„A hasnyálmirigyem nem félelmetes” - 1. típusú cukorbetegség-tervező története (és ajándék)

Ma örömmel mutatjuk be egy barátunkat, aki 1-es típusú cukorbetegségben (T1D) él, és egy ravasz ruhadarab mögött áll, amely a cukorbetegek számára készült "dope design" -val büszkélkedhet.

Találkozz a D-peep Shaw Strothers-szel, akiket az Instagramról @TypeONEderful néven ismerhetsz meg. A popkultúra által inspirált cukorbetegség viseletének katalógusa olyan kifejezéseket tartalmaz, mint „A hasnyálmirigyem nem félelmetes”, „T1D-történet (a sérült hasnyálmirigy által”) és „A hurok erős ezzel.”

A Strothers-t a 90-es évek közepén diagnosztizálták gyermekként, és a közelmúltban a CGM Dexcom cég tervezőjévé vált San Diegóban.

Itt áll Strothers saját szavaival a TypeONEderful felszerelés létrehozásáról, a Dexcom-nál folytatott karrierjéről, és időszerű nézőpontjáról arról, hogy mit kell tennie cukorbetegséggel foglalkozó közösségünknek a sokszínűség és az inklúzió jobb felkarolása érdekében.

Az utolsó Halloween

A cukorbetegségről szóló történetem 1994 őszén kezdődött. Éppen aznap nyáron költöztem a családommal Atlantába, és egy új környéken készítettem elő a Halloween-jelmezemet trükkökhöz. Az iskolai barátaimtól megkaptam a gombócot a legjobb útvonalakról és arról, hogy mely házak adták ki a legjobb édességet. A nagy nap közeledtével egyre izgatottabb lettem, és sajnos, betegebb is.

A hónap elején megfáztam, és nem tudtam túltenni magam rajta. Fáradt voltam, és iskola után gyakran lefeküdtem. Ahogy közeledett a hónap vége, kielégíthetetlen szomjúság támadt bennem. Apám észrevette a tüneteimet, és elvitt az ER-re, miután egy ujjbeggyel végzett teszt olyan magas vércukorszintet eredményezett, hogy az csak „magasnak” számított. Apám átgondolt cselekedetének köszönhetően szűken elkerültem a Halloween cukorkák által kiváltott diabéteszes ketoacidózist (DKA).

'Én vagyok az egyetlen'

Ha jól tudom, a családomban vagyok az első T1D-s ember. A nyári táborban találkoztam másokkal a T1D-vel, de soha többé nem láttam egyiket sem a nyár után. A 90-es évek közepén a Facebookon, a Twitteren vagy az Instagramon keresztül nem volt Diabetes Online Community (DOC). Tehát a középiskolában, a középiskolában vagy az egyetemen nem voltak dia-haverjaim.

Visszatekintve jó lett volna, ha a támogatás és a barátok hálózata van, amit most élvezek. De azt is gondolom, hogy ez függetlenné tett. Ha valami nem működött, rájöttem. Ez a képesség, a technika iránti szeretet mellett, a cukorbetegség terén haladónak is jól szolgált.

Fecskendőkön és tollakon nőttem fel, és az egyetem felénél kaptam meg az első inzulinpumpámat. Az iskolában tanultam a dizájnt, és az idősebb tervezési projektem egy vékony, forma-faktoros inzulinpumpa volt, amelyben tartályok helyett patronokat használtak.

Évekkel később a Tandem kiadott egy szivattyút, amely nagyon hasonlónak tűnt, de másképp működött. Ez a vezető tervezési projekt volt az első lehetőségem egy orvostechnikai eszköz megtervezésére, különös tekintettel arra, hogy potenciálisan használhattam. Lenyűgöző volt azt gondolni, hogy olyan termékeket hozhatok létre, amelyek segítenek a hozzám hasonló embereknek szerte a világon. Több mint 10 évbe telik, mire újabb esélyt kapok.

A cukorbetegség technológiája és a #WeAreNotWaiting

2006-ban kaptam meg az első CGM-et, amely közvetlenül a szivattyúmmal működött. Életváltozás volt a vércukorszint-kezelésem: az A1C-m jelentősen csökkent. Nem csak a számaim voltak jók, hanem jól is éreztem magam. Kezekkel lefelé, a CGM volt a legdrámaibb hatással általános egészségi állapotomra és közérzetemre. És még többet akartam. Több éves passzív CGM-használat után elkezdtem keresni az adatok hatékonyabb felhasználásának módjait. Az első lépés az adatok könnyebb láthatóvá tétele volt.

Tudtam, hogy valamivel foglalkozom, amikor megtaláltam a CGM-et a Cloud online közösségben. A CGM legfontosabb előnye a hagyományos glükózmérőkkel szemben az, hogy egy pillanat alatt ismeri a nap folyamán zajló eseményeket. Láttam az adataimat a szivattyúmon, de kényelmetlen volt újra és újra lehúzni a csípőmről.

A felhőbe költözve egy internetes oldalra helyezem a számaimat, ahonnan bárhonnan elérhetek. Ezután a Pebble okosórámhoz kapcsoltam. Akkor megoszthattam az adatokat szeretteimmel. Végül megtaláltam az utamat a #WeAreNotWaiting közösséghez, amely létrehozta a DIY Loop-ot. Most már közel 3 éve „hurokoltam”, és ez volt a legjobb cukorbetegség tapasztalata a legkevesebb erőfeszítéssel az elmúlt 25 év alatt. Várom, hogy ez és hasonló hibrid, zárt hurkú rendszerek egyre szélesebb körben és kereskedelemben elérhetővé váljanak az egész világon.

További sokszínűségre és befogadásra van szükség

12 éves voltam, amikor T1D-t diagnosztizáltak nálam, de a DOC-ot csak körülbelül 2014-ben találtam meg. Ez 20 év elszigeteltség. Miután ilyen sokáig egyedül éltem a T1D-vel, nem hiszem, hogy rájöttem, mennyire előnyös lehet egy közösség bizonyos szempontból. Sok fantasztikus ember van, aki szívesen segít, megosztja tanácsait és tapasztalatait, és ez megnyugtató.

Ugyanakkor még több év telt el, mire más fekete embereket találtam a DOC-ban. Nem láttam őket ADA vagy JDRF rendezvényeken, társadalmi összejöveteleken vagy konferenciákon. Nem volt senki, aki hasonlított volna rám, akihez tudtam volna viszonyulni, és ez frusztráló volt.

Sajnos a helyzet az elmúlt 25 évben nem sokat változott. A fekete és barna arcokat ritkán látják az 1. típusú szervezetekkel együtt. Amikor a T1D-ben szenvedő fekete és barna embereket kiemelik, és megosztják egymással történeteiket, megjelenik a DOC csúnya oldala, és megpróbálja elutasítani vagy érvényteleníteni ezen T1D-vel élő személyek tapasztalatait, nem pedig támogatni őket.

Világos az az előítélet, amelyet az egész amerikai társadalomban láttunk, mióta az ország alapítása nem csak a rendészetet, a bíróságokat, az oktatást és a kormányt érinti, hanem az élet minden területére hatással van, beleértve az orvosi ellátást, a cukorbetegséggel foglalkozó szervezeteket és még a saját DOC-junkat is.

Nagyon remélem, hogy az emberek össze tudnak jönni és bebizonyíthatják, hogy ez van a mi DOC, nemcsak a ti DOC.

„TypeONEderful” válás

Amikor először megtaláltam a DOC-ot, többnyire tippek voltak a menedzsmenthez és a tapasztalatok megosztásához. Bár segítőkész volt, sok panasz és panaszkodás volt a különféle kihívásokkal kapcsolatban, amelyekkel szembesülünk. Bátorítás iránti vágyam és pozitivitásom arra késztetett, hogy létrehozzak egy TypeONEderful-t.

Nem csak egy vállalat, a TypeONEderful egy olyan lelkiállapotot jelent, amely segített nekem boldogulni. Még soha nem tapasztaltam a cukorbetegség kiégését, szövődményeit vagy korlátozásait, és nagyon kevés félelmetes alacsony vércukorszintem volt.

A TypeONEderful lehetőséget ad arra is, hogy ötvözzem a velem való ösztönzést, mint én, a tervezési készségemmel és a kreativitással. Minden alkalommal, amikor TypeONEderful mintát visel, képviseli törzsünket, terjeszti a tudatosságot az állapotról, és megosztja a kihívást jelentő állapot könnyebb oldalát.

A TypeONEderful a T1D-vel kapcsolatos legjobb tapasztalataimhoz vezetett. Több ezer T1D-s emberrel találkoztam, és a terveim révén sokukkal kötődtem és megbarátkoztam. Annyi mindent megtudtam a világ minden tájáról, és arról, hogyan kezelik cukorbetegségüket.

Remek példa a T1D törzs képviseletének előnyére 2018-ban történt. Egy TypeONEderful inget viseltem egy tervezési konferencián San Jose-ban.

Az ing határozottan beszélgetés volt. Családjukban találkoztam T1D-s emberekkel, ami soha nem történt volna meg a pólóm jégtörőm nélkül. Nagyon jó volt velük beszélgetni és hallani a történeteiket. Azonnali kötelék alakult ki a cukorbetegséggel kapcsolatos közös tapasztalataink révén.

Egy nő, akivel beszéltem, véletlenül a Dexcom tervezője volt. A konferencia során több remek beszélgetést folytattunk a dizájnnal és a cukorbetegséggel kapcsolatban. Néhány hónappal később a kapcsolat miatt meghívást kaptam, hogy látogassam el a San Diego-i székhelyüket. (Spoiler: Országszerte elköltöztem, és elfogadtam a Dexcom tervezőcsapat vezetését segítő munkát. A TypeONEderful ing viselésének, a sok éves tervezői képzésemnek és a cukorbetegség feltörésének köszönhetem, hogy még nagyobb lehetőséget élvezek a cukorbetegek körében a világ.)

Nyilvánvalóan nem a T1D-t választottuk. De mindannyian választjuk, hogyan reagálunk az élet helyzeteire. A T1D-vel való mindennapi csodálatos megtalálás rendkívüli szolgálatot tett nekem. A futásteljesítmény változhat, de megéri az erőfeszítést.

Csatlakozás a Dexcomhoz

Soha nem számítottam rá, hogy olyan iparágban dolgozhatok, amely ennyire közvetlenül befolyásolja a saját életemet, de a Dexcom megadta ezt az esélyt. Fantasztikus a Dexcomnál dolgozni. Növelte a saját egészségemre és közérzetemre fordított figyelmemet, mivel olyan megoldásokat dolgozok ki, amelyek segítenek másoknak is ugyanezt tenni.

Szeretem tudni, hogy munkám világszerte befolyásolja és néha megmenti a cukorbetegek életét. Maguk a cukorbetegek, vagy akiknek vannak cukorbeteg szeretteik, a vállalat szinte minden részlegében dolgoznak. Tehát a célunk egyértelmű és küldetésünk személyes. Hihetetlenül izgalmas a cukorbetegség technológiájának élvonalában dolgozni és segíteni a jövő megalkotásában.

A Dexcomnál csapatom és én felelünk az összes alkalmazás, applikátor, érzékelő és adó megtervezéséért a jelenlegi és a jövőbeni termékekhez.Számos belső tervezési projektet is támogatunk a vállalat részlegeinek részlegei számára. Az egyik legizgalmasabb rész új módszerek elképzelése, amelyek segítenek az embereknek a CGM-adatok felhasználásában cukorbetegségük kezelésében. Ez magában foglalja az együttműködést más cukorbetegség-technológiai vállalatokkal és azok különféle termékeivel (szivattyúk, tollak stb.). Szeretettel várok minden olyan embert, aki részesülni fog a CGM által támogatott integrációkból.

Az innováció másik területe a T1D-n kívüli cukorbetegek segítése. Az egészségügyi szakemberek kezdenek rájönni, hogy akár 10 különböző típusú cukorbetegség is előfordulhat, és hogy a T1D és a 2-es típusú cukorbetegség nem írja le teljes mértékben és pontosan a variációkat. Alig várom a segítségnyújtás módjainak kialakítását mindenki a cukorbetegségben jobban, egészségesebb életet élnek a CGM által nyújtott információk, függetlenül a cukorbetegség variációjától.

„TypeONEderful” marad

A Dexcomhoz való csatlakozásom óta továbbra is ingeket, harisnyákat, pulcsikat és egyéb ruhákat tervezek. Ma már több mint 40 egyedi formatervezés érhető el az oldalon, és nekem még több tucat van a fejlesztés különböző szakaszaiban. Az évek során rájöttem, hogy akkor csinálom a legjobb munkámat, ha több kreatív üzletem van. A Dexcom munka a kreatív feladatok egyik fajtája, a TypeONEderful tervezési munka pedig teljesen más.

A két út hébe-hóba kereszteződik: 2019-ben létrehoztam egy speciális Dexcom Edition-t a Sugar Wars ingmintáimból a Dexcom JDRF One Walk csapatához. Hatalmas Star Wars rajongóként ez az eddigi egyik kedvenc kollekcióm, és én nehezen válogathatok kedvenceket a kilenc film témájú ing közül, de valószínűleg a „The Glucose Strikes Back” ingemet vagy kapucnimat viselem a legjobban.

Örök optimizmus

Optimista vagyok az egyenlőség megteremtésében az orvosi kimenetelben minden cukorbetegségű háttérrel rendelkező emberek számára. Optimista vagyok az inkluzivitás létrehozásában a DOC-ban. Optimista vagyok a gyógymóddal kapcsolatban, és továbbra is optimista vagyok a cukorbetegséggel kapcsolatos életben, amíg ezt a gyógymódot meg nem találják. Arra törekszem, hogy új dolgokat tanuljak erről a betegségről a szakemberek és a cukorbetegek közösségében, akikkel személyesen és online találkozom.

Remélem, hogy tervezőmunkámmal és a DOC-ban való jelenlétemmel segíthetek másokat kevésbé stresszes életben és a cukorbetegségben való boldogulásban: TypeONEderful életben.

DM ajándék (most zárva)

Érdekel, hogy megnyerje a választott ingyenes TypeONEderful inget? Köszönet Shaw Strothers-nek, hogy ezt lehetővé tette. A belépés módja:

1. Írjon nekünk az [email protected] e-mail címre a „DM-TypeONEderful” témával. Ugyanazon kódszóval pingelhet minket a Twitteren vagy a Facebook-oldalunkon is. (Szállítási célokra az ajándékozást azokra kell korlátoznunk, akik postai címe az Egyesült Államokban található.)
2. Teljes heted van - 2020. augusztus 5-én, szerdán 17 óráig. PST - belépés.
3. A nyerteseket a Random.org oldalon választják ki.
4. A nyerteseket 2020. augusztus 6-án, csütörtökön hirdetik ki a közösségi médián keresztül, ezért kérjük, ne felejtse el megőrizni az e-mail, a Facebook és a Twitter üzeneteit, mivel így lépünk kapcsolatba nyertesünkkel. (Ha a nyertes egy héten belül nem válaszol, akkor egy alternatívát választunk.)

Ez a verseny már lezárult. Gratulálok D-Mom Kim Lormier-nak FL-ben, akit a Random.org választott ki ennek az ajándéknak a nyertesévé.