Olyan termékeket tartalmazunk, amelyekről azt gondoljuk, hogy hasznosak olvasóink számára. Ha ezen az oldalon található linkeken keresztül vásárol, akkor kis jutalékot kaphatunk. Itt van a folyamatunk.
A legfrissebb adatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államokban 59 gyermekből 1-ben autizmus spektrumzavar (ASD) szenved. Az Autizmus Társaság szerint az autizmus tünetei általában korai gyermekkorban, 24 hónap és 6 éves kor között válnak egyértelművé. Ezek a tünetek a nyelv és a kognitív fejlődés jelentős késését jelentik.
Bár a pontos okok nem ismertek, a tudósok úgy vélik, hogy mind a genetika, mind a környezetünk szerepet játszik.
Az autizmussal élő gyermekek szülei számára ez a diagnózis egyedülálló kihívást jelenthet, az érzelmi és az anyagi szempontok között. De azoknak, akiknek neurotípusos gyermekeik vannak - tipikus fejlődési, értelmi és kognitív képességekkel rendelkező egyének -, ezeket a kihívásokat nem gyakran értik meg jól.
Ezért arra kértük a közösségünk szüleit, hogy válaszoljanak a rendellenességgel gyakran összefüggő kérdésekre, hogy egy kis megvilágításba helyezzék, milyen az autista gyermeket nevelni. A következőket mondták:
Debby Elley
Aukids Magazine
Mi az autizmus?
Az autizmus olyan állapot, amelyben az agy neurológiája másképp működik. Nem tévesztendő össze a tanulási nehézségekkel. Az autista emberek normális vagy akár fejlett intelligenciával és bizonyos készségekkel rendelkeznek, amelyek fejlettebbek, mint az általános lakosság.
Más területeken azonban küzdenek. Ide tartoznak a kommunikáció nehézségei, a társadalmi interakció és a gondolkodás merevsége. A gondolkodás merevsége különösen problematikus az autisták számára, mert nagy szorongást okoz számukra a változásokkal szemben.
Az autizmussal élő emberek egy kicsit más módon is feldolgozhatják a környezetüket, gyakran „érzékszervi problémáknak” vagy szenzoros feldolgozási rendellenességnek (SPD) nevezve. Ez azt jelenti, hogy külső viselkedésük néha olyan belső élményeket tükröz, amelyeket a többiek nem láthatnak. Sokat tanultunk az ilyen jellegű tapasztalatokról maguk az autisták, köztük Temple Grandin, az úttörő "Képekben gondolkodás" szerzője és Naoki Higashida, aki újabban írta a "The Reason I Jump" -t.
Miért beszélnek autizmussal küzdők későn vagy egyáltalán nem?
Előfordul, hogy az autizmussal élő emberek fizikai nyelvi nehézségekkel küzdenek, beleértve a dyspraxiát is. Gyakran azonban a beszélgetés vágya nincs jelen, mint a többiek számára.
Az autista gyerekek nem veszik észre, hogy mások gondolatai eltérnek a sajátjaiktól. Ezért nem látják értelmét a kommunikációnak. Ennek eredményeként a beszéd és a nyelvterápia sok korai beavatkozása arra irányul, hogy segítse a gyerekeket abban, hogy megértsék, hogy gondolataik megosztása hangjelzéssel, jelek vagy egyéb jelek használatával segít abban, hogy megszerezzék, amit akarnak.
Bio: Az Aukids magazint 2008-ban alapította Debby Elley szülő és Tori Houghton beszéd- és nyelvterapeuta. Célja, hogy könnyű, pártatlan, gyakorlati tanácsokat adjon az autista gyermekeket nevelő szülőknek. 2018 áprilisában jelent meg Elley „Tizenöt dolog, amit elfelejtettek mesélni az autizmusról” című könyve. A könyv szerinte „mindenről, amit szeretnék, ha hamarabb elmondanának nekem, [és] az autizmussal kapcsolatos dolgokról, amelyeket rosszul vagy egyáltalán nem magyaráztak meg”.
Nancy Alspaugh-Jackson
Cselekedj ma!
Van-e gyógymód az autizmusra?
Bár nincs ismert gyógymód, az intenzív és korai beavatkozás jelentős javulást mutatott az eredményben. A leghatékonyabb terápia az alkalmazott viselkedéselemzés (ABA) terápia.
Más terápiák, például a logopédia, a szociális készségórák és a segített kommunikáció segíthetnek a kommunikációs és szociális készségek elsajátításában. Nem minden terápia van fedezetben, és megfizethetetlenül drága lehet a családok számára.
Mennyire gyakori az autizmus, és miért olyan elterjedt?
Az [autizmus] elterjedtebb, mint az 1-es típusú cukorbetegség, a gyermekkori AIDS és a gyermekkori rák együttvéve. Egyes szakértők úgy vélik, hogy ennek oka a megnövekedett tudatosság, és ezért a pontos diagnózisok számának növekedése. Mások úgy vélik, hogy ez a genetikával kombinált környezeti toxinok megnövekedett számának, az epigenetikának nevezett eredmény.
Bio: Nancy Alspaugh-Jackson az ACT Today ügyvezető igazgatója (Autizmus Gondozása és Kezelése), egy országos nonprofit szervezet, amely ellátást és kezelést nyújt az autizmus által kiváltott családok számára, akik nem férhetnek hozzá a szükséges forrásokhoz, és nem engedhetik meg maguknak. Alspaugh-Jackson egykori televíziós producer és író lett szószóló és aktivista, amikor a most 16 éves fiának, Wyattnak 4 éves korában diagnosztizálták az autizmust.
Gina Badalaty
A tökéletlen átfogása
Van-e diéta az autizmussal élő személyek számára?
A legalapvetőbb étrend, amelyet gyakran „autista étrendnek” neveznek, glutén-, tej- és szójamentes. Azt javaslom, hogy távolítsa el az elemeket egyenként, és tudja, mennyi időbe telik, mire kijuttatja őket a rendszeréből. A glutén akár 3 hónapot is igénybe vehet, és a tejtermékek (bármely tejjel vagy tejből származó termék) körülbelül 2 hétig tarthatnak, bár a szója néhány nap alatt megszüntethető.
Javaslom a cukor bevitel csökkentését, valamint a mesterséges aromák, színezékek és tartósítószerek eltávolítását is. Ezek kivágása gyermekem étrendjéből pozitív hatással volt kognitív funkcióikra, valamint viselkedésre.
Ennek ellenére minden gyermeknek más az érzékenysége. A legjobb, amit tehet, hogy tiszta, valódi étkezési étrendet táplál a gyermekének - sok gyümölcsöt és zöldséget (organikus, helyi és lehetőség szerint szezonban), valamint fűvel táplált vagy legeltetett húsokat tartalmaz. Mérsékelten kell enniük a tenger gyümölcseit, és győződjön meg arról, hogy alacsony a higany és más szennyező anyagok mennyisége.
Nincs jelenlegi tudományos bizonyíték a diéta hatékonyságáról az autizmussal élő emberek kezelésében. Néhány ember azonban úgy véli, hogy ez segített nekik vagy gyermekeiknek az állapot kezelésében.
Melyek az egyedülálló kihívások az autizmussal élő gyermek nevelésében?
Az autista gyermekeknek gyakran vannak olyan közös kihívások, amelyeket más fogyatékossággal élő gyermekek nem tapasztalhatnak meg. Ezek tartalmazzák:
- elég erős érzékszervi problémák:
- hogyan vagy mikor viselnek ruhát
- kommunikáció
- gyaloglás
- a bőr érzékenysége
- képtelenség megérteni az arckifejezéseket és kommunikálni bizonyos igényeket és érzéseket
- képtelenség megérteni a veszélyt
- bélproblémák, amelyek késői WC-edzést, WC-regressziót, székrekedést és hasmenést eredményezhetnek
- alvási problémák vagy cirkadián ritmusok
- a pubertásra való áttérés nehézsége, ami regressziót (társadalmi, orvosi, viselkedési) vagy agressziót jelenthet
- viselkedési problémák, amelyeket valami okoz a testükben
- ellenállás bármilyen változással vagy a rutinból való elszakadással szemben
Bio: Gina Badalaty az Embracing Imperfect blog tulajdonosa. Mint régóta személyes és profi blogger, megosztja útját lányai nevelésével, még a fogyatékosságuk előtt álló kihívásokkal is.
Catie
Spektrum Anya
Melyek az autizmus terápiái, és mi a tapasztalata velük kapcsolatban?
Amikor Oscar fiamat diagnosztizálták, teljesen irreális elvárásom volt, hogy egy csoport terapeuta leereszkedjen ránk és együtt dolgozzon rajta. A valóságban meg kellett szorítanom a terápiát, amelyet végül kapunk.
4 / 1/2-kor Hollandiában a legtöbb terápia esetében „túl fiatalnak” tartották. Ragaszkodásomra azonban végül a logopédiával és a fizioterápiával kezdtük. Később egy foglalkozási terapeutával dolgoztunk, aki otthon meglátogatta Oscart. Kiváló volt és rengeteg tippet adott nekünk.
Nagyon nehéz beszélgetés után Oscar orvosával egy újbóli érvényesítési központban végül felajánlottak nekünk egy multidiszciplináris támogatást. Nagyon kellett ezt szorgalmaznom, mivel őt „túl jónak” ítélték ahhoz, hogy ott láthassák. Ez a központ képes volt beszédet, fizioterápiát és foglalkozási terápiát egy helyen kínálni. Kiváló haladást ért el ezen a ponton.
7 éves korában terápiát ajánlottak fel neki, hogy segítsen megérteni és megbékélni autizmusával. Ezt hívták „Ki vagyok én?” Kiváló alkalom volt számára, hogy hasonló problémákkal küzdő gyerekekkel találkozzon, és segítsen megérteni, miért érzi magát másként társaival szemben. Kognitív viselkedésterápiát is kapott szorongásos problémák miatt. Ezek egy-egy foglalkozás volt egy terapeutával, amelyek felbecsülhetetlenek voltak. Nagyon segítettek neki abban, hogy az autizmus pozitív aspektusaira összpontosítson, és hogy fiúnak tekintsen, aki autista, ahelyett, hogy magára az autizmusra koncentrálna.
Számunkra a multidiszciplináris megközelítés működött a legjobban. Ennek ellenére annyi gyermek van, akinek támogatásra van szüksége, és nincs elég terapeuta ahhoz, hogy ezt megadja. Azt is érzem, hogy a szülőket nagy nyomás nehezíti arra, hogy szakértővé váljanak és koordinálják gyermekük gondozását. Szeretnék egy olyan rendszert látni, ahol a családokat egészségügyi szakembernek nevezik ki, aki vállalja ezt a szerepet és biztosítja, hogy a gyermek megkapja a szükséges támogatást.
Hogyan birkózott meg, amikor azt mondták, hogy gyermekének autizmusa van?
Tudom, hogy a diagnózis előtt annyi ellentmondásos gondolat futott át a fejemben, hogy nem tudtam, mit gondoljak. A jelek megvoltak, és felmerültek az aggodalmak, de mindig volt válasz.
Miért nem beszél annyit, mint más korú gyerekek?
Kétnyelvű, ez tovább fog tartani.
Miért nem válaszol, amikor a nevét hívom?
Talán hallásprobléma van, nézzük meg.
Miért nem akar hozzám bújni?
Anyukám szerint nem voltam bújós baba, csak aktív.
De valamikor a válaszok kifogásoknak tűntek, és a kétely addig nőtt és nőtt, amíg engem nem emésztett bűntudattal. Úgy éreztem, nem azt nyújtom, amire a gyermekemnek szüksége van. Szüksége volt még valamire.
A férjemmel megállapodtunk abban, hogy ezt már nem hagyhatjuk figyelmen kívül. Tudtuk, hogy valami nincs rendben.
A diagnózis kezdeti napjaiban könnyű olyan erősen felfogni a címkén, hogy fennáll annak a veszélye, hogy szem elől téveszti, ami igazán fontos, ami igazán fontos: a gyermeke. A világod tele lesz autizmussal.
Szülőként annyi időt töltesz a problémákra összpontosítva, a negatív magatartás lefektetésével - pszichológusok, terapeuták, orvosok, tanárok számára -, hogy ez minden, amit láthat.
A kapott információ félelmetes. A jövő, a jövőd, az ő jövőjük hirtelen megváltozott, és most egyfajta bizonytalanság tölti el, amelyet soha nem tudtál. Ez magával vonhat és szorongással tölthet el. Csak azt a jelvényt láthatja.
Nem akartam, hogy az emberek a fiamra nézzenek, és csak azt a jelvényt lássák. Nem akartam, hogy korlátozza az életét! De egyszerű: E jelvény nélkül nem kapja meg a támogatást.
Számomra volt egy pont, amikor megváltoztam. Egy pont, amikor abbahagytam az autizmusra való összpontosítást, és gyermekemre néztem, aki ő. Ekkor a jelvény egyre kisebb lett. Soha nem múlik el, de kevésbé ijesztővé, kevésbé jelentősvé válik, és kevésbé érzi magát ellenségnek.
Az elmúlt 9 évben megtanultam, hogy semmi sem működik a várt módon. Egyszerűen nem lehet megjósolni a jövőt. Csak annyit tehet, hogy megadja gyermekének a szeretetét és a támogatását, és hagyja, hogy lenyűgözze, amit tehet!
Bio: Catie „emigráns anya”, feleség és tanár az angliai Middlesbrough-ból. 2005 óta Hollandiában él férjével és két fiukkal, mindketten szeretik a számítógépes játékokat, az állatokat és kétnyelvűek. Náluk is van, nagyon elkényeztetett kutyájuk. Catie őszintén és szenvedélyesen ír a szülői élet és a kampányokról a Spectrum Mum című blogjában, hogy felhívja a figyelmet az autizmusra saját családi élményeinek megosztásával.