazást, hogy még egyszer ellenőrizze az inzulinadag-számításokat az élet első napjaiban a T1D-vel - ez különösen fontos idő, mert olyan sok mindent kell megtanulni.
"Abban az időben, amikor egyesek a legrosszabb helyzetben voltak, Drew úgy döntött, hogy a lehető legjobban kihozza az új élet kihívásait" - mondja Marks a DiabetesMine-nek. „Drew önmagán túl gondolkodva arra törekszik, hogy olyan eszközt készítsen, amely felhatalmazza a cukorbetegségben szenvedőket arra, hogy optimalizálják saját irányításukat. Valóban megtiszteltetés volt vele együtt dolgozni ebben a projektben, és nincs kétségem afelől, hogy ennél a lenyűgöző fiatalembertől még nagyobb és jobb dolgok származhatnak. "
Drew elkezdte az injekciókat, de közvetlenül a Hálaadás előtt átállt egy Tandem t: slim X2 inzulinpumpa-ra. Ez a terápiás változás azt jelentette, hogy módosította az alkalmazását, és kevesebbet használt az inzulinadagolás számításához, mivel ez a Tandem Control-IQ algoritmusába épített funkció.
Manapság Drew azt mondja, hogy új alkalmazását nagyrészt az élelmiszer könyvtár számára használja fel, hogy nyomon kövesse kedvenc ételeinek szénhidrátmennyiségét.
A hozzáférési korlátok lebontása
A család jelenleg azon dolgozik, hogy a mobilalkalmazást spanyolra és kínaira fordítsa, és kiemelik, hogy fontos, hogy hirdetés nélkül maradjon minden szükséges alkalmazáson belüli vásárlás nélkül. Adományokból építették fel az alkalmazást, és minden további pénzt a JDRF-nek adományoznak, hogy változást érjenek el.
"A cukorbetegséggel kapcsolatos adatok nyomon követésének nem szabad lennie, mert minden olyan sokba kerül már akkor is, ha cukorbetegségben szenved" - mondja Drew apja, Mike Mendelow a DiabetesMine-nek. "Azt akarjuk, hogy mindenki számára elérhető legyen, aki akarja."
Mendelow-k azt mondják, hogy a Tidepool nyílt adatszervezettel is beszéltek arról, hogy ezt a mobilalkalmazást összekapcsolják az online hubjukkal, amely a különböző glükózmérőkből és cukorbetegségből származó eszközök adatait egy helyre szintetizálja.
