A reumás ízületi gyulladás szószólója, Ashley Boynes-Shuck velünk együttműködve beszélt személyes útjáról és az Healthline új alkalmazásáról RA-val élők számára.
Az RA Healthline egy ingyenes alkalmazás a rheumatoid arthritisben szenvedők számára. Az alkalmazás elérhető az App Store-ban és a Google Playen. Töltse le itt.
Gyerekkorában Ashley Boynes-Shuck aktívan szeretett softballozni és kosárlabdázni. Pompomlány volt. A fiatalkori idiopátiás ízületi gyulladás (korábban fiatalkori rheumatoid arthritis) diagnózisa miatt a középiskolában kénytelen volt abbahagyni a sportot.
„Tüneteim ízületi fájdalmakkal kezdődtek, miután softball-játékban pályára léptem. A térdsíelésemet is bántottam, és azóta sem volt ugyanaz. Akkor a reumatológusom szomorúan azt javasolta, hogy hagyjam abba a sportot ”- mondja Boynes-Shuck.
20 éves korában diagnózist kapott a felnőttkori rheumatoid arthritisről (RA). Most, hogy 36 éves, élete több részében élt RA-val, mint nem. Az évek során megtalálta a módját, hogy kapcsolatban maradjon belső sportolójával.
"Aktív és szabadidős ember vagyok, természetem szerint még mindig szeretem a hip-hop táncot, a Zumba-t, a vízi aerobikot és az úszást, a kajakozást, a túrázást, a sznorkelezést, a lovaglást és a jógát, de hiányzik a sportolásom" - mondja. . - A softball volt az életem.
RA-val folytatott útja során Boynes-Shuck különféle reumás ízületi gyulladásos gyógyszereket írt fel, beleértve a biológiai anyagokat, immunszuppresszánsokat, DMARD-okat, szteroidokat, NSAID-okat és kiegészítőket. Jelenleg szükség szerint akupunktúrával, masszázzsal, szteroidokkal vagy nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel kezeli állapotát.
Orvosa orvosi kezelésén túl az öngondoskodást is kiemelt feladatnak tekinti.
"Az írás, a zenélés, a háziállatok, a férjem és a családom, a természettel való kapcsolattartás, valamint a más RAerek segítése, edzése és támogatása mind segítettek abban, hogy megbirkózzak" - mondja Boynes-Shuck.
Felhívás mások megsegítésére
2009-ben Boynes-Shuck közösségfejlesztési igazgatóként és peer-to-peer szószólóként kezdett dolgozni az Arthritis Alapítványnál.
"Megállapítottam, hogy hasznos volt valami pozitív és produktív dolog, amire összpontosítani tudtam, és örömet és hálát találtam mások segítésében és szolgálatában, a tudatosság terjesztésében, az egészségügyi edzésben és a támogatásban" - mondja.
"Ezek olyan dolgok, amelyekre hívást éreztem, miközben negatív helyzetemet valami hasznosra és pozitívra változtattam."
Emellett elindította az Arthritis Ashley blogot, és két könyvet jelentetett meg az RA-val folytatott útjáról.
Csatlakozás az RA Healthline alkalmazáson keresztül
A Boynes-Shuck legújabb törekvése az Healthline-val közösen összeáll az ingyenes RA Healthline alkalmazás közösségi útmutatójaként.
Az alkalmazás életmódbeli érdeklődésük alapján összeköti az RA-ban szenvedőket. A felhasználók böngészhetnek a tagprofilokban, és kérhetik, hogy megfeleljenek a közösség bármely tagjának.
Az alkalmazás minden nap megfelel a közösség tagjainak, lehetővé téve számukra, hogy azonnal csatlakozzanak. Boynes-Shuck szerint a meccs funkció egyedülálló.
"Olyan, mint egy" RA-Buddy "kereső" - mondja.
Közösségi útmutatóként Boynes-Shuck és más RA-s app-nagykövetek mellett naponta tartanak élő csevegést. A felhasználók csatlakozhatnak olyan vitákban való részvételhez, mint például az étrend és a táplálkozás, a testmozgás, az egészségügy, a kiváltó okok, a fájdalomkezelés, a kezelés, az alternatív terápiák, a szövődmények, a kapcsolatok, az utazás, a mentális egészség és egyebek.
„Nagyon izgatott vagyok, hogy közösségi útmutató lehetek az RA Healthline számára. Szenvedélyesen érzem magam amiatt, hogy a reumban szenvedő betegek biztonságos helyen vannak és nem érzem magam egyedül, és ez arra ösztönöz, hogy jó hangon használjam a hangomat, és segítsek másoknak, akik hasonló helyzetben vannak, mint én. ” "Megint arról van szó, hogy a lehető legjobbat hozzam ki a kezemből."
Míg a Facebookot, a Twittert, valamint más weboldalakat és közösségi média platformokat használt az RA-információk felkutatására, azt mondja, hogy az RA Healthline az egyetlen olyan digitális eszköz, amelyet használt, amelyet kizárólag az RA-val élő embereknek szenteltek.
"Ez egy barátságos és pozitív hely a hasonló gondolkodású egyének számára, akik RA-val élnek és boldogulnak" - mondja.
Azoknak a felhasználóknak, akik el akarják olvasni az RA-val kapcsolatos információkat, az alkalmazás egy Discover részt kínál, amely életmóddal és hírekkel foglalkozó cikkeket tartalmaz az Healthline egészségügyi szakemberei által a diagnózissal, kezeléssel, kutatással, táplálkozással, öngondozással, mentális egészséggel és egyebekkel kapcsolatos témákról. . RA-val élők személyes történeteit is olvashatja.
„A Discover szakasz valóban nagyszerű módja annak, hogy hasznos információkat találjon egy helyen. Sokat böngésztem benne - mondja Boynes-Shuck.
Ismereteket és betekintést nyer a közösség tagjaitól.
„Őszintén szólva mindenki azt mondja, hogy én inspirálom őket, de ugyanúgy érzem magam, mint inspiráltak és hálásak RA-beteg társaimnak. Nagyon sokat tanultam, és oly sok társam inspirált. ”- mondja. "Ez személyesen és szakmailag is nagyon hasznos volt, de számomra is nagyszerű támogatási forrás volt ahhoz, hogy tanuljak és támaszkodjak más betegekre."
Töltse le az alkalmazást itt.
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészségről, a mentális egészségről és az emberi viselkedésről szóló történetekre specializálódott. Rendelkezik érzelmekkel írni, és éleslátó és vonzó módon kapcsolatba lépni az olvasókkal. Olvasson tovább a munkájáról itt.
