Több mint négy év után, a JDRF országos cukorbetegség-védelmi szervezet élén, Derek Dapp Rapp visszalép, hogy helyet adjon egy új vezérigazgatónak 2019-ben.
A volt Monsanto és a startup exec október 24-én jelentette be tervezett távozását. Elődjével, Jeffrey Brewerrel ellentétben azonban, akit 2014 közepén, előzetes értesítés nélkül hirtelen elengedtek négy év után, Rapp a vezérigazgatója marad a szervezetig befejezi nemzetközi keresését és megnevezi utódját, hogy biztosítsa a zökkenőmentes átmenetet a következő évben. A szerep magában foglalja a ~ 200 millió dolláros költségvetésért való felelősséget és az egész ország 75 fejezetében lévő 700 tagú munkatársakat, nem beszélve a számtalan önkéntesről és másról, akik rendszeresen dolgoznak a szervezettel.
Sokat változott a JDRF és a Diabetes Közösség a négy évvel ezelőtti átvétele óta, amikor új munkája kezdetén két részből álló interjút tettünk közzé Rapp-el. A hozzájárulások és a kutatási támogatások továbbra is kihívást jelentenek, és most alacsonyabbak, mint amikor Rapp hivatalba lépett, de az ő óráján folyamatosan felfelé haladtak, és az a hír, hogy ez a pálya a belátható jövőben is folytatódik.
Rapp távozási bejelentése akkor érkezik, amikor fia, Turner (akit még 10 évesen diagnosztizáltak 2004-ben) 20-as éveinek közepén jár, és novemberben közeledik a 14 éves elforduláshoz. A cukorbetegségben szenvedő apának volt egy kis ideje, hogy a közelmúltban beszéljen velünk arról a döntéséről, hogy elhagyja a vezérigazgatói szerepet, mit értek el, mire van még szükség a JDRF-nél, és hol látja a szervezet folytatását.
Beszélgetés Derek Rapp JDRF távozó vezérigazgatóval
DM) Több mint 4 éve, hogy elfoglaltad ezt a pozíciót, de valójában nem tűnik olyan régen…
DR) Ami az idővonalat illeti, úgy tűnik, gyorsan elmúlt. De ezek olyan évek voltak, amelyek rengeteg büszkeséget jelentettek számunkra a Diabetes Közösségben. Sok az elhatározás, és még sok a tennivaló.
Miért most?
Jelenleg két fő tényezőről van szó: erős pénzügyi éveink voltak, és a küldetés oldalán erőteljes növekedés volt tapasztalható, és nemrégiben elkészítettünk egy új stratégiai tervet, amelyet a továbbiakban szeretnénk végrehajtani. Miközben a folytonosság szükségességét vizsgálom a stratégiai terv kidolgozásához szükséges évek során, az a helyes, ha ezen a ponton új vezetőt állítunk fel a folyamatosság érdekében. Tényleg ennyi.
Melyek voltak a legnagyobb győzelmek a JDRF vezérigazgatójaként?
Sokaknak eszébe jut, hogy ennek a szervezetnek a teljesítménye, és ez az ország és a világ számtalan személyzetének és önkéntesének minden munkájára kiterjed. Általában nagyon büszke vagyok arra a munkára, amelyet az emberek teljesebb és biztonságosabb életének elősegítése érdekében tettünk:
- Tech és AP: A technológia fejlődése, például az első hibrid zárt hurok (Medtronic 670G), amely az FDA szerint sokkal gyorsabban mozgott, mint a JDRF erőfeszítései nélkül. És ez hogyan nyitotta meg az utat más rendszerek számára, amelyeket az elkövetkező években forgalomba hoznak.
- Gyógyítás és megelőzés kutatása: Izgalmas előrelépés az immunológiában, az 1-es típusú cukorbetegség gyógyításában és megelőzésében. Figyelemreméltó, hogy hol vagyunk most, szemben évekkel ezelőtt. Fontos a transzlációs kutatás, ahol meg kell értenie egy területet, mielőtt alkalmazná azt, és ezt nem mindig könnyű megmutatni a közösség azon tagjainak, akik gyakorlati eredményeket szeretnének látni.
- Klinikai vizsgálatok: A JDRF több mint 75 klinikai vizsgálatot finanszíroz ezen a ponton számos területen, ideértve az immunológiát és a béta-sejtek helyettesítését. Láttuk, hogy a különféle megközelítésekkel végzett klinikai vizsgálatok azt mutathatják, hogy a T1D késik vagy késlelteti a béta-sejteket. Nem mindegyik sikeres, de különböző emberek számára eltérő eredményeket hozhat - további bizonyíték arra, amit tudtunk, hogy az 1-es típus bonyolult betegség, és ez nem egy mindenki számára megfelelő terápiás megközelítés lesz, mert különböző megközelítésekre lesz szükségünk a T1 különböző verzióihoz.
- Speciális Diabetes Program: Számos győzelmet láthattunk, köztük a Special Diabetes Program finanszírozását, amelynek összege 2019 végéig 2,8 milliárd USD.
- Medicare lefedettség a CGM-ek számára: Izgalmas fejlesztés 2017 januárjában, hogy a Medicare először fedezte le a CGM-eket a Dexcom G5-tel, és végül ezt kiterjesztette a FreeStyle Libre, a Dexcom G6 és a kapcsolódó okostelefon mobilalkalmazások használatára is. Emellett a Medicare által az OmniPod patch pump lefedettség is 2018-ban érkezett meg.
- Coverage2Control: Olyan kampány, amely segíti az embereket a technológiákhoz és kezelésekhez való hozzáférésben, valamint az, hogy az ország 25 legnagyobb biztosítója most hogyan fedezi le az első hibrid zárt hurkot. Fontos megbeszélések nélkül, amelyeket útközben folytattunk velük, nagyon meglepődnék, ha azt látnám, hogy ma ilyen a lefedettség.
- A Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): Több más szervezettel is együtt dolgoztunk ebben a természeti katasztrófákra adott válaszban. Valóban életeket mentettünk meg és segítettünk az embereknek, amikor nagy szükség van rá, hogy ott lógjanak.
- BeyondA1C: Ez volt az egyik legmeghatározóbb elmozdulás a közösségen belül az elmúlt években, amikor a JDRF és sok más cukorbeteg szervezet összegyűlt, hogy konszenzusra jusson a vércukorszint-tartományról, és a klinikai vizsgálatok, a K + F folyamatok és az FDA hogyan léptek túl az A1C-n. figyelembe veszi a technikát és a kezeléseket. Megnyitja az utat az olyan gyógyszerek előtt, mint a Zynquista, amely a szabályozók előtt van, és az időtartamot meghaladja az A1C-nél. Ez mélységes. Az A1C-k eltérhetnek vagy nem, de ha segítünk valakinek egy jobb éjszakai alvásban, segítünk neki nagyobb nyugalmat vagy kevésbé hosszú távú stresszt okoz, ha cukorbetegségben kell élnie, az fantasztikus lesz pozitív hatással van az emberekre.
Nem tettem ilyet egyedül. Ez mind csapat, mind közösségi erőfeszítés volt. Örülök, hogy ennyien találkoztak különböző dolgokon, és büszke vagyok arra, hogy az elmúlt öt évben sokkal több együttműködést láthattam azok között, akiknek fontos a T1D közösség.
Mi maradt el?
Van egy picit válasz, hogy a munkánkat addig nem végezzük, amíg nincs gyógymód. De a valóság az, hogy bárki is van ebben a helyzetben vagy bárhol a szervezetben, kétségbeesetten fogja keresni ezt a napot. Aki elhagyná ezt a vezérigazgatói irodát, mielőtt eljön az a nap, természetesen érezni fogja, hogy ez még nem fejeződött be, és vágya lesz rá, hogy a lehető leghamarabb megtörténjen. Magas szinten ez a nyilvánvaló válasz.
OK, gyakorlatiasabban: Mit tehetne jobban a JDRF?
Továbbra is meg kell találnunk a hiányosságok áthidalásának módját, és ki kell elégítenünk a közösségünkben élő emberek igényeit, ahol erre még nem voltunk képesek.
Nagyszerű példa erre a T1DFund, amely néhány évvel ezelőtt indult útnak az értékhiány áthidalására azoknak a startupoknak, akiknek lehetőségük van a T1D-vel kapcsolatos terápiákra. Ez egy módja annak, hogy gyorsabban és jobb helyre lépjünk elő, mint egyébként történne. Ezen a ponton 11 vállalatunk van, amelyekbe befektettünk, és a tőlünk származó befektetési dollárok mellett még fontosabb az, hogy érvényesítsük a lehetőségeket és stratégiai befektetéseket vonzzunk másoktól. Ez nagyszerű módja annak, hogy elősegítsük a terápiák piacra jutását. Többet kell tennünk ebből, további megközelítéseket kell kidolgoznunk, amelyekben az új cukorbetegség-termékek ökoszisztémája nagyobb siker lehet.
A fejezetek az egész országban elterjedtek, ezért a JDRF-nek nehéznek kell lennie abban, hogy eligazodjon ezen emberek változó igényeiben és prioritásaiban.
Igen, fontos, hogy továbbra is megtaláljuk a módszereket a decentralizált szervezet összekapcsolására. Ez a kihívás velejárója annak, hogy fejezetek legyenek szerte az országban. De ez az egyik dolog, ami különlegessé tesz minket - hogy fizikai kapcsolatunk van az ország minden táján. Tudomásul veszem, hogy ez inkább belső válasz lehet, de szeretném, ha a JDRF jobban kapcsolódna szervezethez, így a legjobban felkészültek vagyunk a közösség segítésére. A terepen élő emberek és az önkéntesek értéke csodálatos, és csodálatos emberek. Egyikük voltam, a következő hónapban 14 évvel ezelőtt. A családom által a JDRF közösségtől kapott hívások és egyéb tájékoztatás kényelmet és reményt nyújtott, és tudatta velünk, hogy az emberek velünk lennének.
Eleget tett a JDRF a hozzáférés és a megfizethetőség terén, különösen az inzulinárak terén?
Ez nem könnyű. Ha lenne, akkor már nyalogatnánk. Úgy gondolom, hogy miért kihívást jelent az, hogy van egy valóságunk, hogy beilleszkedjünk az egészségügy tágabb rendszerébe. Folyamatos innovációt szeretnénk látni ebben a cukorbetegség térben, és szükségünk van erre az inzulin fejlesztési területen. De a szívem azokhoz az emberekhez szól, akik a valós megélhetési döntések előtt állnak, és mindenki tudja, hogy ez drága és megterhelő betegség.
Úgy gondolom, hogy # Coverage2Control kampányunkkal a pénzügyi lánc különböző feleit keressük meg, hogy alaposan megvizsgálják, mit tehetnek a ma létező minták megtörése érdekében - hogy megnézzék, mi vezethet több dollár zsebben maradásához annak, aki inzulint vásárol. Ez lehet az inzulin osztályozásának törlése a készítményben, vagy az inzulin elengedhetetlen gyógyszernek tekinthető, így nem hajlamos a magas önrészekre. És végül, a már fennálló betegségekkel küzdő embereknek védelemre van szükségük, és 26 éves korukig le kell őket fedezniük, és mindannyiunknak meg kell győződnünk arról, hogy ez az érdekképviselet prioritása. Helyben kell tartanunk ezeket a védelmeket!
Mennyire volt fontos a személyes cukorbetegség-kapcsolata Turner fiával, aki most a húszas évei közepén jár?
Ez egy érdekes kérdés, amin a közelmúltban töprengtem. Hallottam, nem tudom, hogy az út során hányszor mondták az emberek, hogy nagyon értékelik, hogy olyan helyeken jártam, ahol sok ez a közösség személyes szinten volt. Ez feltétlenül segített nekem a közösséggel való kapcsolataimban.
Ugyanakkor nem tudom elképzelni, hogy kevesebbet törődjek ezzel a szervezettel és küldetéssel, ha ebben a szerepben voltam és nem volt személyes kapcsolatom a fiam révén. Amikor valaki ennyi időt tölt itt és erre a szenvedélyes közösségre koncentrál, az meglehetősen fertőző és inspiráló. Látni az összes embert, és hallani azokat a történeteket, amelyeket hallottam, olyan emberekről, akik a gyerekeikért harcolnak, vagy olyanokról, akik az 1-es típussal élnek, olyan bátrak, a testvérek figyelemre méltó dolgokat csinálnak ... és így tovább. Az embernek elég kemény szívűnek kell lennie ahhoz, hogy ez ne mozgassa meg nagyon gyorsan, és elhatározza, hogy minden lehetséges módon segít. Tehát igen, ez segít abban, hogy bizonyos típusú beszélgetéseket folytassak emberekkel, amiket másképp talán nem is tudnék, de bárkit meghívnék arra, hogy töltsön időt ebben a szerepben, és ne érjen hihetetlenül meghatást ez a közösség és a különbség.
Mi következik szakmailag?
A keresés befejezése és az új vezérigazgató megnevezése után a JDRF igazgatóságában maradok. De addig is kiemelt fontosságú, hogy a 2019-es pénzügyi évet valóban nagyszerű év legyen a JDRF számára. Nem vagyok furcsa, most igazán odafigyelek.
Köszönöm mindazt, amit a JDRF-ért és a D-közösségért tettél, Derek! Bízunk benne, hogy mi vár ránk az új vezetővé való áttérés előtt.
