Az orvosi rendelőbe járás önmagában megterhelő élmény lehet. Az ítélőképesség, a lekicsinylés és a félelemkeltés hozzáadása minden bizonnyal kikerülhet minden lehetséges pozitív eredményt.
Ezzel a valósággal sok cukorbeteg (PWD) ember szembesül, mivel az állítólag csapatunkba tartozó endokrinológusok és más egészségügyi szakemberek (HCP) a kezelési repertoárjuk részeként az ijesztési taktikákra támaszkodnak.
A félelem vagy a bűntudat felhasználása a PWD-k motiválására megpróbálta hagyományosan túl gyakran alkalmazott taktikát, amely a legtöbb ember számára elsötétítette ezt a betegséget.
„Ebben az ingatag éghajlaton (a cukorbetegség gondozásában) irreális elvárások kelthetik a tökéletes öngondoskodási magatartást vagy a tökéletes vércukorszintet, ami az„ ijesztési taktikák ”mennydörgéséhez vezethet, vagy félelem és bűntudat lehet a PWD motiválására, ”- mondta Dr. Barbara J. Anderson a Baylor College of Medicine-től, a cukorbetegség viselkedési egészségének vezető szakértője több mint 3 évtizede. "Ezek az ijesztő taktikák visszaütnek, és általában növelik a PWD önellátásának terheit."
Más szakértők egyetértenek abban, hogy bár a negatív üzenetküldés néha korlátozott és nagyon rövid távú változásokat válthat ki egyes személyek számára, sokkal gyakoribb, hogy ezek a taktikák több kárt okoznak, mint hasznot.
A cukorbetegség „tökéletes vihar” az ijesztési taktikák számára
E módszerek ötlete az, hogy „valakit megijesszenek”. Vagy más szavakkal, tudatosítsa velük, hogy a jelenlegi cukorbetegség-kezelési erőfeszítéseik nem elegendőek, és ha nem fokozzák ezt, akkor katasztrófa felé tartanak.
Ez „tökéletes vihart” jelent az ijesztési taktikák cukorbetegség ellátásában való felhasználására - mondta Anderson a DiabetesMine-nek.
Dr. Barbara J. AndersonEz azért van, mert a cukorbetegség kezelésének 99 százaléka a beteg önellátása az orvosi rendelőn kívül történik, és az igények rendkívüliek: ellenőrizzék a szénhidrátokat, gyakorolják a testmozgást, folyamatosan figyeljék a glükózt, folyamatosan töltsék fel a vényeket és adagolják pontosan az utasítások szerint, tovább és tovább, nap mint nap.
Eközben, ha a napi glükózkontroll és az A1C eredmények nem éppen a megfelelő tartományban vannak, a PWD-nek nagy a kockázata a hosszú távú cukorbetegség szövődményeinek - például szembetegségek, szívbetegségek, ideg- és idegkárosodások, lábfertőzések stb. - kialakulásának.
Ha egy PWD nem mindent csinál a könyv alapján, és mint beteg, akkor a HCP-k általában gyors és egyszerű utat tettek arra, hogy a legrosszabb esetek hangsúlyozásával megpróbálják megijeszteni őket, hogy "jobban megfeleljenek".
Néhány évvel ezelőtt sok olyan történetet hallottunk, amelyekben gyermekként 1-es típusú cukorbetegséget (T1D) diagnosztizáltak, akiknek aztán rémisztő képeket mutattak rothadó lábakról és amputált végtagokról, hogy megijesszék őket.
De manapság még a felnőtt PWD-knek is gyakran mondják, hogy a legrosszabbra számítsanak, kevés megértéssel vagy empátiával a stressz vagy a genetika, vagy egyéb tényezők iránt, amelyek az ember befolyásán kívül eshetnek.
Anderson elmondta, hogy a cukorbetegség terén eltöltött 35 éve alatt még soha nem látta, hogy a HCP-k vagy a családtagok félelmen alapuló kommunikációja sikeres pozitív változást eredményezne a PWD önellátásában.
Szerinte az ilyen jellegű beszéd csak kudarc és reménytelenség érzéséhez vezeti a beteget.
"A PWD megijesztése vagy megszégyenítése csak annak a célnak a szabotálását szolgálja, amelyet megpróbálnak elérni" - mondta Anderson. „A PWD vereségnek érzi magát, és nehezebben marad motivált, a családtag jobban aggódik, és többet próbál elérni, hogy a PWD javítsa az öngondoskodási magatartást ... - az ellátás lehetetlen, aztán feladják. ”
Kutatás az ijesztési taktikáról
A „félelem fellebbezés hatékonyságának” 2015-ös metaanalízise azt találta, hogy az ijesztési taktika valóban hatékony lehet a hozzáállás, a szándékok és a viselkedés pozitív befolyásolásában. De a kutatók azt is megállapították, hogy a relatív hatékonyság nagyban változott:
- az üzenet tartalma, konkrétan a negatív következmények „ábrázolt érzékenységének és súlyosságának szintje”
- a következmények késleltetése
- hogy a hangsúly az egyszeri versus ismételt viselkedésekre irányult-e
- hogy az önértékelés alapvető kérdései vagy a lehetséges halál a félelem vonzerejének része volt-e
Eközben Anderson rámutat, hogy nagyon kevés kutatást végeztek kifejezetten a cukorbetegség szövődményei körüli félelmi taktikák alkalmazásának témájában, családon belül vagy HCP-kkel.
Két kivétel a 2008-ból és 2017-ből származó kutatási tanulmány, amely a szülők véleményét vizsgálja a D-szövődmények kockázatáról, arról, hogy a családok hogyan kommunikálhatnak a legjobban, és hogy a T1D-ben és a 2-es típusú cukorbetegségben (T2D) szenvedő felnőttek hogyan beszélik meg ezeket a szövődményeket az egészségügyi csapatukkal:
- A 2008-as tanulmány elsőként a cukorbeteg gyermekek és tizenévesek szüleit kérdezte meg arról, hogy mit akarnak a T1D szövődményekkel kapcsolatos információkról, és a legtöbben azt válaszolták, hogy érzékenyebb kommunikációt és érzelmi támogatást szeretnének gyermekük HCP-jétől.
- A 2017-es vizsgálatban T1D-ben és T2D-ben szenvedő felnőttek is részt vettek, akik jelezték, hogy azt akarják, hogy a szolgáltatók „tényszerű és teljes tájékoztatást, konkrét öngondoskodási útmutatást és pozitív őszinteséget” kínáljanak. Olyan megközelítést is szerettek volna látni, amelyből hiányzik az ijesztő taktika és a hibás ok, annak érdekében, hogy „fenntartsák a reményt a komplikációkkal szemben”.
A cukorbetegségen túl számos kutatási tanulmány foglalkozik a félelem-középpontú kommunikáció témájával, mint motivációval az egészségügyben, és a legtöbb azt mutatja, hogy ezeknek a taktikáknak korlátozott a hatékonysága.
Sok szakértő hangsúlyozza azt is, hogy mennyire fontos reményt nyújtani a betegeknek, és ajánlásokat tesznek a pozitív cselekvésekre.
Jessica Myrick, a Penn Állami Egyetem kommunikációs docense szerint még sok munkát kell elvégezni ezen a területen. A témáról szóló egyetemi jelentésben a következőket mondta: „Nem sokat értünk empirikusan arról, hogy az érzelmi állapot áttérhet-e attól, hogy az üzenetben félünk valamitől egy üzenetben, majd azt mondjuk neki, hogyan lehet megoldani, vagy megakadályozni. félelem a reménytől. ”
Miért működnek jobban a pozitív erősítések?
Az ijesztési taktika bebizonyosodott, hogy hatástalan a tizenévesek számára számos olyan témában, mint a terhesség megelőzése és a kábítószer-fogyasztás, valamint a cukorbeteg tinédzserek számára is elveszett ok - állítja Marissa Town kutatónő és tanúsított cukorbetegség-gondozási és oktatási szakember (CDES). aki Ohióból származik.
Marissa TownTown 2 éves kora óta maga is együtt élt a T1D-vel, és klinikai igazgatóként dolgozott a Diabetes Gyermekek (CWD) szervezetében, amelyet apja, Jeff Hitchcock az 1990-es években alapított. Ebben a szerepében a negatív kommunikáció rossz hatásait közelről és személyesen látta.
"Az ijesztési taktika egyeseknél szorongást is okozhat" - mondta, megjegyezve, hogy az évek során a CWD rendezvényein, mint a Friends For Life, sok megbeszélés zajlott olyan kellemetlen témákról, mint a cukorbetegség szövődményei, amelyeket mindig a legnagyobb gondossággal kezeltek.
Míg ezek egy részét a komolyság és a könnyedség keverékével lehet megvitatni, Town rámutat, hogy a rendezvény személyzete emlékeztette az ezeken a foglalkozásokon részt vevő tinédzserekre, hogy „ezeknek a dolgoknak az elkerülése érdekében gondoskodniuk kell cukorbetegségükről, de ez nem merülhet fel. fejek. ”
Town szerint sok gyereket és felnőttet látott negatívan érinteni, amikor ezekről a témákról beszéltek, nem beszélve arról, hogy a műsorvezetők lekicsinylik vagy szidják őket.
A cukorbetegségben szenvedő személy (vagy bárki más) megsegítésének kulcsa az, hogy kiderítse, mi motiválja őket, és segítsen konkrét, mérhető, elérhető és reális célok megteremtésében. A támogatás is kulcsfontosságú, mondta Town.
"Érdemes arról beszélni, hogy a pozitív megvilágítású kommunikáció a negatív taktikával szemben mennyivel terápiásabb mindenki számára" - mondta Town.
Például azt mondja, hogy a tinédzserek, akiknek általában kihívást jelent a motiváció, néha meggyőzhetőek, ha valamire összpontosítanak, amiért rajonganak - például sportért vagy hobbikért -, és emlékeztetik őket arra, hogy a cukorbetegséggel kapcsolatos céljaik teljesítése elősegítheti e célok elérését.
Dr. Jill Weissberg-Benchell, a chicagói Lurie Gyermekkórház gyermekpszichológusa az évek során sok munkát végzett a cukorbetegséggel kapcsolatos érzelmi gyötrelemben, és egyetért Townnal.
"A félelem csak nem jó motivátor, mert demoralizáló és kevésbé kompetensnek érzi magát az emberek" - mondta Weissberg-Benchell. "Sok minden következhet a bemutatással és az ágy melletti modorral, de abba is beletörődik, hogy nem mutat be pozitív vagy produktív utat a páciens számára."
Hozzáteszi, hogy más tényezők számítanak az ijesztési taktikával létrehozható negativitásról. Az életkor, a társadalmi-gazdasági helyzet, valamint a faji vagy etnikai különbségek szintén aktiválhatják a cukorbetegség ellátásában fennálló egyéb megbélyegzéseket.
A téves tájékoztatás szerepet játszhat
A Baylorban Anderson visszahív egy cukorbeteg középiskolás középkorú futballistát, akit klinikai pszichológusként látott a Michigani Egyetemen. 15 évig élt T1D-vel, és idővel többnyire vércukorszintje volt, de körülbelül egy évvel azelőtt kezdett küzdeni a magasabb vércukorszinttel, mielőtt Andersont látta.
Elmondta neki, hogy a középiskola után aggódik az élet miatt, és a lány emlékeztet arra, hogy lehunyta a szemét, majd újra kinyitotta, és egyenesen rá nézett, hogy ezt mondja: „Dr. Anderson, minden reggel felébredek, és arra gondolok, hogy ez az a nap, amikor megvakulok. A szüleim mindig azt mondják, hogy ha nem gondoskodom a cukorbetegségemről, akkor vak leszek. Elegem van a cukorbetegség gondozásáról. Legyőzöttnek érzem magam, és azt hiszem, úgyis vak leszek. Néhány nap lehetetlen érzés.
Utána Anderson felfedezte, hogy a tinédzser szülei úgy gondolták, hogy a 200 mg / dL vagy annál magasabb izolált vércukorszint közelebb hozza fiát ahhoz, hogy azonnal elveszítse látását. Összezavarodtak és szorongtak a cukorbetegség szövődményeinek kialakulása miatt, és értelmük nélkül átadták ezt a félelmet fiuknak.
"Tapasztalt, empatikus cukorbetegség-oktató felvétele megkezdte az átnevelést, amelyre a családnak szüksége van a cukorbetegség és a szövődmények tekintetében" - mondta Anderson.
Sok PWD-nek, akik online megosztják történeteiket, hasonló tapasztalatok merülnek fel, amikor úgy érzik, hogy az ijesztési taktikák defláltak. Az ausztráliai Renza Scibilia egyrészt írja az 1998-as diagnózisáról: „Inaktivitástól féltem, lebénítottam a félelemtől, hogy mi lehet rosszul, és vereségnek éreztem magam, még mielőtt esélyt kaptam volna saját megértésem kialakítására. a saját cukorbetegségem. ”
Azóta a cukorbetegséggel kapcsolatos érdekérvényesítésének nagy részét arra összpontosítja, hogy a #LanguageMatters hogyan működik, mert nem megfelelő felhasználásakor annyi megbélyegzést, tehetetlenséget és szenvedést okozhat.
Személyes POV „egyenesen félek”
Mike HoskinsA saját világom sarkában korábbi éveimben személyesen tapasztaltam az ijesztési taktikák hátrányait. Gyerekkorban diagnosztizálták T1D-vel, úgy nőttem fel, hogy ennek az állapotnak minden félelmét és veszélyét a fejembe fúrtam. Mire elértem a 15. életévemet, egy évtizedes negatív diabéteszes üzenetküldés volt az övem alatt, ami rendkívüli tizenéves dühhöz vezetett, amelyet lázadás és tagadás jellemzett, miközben megpróbáltam csak beilleszkedni anélkül, hogy mindent a T1D-hez kötöttem volna.
A magas glükózszinttel küzdve az 1990-es években gyermekorvosom endokrinológusa úgy döntött, hogy minden látogatás alkalmával megítél és szid. Az önértékem orrba lendült, és reménytelenség érzése fogott el, azon meggyőződésem alapján, hogy a borzalmas cukorbetegség szövődményei elkerülhetetlenek.
Röviden, ez nekem nem sikerült. A cukorbetegség kezelésem addig nem javult, amíg szüleim nem segítettek megérteni, hogy a D-ellátás javítása ahhoz a képességemhez kapcsolódik, hogy barátaimmal lógjak, sikerrel járjak a sportban, hogy jól teljesítsek az iskolában, és végül folytatom az álmaimat.
Még mindig élénken tudom elképzelni, hogy az endo rám mutat és az ujját csóválja, határozottan közölve velem, hogy húszas éveim közepén halott, vak vagy amputációim lennének, ha tartanám fent, amit csináltam.
Nem tévedett, de a hangnem kontraproduktív volt, és messzebbre taszított onnan, ahol a cukorbetegség kezelésében kellett lennem.
20-as éveim elején valóban tapasztaltam néhány cukorbetegségi szövődményt - a lábak neuropátiáját és a szemekben a retinopathiát. A félelmeim valósággá váltak. És ez a valóság tulajdonképpen segített engem motiválni néhány állandó változtatásra. De nem történt volna meg támogató család és egy másik jelentős ember nélkül, aki reményt adott nekem. Ez volt az a fajta pszichoszociális támogatás, amire szükségem volt.
Visszanézek korábbi tinédzser éveimre, és azt kívánom, bárcsak lenne egy cukorbetegséggel foglalkozó csoportom, amely reményt adott a reménytelenség helyett. Bárcsak arra törekedtek volna, hogy helyesen motiváljanak, ahelyett, hogy a megijesztésre összpontosítottak volna. A kortárs támogatás megtalálása a Diabetes Online Közösségben (DOC) szintén jobbá tette az életemet, lehetővé téve számomra, hogy megosszam saját történetemet, miközben elolvastam más, ugyanazokkal a kérdésekkel küzdő PWD-k tapasztalatait.
Mindez együttesen sokkal erősebb volt, mint valaha az ijesztési taktika, legalábbis számomra.