2019-ben az Egyesült Államokban több mint 300 000 embernél diagnosztizáltak mellrákot. A diagnosztizáltak közül az emberek 6 százaléka kapott áttétes emlőrák (MBC) diagnózist.
Az MBC az emlőrák, amely átterjedt az emlőből a test más részeire, például a májba, a tüdőbe, az agyba vagy a csontokba. A 4. stádiumú mellrák néven is ismert.
Sok MBC-ben szenvedő embert korábban már kezeltek mellrák miatt. Hónapokkal vagy évekkel az eredeti kezelés után az emlőrák sejtjei terjedhetnek és növekedhetnek testük más részein.
Az MBC diagnózisának megkapása „rendkívül elsöprő lehet” - mondta Hope Wohl, a Breastcancer.org nonprofit szervezet vezérigazgatója az Healthline-nak.
„Mindenki a maga egyedi módján tapasztalja meg, de az emberek gyakran érzik az irányítás elvesztését. Sok félelem és stressz merül fel. Lehet harag, depresszió, zavartság, magány. ”- mondta Wohl.
„Azt is kitalálják, hogyan lehet ebben eligazodni a családdal, a barátokkal, a munkaadókkal és az egészségügyi csapatukkal. Hirtelen nagyon sok emberrel kell kommunikálni valamiről, amivel ők maguk is csak most kezdik elgondolkodni - folytatta.
A Breastcancer.org különféle információs és támogatási szolgáltatásokat kínál, hogy segítsen az embereknek megbirkózni az MBC-vel járó érzelmek, kérdések, döntések és kihívások áradatával.
Beszéltünk Wohllal, hogy többet tudjunk meg arról, hogy szervezete hogyan segíti az embereket a betegség kezelésében.
Az emberek tudatosítása
Amikor valaki megtudja, hogy MBC-je van, sok kérdése lehet az állapottal és a kezelési lehetőségekkel kapcsolatban. Nehéz lehet tudni, hol találják meg a szükséges válaszokat és támogatást.
"A metasztatikus emlőrák diagnózisának minden embernek megvannak a maga egyedi változói, és ez valóban segít az embereknek átlátni és megérteni, hogy ez kulcsfontosságú tényező abban, hogy elsajátítsák valamilyen irányítási érzést" - mondta Wohl.
„A Breastcancer.org egyik alaptétele, hogy tudással akarjuk erősíteni az embereket. A tudás hatalom - folytatta.
Annak érdekében, hogy az emberek jobban megértsék a megértést és az irányítást, a Breastcancer.org orvosilag ellenőrzött információkat nyújt az MBC jeleiről, tüneteiről, diagnózisáról és kezeléséről. Ezenkívül tippeket kínál a rákellátás kezeléséhez, a szeretteivel való kommunikációhoz, az érzelmi támogatás megtalálásához és a betegséggel való mindennapi életben való eligazodáshoz.
„Orvostudományi szempontból ellenőrzött tartalmak vannak az áttétes emlőrákról, vannak kutatási híreink, vannak blogjaink, vannak podcastjaink és vannak videóink, amelyek gyakran hasznosak ahhoz, hogy a hasonló helyzetben lévő emberek hallhassák tapasztalataikat és hogyan élhették át őket. azt - mondta Wohl.
"Akkor természetesen a peer-to-peer digitális emberközösségünk van a fórumon, ahol az áttétes emlőrák az egyik legaktívabb fórum" - tette hozzá.
Érzelmi támogatás nyújtása
A Breastcancer.org közösségi beszélgetőtáblája olyan teret kínál, ahol az MBC-vel rendelkező emberek gyakorlati tippeket és élettörténeteket oszthatnak meg, és érzelmi és társadalmi támogatást kérhetnek.
„Mindig rám költözik, amikor bemegyek, és figyelem, hogyan támogatják egymást az emberek. Tudod: Hogy sikerült ez a teszt? Veled vagyunk. Rád gondolunk- mondta Wohl.
"Reméljük, hogy a legtöbb embernek van olyan szerencséje, hogy olyan emberek veszik körül őket, akik törődnek velük és szeretik őket, de nagyon másfajta tapasztalat, ha támogatást kapunk olyan embertől, aki jobban jár a cipőjében és megérti ezt" - tette hozzá.
Wohl elmondta az Healthline-nak, hogy sok MBC-ben szenvedő ember úgy érzi, hogy erősnek kell maradnia gyermekei, házastársai vagy közösségük más tagjai iránt.
A közösségi fórum lehetővé teszi, hogy nyíltan kifejezhessék, hogyan érzik magukat a hasonló kihívásokkal szembesülők között.
"Ez egy olyan hely, ahol valóban csak lehetnek, és megoszthatják, bármi is történik, és tudják, hogy mások is ott lesznek, hogy segítsenek nekik ebben" - mondta Wohl. "Azt hiszem, ez nagyon fontos."
Találkozás emberekkel ott, ahol vannak
Az MBC kezelési folyamata inkább maratonnak érezhető, mint sprintnek.
Előfordulhat, hogy az MBC-ben szenvedőknek különféle kezeléseket kell kipróbálniuk a betegség előrehaladásának lassításához és a tünetek kezeléséhez. Bár az MBC ritkán gyógyul meg, az új kezelések lehetővé teszik sok betegségben szenvedő ember számára, hogy minden eddiginél hosszabb ideig éljen magasabb életminőséggel.
"Azok az emberek, akiknél áttétes emlőrákot diagnosztizáltak, megértik, hogy életük végéig folyamatosan tanulniuk és foglalkozniuk kell ezzel" - mondta Wohl.
„Tehát lépésről lépésre kell megtenniük. Próbáld apránként kibontani annak hatalmas voltát, és legyenek olyan szelídek önmagukkal, amennyire csak tudnak, amint felmerülnek olyan dolgok, amelyek meglepetést okozhatnak nekik - folytatta a nő.
Amint az ember állapota vagy életkörülményei megváltoznak, vagy új kezelési lehetőségek válnak elérhetővé, új lehetőségekkel vagy kihívásokkal nézhetnek szembe. Támogatási igényeik is elmozdulhatnak.
„Lehet, hogy van egy pont, amikor valakinek csak egy virtuális ölelésre van szüksége. Ez minden. Semmit sem akarnak megtanulni - mondta Wohl.
- Valaki más, lehet, hogy éppen ellenkezőleg. Olyanok, mint: „Csak mondd el, mi történik, és később megbirkózhatunk az érzelmekkel” - folytatta.
A Breastcancer.org arra törekszik, hogy az emberekkel ott találkozzon, ahol vannak, széles körű információ- és támogatási forrásokkal, amelyek segítenek nekik a folyamat minden szakaszában - a diagnózistól kezdve a korai kezelésen át a klinikai vizsgálatokig, az élet végének tervezéséig. és minden, ami közte van.
Az elvitel
Bár az MBC kezelése nem könnyű feltétel, van oka a reményre.
"Az áttétes emlőrák nem reménytelen" - mondta Wohl. "És az emberek egyre hosszabb ideig élnek vele, vannak, akiknek rendkívüli életminőségük van."
A Breastcancer.org és más betegképviseleti szervezetek segíthetnek az embereknek megtalálni az MBC megértéséhez és kezeléséhez szükséges információt és támogatást, miközben összekapcsolják őket a közösség többi tagjával, akik hasonló tapasztalatokon esnek át.
„Keressen olyan embereket és forrásokat, amelyekben igazán megbízhat, és biztonságban érezheti magát. Keressen egy csapatot, amely informatív és érzelmi szempontból is támogatni tudja Önt ”- tanácsolta Wohl.
"És mint oly sok dolognál az életben, találjon meg néhány olyan embert, aki az Ön igazi menője lehet, legyenek mások áttétes betegségben szenvedők, barátok, családtagok vagy egészségügyi szakemberek" - tette hozzá.
.jpg)