Ha szklerózis multiplexben (SM) szenvedő gyermeke van, számos kezelés áll rendelkezésre állapotának kezelésében.
Egyes kezelések lassíthatják a betegség kialakulását, míg mások a tünetek vagy a lehetséges szövődmények enyhítésében.
Olvassa el, hogy megismerje azokat a kezeléseket, amelyeket gyermeke egészségügyi csapata javasolhat.
Betegséget módosító terápiák
A betegséget módosító terápiák (DMT) olyan típusú gyógyszerek, amelyek elősegíthetik az SM progressziójának lassulását. A DMT-k segíthetnek megakadályozni a visszaeséseket is, amelyek akkor fordulnak elő, amikor gyermekének hirtelen új tünetei jelentkeznek.
A Food and Drug Administration (FDA) a mai napig 17 típusú DMT-t hagyott jóvá felnőttek SM kezelésére.
Az FDA azonban csak egy típusú DMT-t hagyott jóvá az SM kezelésére 10 éves vagy annál idősebb gyermekeknél. Ezt a gyógyszert fingolimodnak (Gilenya) nevezik. Kifejezetten engedélyezett az SM visszaeső formáinak kezelésére.
Az FDA még nem hagyott jóvá semmilyen DMT-t az SM kezelésére 10 évesnél fiatalabb gyermekeknél. Gyermeke orvosa azonban továbbra is előírhat DMT-t, még akkor is, ha gyermeke 10 évnél fiatalabb. Ezt „nem engedélyezett használatnak” nevezik.
A korai DMT-kezelés javíthatja gyermeke hosszú távú kilátásait az SM-ben. Ezek a gyógyszerek azonban mellékhatások kockázatát is jelentik.
Ha gyermeke DMT-t szed, orvosának ellenőriznie kell a mellékhatásokat. Ha nem reagálnak jól a DMT egyik típusára, orvosa arra ösztönözheti őket, hogy váltsanak másikra.
Gyermekének orvosa többet tud magyarázni a különböző DMT lehetséges előnyeiről és kockázatairól.
Tüneti gyógyszerek
A DMT-k mellett számos gyógyszer áll rendelkezésre az SM számos tünete és lehetséges szövődményének kezelésére.
Például gyermeke kezelési igényeitől függően orvosa gyógyszert írhat fel az alábbiak közül egy vagy több kezelésére:
- fájdalom
- fáradtság
- szédülés
- izomgörcsök
- izommerevség
- hólyagproblémák
- bélproblémák
- látási problémák
- mentális egészségi állapotok
Ha gyermeke új tünetekkel járó visszaesést tapasztal, orvosa rövid IV-es kortikoszteroid-kezelést írhat elő. Ez segíthet a visszaesés utáni felépülésük felgyorsításában.
Ha gyermekének az SM új tünetei vagy szövődményei jelentkeznek, értesítse egészségügyi csapatát. Egészségügyi szolgáltatóik segíthetnek megismerni a gyógyszereket és más kezeléseket, amelyek megkönnyebbülést jelenthetnek.
Rehabilitációs terápia
Az SM számos módon befolyásolhatja gyermeke fizikai és kognitív működését.
Annak érdekében, hogy gyermeke megtanulja, hogyan kezelje a mindennapi tevékenységeket, vagy alkalmazkodjon változó igényeihez az SM-ben, egészségügyi csoportja rehabilitációs terápiát ajánlhat.
Például a következő lehetőségek közül egyet vagy többet ajánlhatnak:
- Fizikoterápia (PT). Ez a fajta terápia olyan gyakorlatokat tartalmaz, amelyek célja a gyermek izmainak megerősítése és nyújtása, valamint mobilitásuk, koordinációjuk és egyensúlyuk támogatása. Ha gyermeke mobilitási segédeszközt használ, például gyaloglót vagy kerekesszéket, gyógytornászának segítségére lehet a használatának megtanulása.
- Foglalkozási terápia (OT). Az OT célja, hogy segítsen gyermekének olyan technikákat kidolgozni, amelyekkel a rutinszerű tevékenységeket biztonságosan és önállóan végezheti el. A foglalkozási terapeuta segíthet a gyermekének az energiatakarékossági technikák kifejlesztésében, megtanulhatja az adaptív eszközök használatát, valamint otthoni és iskolai környezetének hozzáférhetőbbé tételét.
- Beszéd-nyelvterápia (SLT). A logopédus vagy a patológus segíthet gyermekének megbirkózni a beszéddel vagy a nyeléssel kapcsolatos problémákkal.
- Kognitív rehabilitáció. A pszichológus vagy más egészségügyi szakember kognitív rehabilitációt alkalmazhat gyermekének gondolkodási és memóriakészségének megőrzésében és javításában.
Ha gyermeke állapota befolyásolja mozgás, kommunikáció, koncentráció vagy egyéb rutinfeladatok elvégzésének képességét, tájékoztassa erről egészségügyi csapatát. Segíthetnek többet megtudni a rehabilitációs terápiáról, és arról, hogy miként illeszkedhet a gyermek kezelési tervébe.
Pszichológiai tanácsadás
Az SM-kel való megbirkózás stresszes lehet. A többi lehetséges tünettel és szövődménnyel együtt gyermeke bánat, düh, szorongás vagy depresszió érzését tapasztalhatja.
Ha gyermeke érzelmi vagy mentális egészségi problémákkal küzd, orvosa a mentálhigiénés szakorvoshoz fordulhat diagnózis és kezelés céljából. Orvosa vagy mentálhigiénés szakembere javasolhat viselkedési tanácsadást, gyógyszeres kezelést vagy mindkettőt.
Azt is tájékoztassa kezelőorvosát, ha nehezen tud megbirkózni a gyermeke állapotának kezelésével kapcsolatos érzelmi kihívásokkal. Hasznos lehet a szakmai támogatás is. Ha jól érzi magát érzelmileg, akkor még hatékonyabban tudja támogatni gyermekét.
Életmódváltások
A gyógyszerek, a rehabilitációs terápia és más gyógykezelések mellett gyermekének egészségügyi csapata életmódjának megváltoztatását javasolhatja állapotának kezeléséhez.
Például javasolhatják a következők módosítását:
- diéta
- gyakorlási rutin
- alvási szokások
- tanulási szokások
- szabadidőprogramok
Az SM kezelésére ajánlott életmódbeli szokások közül sok ugyanaz az életmódbeli szokás, amely támogatja az általános jó egészségi állapotot. Például nincs specifikus étrend az SM számára. Gyermekének valószínűleg előnyös lesz egy kiegyensúlyozott, tápláló étrend fogyasztása rengeteg gyümölcs és zöldség mellett.
Gyermeke egészségügyi csapata arra is ösztönözheti gyermekét, hogy korlátozza a forró hőmérsékletnek való kitettségét. Amikor gyermeke testhőmérséklete emelkedik, ez súlyosbíthatja tüneteit.
Az elvitel
A gyermek korai és átfogó kezelése javíthatja egészségét és életminőségét az SM-ben.
Gyermekének speciális igényeitől függően egészségügyi csoportja javasolhatja a betegségmódosító terápiákat és egyéb gyógyszereket, rehabilitációs terápiát, életmódbeli változásokat vagy más kezeléseket.
Ha többet szeretne megtudni a különböző kezelési megközelítések lehetséges előnyeiről és kockázatairól, forduljon gyermeke egészségügyi szolgáltatóihoz.
