Kíváncsi a jelenleg rendelkezésre álló „mesterséges hasnyálmirigy” rendszerekre, és hogyan lehetne felhasználni ilyet a cukorbetegség kezelésének javítására? Kiváló híreink vannak! Dana Lewis, az első házi készítésű „zárt hurkú” rendszer mögött álló innovátor, az OpenAPS új, gyakorlati útmutatót indít, amely ingyenesen elérhető az interneten!
Új, betegeknek szánt e-könyve „Automatizált inzulinszállítás: Hogyan segíthet a mesterséges hasnyálmirigy„ zárt hurokú rendszerek ”a cukorbetegségben élve” magyarázattal és motivációs szavakkal:
„Az automatizált inzulinbeadás az 1-es típusú cukorbetegség kezelésére szolgáló technológia, amely sok néven szerepel: hibrid vagy teljes zárt hurok, mesterséges hasnyálmirigy-rendszer (APS),„ hurok ”és még sok más. De bárhogy is hívja őket, az automatizált inzulinadagoló rendszerek nem egyformák. Választhat, kezdve az inzulinpumpa testének típusától és a használni kívánt CGM-től, az algoritmuson és a vezérlőn át az interoperabilitási és távfelügyeleti lehetőségekig, stb. Mint a váltás a napi többszöri injekcióról az inzulinpumpára, a kézi cukorbetegségről az automatizált inzulinadagolásra való áttérésnek tanulási görbéje van ... Ez minden bizonnyal megoldható. "
* Tekintse át a mesterséges hasnyálmirigy (AP) technológiájának alapjait *
A könyv nyolc könnyen olvasható részt tartalmaz, kezdve a rendszerek elmagyarázatával és azzal, hogy miért akarja valaki használni, az AP-rendszer megfelelő megválasztásáig, a hibaelhárításig, tippekig és trükkökig, sőt az orvosokról és az AP-rendszerekről szóló részben is. és mit kell tudni a legújabb kutatásokról.
Kiváló előszó van Aaron Kowalski részéről is, aki a JDRF országos mesterséges hasnyálmirigy (AP) országos programjának élére állt, mielőtt a közelmúltban kinevezték a szervezet vezérigazgatójának. Dana Lewis szerzőt „igazi látnokként” írja le, aki hatalmas változásokkal rendelkezik és folytatja a cukorbetegség területén, és több ezer életet javított, és kulcsszerepet játszik ennek a forradalomnak a kulcsfontosságú elemében: a do-it saját maga (barkács) automatizálja az inzulinadagolást. ”
Azt is írja: „Lehet, hogy azt kérdezi, hogy a JDRF Mesterséges Hasnyálmirigy Projekt korábbi vezetője miért barkácsolja a barkácsolási rendszereket ... Ez azért van, mert a barkácsolás és a kereskedelmi rendszerek nem zárják ki egymást! A JDRF jelentős erőforrásokat fordított az AP vagy az automatizált inzulinadagoló rendszerek (AID rendszerek) fejlesztésének és elérhetőségének felgyorsítására ... Ezekre a megoldásokra évekkel ezelőtt, nem pedig évek múlva volt szükségünk. A barkácsoló közösség szarvánál fogta a bikát, integrálta orvostechnikai eszközeit mobiltelefonokkal, órákkal és más nem orvosi technológiákkal, és gyorsan kezdett iterálni a problémákon, és olyan megoldásokat dolgozott ki és fejlesztett ki, amelyek hozzáadott értéket jelentenek számukra - a közösség. Ezek a megoldások az egyenlet mindkét oldalára vonatkoznak - javítják a glükózkontrollt és csökkentik a cukorbetegség kezelésének terheit! "
Jól van mondva!
Beszéltünk Danával haladó munkájáról és ennek az új, egyedülálló AP kézikönyvnek a részleteiről:
DM) Hé Dana, amióta 2015-ben Scott Leibrand partnerével létrehozta az OpenAPS rendszert, valami híresség lett belőled. Milyen volt neked?
DL) Határozottan nagy élmény volt, hogy az emberek izgatottan szaladtak fel, hogy átöleljenek és szelfizzenek velem! De ettől eltekintve nem hiszem, hogy sok minden változott azóta, hogy elkezdtem csinálni a DIY diabétesz projekteket. Régóta rengeteg ember segített a közösségünkben, és továbbra is ugyanolyan szintű kötelezettséget érzek, hogy továbbra is „előre fizessem” magam, és minél több embernek segítsem elérni az általuk választott APS technológiát (barkácsolás vagy más). Ez volt a hajtó cél az OpenAPS mögött, mint mozgalom a kijutástól, és ma is így érzek ezzel kapcsolatban.
Szeretem, ha nyugodtan lehet éjszaka aludni, és minden nap az életemet élem, nem aggódva a cukorbetegség miatt, és szeretek olyan történeteket hallani, hogy erőfeszítéseink ugyanolyan szabadságot adtak másoknak. Mindent meg akarok tenni annak érdekében, hogy más emberek el tudják érni a lehető legjobb életminőséget, amellyel csak rendelkezhetnek, miközben mindannyian még cukorbetegségben élünk.
És hogyan változtatta meg a karrierjét?
Olyan sok mindent megtanultam magam az OpenAPS és más kapcsolódó #WeAreNotWaiting projektek révén az elmúlt 5+ évben. Sokan azt gondolják, hogy mérnök / fejlesztő vagyok képzéssel, bár valójában inkább kommunikációs háttérből származom! Megtanultam néhány programozást, adattudományt stb., És ezeknek a dolgoknak a kombinációja tette lehetővé számomra, hogy most kutatói szerepet töltsek be, és több időt töltsek kutatási projektek elősegítésével és elvégzésével. Karrieremet jelenleg egy „független kutató” -nak tartom.
Melyek azok a nyílt forráskódú / beteg innovációs projektek, amelyeken most dolgozol?
Természetesen még mindig dolgozom az OpenAPS és a #WeAreNotWaiting dolgokon a "szabadidőmben"! De jelenleg a („Szabad utak megnyitása”) projektem (szeptemberben) végéhez közeledtem, amely a beteginnovációk és mindenfajta kutatás korlátozásait vizsgálta. Nagyon érdekes volt felfedezni, hogy a beteginnovátorok számára biztosított több erőforrás mellett nagy szükség van olyan „partnerekre” (pl. Akadémiai kutatókra) is, akik nagyon szeretnének segíteni a betegekkel való munkában és az együttműködésben, de nem biztos, hogy a legjobb módot tudják kezdeni.
Az OpenAPS Data Commons-szal az egyik módja annak, hogy minél több ilyen típusú együttműködést ösztönözzek kifejezetten a cukorbetegség világában. A közösség által adományozott adatoknak a kutatókkal történő megosztásával lehetővé tehetjük a témák mélyebb feltárását, amelyek számunkra (a cukorbetegség közösségében) érdekeltek, és minél több kutatót érdekelhet a T1D térben való munka.
Például tavaly elkezdtem beszélgetni az Azure Grant nevű kutatóval egy számszerűsített én találkozón, aki néhány cukorbetegségben szenvedő egyén Freestyle Libre adatait tanulmányozta. Néhány érdekes kezdeti eredmény után, amikor összehasonlítottuk az adatait a T1D-ben szenvedő egyének adataival, válaszoltunk egy JDRF RFP-re, hogy projekteken dolgozzunk a Tidepool Big Data Donation Project-mel. Azure az egyik mentorával, Lance Kriegsfelddel (az UC Berkeley pszichológia, idegtudomány és endokrinológia professzora) egyetértett abban, hogy velem partnerként folytatja a projektet, és ott folytatja PhD munkáját. Most egyéves támogatást nyertünk el a JDRF-től, és elvégezzük az első longitudinális vizsgálatot a T1D biológiai ritmusainak jellemzésére, amelyet fel lehet használni a fejlesztések tájékoztatására és a zárt hurkú rendszerek személyre szabására is. Mint minden más projektem esetében, a nyílt forráskódú közösségben létrehozott összes tudást és eszközt meg is tervezzük osztani másokkal, hogy együtt dolgozhassanak és azokra építhessenek.
Büszke vagyok arra is, hogy részese lehetek az új OPEN (A betegek evidenciájának újszerű, barkácsoló mesterséges hasnyálmirigy-technológiával) projektjének. Az OPEN egyesíti a beteginnovátorok, klinikusok, társadalomtudósok, informatikusok és a betegek érdekképviseleti szervezeteinek nemzetközi és ágazatközi konzorciumát a DIYAPS hatása körüli bizonyítékalap létrehozása érdekében. Csodálatos, hogy van finanszírozásunk arra, hogy több kutató kerüljön asztalra a DIYAPS értékelésére, valamint a DIYAPS közösség hatásának és ismereteinek értékelésére - mindezt azzal a céllal, hogy továbbra is nyíltan megosszuk a közösségünket, valamint elősegítsük a jövőbeli fejlesztéseket és innovációt minden szektorban . Együtt vezetem (Adrian Tappe-vel, az AndroidAPS egyik fejlesztőjével és karbantartójával) a műszaki fejlesztési / elemzési munkacsomagot, és örömmel tölt el, hogy számos további tudóssal dolgozhatok együtt néhány elemzésünk adatainak elemzésében. kiemelt kutatási kérdések a növekedés és a T1D, a menstruációs ciklus stb. körül
Mivel számos ipari szereplő ilyen közel áll a kereskedelmi AID (automatizált inzulinszállítás) rendszerek bevezetéséhez, úgy gondolja, hogy a barkácsolási lehetőségek olvadni kezdenek?
Azt hiszem, továbbra is szükségünk lesz annyi lehetőségre, amennyi csak terítéken van, mind kereskedelmi, mind barkácsolási lehetőségekre! Lehet, hogy vannak olyan országok, ahol többféle kereskedelmi lehetőség áll rendelkezésre (nem lesz nagyszerű!), De még mindig sok helyen korlátozott a finanszírozás / hozzáférés / lefedettség a szivattyúhoz és a CGM-hez, és hasonlóan az APS finanszírozása / hozzáférése / lefedettsége is is korlátozottak. Azokon a területeken, és a közösség azon részei számára, akik a legfejlettebb funkciókat, az ASAP-ot és a legtöbb testreszabást akarják, függetlenül attól, hogy hol laknak, azt remélem, hogy továbbra is a barkács rendszereket fogják használni.
Ez az új felhasználói kézikönyv szeretet munkája, vagy egy finanszírozott projekt része?
100% -ban szeretetmunka! Gondolkodtam azon, hogyan ragadhatjuk meg azokat az ismereteket, amelyeket a „régi” blogbejegyzésekbe temetnek a barkácsolás közösségének elmúlt ~ 5 éve során, és hozzáférhetővé tesszük azok számára, akiknek új ismereteik vannak az APS-ről. A „régi” információk egy része ma is 100% -ban releváns, de valószínűleg nem található meg, hacsak valaki nem lesz szerencsés és a megfelelő keresési kifejezésekkel nem botlik bele.
Innen jött a könyv ötlete: megragadni a meglévő ismereteket és a valós APS-használat valós életben történő használatát - legyen az barkácsolás vagy kereskedelmi célú -, és segítsen valakinek, aki új az APS-ben, hogy jobban megértse az új technológiát, hogyan készítsen a rendszer megválasztása, az alkatrészek megértése és a valós élet zárt hurokú rendszerrel való kitalálása.
És a könyv ingyenesen letölthető ...?
Igen, a könyv 4 formátumban érhető el: 1) ingyenes weboldal (ArtificialPancreasBook.com); 2) ingyenes PDF-letöltés; 3) Kindle verzió; és 4) fizikai példányok is megvásárolhatók az Amazon-on.
Gyermekkönyveimhez hasonlóan tervezek példányokat is felajánlani a könyvtáraknak, és a könyveladásokból fennmaradó forrásokat felhasználom a Life For A Child számára.
Mi a célja a könyvnek? Mit tekintene sikernek?
A siker az lenne, ha valaki elolvassa a könyvet, és elmegy úgy érezve, mintha most megértené, mi az APS / zárt hurok, és hogy lehet (vagy nem) jól illik hozzájuk. Olyan embereket céloztam, akik újabbak az APS-ben, de kellemesen meglepődtem, amikor hallottam egy egészségügyi szolgáltatótól (aki maga is 1-es típusú, és barkácscsukás-zárt rendszert is használ), aki korán áttekintette a könyvet, hogy több új dolgot is megtanult. dolgok elolvasása után is!
Ez a könyv nem fog megválaszolni minden részletkérdést, amelyet valakinek egy adott rendszerrel kapcsolatban felmerül - és nem is az a célja, hogy egy adott rendszer végleges útmutatója legyen. Minden barkácsprojekthez vannak linkek, és további linkeket adok hozzá, amint újabb rendszerek kerülnek a kereskedelmi piacra. Ehelyett ez jó „első olvasmány” lehet annak, aki kíváncsi az alapokra, és még nem akar mélyen belemerülni egy adott rendszer anyáiba.
Mivel az FDA május 17-én köteles biztonsági figyelmeztetést kiadni a DIY AP rendszerekről egy felhasználói esemény után, úgy gondolja, hogy ez akadályozza az innovációt? Vagy talán a tüzet táplálja, hogy a szabályozott rendszereket még hamarabb forgalomba hozzák?
Nem hiszem, hogy egyáltalán akadályozza az innovációt. A barkácsközösség első számú célja a biztonság. Az FDA törődik a biztonsággal. A gyártók törődnek a biztonsággal. Tehát mindannyiunknak ugyanaz a közös célja.Ha ez tüzet gyújt több ember alatt, hogy hamarabb piacra hozzák a megoldásokat, az fantasztikus! Minél több választás és megoldás van közösségként, annál jobb.
Mint úttörő türelmes újító ezen a téren, mit gondolsz, mi lesz a küldetésed?
Úgy gondolom, hogy ugyanaz a küldetésem volt, mint az „1. napon”, amikor felfedeztem, hogy a cukorbetegség technológiáját jobban működtethetem számomra, és más emberek is hasznot húzhatnak. Mit tehetek azért, hogy könnyebbé és biztonságosabbá tegyem az életemet, miközben 1-es típusú cukorbetegségben élek? Hogyan lehet a lehető leggyorsabban és biztonságos módon elérhetővé tenni az eszközöket és a technológiát, hogy segítsek más, cukorbetegségben is?
De arra is rájöttem, hogy bár a #WeAreNotWaiting felkiáltó kiáltása elsőként a cukorbetegség közösségéből származott, ez kezd visszhangot váltani számos más egészségügyi közösséggel, akik életminőségük javításán és az egészségügyi ellátás jobb irányú megváltoztatásán fáradoznak. Célom az is, hogy támogassam az emberek és a projektek e szélesebb körű mozgását, függetlenül attól, hogy milyen egészségügyi területen vannak, mondhatom azt is, hogy #WeAreNotWaiting.
Köszönöm, Dana. És azt mondjuk: Ámen erre!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
