Három mellrákos túlélő osztja meg, hogyan segített nekik a technológia, és miért nyújt az Healthline új alkalmazása egy nagyon szükséges platformot a betegségben élők számára.
A Breast Cancer Healthline egy ingyenes alkalmazás azok számára, akik szembesültek az emlőrák diagnózisával. Az alkalmazás elérhető az AppStore-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Az internetre való fordulás az egészségügyi információk, segítség és támogatás iránt ma bevett gyakorlat. A Pew Research Center legfrissebb statisztikája szerint a felnőtt internetezők 72 százaléka azt mondja, hogy online keresett egészséggel kapcsolatos információkat, a konkrét betegségek és kezelések a legkeresettebb témák.
Az emlőrákot túlélő Anna Crollman elmondhatja. Ugrott az internetre, amikor 2015-ben 27 évesen mellrákot diagnosztizáltak nála.
"ÉN
nagy szükségem volt a velem egyidős nőkre, hogy reménykedhessenek, de küzdött, hogy megtalálja
őket." - Anna
Crollman
„Azonnal a Google-hoz fordultam, amikor diagnosztizáltak, hogy konkrét forrásokat találjak. Jelentős időt töltöttem olyan korú bloggerek felkutatásával, akik mellrákban szenvedtek, valamint fiatal nőkről, akik a rák utáni termékenységről és terhességről beszéltek ”- mondja Crollman. "Nagy szükségem volt egyidős nőkre, hogy reménykedhessenek, de küzdöttem, hogy megtaláljam őket."
Azonban megtalálta a kényelmet az olyan weboldalakon, mint a breastcancer.org, valamint a támogató csoportok részéről.
„Egy olyan traumatikus élmény átélése, mint az emlőrák, ijesztő és elszigetelő lehet. Mások megtalálása, akik kapcsolódhatnak az élményeihez, intenzív köteléket, kényelem és közösség érzetét képezi ”- mondja.
„Technológia és közösségi média nélkül nem lennék ott, ahol ma boldogulok a rák után, és azon dolgoznék, hogy támogassam és inspiráljam a többi túlélőt. Ilyen fenomenális nők közösségével találkoztam online a Young Survival Coalition, a Living Beyond Breast Cancer és más közösségi média platformokon keresztül, amelyek valóban jobbá tették az életemet ”- mondja Crollman.
Közösség és beszélgetés keresése egy alkalmazásban
A Crollman felfedezte az alkalmazások világát is.
Legutóbbi kedvencei közé tartozik a Breast Cancer Healthline (BCH). Az ingyenes alkalmazás megkönnyíti a felhasználók számára, hogy egy helyen megtalálják pontosan azt, amire szükségük van. A mellrák minden szakaszában szembesülő emberek számára készült BCH olyan funkciókat kínál, amelyek napi csoportos beszélgetéseket tartalmaznak, BCH útmutató vezetésével. Az útmutató a kezelés, az életmód, a karrier, a kapcsolatok, az új diagnózisok és a 4. stádiummal való együttélés témaköreit ismerteti.
„Számos online támogató csoport elsöprő terek lehetnek, ahol sokféle információ és szekció között kell válogatnia, amire szüksége van. Nagyon tetszik, hogy az Healthline alkalmazás támogató csoporttal rendelkezik, ugyanakkor informatív és inspiráló is, anélkül, hogy elsöprő lenne ”- magyarázza Crollman.
Különösen kedveli, hogy az alkalmazás útmutatói segítenek a beszélgetések folytatásában, a kérdések megválaszolásában és a résztvevők bevonásában.
„Segített abban, hogy nagyon szívesen és nagyra érezzem magam a beszélgetések során. A túlélőként néhány évvel a kezelés után kifizetődő volt érezni, hogy betekintéssel és támogatással járulhatok hozzá az újonnan diagnosztizált nőkhöz a vitában. "
"Megosztottam a folyamatos mellékhatásokat, a táplálkozást, valamint a testmozgás érdekeit" - teszi hozzá. „Nagyon szerettem látni, hogy nők kérdeznek, és azonnal visszajelzést kapnak az alkalmazásból.”
Ann Silberman, akit 2009-ben diagnosztizáltak mellrákkal, egyetért ezzel. Rámutat arra a sok értelmes beszélgetésre, amelyet más túlélőkkel folytatott a BCH alkalmazáson keresztül.
"Fontos dolgokba keveredtünk a 4. stádiumú tábla megélhetésében" - mondja.
- A mi
nem orvosi információkra van szükség, hanem másokkal való találkozásra
a cipőnket. ” - Ann
Silberman
Az alkalmazás „újonnan diagnosztizált” csoportjában Silberman olyan kérdésekkel foglalkozott, amelyek olyan gyógyszerek szedésével kapcsolatosak, amelyeket a teste nem szokott meg, és a „kapcsolatok” csoportban részt vett olyan megbeszéléseken, amelyek szerint a barátoknak és a családnak szükségük van az Ön állapotának kezelésére.
„A legnagyobb szükségünk nem orvosi információ, hanem másokkal való találkozás, akik a cipőnkben voltak. Ez az alkalmazás segít érzelmileg, fizikailag és még a kezelésben is. Az orvosok nem értik, milyen nehéz lehet például egy hormonális kezelés, és sok nő csak csendben feladja. Mégis, ha meghallja, hogy másoknak ugyanolyan nehézségeik vannak, és kitalálták a kezelésének módját, akkor a nő megfelelőképes maradhat, legalábbis addig, amíg beszélni tud orvosával. ”- mondja Silberman.
A Breast Cancer Healthline alkalmazás tartalmaz egy megfelelő funkciót is, amely összekapcsolja Önt másokkal a kezelés, a rák stádiuma és a személyes érdeklődés alapján.
„A mérkőzéseim a koromról és a színpadról szóltak, ezért érintettük aggodalmainkat és félelmeinket. Hihetetlenül hasznos az illesztési rendszer. Mivel a 4. stádiumban vagyok, az utazás nehéz, és az online világ nélkül nem is tudnék beszélni hasonló diagnózisú emberekkel - mondja Silberman.
A mellrák túlélője, Ericka Hart is szereti a BCH illesztési funkciót. Amikor 28 éves korában diagnosztizálták, az interneten keresett, és megkérdezte a többi túlélőt, hogy mely forrásokat ajánlják.
"Számos esetben alkalmaznom kellett az eltávolítás folyamatát, mivel sok webhelyen nem voltak képek fekete emberekről, vagy bármilyen információ volt a furcsa identitásról" - mondja Hart.
Emlékeztet arra az esetre, amikor egy neves emlőrák-szervezet egy másik túlélővel párosította.
„Kicsit furcsa volt, mert a szervezetnek nagy szerepe volt abban, hogy mikor tudunk beszélni / csatlakozni. És amikor megfeleltek velünk, nem éreztem magam kapcsolatban, erőltetettnek éreztem magam. ”- mondja Hart.
A BCH naponta 12 órakor találkozik a közösség tagjaival. Csendes-óceáni szokásos idő (PST). A tagprofilokat is átnézheti és meccskéréseket küldhet.
Amikor valaki kapcsolatba akar lépni veled, értesítést küldünk. A csatlakozás után a tagok üzenetet küldhetnek egymásnak és megoszthatják fényképeiket.
„Hogyan kapcsoljuk össze a morfiumokat, ahogyan a technológia teszi, de mindez ugyanaz
ok: hasonló körülmények között élő emberek, akik meg akarják találni egymást. ” - Ericka Hart
"A kedvenc részem a napi illesztési funkció, mert ez alacsony nyomású módszer a saját kis mellrákbuborék felépítésére" - mondja Hart.
A technológia használata, hogy többet tudjon meg az emlőrákról
A Breast Cancer Healthline alkalmazás nem csak lehetőséget kínál arra, hogy kapcsolatba lépjen más túlélőkkel, hanem rendelkezik egy kijelölt füllel is, amely lehetővé teszi az orvosi szakemberek által áttekintett cikkekben történő keresést. Az életmóddal és a diagnózissal, a műtéttel, a kezeléssel, a mentális egészséggel és az öngondoskodással kapcsolatos hírektől kezdve a klinikai vizsgálatokkal és a legújabb emlőrák-kutatással kapcsolatos információkig rengeteg cikk böngészhető.
Ráadásul az alkalmazás személyes történeteket és ajánlásokat tartalmaz az emlőrákot túlélőktől.
„Szeretem, ha a cikkek és a kapcsolódó tartalmak ugyanott vannak, mint a hálózatépítés és a közösség. Ez egyablakos ügyintézés minden érzelmi és kezelési igényhez - mondja Crollman. "A kapcsolódó cikkek és kutatások kéznél tartása egy helyen lehetővé teszi a rettentő rákélmény zökkenőmentes navigálását a kezelés során és azon túl is."
Ha mindezekhez az információkhoz közvetlenül hozzáfér a telefonján, az a technológia erejére és kényelmére mutat, jegyzi meg Hart.
"Most mindenkinek a zsebében olyan telefonok és alkalmazások vannak, amelyek mindenre képesek - cikkeket hozhatnak nekünk, nyilvánosan és magánként is kapcsolatba hozhatnak minket az emberekkel" - mondja Hart. "Hogyan kapcsoljuk össze a morfumokat, mint a technológia, de mindez ugyanazon okból történik: hasonló körülmények között élő emberek, akik egymásra akarnak találni."
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészséggel, a mentális egészséggel és az emberi viselkedéssel kapcsolatos történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Itt olvashat további munkáiról
.
