Mindenkit a lányom autizmusának gyógyítása foglalkoztat. Arra koncentrálok, hogy az elfogadásáért harcoljak.
Az egészség és a wellness mindannyiunkat másképp érint. Ez egy ember története.
Újszülött lányom szemébe bámulva fogadalmat tettem vele. Nem számít, mi történt, én lennék a legnagyobb támogatója.
Egyre több személyisége derült ki, ahogy nőtt. Furcsaságai voltak, amelyeket imádtam. Állandóan dúdolt, elveszett a saját világában. Szokatlanul lenyűgözte a mennyezetet és a falakat. Mindkettő kuncogásra késztette.
Kisgyermekként a véletlenszerű testrészek iránti rögeszméje kínos nehézségekbe sodort minket. Még mindig nevetünk azon az időn, amikor egy rendőrnek spontán popot adott a fenekére, miközben arra vártunk, hogy átkeljünk az utcán.
Olyan furcsaságai is voltak, hogy nem bírtam.
Egy ponton akvafóbiája szinte kezelhetetlenné vált. Minden reggel csata lett, hogy felöltözzön és felkészüljön a napra. Soha nem alkalmazkodott a napi rutinhoz, és nem evett rendszeresen. Kénytelenek voltunk táplálkozási turmixokat adni neki és figyelni a súlyát.
A zene és a fények általi elfoglaltság időigényes zavaró tényezőkké vált. Könnyen megijedt, és hirtelen figyelmeztetés nélkül kellett elhagynunk az üzleteket, éttermeket és rendezvényeket. Néha nem voltunk biztosak abban, mi váltotta ki.
A rutinszerű testmozgás során a gyermekorvos javasolta, hogy vizsgálják meg autizmussal. Megsértődtünk. Ha lányunk autista lenne, biztosan tudnánk.
Apjával megvitattuk az orvos észrevételeit a hazautózásról. Azt hittük, hogy a lányunk furcsa, mert a szülei furcsaak. Ha akkor észrevettünk apró jeleket, akkor felkeltük őket, hogy későn virágozzon.
Soha nem hangsúlyoztuk a korai kudarcok miatt. Az egyetlen gondunk az volt, hogy boldog legyen.
Nem értette gyorsan a nyelvet, de az idősebb testvérei sem. 7 éves korára idősebb testvére nőtt ki beszédhibájából, és legkisebb testvére végül 3 évesen lett hangos.
Soha nem hangsúlyoztuk a korai kudarcok miatt. Az egyetlen gondunk az volt, hogy boldog legyen.
Küzdelem a lányom elfogadásáért
Annyira elnyomtam, hogy katonai eltartottként nőttem fel, és szabadságot akartam adni gyermekeimnek anélkül, hogy indokolatlan elvárásokat támasztanék velük szemben.
De, eltelt a lányom 4. születésnapja, és még mindig lemaradt a fejlődésről. Lemaradt társairól, és már nem hagyhattuk figyelmen kívül. Úgy döntöttünk, hogy autizmussal felmérjük.
Főiskolásként az Autista Gyermekek Programjának dolgoztam állami iskolákban. Nehéz munka volt, de imádtam. Megtudtam, mit jelent a gyermekekkel való törődés, amelyet a társadalom inkább le fog írni. A lányom nem úgy viselkedett, mint bármelyik gyerek, akivel szorosan együtt dolgoztam. Hamarosan megtudtam, miért.
Az autista lányokat gyakran később diagnosztizálják az élet későbbi szakaszaiban, mert tüneteik másképp jelentkeznek. Jártasak a tünetek elfedésében és a társadalmi jelzések utánzásában, ami megnehezíti az autizmus diagnosztizálását a lányokban. A fiúkat magasabb arányban diagnosztizálják, én gyakran tanórákban dolgoztam diáklányok nélkül.
Minden értelme kezdett lenni.
Sírtam, amikor hivatalos diagnózist kaptunk, nem azért, mert autizmusa volt, hanem azért, mert bepillantottam az előttünk álló útba.
Elsöprő a felelősség, hogy megvédjem a lányomat, hogy ne ártson önmagának, miközben megvédem másoktól.
Minden nap keményen dolgozunk azért, hogy figyelmesek legyünk az igényeire és biztonságban legyünk. Nem hagyjuk őt senki gondozásában, akiben nem bízhatunk meg ugyanezt.
Bár boldogan telepedett le az óvodában, és egy félénk, csendes lányból virágos lett egy főnök, kalandvágyó lány, mindenki azzal van elfoglalva, hogy megjavítsa.
Míg gyermekorvosa arra ösztönöz minket, hogy vizsgáljunk meg minden lehetséges programot, amelyet az ember ismer az autista gyermekek számára, apja alternatív kezeléseket kutat.
Otthonunk különféle kiegészítőkkel, lúgos vízzel és minden új természetes kezeléssel rendelkezik, amelyről az interneten értesül.
Velem ellentétben a lányunk előtt nem volt kitéve autista gyermekeknek. Bár a legjobb szándéka van, bárcsak lazítana és élvezné a gyermekkorát.
Ösztönöm az, hogy küzdjek az elfogadásáért, és ne próbáljak „gyógyítani”.
Nem szülök több gyereket, és nem akarok genetikai teszten átesni, hogy megpróbáljam rájönni, miért autista a lányom. Nem tehetünk semmit ezen a tényen változtatni - és nekem ő még mindig a tökéletes babám.
Az autizmus egy címke. Ez nem betegség. Ez nem tragédia. Nem hiba, hogy egész hátralévő életünket megpróbáljuk kijavítani. Jelenleg csak olyan terápiát vagyok hajlandó kezdeményezni, amely javítja a kommunikációját. Minél hamarabb tudja magát támogatni, annál jobb.
Akár védjük a nagyszülők aggodalmait, akik nem értik a fejlődési késéseit, vagy gondoskodunk arról, hogy az iskolában kielégítsük az igényeit, apja és én éberen figyelünk az ellátására.
Megkerestük az iskola igazgatóját, miután szokatlanul hideg kézzel érkezett haza az iskolából. Egy vizsgálat feltárta, hogy az osztályhő aznap reggel kudarcot vallott, és a tanár segítői elhanyagolták a bejelentést. Mivel a lányunk nem mindig tudja közölni, mi a baj, ezért meg kell végeznünk a munkát a probléma azonosítása és megoldása érdekében.
Nem tulajdonítom az összes személyiségjegyét és viselkedését az autizmusnak, mivel sok olyan dolog ismerete, amely korosztályára jellemző.
Amikor az apja felfedte diagnózisát egy szülő előtt, aki dühösen reagált, miután a játszótéren ütközött gyermekükkel, és tovább futott, emlékeztettem rá, hogy a 4 és 5 év közötti gyermekek még mindig tanulnak szociális készségeket.
Mint neurotipikus testvérei, mi is itt vagyunk, hogy megadjuk neki az életben való sikeres működéshez szükséges eszközöket. Akár további akadémiai támogatással, akár foglalkozási terápiával, meg kell kutatnunk a rendelkezésre álló lehetőségeket, és meg kell találnunk a módját annak biztosítására.
Sokkal több jó napunk van, mint rossz. Örömteli gyermeket szültem, aki kuncogva ébred, a tüdeje tetején énekel, pörög és anyuékkal kívánja meg a pihenést. Áldás szülei és testvérei számára, akik imádják.
A diagnózisát követő első napokban szomorú voltam azon lehetőségek miatt, amelyektől féltem, hogy soha nem kaphatnak.
De attól a naptól kezdve inspirálnak az interneten talált autista nők történetei. Hozzájuk hasonlóan hiszem, hogy a lányom is megkapja az oktatást, randevút, szerelmes lesz, feleségül veszi, bejárja a világot, karriert épít és gyermekeket hoz - ha erre vágyik.
Addig továbbra is világosság lesz ebben a világban, és az autizmus nem fogja megakadályozni abban, hogy nővé váljon.
Shanon Lee túlélő aktivista és mesemondó, a HuffPost Live, a The Wall Street Journal, a TV One és a REELZ Channel „Scandal Made Me Famous” funkcióival. Munkája a The Washington Post, a The Lily, a Cosmopolitan, a Playboy, a Good Housekeeping, az ELLE, a Marie Claire, a Woman's Day és a Redbook lapokban jelenik meg. Shanon a Női Médiaközpont SheSource szakértője és a Nemi erőszakos, bántalmazási és vérfertőzési Nemzeti Hálózat (RAINN) Beszélő Irodájának hivatalos tagja. A „A nemi erőszak valódi” írója, producere és rendezője. Tudjon meg többet a munkájáról itt:Mylove4Writing.com.
