Amint a technológia folyamatosan változik a cukorbetegség kimenetelének nyomon követésében és dekódolásában, őszintén szólva elsöprő lehet az a logisztikai kérdés, hogy miként és mikor osztjuk meg mindezeket az adatokat a leghatékonyabban orvosunkkal és más egészségügyi szakemberekkel.
Megkerestük a betegek, az ellátást nyújtók, a szoftverfejlesztők és a cukorbetegség oktatóinak gyűjteményét, hogy megismerhessük tanácsaikat arról, hogyan oszthatja meg legjobban a cukorbetegséggel kapcsolatos adatait a dokihoz anélkül, hogy közben stressz okozta összeomlást szenvedne. Meglepődhet (vagy sem), ha azt hallja, hogy a papír még mindig nagy szerepet játszik.
Adatok az egészséges élethez
Dr. Carla Cox regisztrált dietetikus és képesített diabétesz oktató (CDE). Régóta élen jár a cukorbetegséggel kapcsolatos adatok megosztására vonatkozó bevált gyakorlatok kiderítésében, mivel a betegek és az orvosok megpróbálják áthidalni a keretet az alultájékoztatás és a túlzott tájékoztatás között (ha ez lehetséges).
Cox azt is javasolja, hogy egy találkozó előtt töltse le és ismerkedjen meg az adatokkal. "Ne várja el, hogy a szolgáltató vagy az oktató átnézze az Ön telefonos adatait, hacsak erről korábban nem egyeztettek" - mondja. „A találkozókon általában kevés az idő, ezért próbál feltölteni, megtalálni a vezeték nélküli kapcsolatot, és mindez időigényes és mindenki számára frusztráló.
A mindenütt megjelenő képernyők korában Cox azt tanácsolja, hogy a papír még mindig hatalmas.
- Gyere felkészülve egy kinyomtatott példánnyal! ő mondja. "Bár igyekszünk jobban szem előtt tartani a papírhulladékot, az irodában nagyon nehéz képernyőn, különösen telefonon nézni és átgondolni az adatokat."
A kinyomtatott adatkészletek intimebben és interaktívabban oszthatók meg a szolgáltatóval, és mind a beteg, mind az orvos megjelölheti és jegyzetelheti a nyomtatásokat, ami rendkívül hasznos lehet - mondja Cox.
A legfontosabb a megfelelő adatok kinyomtatása és értelmes kinyomtatása. Összpontosítson a trendadatokra.
"Különösen az 1-es típusú cukorbetegség ilyen" pillanatnyilag "típusú betegség" - mondja Cox. „Magas vagy alacsony a glükózszintem, mit tegyek most? De azoknak a változásoknak, amelyeknek meg kell történniük, valójában a trendeket vizsgálják. Valóban egyik napról a másikra esek le? Gyakran hallom, hogy az egyének egyik napról a másikra leírják a mélypontokat, de ha megnézzük a felkapott adatokat, akkor ritkán láthatjuk. Ez az egyszer csak annyira ijesztő volt, hogy erre emlékeznek. "
Cox azt mondja, hogy inkább az olyan trendadatokat részesíti előnyben, amelyek tükrözik az óránkénti eltolódásokat, szemben a napról-napra történő eltolásokkal. "Vigye magával a trendeket mutató" spagetti-grafikont ", a naplókönyvet, ha az egy szivattyú letöltése, és a szivattyú beállításait biztosan" - mondja. "Vigye be azt a letöltést is, amely megmutatta az időt a tartományon belül és kívül."
Végül ne feledje, hogy néha az adatok túlmutatnak a számokon is.
Cox szerint bár a Time in Range és az A1C megbeszélések döntő fontosságúak, mégsem minden. „Kell-e az egyénnek frissítés az egészséges táplálkozás terén? Különböző étkezési megközelítésekről? Alacsony glükózértékek vannak edzés közben? Vannak közelgő utazási tervek? Vannak-e együttes megbetegedések (zsibbadó vagy fájdalmas végtagok, pszicho-szociális aggodalmak)? A megbeszélésnek nem csak a számokról, hanem az egészséges életről kell szólnia! ”
Egy család az adatkötőkhöz fordul
Mivel nem volt terv a diabéteszes adatok nyomon követésére és megosztására, a michigani Ohmer család utat teremtett maguknak, végül olyan eszközt hoztak létre, amely mindenki számára hasznos lehet.
Az évek során úgy tekintettek a D-adatok nyomon követésére és megosztására, mint a T1D családdal való jobb összekapcsolódására és bevonására, mondja a D-Mom blogger és az Amy Ohmer szószólója, akinek két lánya, Reece és Olivia egyaránt az 1-es típusnál él.
Olíviát 2006-ban diagnosztizálták, amikor 3 éves volt. Három évvel később pedig az akkor 8 éves idősebb nővérének, Reece-nek is diagnosztizálták a T1D-t.
"Oliviát és engem akkor diagnosztizáltak, amikor valóban fiatalok voltunk" - mondja Reece. „A vércukrok és a cukorbetegségre vonatkozó összes információ felülvizsgálatának módja az volt, hogy családként kinyomtattuk a lapjainkat, ami valóban segített, mert hároméves vagy nyolcéves korában talán nem egészen tudja mi folyik itt. Megpróbálnánk ezen információk alapján változtatni. Ahogy öregedtünk, lassan átvállaltuk a változtatásokat és a saját cukorbetegségünk gondozását, ami igazán szép átmenet volt. "
Anyukájuk, Amy Ohmer szerint az adatmegosztás „fejlődő folyamat”, ami azt jelentette, hogy ki kell deríteni nekik a legjobban megfelelőt. „Ami segített nekünk, különösen két cukorbeteg gyereknek, az az volt, hogy idő előtt elvégezzük a letöltéseket. Nagyon nehéz olyan helyzetbe kerülni, hogy az orvosi rendelőben vagy, és a helyszínen próbálsz vércukrot terjeszteni. "
Ohmer egyetért azzal, hogy bár manapság néhány ember számára passzívnak tűnhet, az adatok előzetes elkészítése ebben a formátumban segíthet enyhíteni a stresszt és az esetleges megítélést, amely néha az orvos kinevezéseivel jár. „A találkozókon azt tapasztaltam, hogy többet reagálnék, mint hallgatni. Mindig arra gondoltam: „Ó, istenem, mit csináltunk azon a kedden? Mit rontottunk el? ’Felhatalmazóbb volt, hogy előzetesen magunk is átnéztük adatainkat, hogy megbeszélhessük a kinevezés során bekövetkező eredményeket.”
Az Ohmer család elvette ezeket a lapokat, és évente kötőanyagokba rendezte őket, amelyek negyedéves diabéteszes adatokkal voltak tele. Ez egy olyan folyamat tette egyszerűvé és szórakoztatóvá a gyerekek számára, hogy megszervezzék azt, amit orvosukkal meg kellett osztaniuk. Plusz matricákat használtak a mérföldkövek megjelölésére. Az év végén megnézhették az egyes kötőanyagokat, és úgy érezhették, hogy sikeresen átvették az irányítást az egészségük felett.
"Látni fogjuk ezt a kötőanyagot, amelynek mindez a matricája a teljesítésből származik, ha eljutott ezekre a látogatásokra, és foglalkozott mindezekkel a dolgokkal, amelyekkel a rendes gyerekeknek valószínűleg nem kellett foglalkoznia" - mondja Amy. „Megmentettük őket, mert akkor ez lett a tanúbizonysága:„ Ó, istenem. Első év kész. A második év elkészült. A harmadik év elkészült. ”
Reece és Olivia most a Dexcom G6 CGM-et használják, így az adatkezelésük megváltozott. Most 15-ben és 17-ben nagyobb önállósággal rendelkeznek orvoslátogatásaik felett is. De továbbra is előkészítik és áttekintik azokat az adatokat, amelyeket az iPhone-okon a Dexcom Clarity alkalmazásával követnek nyomon.
"A célok akkor őszintén szólva valószínűleg életben és egészségben voltak" - mondja Amy. - De most arról van szó, hogy „Oké, képes leszel egyedül menni és utazni? Fel tud-e vezetni az egyetemre, és megkapja-e, hogy megértse, hogyan kell kezelni a vércukorszintjét egy kétórás autóút során? Sikeresen tartózkodsz az idősebb éjszakai mulatságon minden tevékenység mellett, és senki sem tudja, hogy cukorbeteg? Szóval, ez a valóság most, ahol vagyunk. Ez a teljesítményük, és ez inkább a mentális kötőanyagukban van, mint a fizikai kötődésükben.
Reece és Olivia létrehoztak egy formanyomtatványt a T1D-ben szenvedő tizenévesek és fiatal felnőttek számára, amelyet kitöltenek az orvoslátogatások előtt annak érdekében, hogy jobban kommunikálhassanak orvosukkal.
"Ez az élénk emlékem arról szól, hogy 10 éves vagyok és minden miatt ideges vagyok" - mondja Reece. - Olyan sok érzés zajlik, egyiket sem tudja kifejezni. Szóval eljutnék ezekre a megbeszélésekre, és vannak olyan dolgaim, amiket el akarok mondani, de azonnal elfelejtenék mindent, amint beértem a szobába. Így történt a forma. Az összes dolog, amit fel akartam hozni, amikor ott voltam, fel lett írva, majd úgy döntöttünk, hogy megosztjuk, hogy más gyerekek is használhassák őket, és képesek legyenek jobban beszélni a szolgáltatóikkal és beszélni azokról a dolgokról, amiket nagyon szerettem volna. ”
A Michigani Egyetemmel létrehozott űrlap nyolc kérdést tartalmaz, az életmód kérdéseitől a célkitűzésig. CGM vagy más, a beteg és az orvos által felülvizsgált adatok mellett használható - ugyanúgy, ahogy a CDE Cox javasolja, és ügyeljen arra, hogy a beszélgetés a beteg életében fontosakra koncentráljon.
A betegadatok letöltési útmutatója
Dr. Joyce Lee jobban hisz a papír nélküli egészségügyi nyilvántartások felé való elmozdulásban és az orvosok növekvő komfortérzetében a digitális cukorbetegség adatainak áttekintésével.
Lee a Michigani Egyetem Orvostudományi Karának gyermekgyógyászati kutatóprofesszora és a Michigani Egyetem Közegészségügyi Iskolájának professzora. A cukorbetegséggel kapcsolatos adatokkal mind az adatkutató, mind a cukorbetegség gondozója szemszögéből foglalkozott.
Sok orvosnak vannak olyan asszisztensei, akik inzulinpumpa adatokat töltenek le olyan PDF-képekbe, amelyeket a páciens elektronikus egészségügyi nyilvántartásának „média” fülére importálnak, hogy felhasználhatók legyenek a látogatás során - mondja.
"Töltse le adatait a betegportáljára közvetlenül a látogatás előtt" - mondja. "Ennyi időt takarít meg, és rendkívül felgyorsítja a látogatást!"
Mindazonáltal, mivel jelenleg sok adatplatform elérhető, az egészségügyi szolgáltatók gyakran szembesülnek azzal, hogy meg kell fejteniük és át kell váltaniuk a betegek közötti adatinterfészeket. Lee szerint a munkafolyamat gördülékenyebbé tétele érdekében az ellátók megpróbálnak egyetlen rendszert használni több eszközhöz, ahol csak tudnak.
Azt javasolja, hogy regisztráljon olyan alkalmazásokra és platformokra, amelyek automatikusan letöltenek adatokat az Ön eszközéről, például a Tidepool, a Glooko / Diasend és a Dexcom Clarity for CGM adatai. Hozzáteszi, hogy a betegeknek fel kell kérniük gondozóintézetüket, hogy ezeket a platformokat vegyék fel klinikáik listájába, hogy lehetővé tegyék a betegek és az orvos közötti egyszerű adatmegosztást.
Lee rámutat az U-M Gyermekdiabetes Klinika által készített betegadatok letöltési útmutatójára. Mindent felvázol, amit tudnia kell az olyan népszerű termékek adatainak letöltéséhez, mint az Abbott FreeStyle Libre, a Medtronic és az Omnipod szivattyúk, valamint a különféle alkalmazások.
Adatok által vezérelt feltétel
Az, hogy miként használjuk az adatokat és hogyan lépünk kapcsolatba az egészségügyi szolgáltatókkal, minden bizonnyal változik. Eddig a betegek csak retrospektív adatokat tekinthettek meg egészségügyi csoportjukkal. Ez hasznos, de sokan úgy gondolják, hogy jobban tudunk járni.
Jeff Dachis, a One Drop alapítója és vezérigazgatója, aki maga is együtt él a T1D-vel, azon a világon dolgozik, amelyben mindezek az adatok valóban segíthetnek megjósolni, mi fog következni cukorbetegségünkkel. A One Drop egy cukorbetegség-kezelési platform, amely a mobil számítástechnika és az adattudomány erejét igyekszik kiaknázni a cukorbetegek számára, hogy a legjobb életüket éljék.
"Az adattudomány segítségével most felhasználhatjuk adatainkat a jövőbe való nézésre és a valós idejű kiigazításokra" - mondja Dachis. „Egy csepp vércukor-előrejelzése az Automatizált Döntéstámogatással pontosan ezt teszi. Csak egy vércukorszint mellett a One Drop akár 24 órával előre megjósolhatja a vércukorszintet saját adatai, más cukorbetegek több mint kétmilliárd adatpontjával kombinálva. "
A vállalat most indított új, 8 órás vércukor-előrejelzést a 2-es típusú cukorbetegek számára az inzulinról, az AI-alapú Predictive Insights technológiájukra építve.
Dachis mellett dolgozik Dr. Mark Heyman, cukorbetegség-pszichológus és okleveles diabéteszoktató, aki San Diego körzetében megalapította a Diabétesz és Mentális Egészségügyi Központot (CDMH). Most a One Drop klinikai műveletek és innováció alelnökeként dolgozik.
Dachis és Heyman is a cukorbetegséget adatközpontú állapotnak tekinti. "Adataink felhatalmazhatják Önt arra, hogy a lehető legtöbbet hozza ki mindennapi életéből" - mondja Dachis.
Felkészülés az orvosi találkozókra, itt van néhány tipp Dachis és Heyman részéről, amelyek segíthetnek a betegeknek e cél elérésében:
- Kinevezése előtt gondosan ellenőrizze adatait. Ha valami szokatlant lát, vagy amit nem ért, jegyezze fel magának, hogy erről beszéljen orvosával. Adatainak áttekintése kényelmesebbé teheti a kérdések feltevését, és segíthet abban, hogy partnerének érezze magát orvosával, ahelyett, hogy csak utasításokat adnának neki.
- Adja meg az adatkörnyezetet. A számok sokat elárulhatnak, de nem mindig mondják el az egész történetet. Az adatok olyanok, mint egy rejtvény, egy rakás darab, amelyet megpróbálunk egymáshoz illeszteni, hogy legyen értelme. Ne csak nézze meg a számokat, hanem beszéljen orvosával arról is, hogy mi történt az életében e számok összefüggésében. Ez értékes információkat nyújthat orvosának, amelyek mindketten segíthetnek abban, hogy megismerje a következő lépéseket.
Az Ohmer családhoz hasonlóan Dachis és Heyman is hatalmas hívei vannak a felkészülés erejének. A kinevezés előtt megtett számos apró előkészítő lépés nagyban megváltoztathatja a cukorbetegséggel kapcsolatos adatok eredményes és eredményes megosztását az orvosával.
De Dachis arra figyelmeztet, hogy a folyamatot úgy kell testre szabni, hogy az ésszerű legyen az Ön személyes igényeinek, időbeli korlátainak és kényelmi szintjének az adatok megosztásával.
"Mikor és hogyan kell megosztani az adatokat a megbeszélés előtt, erről beszélnie kell orvosával" - mondja Dachis. „Néhány orvosnak lehet ideje a kinevezés elõtt átnézni az adatokat, és néhányuk inkább a látogatása során szeretné megtenni. Nem számít az orvos preferenciája, a látogatás előtt ismernie kell saját adatait, és meg kell határoznia minden problémát vagy kérdést, amelyet meg akar oldani. "
"Az Ön adatai a tiéd, és mindig választhat, hogy kivel osztja meg adatait" - mondja Dachis. "Hasznos lehet elkerülni az adatok megosztását olyan emberekkel, akik nem értenek a cukorbetegséghez, vagy akik megítélnek téged."
Végül a kezedben marad a választás, hogy mit kezdjünk az adataiddal.
