Mi köze a fajnak a cukorbetegséghez? Különösen ezekben a zűrös időkben köszönjük Mila Clarke Buckley szószólónak a hajlandóságát a cukorbetegségben szenvedő kisebbségek faji, etnikai hovatartozása és egészségi egyenlőtlenségei közötti kapcsolat feltárására.
Emlékszem, amikor először diagnosztizáltak nálam 2-es típusú cukorbetegséget.
Elveszettnek és zavartnak éreztem magam, és mintha nem rendelkeznék a szükséges erőforrásokkal a kezeléshez.
Míg rendelkeztem egészségbiztosítással és stabil munkával, jövedelmem mégis arra kényszerített, hogy döntéseket hozzak az ellátásommal kapcsolatban. Nem engedhettem meg magamnak olyan szakembereket, mint a cukorbetegség oktatói vagy az endokrinológus, mert a jövedelmem nem tette lehetővé, de mégis szerettem volna tanulni.
Azt sem éreztem, hogy kulturálisan kompetens források lennének ott, amelyek segítenek abban, hogy életem szempontjából ésszerű módon cukorbetegségben éljek. Nem éreztem úgy, hogy az egészségügyi csapatom megértette, hogy a jamaikai kultúrám és a jamaikai ételem fontos számomra. Nem akartam kiküszöbölni őket - egészségesebb módszereket akartam találni a szeretett ételek élvezetére.
Most kiváltságom van. Megértettem az önmenedzsmentet és az erőforrásokat, hogy a cukorbetegséget a számomra legjobb módon kezeljem. De mi van azokkal, akik nem? Hogyan játszik szerepet a faj a gondozásukban és az egészségügyi eredményekben?
Felelősségünk a verseny közvetlen megszólítása. Különösen, ha az egészségről van szó.
A rasszizmus népegészségügyi kérdés.
Nyilvánvaló módon korlátozta a fekete emberek, az őslakosok és más színes emberek életét, például a szegregáció, a rendőri erőszak, és kevésbé látható formákban, mint a mikroagressziók, az anyák halálozása vagy a fájdalommal kapcsolatos kezelések faji elfogultsága.
A cukorbetegek számára ezek az elfogultságok befolyásolhatják az ellátás és az egészségügyi eredményeket is. Tehát hogyan játszik szerepet a faj?
A cukorbetegség a világ egészségi járványa
A Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) adatai szerint becslések szerint 34,2 millió, minden életkorban élő amerikai - vagyis az Egyesült Államokban 10-ből 1-en - cukorbeteg.
Növekvő cukorbetegség esetén a CDC adatai arra is utalnak, hogy a teljes amerikai lakosság körében a faji kisebbségeket, nevezetesen a fekete, a spanyol és az ázsiai embereket jobban diagnosztizálják, mint a fehér társaikat.
Noha a színes bőrűek mind a diagnosztizált, mind a diagnosztizálatlan cukorbetegség magasabb arányában élnek, az ellátás és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés terén vannak egyenlőtlenségek.
Az olyan társadalmi-gazdasági tényezők, mint a foglalkoztatás, az oktatás és a jövedelem, a környezeti tényezők, a támogató cukorbeteg-ellátáshoz való hozzáférés hiánya és a nyelvi akadályok csökkenthetik a kisebbségi közösségekben a cukorbetegek pozitív eredményeit.
És bár az egészségügy egy összetett rendszer, sok problémával, amelyet meg kell oldani, a kisebbségek számára a faji és a cukorbetegség egészségi állapotának összefüggésére kell összpontosítani.
Mely faji és etnikai csoportokat fenyegeti leginkább a cukorbetegség?
Az 1. és a 2. típusú cukorbetegségnek genetikai kapcsolatai vannak. Míg a genetikai markerek megjósolhatják az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedők fogékonyságát, a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedő rokonával rendelkező személy valószínűleg nagyobb kockázattal jár annak kialakulására.
Úgy tűnik, hogy az Egyesült Államokban a fehér emberek hajlamosabbak az 1-es típusú cukorbetegségre, mint az afro-amerikaiak és a latinok.
Az egészség társadalmi meghatározói - a gazdasági stabilitás, az oktatás, a társadalmi kontextus, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés és a környezet - szintén kritikus tényezők a cukorbetegség kockázatában és az összes etnikumú emberek általános egészségi eredményeiben.
A földrajz, amely gyakran befolyásolja a fenti tényezőket, szintén befolyásolhatja a cukorbetegség kockázatát.
Például Kínában az 1-es típusú cukorbetegség aránya 10-20-szor alacsonyabb, mint Európában, Ausztráliában és Észak-Amerikában. Eközben olyan országokban, mint Finnország, a legmagasabb az 1-es típusú cukorbetegség aránya a világon.
A legújabb kutatások az egészségügyi különbségekről
Az Egyesült Államokban a cukorbetegség a következő 3 évtizedben soha nem látott mértékben befolyásolhatja a kisebbségi közösségeket.
"A cukorbetegség terhe még nagyobb kihívást jelent az Egyesült Államok faji / etnikai kisebbségei körében, amelyek az előrejelzések szerint 2050-re az ország teljes népességének felét teszik ki" - mondja Dr. Sandra Weber, az Egyesült Államok közvetlen elnöke Amerikai Klinikai Endokrinológusok Egyesülete (AACE).
Néha ezek a különbségek a biológiával kezdődnek.
2017-ben a nonprofit T1D Exchange tanulmányt indított az A1C-szintek faji különbségeinek feltárására, amelyekről folyamatosan beszámoltak felnőttek és gyermekek egyaránt 1-es és 2-es típusú cukorbetegségben, a nem spanyol feketéknél magasabb az A1C-szint, mint a nem spanyol fehéreknél.
A tanulmány a hemoglobin glikációja alapján faji különbségeket azonosított a glükózkontrollban. 2017-es tanulmányuk azt mutatta, hogy az A1C-szint körülbelül 0,8 százalékkal volt magasabb a fekete betegeknél, mint a fehér betegeknél.
A nyomon követés hiánya a másik oka annak, hogy a kisebbségi lakosság egészségi állapota csökken.
Ennek egyik példája a nyelvi akadályok.
Az American Diabetes Association (ADA) egyik tanulmánya a telefonos betegségkezelő programokban megállapította a betegek utókezelésének korlátait, akiknek az anyanyelve nem angol.
A kutatás azt mutatta, hogy azok a betegek, akik nem angol nyelven beszélnek, de elsősorban angolul beszélő klinikára mentek, akadályt jelenthetnek az ellátásukban való részvételben - még akkor is, ha fordítókhoz hozzáférnek.
Bár a telefonos programok ott találkoztak a betegekkel, ahol voltak, mégsem csökkentették az egyenlőtlenségeket, és nem javították a cukorbetegség ellátását és a betegek eredményeit.
Az oktatás és az önmenedzsment olyan területek, ahol a cukorbetegek színűek lemaradva érzik magukat.
A Centers for Medicare és Medicaid Services (CMS) vizsgálatában a fekete betegek ugyanolyan valószínűséggel végeztek cukorbetegség önellenőrzési ellenőrzéseket, mint a fehér betegek.
Ennek ellenére ritkábban számoltak be arról, hogy rendelkeznek a vércukorszint tartásához szükséges ismeretekkel.
Ezenkívül az egészséggel kapcsolatos eredmények, például a magas vérnyomás és a szemproblémák, rosszabbak voltak a kisebbségek számára, annak ellenére, hogy a kisebbségi betegek évente több orvos látogatásáról számoltak be.
Az ilyen jellegű korlátok idővel valódi problémát jelentenek a betegek számára.
"Hosszú távon ez a szövődmények, a korábbi morbiditás és a mortalitás magasabb arányán keresztül érintheti a cukorbetegségben szenvedőket" - mondja Weber. "Ez egy igazi kérdés."
Mi befolyásolja a kisebbségi közösségek egészségügyi eredményeit?
Az egészségügyi eredményeket nem mindig csak a személyes választás és a betartás határozza meg.
"A cukorbetegség nem csak egészségi állapot" - mondja Ronald McGarvey, PhD, a kolumbiai Missouri Egyetem (Missouri) ipari mérnöki és közügyek docense. "Ez egy csomó dologhoz kötődik az egyén környezetében és a mindennapi életben, az orvosi szempontokon túl."
McGarvey szerint az olyan kérdések, mint a szállítás és a megfizethetőség, befolyásolhatják a betegek kimenetelét.
Tracey Brown, az ADA vezérigazgatója - aki maga is 2-es típusú cukorbetegségben él - azt mondja, hogy egy olyan esemény, mint a COVID-19, felnagyította a cukorbetegségben élő színes közösségekben tapasztalható egyenlőtlenségeket.
A COVID-19 hatásairól szóló jelentések aránytalan hatást mutattak a faji és kisebbségi etnikai csoportokra, valamint a cukorbetegekre.
Brown szerint az ADA nemrég szorgalmazta az inzulin nulla önköltséges fizetését a kereskedelmi egészségügyi tervekben. Támogatták az önköltséges idősek kiküszöbölését a Medicare-n, ami nemrégiben 35 dolláros copay felső határt eredményezett az időseknek.
Ennek ellenére a cukorbetegségben szenvedő színes bőrűek pénzügyi terhe fájdalmas pont - különösen egy járvány esetén.
"A cukorbetegek orvosi költségei közel két és félszeresei annak, aki nem szenved cukorbetegségben" - mondja Brown. "Most hozzáfűzi ezt a COVID-19 válságot, a munkahelyek elvesztését és az anyagi terhet."
Brown megjegyezte, hogy most, amikor az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés és az egészségügyi különbségek vannak a figyelem középpontjában, lehetőség van olyan környezet megteremtésére, ahol minden beteg hozzáférhet a megfelelő ellátáshoz.
"A cél nem abbahagyni a harcot és a szóban forgó dolgok támogatását azokért a dolgokért, amelyek most hasznosak" - mondja.
Mennyire képes egészségügyi rendszerünk kezelni e különféle csoportok igényeit?
Míg a társadalmi-gazdasági tényezők szerepet játszanak, az általános betegellátás is.
Az egészségügyi ellátórendszerek nem mindig teremtenek olyan minőségi ellátást, amely kielégíti kisebbségi betegeik igényeit.
Maggie Thorsen, Andreas Thorsen és McGarvey társszerzője tanulmány megállapította, hogy a kisebbségi betegek ellátása különbözik a fehér betegektől a fehér betegek többségében, a többségi fehér környéken található közösségi egészségügyi központokban.
"Ha ellentétben állunk azokkal a közösségi egészségügyi központokkal, amelyek túlnyomórészt a fehéreket kezelik a túlnyomórészt nem fehérekkel szemben, akkor azt látjuk, hogy a betegek nagyobb valószínűséggel szenvednek kontrollálatlan cukorbetegségben, ha egy olyan központban tartózkodunk, amely túlnyomórészt nem fehéreket szolgál" - mondja McGarvey.
„De ha megnézzük mind a betegek összetételét, mind a betegek faji összetételének kombinációját, azt találjuk, hogy a cukorbetegség kontrollja még rosszabb azokon a helyeken, ahol a túlnyomórészt fehér területen élő faji kisebbségeket szolgálják - teszi hozzá.
A tanulmány azt is kiemelte, hogy a kisebbségi többségű városrészekben található közösségi egészségügyi központok általában jobb betegeredményekkel rendelkeznek.
McGarvey kínál egy lehetséges magyarázatot az eredmények különbségeire, de szerinte további kutatásokra van szükség annak meghatározásához.
„A védőhálós programok nagyobb létezésén túl talán a többségi-kisebbségi közösségek is jobban elérhetőek. Ez a kevésbé szegregált közösségekben nem fordul elő ”- mondja.
Kinek kedvez a cukorbetegség technológiája?
Az ADA legutóbbi, 2020-as éves találkozóján Randi Streisand kutató, a washingtoni Children’s National pszichológiai és viselkedés-egészségügyi vezetője kiemelte a faji különbségeket a cukorbetegség ellátásában:
- Az etnikai kisebbségek A1C szintje általában magasabb, mint a kaukázusi fiataloké.
- A kaukázusi és a latinx fiataloknak nagyobb valószínűséggel mondják, hogy ellenőrizzék a glükózszintet naponta négyszer, szemben az afroamerikai fiatalokkal.
- A T1D Exchange tanulmányai szerint a Latinx és az afroamerikai fiatalok számára kevésbé valószínű, hogy inzulinpumpa kínálkozik, annak ellenére, hogy bőséges adatok azt mutatják, hogy a szivattyúhasználat javuló egészségügyi eredményekkel jár.
"Aggasztó az a tény, hogy a cukorbetegség technológiájának felhasználásával kapcsolatos tanulmányok többnyire kaukázusi egyéneknél zajlanak" - jegyezte meg Streisand.
Mit gondolnak a cukorbeteg kisebbségek az ellátásról?
A szervezeteknek, a kutatóknak és az orvosoknak véleményük van a cukorbetegek egészségügyi eredményeiről.
Mit mondanak maguk a betegek arról, hogy miként elégítik ki az igényeket az ilyen különbségekkel élő emberek iránt?
Jai SmithJai Smith, a 2-es típusú cukorbetegségben szenvedő nő azt mondja, hogy a speciális akadályok megakadályozzák, hogy megfelelő ellátásban részesüljön.Azt mondja, hogy a faj ebben szerepet játszik.
„Nem hiszem, hogy jól képviseltetném magam, amikor orvoshoz megyek. Nem érzem támogatottnak vagy hallottnak ”- mondja.
Smith hozzáteszi, hogy a szolgáltatók között kevés a választék, és nehéz olyan embert találni, akinek kulturális megértése lenne arról, milyen cukorbetegséggel élni.
„A jó orvos kiválasztása vagy a saját egészségügyi szolgáltató kiválasztásának lehetősége mindig kevés volt. Valóban rövid a fekete emberek egészségügyi szolgáltatóinak listája. ”
Az ő szemszögéből nézve orvosa ritkán foglalkozik aggodalmaival, vagy megválaszolja a laborokkal vagy a kezelési módokkal kapcsolatos kérdéseit. Gyakran csak irodalmat ad át, a fájdalom kérdéseiről folytatott párbeszéd nélkül.
„Egyáltalán nem folyik beszélgetés az eredményekről vagy az érzésemről. Csak a „fogyj, próbálj egészségesen táplálkozni” szavak. ”
Számára az anyagi terhek az önigazgatás terhét is jelenthetik.
"A kinevezések költségei miatt gyakran választanom kell, mikor megyek orvoshoz." - mondja Smith. "Választanom kell az élelmiszerek és a gyógyszerek között is."
Számára a lehetséges szövődmények súlyosan megterhelőek.
"A cukorbetegség nem mutatott jó eredményeket a családomban" - mondja Smith. "Három haláleset szövődmények miatt, két rokon amputált végtaggal és további két rokon szövődményekkel jár és nem jár jól."
Cherise ShockleyEzzel szemben a cukorbetegség szószólója, Cherise Shockley, aki látens autoimmun diabétessel él felnőtteknél (LADA), azt mondja, hogy az Egyesült Államok fegyveres erőin és a reagáló orvosok megbízható hálózatán keresztüli bőséges egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés elősegítette a cukorbetegség boldogulását.
"Szerencsés vagyok" - mondja Shockley.
"Küldhetek e-mailt endokrinológusomnak, és mondhatom, hogy" hé, adhatok-e metformint a kezelésemhez? "Vagy" ez az inzulin önmagában nem működik. "Sok embernek nincs ilyen hozzáférése" - mondja.
Hogyan lehet enyhíteni a különféle faji és etnikai csoportok egészségügyi különbségeit?
Szakértők szerint az egészségügyi rendszerek több segítséget nyújthatnak a betegeknek a jobb egészségügyi eredmények elérésében.
Weber szerint a tudatosság létfontosságú az egészségügyi szolgáltatók számára, miközben támogatja ezeket a marginalizált közösségeket. A tudatosság segítségével kézzelfogható módon találhatnak segítséget.
Az egyik ötlet a betegnyilvántartások címkézése, hogy figyelmeztesse a szolgáltatókat, és emlékeztesse őket a kulturális szempontból érzékeny igényekre. "Az elektronikus egészségügyi nyilvántartási emlékeztetők hasznosak az egyéni egészségügyi kapcsolattartók számára" - mondja.
A CMS a kulturális szempontból megfelelő egészségügyi oktatás kiigazítását javasolja a vércukorszint-ellenőrzés javítása és a kisebbségi betegek jobb eredményeinek ösztönzése érdekében. Szerencsére rengeteg munka folyik az emberek különböző csoportjai számára nyelvi és kulturális szempontból megfelelő anyagok létrehozásán.
A tanulmány McGarvey társszerzője azt is megjegyezte, hogy a közösségi magatartásközpontokban több magatartási egészségügyi szakemberrel alacsonyabb volt a kontrollálatlan cukorbetegségben szenvedő betegek aránya. Tehát ha lehetséges, ezeknek a központoknak fel kell dolgozniuk.
A betegek maguk is részt vehetnek a folyamatban.
A káros hatások némelyikének kezelésére Shockley azt mondja, hogy a cukorbetegek vezető szerepet tölthetnek be gondozásukban azzal, hogy megértik, hogy erejükben annyi kérdést tehetnek fel, amennyire szükségük van az egyértelműség érdekében, és megtalálják az igényeiknek megfelelő gondozói csoportot.
"Ha valami nem működik neked, ne csak add fel" - mondja. "Ha feladja, akkor nem támogatja önmagát, és nem a legjobb ellátást kapja, amit megérdemel."
A különbségek felszámolása érdekében az inkluzivitásnak prioritást kell élveznie
Mindenki mindenhol megérdemli a jó egészséget.
Az egészségügyi különbségek pályájának megváltoztatásához a betegeknek megfizethető ellátásra van szükségük, függetlenül attól, hogy hol élnek, olyan egészségügyi oktatásra, amely megfelel nekik, ahol vannak, és olyan forrásokra, amelyek elősegítik a cukorbetegség könnyebb kezelhetőségét állapotától függetlenül.
Az egészségügyi rendszereknek azt is fel kell ismerniük, hogy többet kell tenniük a kisebbségi betegek igényeinek kielégítése érdekében.
Csak akkor tudjuk ezt felajánlani, amikor figyelünk arra, hogy mi okozza a kisebbségi lakosság különbségeit, és szembeszállunk velük.
Ahogy az amerikai népesség az idők folyamán egyre változatosabbá válik, az egészségügyi rendszerünknek meg kell változnia annak elkerülése érdekében, hogy az etnikai kisebbségek lemaradjanak negatív egészségügyi eredményeinkről.
Mila Clarke Buckley egy 2-es típusú cukorbetegség szószólója és a The Hangry Woman blog alapítója, amely megközelíthető ételekkel és életmóddal kapcsolatos tippeket oszt meg a T2D-vel élő másoknak. Munkáját a The New York Times, a GE, az Egészségügyi és a Diabetikus Élet Magazinban mutatták be.