A cukorbetegség ellátásában a fejlett új technológia nagyon jó lehet, ha a páciensekkel történhet az inzulin felfedezése óta. Erről nehéz vitatkozni.
De most, körülbelül 15 évvel az első CGM (folyamatos glükózmérő) piacra kerülése után, aggodalom merül fel azzal kapcsolatban, hogy egyes emberek is a modern cukorbetegség technikai eszközeitől függ.
Vagyis míg a CGM általában javítja az életet, sok felhasználó pánikba esik, ha ezek az eszközök vagy háttérrendszere hibát tapasztal. Számos szolgáltató aggódik amiatt, hogy az egészségügyi rendszer nem biztos, hogy segítséget nyújt nekik abban, hogy mit tegyenek, ha egy eszköz meghibásodik vagy más módon nem áll rendelkezésre.
A kihívás kettős lehet: A cukorbetegségben újonnan jelentkezők, akik korán alkalmazzák a technológiát, nem biztos, hogy megszerzik azt a képzést vagy tapasztalatot, amely ahhoz szükséges, hogy magabiztosan kezeljék a glükózkezelést „hagyományos” módszerekkel. Ezenkívül az új technológiák által biztosított folyamatos információáramlás arra késztetheti egyeseket - különösen az 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) szenvedő gyermeket gondozó szülőket -, hogy bizonytalannak érzik magukat, sőt pánikba esnek anélkül.
Az úgynevezett „nagyszerű szilveszteri 2019-es Dexcom-leállás” kitett ebből néhányat. Amikor a Dexcom megosztási funkciója lecsökkent, egyes szülők különösen dühvel árasztották el a Facebook támogató oldalait, hazahozva a gyerekeket a bulikból vagy más tevékenységekből, sőt azt sugallva, hogy előfordulhat, hogy nem küldik gyermeküket iskolába, és egész éjjel figyelhetnek a gyermekeikre. miközben a felügyeleti funkció le volt kapcsolva.
És egyesek szerint ez ahhoz vezethet, hogy a technológia a cukorbetegséggel járó életet kevésbé stresszessé teszi egyes emberek számára.
Technológia és emberi természet
Az, hogy miként és mikor vezetik be a technológiát a cukorbetegség számára új család életébe, változó. Számos endokrin gyakorlat ad egyfajta „bemelegedési időt” ahhoz, hogy alkalmazkodjon a hagyományos glükózmonitorozás és az inzulinadagolás megismeréséhez lövések vagy toll segítségével. De egyre többen haladnak a szivattyú és a CGM technológia bevezetése felé, közvetlenül a diagnózis felállításakor.
A szülők, különösen a közösségi médiában jártasak számára a technológia vonzereje gyakran azonnal erőteljes.
Elméletileg ez egy jó választás, és ez az, ahogyan a legtöbb képen látható technológiát fel lehetne ajánlani, ha rendelkezésre áll - mondja Jill Weissberg-Benchell, Ph.D., a Northwestern University Feinberg Orvostudományi Karának pszichiátria és viselkedésgyógyász professzora, aki cukorbeteg gyermekeket kezel. a chicagói Ann és Robert H. Lurie Gyermekkórházban.
"Azt reméltem, hogy az emberek képesek lesznek használni a [CGM] prediktív algoritmust és az információkat a minták áttekintésére és a dolgok eleve kitalálására" - mondja a DiabetesMine-nek.
Ez segítene a klinikusnak az újonnan diagnosztizált személy igényeinek tökéletesítésében, valamint a szülők vagy a cukorbeteg (PWD) személyek tanulásában, miközben haladnak.
De egyvalamivel ő és csapata nem számolt: az emberi természet.
Úgy tűnt, hogy néhány PWD-t és gondozóikat a CGM által biztosított azonnali és állandó számáramlás, valamint a felfelé és lefelé mutató nyilak, valamint a riasztások vonzzák. Gyorsan annyira rábukkantak ezekre a tulajdonságokra, hogy az a gondolat, hogy nélkülük mennek, úgy érezte magát, mintha kötélen járnának háló nélkül.
Könnyű megérteni, ha megnéz egy CGM-t, és meghallgatja a riasztásokat: két nyíl felfelé vagy lefelé látása, ami a glükóz gyors emelkedését vagy csökkenését jelzi, rendkívül ijesztő lehet. Ezt egy riasztás követi, amely úgy hangzik, mint egy tűzoltóautó vagy egy csecsemő kiáltása. Természetesen valaki, aki újabb cukorbetegségben szenved, felkeltheti azt az érzést, hogy a bejelentés nélkül ijesztően veszélyes.
Hozzáadva ehhez a közösségi média erejét - az emberek, akik látják, hogy mások közzéteszik azt állítják, hogy gyermekük a legtöbbször 80 és 100 mg / dl glükózszint között van, mások pedig olyan helyzetekről tesznek közzé állítást, amelyek állításuk szerint halálosak lehettek volna a fedélzeten lévő technológia nélkül. Ez tökéletes vihart kelt az akut függőség érzésében az eszközöktől és a félelem nélkülük.
Bármilyen hasznos is lehet a CGM, az adatok alátámasztják azt az elképzelést, hogy a családok túlterheltnek érezhetik magukat az adatmennyiség miatt, és fokozott szorongást tapasztalhatnak gyermekük glükózszintjének fokozott tudatosságából a nap minden pillanatában.
’Sörétes esküvő’
Dr. Stephen Ponder, a texasi Baylor Scott és a White Healthcare gyermekgyógyászati endokrinológusa évtizedek óta cukorbeteg gyermekeket kezel, és több mint 50 éve maga is T1D-vel rendelkezik.
Számára érthető a technológia iránti vonzódás, különösen a szülők számára.
"Az egész arra tér vissza, hogy a cukorbetegség hogyan kerül bármelyikünk életébe" - mondja. "Ez egy puskás esküvő."
Leírja a szokásos beállítást: „Anya könnyekben van, apa maga mellett van és az űrbe mered. Bűntudatot éreznek; rémülten érzik magukat. Úgy tekintenek a cukorbetegségre, mint annak a kötelezettségére, amelyet most meg kell tenniük - a cukorbetegség birtokosa. És az ennek elérésére szolgáló eszközök nemcsak könnyebbnek, de jobbnak is tűnnek gyermekük számára. ”
Dr. William Tamborlane, a connecticuti Yale gyermekgyógyászati endokrinológiai vezetője, aki az évek során mind a CGM, mind a pumpatechnika úttörőjeként segített a Yale Egyetemen, tisztában van azzal is, hogy az első napok - és hónapok - mennyire nehézek a családok számára.
"Olyan, mintha sétálnék, és egy téglahalom ütne meg" - mondja a diagnózisról.
"Szüksége van egy kis időre, hogy túllépjen rajta" - teszi hozzá. "Beletelt egy kis időbe, hogy rájöjjek erre, de az első 6 hónap jó alkalom, hogy megszokjam ... a felvételeket és mindezt, és idővel azt gondolod, hogy" ez mégsem olyan rossz. ""
Előtte azt mondja, bizonyos esetekben: „A CGM túlzott lehet. Úgy gondolják, hogy kevesebb lesz, de több. "
Valódi vészhelyzetek felismerése
Weissberg-Benchell megjegyzi, hogy amikor a szolgáltatók egy újonnan diagnosztizált családot látnak: "Alváshiányosak, rettegnek, és nem értik mindezt."
- Van az anyukád, aki minden alkalommal azt gondolja, hogy 180 feletti számot látnak, ez vészhelyzet. Időbe telik, hogy segítsen valakinek megtanulni, hogy ... ez nem igaz ”- mondja.
Nehéz - teszi hozzá - sok szülő számára, hogy megértse, hogy a cukorbetegség - a mostanitól fogva - nem „a tökéletes eredmény elérése” játék.
"Az embereket nem tanítják meg, hogy a [tartományban eltöltött idő] 70 százaléka a varázslatos szám" - mondja, de annak kellene lennie.
Különösen az A típusú embereknél mondja: „Ez úgy érezheti, hogy„ Ez egy C-mínusz! Soha nem kaptam C-t! ”Időre és támogatásra van szükségük ahhoz, hogy megértsék, mi rendben van.”
A másik fontos dolog a családok (és az összes PWD) számára az, hogy megismerjék az alapjait annak, hogy miként lehet monitorozni a glükózt és az inzulinadagokat „régimódi módon” számolni, CGM vagy pump nélkül, hogy vissza tudjanak térni ezekre a módszerekre, amikor a tech nem elérhető. A sok klinikai időt igénybe vehető tanulás, amit a biztosítás nem mindig enged meg.
Ez felveti a kérdést: Szükség van-e előírt várakozási időre, mielőtt technológiát adna a cukorbetegség életébe?
Várakozási idő?
A várakozás fájdalmas lehet egyes szülők számára, különösen azok számára, akik a közösségi médiához kapcsolódnak. De Tamborlane szerint az oktatás segíthet a szülőknek megérteni, miért lehet olyan okos ötlet a várakozás, amely semmilyen módon nem veszélyezteti gyermeküket.
"Az az igazság, hogy gyermekeink és családjaink az alapok mellett is nagyon jól teljesítenek" - mondja.
A cukorbetegség technológiájának újítója és úttörője, a Tamborlane célja a cukorbetegség életébe való szövés. Az alapok (mérőóra, inzulin, tollak vagy felvételek) felhasználásával végzett bemelegítési idő azonban szerinte időt adhat a szülőknek arra, hogy bánják, alkalmazkodjanak, tanuljanak és bizalmat szerezzenek, mielőtt az adatokra összpontosítanának.
„A CGM korai bevezetésének problémája az, hogy megkapja a sok olyan adatokból, amelyeket még nem teljesen értesz. Ez elsöprő lehet az emberek számára ”- mondja.
Online és támogató csoportokban más szülők gyakran ösztönzik a szülőket, hogy azonnal követeljék meg a technológiát, egy közös jó szándékú eseményt.
Roxana Soetebeer a kanadai New Brunswickban emlékszik erre az érzésre. Röviddel a fiának diagnosztizálása után a közösségi médiához fordult információért, és a való életben másokra nézett, akiket cukorbetegséggel látott, és egyet látott: a technológia elengedhetetlen. De gyermeke endokrinológiai csapata várni akart egy kicsit.
Ettől megőrült.
„Olvastam ezt a dolgot az éjszakai mélypontokról és arról, hogy mennyire veszélyesek. Tehát felkeltem és szinte egész éjjel fent voltam emiatt. Úgy gondoltam, hogy visszatartunk minket [a technológiától] igazságtalan, sőt kegyetlen ”- mondja.
Évekkel később rájön, hogy családja számára ez volt a helyes döntés az orvosi csapat nevében.
"Ez megtanította nekünk a köteleket" - mondja. „Megtanultuk az egészet - a szénhidrátot önmagunkban számítva, a lövéseket, a kezelő mélypontokat. És most, amikor rosszul mennek a dolgok? Kényelmesek vagyunk. Ez nem egy nagy dolog."
Magabiztosság megszerzése
Egy másik dolog is történt - teszi hozzá. Bizalmat szerzett abban, hogy a fia rendben lesz.
"Minél többet tapasztaltuk ezt [az alapokkal], annál nyugodtabbat kaptam" - mondja.
„Először azt gondoltam:„ Ezek az emberek [az endo csapat] dió. Hogy vagyok valaha aludni? ’” - emlékezett a lány.
- De most már tudok - mondja. Hét évvel később a ma 18 éves fiatalnője technológiát használ, de amikor szünetet akar, vagy ha az eszközök nem működnek, félelem nélkül áttérnek a semmilyen technikára.
Képzésre van szükség
A legtöbb szakértő úgy véli, hogy idővel viszonylag bolondbiztos technológiánk lesz, és ez a kérdés elhalványulhat.
De egyelőre a gyakorlók azt akarják kitalálni, hogyan lehetne minden betegnek, és különösen a T1D-s gyerekek családjának segítséget nyújtani abban, hogy kevesebb haraggal befogadja a technológia szépségét.
Weissberg-Benchell rámutat, hogy fontos, hogy ne "hibáztassuk" a PWD-ket vagy a szülőket, akiknek kihívást jelenthet, ha jól teljesítenek technológia nélkül.
Nagyon jól jöhet az, hogy hiányzik az oktatási idő a szolgáltatóknál, ami kihívást jelent a cukorbetegség és az egészségügy területén.
"Az igazán elfoglalt orvosokat hibáztatom" - mondja, rámutatva, hogy a betegek oktatásához szükséges erőforrások és biztosítási juttatások hiánya miatt rohannak rájuk.
Annak érdekében, hogy a technikák a kezdetektől fogva jól működhessenek, szilárd és folyamatos képzésre van szükség, mind a betegek és a szülők számára, hogy megismerjék a valós és az észlelt veszélyeket, mind pedig abban, hogy segítsenek nekik magabiztosan alkalmazkodni a cukorbetegség kezeléséhez, amikor a tech nem elérhető.
Az adatigény kezelése
Dr. Jennifer Sherr a Yale Medicine gyermek endokrinológusa, szakterülete a cukorbetegség gondozása, valamint PWD, akit maga T1D diagnosztizált 1987-ben.
Aggódik a stressz miatt is, amelyet a diagnóziskor azonnal bevezetett technika elhozhat a szülők számára.
"Már csak olyan, mintha a világ véget ért volna a diagnózissal" - mondja, amit bárki megért.
"Aztán hozzáadod az étkezés utáni számokat, és ez így szól:" Ó, istenem. "Ez arra készteti az embereket, hogy azt higgyék, mindig figyelniük kell a legmagasabb és alacsonyabb szinteket" - mondja.
Személyesen részt vett a JDRF korai CGM-kísérletein, és elmondása szerint, bár azt mondták neki, hogy nem kell folyamatosan néznie, "nem tudtam abbahagyni a gomb megnyomását és a nézést".
Ez a késztetés szerinte megértette vele, hogy valaki, aki nem ismeri, hogy jól állhat, anélkül, hogy folyamatosan megnézné az adatokat, pánikba esne, anélkül, hogy megnézné.
Ma megpróbálja a szülőket edzeni, hogy ne nézzék egész nap a CGM-et, és jól érezhessék magukat, amikor nem tudják.
Reménye? "Nem az lesz, hogy mindenkinek felállíthatunk egy szabványt" - mondja, rámutatva, hogy az emberek egyedülállóak. "De időt szánhatunk arra, hogy segítsünk megnézni és alkalmazkodni ahhoz, hogy az adatok látása hogyan befolyásolja az életet."
"Megfelelő oktatással és elvárásokkal, valamint a tervezett szünetekkel, amint haladsz, ez megtehető" - mondja.
Szorongó szorongás
Végül a jól bevezetett technológia elvisel némi stresszt, „de a szolgáltatók még mindig tárgyalnak arról, hogyan lehet ezt korán elindítani, és nem lehet elárasztani a családokat” - mondja Weissberg-Benchell.
Azt javasolja, hogy ha több mint 45 percet tölt el 24 órás periódus alatt (egy nem beteg, rendszeres napon), és a CGM-re néz, akkor "ez túl sok".
A cukorbetegség anyja, Soetebeer azt is tanácsolja a többi D-szülőnek, hogy gondosan szerezzék be az információkat.
"Látom, hogy egy ember olyasmit mond, ami megijeszt egy másik embert, aztán ez csak megy és megy" - mondja. "Keresse meg a megfelelő csoportot, amely nem váltja ki a szorongását, és beszéljen (orvosi csoportjával), ha úgy gondolja, hogy valami aggaszt."
Egy másik jel arra, hogy túlzásba essz: Ha tizenéves vagy idősebb gyermeked egyáltalán nem akar CGM-et használni, vagy egyáltalán nem akarod megosztani, és nem hajlandó megengedni.
„Együttműködő beszélgetésnek kell lennie. És ha egy gyerek azt mondja, hogy "semmiképp", akkor a végén ki a cukorbetegség? Kinek van ügynöksége? Kinek van irányítása? Egy ponton a szülőknek csak hátrálniuk kell, és szünetet kell tartaniuk ebben. ”- mondja.
Amikor már a diagnózis felállításakor a technikára kell ugrani, ezek a források egyetértenek abban, hogy a várakozás segíthet.
Először a szülőknek mutatja, hogy „nem a tökéletességre törekszünk. A tökéletesség és a cukorbetegség nem létezik együtt ”- állítja Weissberg-Benchell.
Ez lehetőséget ad a szülőknek arra is, hogy „vegyenek egy mély levegőt és lássák, hogy rendben lesz-e” - mondja.
