Mi a sclerosis multiplex (MS)?
A sclerosis multiplex (MS) egy krónikus betegség, amely a központi idegrendszert (CNS) érinti. Az immunrendszer megtámadja a mielint, amely az idegrostok körüli védőréteg.
Ez gyulladást és hegszövetet vagy elváltozásokat okoz. Ez megnehezítheti az agyad számára a jelek küldését a test többi részére.
Lásd az SM-hez kapcsolódó fiziológiai változásokat bemutató illusztrációkat.
Melyek az SM tünetei?
Az SM-ben szenvedők sokféle tünetet tapasztalnak. A betegség jellege miatt a tünetek személyenként nagyon változhatnak.
Súlyosságuk is változhat évről évre, hónapról hónapra, sőt napról napra.
A két leggyakoribb tünet a fáradtság és a járási nehézség.
Fáradtság
Az SM-ben szenvedők kb. 80 százaléka kimerültségről számol be. Az SM-ben fellépő fáradtság legyengülhet, befolyásolva a munkaképességét és a mindennapi feladatok ellátását.
Nehézség járni
A járási nehézség az SM-ben számos okból fordulhat elő:
- zsibbadás a lábadban vagy a lábadban
- egyensúlyhiány
- izomgyengeség
- izomgörcsöt
- látási nehézség
A járási nehézségek az esés miatt sérülésekhez is vezethetnek.
Egyéb tünetek
Az SM egyéb meglehetősen gyakori tünetei a következők:
- akut vagy krónikus fájdalom
- remegés
- a kognitív kérdések, amelyek koncentrációval, memóriával és szókeresési nehézségekkel járnak
Az állapot beszédzavarokhoz is vezethet.
Tudjon meg többet az SM tüneteiről.
Hogyan diagnosztizálják az SM-t?
Orvosának neurológiai vizsgálatot kell végeznie, klinikai kórelőzményt kell kérnie, és további vizsgálatokat kell rendelnie annak megállapítására, hogy van-e SM.
A diagnosztikai tesztek a következőket tartalmazhatják:
- Mágneses rezonancia képalkotó (MRI) vizsgálat. Kontrasztos festék használata az MRI-vel lehetővé teszi orvosának, hogy észlelje az aktív és inaktív elváltozásokat az egész agyban és a gerincvelőben.
- Optikai koherencia tomográfia (TOT). Az OCT egy olyan teszt, amely képet készít a szemed hátsó részében található idegrétegekről, és fel tudja mérni a látóideg elvékonyodását.
- Gerinccsap (ágyéki lyukasztás). Orvosa elrendelhet egy gerinccsapolást, hogy rendellenességeket találjon a gerincfolyadékában. Ez a teszt segíthet a fertőző betegségek kizárásában, és oligoklonális sávok (OCB-k) felkutatására is felhasználható, amelyek felhasználhatók az SM korai diagnózisának felállítására.
- Vérvétel. Az orvosok vérvizsgálatokat rendelnek el, amelyek segítenek megszüntetni a hasonló tünetekkel járó egyéb állapotokat.
- Vizuálisan kiváltott potenciálok (VEP) teszt. Ez a teszt megköveteli az idegpályák stimulálását az agy elektromos aktivitásának elemzéséhez. Korábban agytörzsi hallási és érzékszervi kiváltott potenciális teszteket is alkalmaztak az SM diagnosztizálására.
Az MS diagnózisához szükség van a demyelinizáció bizonyítékára, amely az agy, a gerincvelő vagy a látóidegek több területén különböző időpontokban fordul elő.
A diagnózis megköveteli más hasonló tünetekkel járó állapotok kizárását is. A Lyme-kór, a lupus és a Sjögren-szindróma csak néhány példa.
Tudjon meg többet az SM diagnosztizálásához használt tesztekről.
Melyek az SM korai jelei?
Az MS egyszerre alakulhat ki, vagy a tünetek olyan enyhék lehetnek, hogy könnyedén elutasíthatja őket. Az SM leggyakoribb korai tünetei közül három:
- Zsibbadás és bizsergés, amely érinti a karokat, a lábakat vagy az arcod egyik oldalát. Ezek az érzések hasonlóak a tűk és tűk érzéséhez, amelyet akkor kap, amikor a lábad elalszik. Ezek azonban nyilvánvaló ok nélkül jelentkeznek.
- Egyenetlen egyensúly és gyenge lábak. Előfordulhat, hogy sétálás közben vagy más típusú fizikai tevékenység közben könnyen megbotlik.
- Kettős látás, homályos látás az egyik szemben vagy részleges látásvesztés. Ezek az SM korai mutatói lehetnek. Némi szemfájdalma is lehet.
Nem ritka, hogy ezek a korai tünetek elmúlnak, csak később térnek vissza. Hetek, hónapok vagy akár évek telhetnek el a fellángolások között.
Ezeknek a tüneteknek sokféle oka lehet. Még ha ezek a tünetek is vannak, ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy SM-je van.
Az RRMS a nőknél gyakoribb, míg a PPMS a nőknél és a férfiaknál egyaránt.A legtöbb szakértő úgy véli, hogy a férfiak SM-je általában agresszívebb, és a relapszusokból való felépülés gyakran nem teljes.
Fedezze fel az SM több korai jeleit.
Mi okozza az SM-t?
Ha SM-je van, az idegrostjai körüli mielin védőrétege megsérül.
Úgy gondolják, hogy a károsodás egy immunrendszeri támadás eredménye. A kutatók úgy gondolják, hogy létezhet olyan környezeti tényező, például vírus vagy toxin, amely elindítja az immunrendszer támadását.
Amint immunrendszere megtámadja a mielint, gyulladást okoz. Ez hegszövethez vagy elváltozásokhoz vezet. A gyulladás és a hegszövet megzavarja az agy és a test más részei közötti jeleket.
Az MS nem örökletes, de ha szülője vagy testvére van MS-vel, kissé megnöveli a kockázatát. A tudósok azonosítottak néhány gént, amelyek látszólag növelik az érzékenységet az SM kialakulására.
Tudjon meg többet az SM lehetséges okairól.
Melyek az MS típusai?
Az MS típusai a következők:
Klinikailag izolált szindróma (CIS)
A klinikailag izolált szindróma (CIS) az MS előtti állapot, amely egy legalább 24 órás tünet-epizódot tartalmaz. Ezek a tünetek a központi idegrendszer demielinizációjának köszönhetők.
Bár ez az epizód az SM-re jellemző, ez nem elég a diagnózis felkérésére.
Ha a gerincfolyás során egynél több elváltozás vagy pozitív oligoklonális sáv (OCB) van a gerincvelőben, akkor valószínűbb, hogy megkapja a relapszáló-remitáló SM (RRMS) diagnózisát.
Ha ezek az elváltozások nincsenek jelen, vagy ha a gerincfolyadéka nem mutat OCB-ket, akkor kevésbé valószínű, hogy SM diagnózist kap.
Relapszus-remisszió MS (RRMS)
A relapszus-remisszió SM (RRMS) a betegség aktivitásának egyértelmű visszaesésével jár, majd remisszióval. Remissziós időszakokban a tünetek enyheek vagy hiányoznak, és a betegség nem progrediál.
Az RRMS az SM leggyakoribb formája a kezdetekkor, és az összes eset mintegy 85 százalékát teszi ki.
Elsődleges progresszív MS (PPMS)
Ha primer progresszív SM-je van (PPMS), akkor a tünetek megjelenésétől kezdve a neurológiai funkció fokozatosan romlik.
Rövid ideig tartó stabilitás léphet fel. Az „aktív” és a „nem aktív” kifejezéseket a betegség aktivitásának új vagy fokozó agyi elváltozásokkal történő leírására használják.
Másodlagos progresszív MS (SPMS)
A másodlagos progresszív MS (SPMS) akkor fordul elő, amikor az RRMS áttér a progresszív formára. A fogyatékosság vagy a funkció fokozatos romlása mellett továbbra is észrevehető visszaesései lehetnek.
Alsó vonal
Az Ön MS változhat és fejlődhet, például RRMS-ről SPMS-re vált.
Egyszerre csak egy típusú MS lehet, de nehéz tudni, hogy mikor lép át az SM progresszív formájára.
Tudjon meg többet az MS különböző típusairól.
Mekkora a várható élettartama az SM-ben szenvedőknek?
Az SM-ben szenvedők várható élettartama körülbelül 7,5 évvel rövidebb a vártnál. Jó hír, hogy az SM-ben szenvedők várható élettartama nő.
Szinte lehetetlen megjósolni, hogy az SM hogyan fog haladni egy személyben.
Az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 10-15% -ának csak ritka rohama és minimális fogyatékossága van 10 évvel a diagnózis után. Általában feltételezik, hogy nem kezelik őket vagy injekciókat. Ezt néha jóindulatú MS-nek nevezik.
A betegséget módosító terápiák (DMT) kifejlesztésével a tanulmányok ígéretes eredményeket mutatnak arra vonatkozóan, hogy a betegség progressziója lelassulhat.
MS típus
A progresszív MS általában gyorsabban halad, mint az RRMS. Az RRMS-ben szenvedők sok éven át remisszióban lehetnek. A fogyatékosság hiánya 5 év után általában jó mutató a jövőre nézve.
Kor és nem
A betegség férfiaknál és idősebb felnőtteknél súlyosabb és legyengítőbb. Ugyanez a prognózis látható az afroamerikaiaknál és azoknál is, akiknél magas a relapszus.
Alsó vonal
Az életminőség az SM-ben függ a tüneteitől és attól, hogy mennyire reagál a kezelésre. Ez a ritkán végzetes, de kiszámíthatatlan betegség figyelmeztetés nélkül megváltoztathatja az irányt.
A legtöbb SM-es ember nem válik súlyosan fogyatékossá, és továbbra is teljes életet él.
Vizsgálja meg közelebbről az SM-es betegek prognózisát.
Hogyan kezelik az SM-t?
Jelenleg nem áll rendelkezésre gyógymód MS-re, de többféle kezelési lehetőség létezik.
Betegséget módosító terápiák (DMT)
A betegséget módosító terápiákat (DMT) a betegség progressziójának lassítására és a relapszus arányának csökkentésére tervezték.
Az RRMS öninjektálható betegségmódosító gyógyszerek közé tartozik a glatiramer-acetát (Copaxone) és a béta-interferonok, például:
- Avonex
- Betaseron
- Extavia
- Plegridy
- Rebif
Az RRMS orális gyógyszerei a következők:
- dimetil-fumarát (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- kladribin (Mavenclad)
- diroximel-fumarát (Vumerity)
- sziponimod (Mayzent)
Az RRMS intravénás infúziós kezelései a következők:
- alemtuzumab (Lemtrada)
- natalizumab (Tysabri)
- mitoxantron (Novantrone)
- Ocrelizumab (Ocrevus)
2017-ben az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) jóváhagyta az első DMT-t a PPMS-ben szenvedők számára. Ezt az infúziós gyógyszert ocrelizumabnak (Ocrevus) hívják, és RRMS kezelésére is használható.
A közelmúltban egy másik gyógyszert, az ozanimodot (Zeposia) engedélyeztek a FÁK, az RRMS és az SPMS kezelésére, de a COVID-19 járvány miatt még nem kerül forgalomba.
Nem minden SM-gyógyszer lesz elérhető vagy megfelelő minden ember számára. Beszéljen orvosával arról, hogy mely gyógyszerek a legmegfelelőbbek az Ön számára, valamint mindegyikük kockázata és előnye.
Egyéb gyógyszerek
Orvosa kortikoszteroidokat, például metilprednizolont (Medrol) vagy Acthar gélt (ACTH) írhat fel a relapszusok kezelésére.
Más kezelések is megkönnyíthetik a tüneteket és javíthatják az életminőséget.
Mivel az SM mindenki számára eltérő, a kezelés az Ön konkrét tüneteitől függ. A legtöbb számára rugalmas megközelítésre van szükség.
További információ az SM kezeléséről.
Milyen az MS-vel élni?
A legtöbb SM-es ember megtalálja a tünetek kezelésének és a megfelelő működés módját.
Gyógyszerek
SM-je azt jelenti, hogy orvoshoz kell fordulnia az SM kezelésében.
Ha valamelyik DMT-t választja, be kell tartania az ajánlott ütemtervet. Orvosa más gyógyszereket is előírhat a specifikus tünetek kezelésére.
Diéta és testmozgás
A rendszeres testmozgás fontos a testi és lelki egészség szempontjából, még akkor is, ha fogyatékkal él.
Ha a fizikai mozgás nehéz, akkor az úszás vagy az uszodában való testmozgás segíthet. Néhány jógaórát csak SM-es betegek számára terveztek.
A kiegyensúlyozott étrend, kevés az üres kalóriákban, valamint magas a tápanyag- és rosttartalom, és segít kezelni az egészségi állapotát.
Az étrendnek főleg a következőkből kell állnia:
- különféle gyümölcsök és zöldségek
- sovány fehérjeforrások, például hal és bőr nélküli baromfi
- teljes kiőrlésű gabonák és más rostforrások
- diófélék
- hüvelyesek
- alacsony zsírtartalmú tejtermékek
- megfelelő mennyiségű víz és egyéb folyadék
Minél jobb az étrend, annál jobb az egészségi állapota. Rövid távon nemcsak jobban fogja érezni magát, hanem megalapozza az egészségesebb jövőt is.
Fedezze fel az étrend és az SM kapcsolatát.
Korlátoznia vagy kerülnie kell:
- telített zsír
- transzzsír
- vörös húsok
- magas cukortartalmú ételek és italok
- magas nátriumtartalmú ételek
- erősen feldolgozott élelmiszerek
Ha egyéb betegségei vannak, kérdezze meg orvosát, ha speciális étrendet kell-e követnie, vagy bármilyen étrend-kiegészítőt szed-e.
Az olyan speciális étrendek, mint a keto, paleo vagy mediterrán étrend, segíthetnek az SM-ben szenvedő emberek néhány kihívásában.
Olvassa el az élelmiszer címkéit. A magas kalóriatartalmú, de alacsony tápanyagtartalmú ételek nem segítenek abban, hogy jobban érezzék magukat, vagy hogy fenntartsák az egészséges testsúlyt.
Nézze meg ezeket a további tippeket az MS-barát étrend fogyasztásához.
Egyéb kiegészítő terápiák
A kiegészítő terápiák hatékonyságára vonatkozó tanulmányok kevések, de ez nem jelenti azt, hogy valamilyen módon nem tudnak segíteni.
A következő terápiák segíthetnek abban, hogy kevésbé érezze magát stresszesebben és lazábban:
- elmélkedés
- masszázs
- tai chi
- akupunktúra
- hipnoterápia
- zeneterápia
Milyen statisztikák vannak az MS-ről?
Az Országos Szklerózis multiplex Társaság szerint 1975 óta nem végeztek tudományosan megalapozott nemzeti vizsgálatot az SM előfordulásáról az Egyesült Államokban.
Egy 2017-es tanulmányban azonban a Társaság becslése szerint körülbelül 1 millió amerikainak van SM.
Egyéb tudnivalók:
- Az MS az egész világon a legelterjedtebb neurológiai állapot, amely rokkantsá teszi a fiatal felnőtteket.
- Az RRMS-sel diagnosztizált emberek többsége 20-50 év közötti a diagnózis felállításakor.
- Összességében az SM a nőknél gyakoribb, mint a férfiak. Az Országos Szklerózis multiplex Társaság szerint az RRMS kétszer-háromszor gyakoribb a nőknél, mint a férfiaknál. A nők és férfiak PPMS aránya nagyjából azonos.
- Az SM aránya általában alacsonyabb az egyenlítőhöz közelebb eső helyeken. Ennek köze lehet a napfényhez és a D-vitamin expozícióhoz. Azok az emberek, akik 15 éves koruk előtt új helyre költöznek, általában megszerzik az új helyszínhez kapcsolódó kockázati tényezőket.
- Az 1999 és 2008 közötti adatok azt mutatták, hogy az SM közvetlen és közvetett költségei évi 8528 és 54244 dollár között mozogtak. Az RRMS jelenlegi DMT-je évente akár 60 000 dollárba is kerülhet. Az Ocrelizumab (Ocrevus) ára évente 65 000 dollár.
A kanadaiaknál a legmagasabb az SM aránya a világon.
Itt olvashat további tagállami tényeket és statisztikákat.
Melyek az SM szövődményei?
Az MS okozta elváltozások a központi idegrendszerben bárhol megjelenhetnek, és a test bármely részét érinthetik.
Mobilitási kérdések
Az életkor előrehaladtával az MS okozta fogyatékosságok egy része kifejezettebbé válhat.
Ha mozgásproblémái vannak, az elesés fokozhatja a csonttörések kockázatát. Egyéb állapotok, például ízületi gyulladás és csontritkulás bonyolíthatják a helyzetet.
Más problémák
Az SM egyik leggyakoribb tünete a fáradtság, de nem ritka, hogy az SM-es betegeknél is:
- depresszió
- szorongás
- bizonyos fokú kognitív károsodás
Alsó vonal
A mobilitási problémák a fizikai aktivitás hiányához vezethetnek, ami más egészségügyi problémákat is okozhat. A fáradtság és a mobilitás problémái a szexuális funkciókra is hatással lehetnek.
Fedezze fel az SM további hatásait.
Támogatás keresése
Az MS egy életen át tartó állapot. Olyan egyedi kihívásokkal kell szembenéznie, amelyek idővel változhatnak.
Arra kell összpontosítania, hogy orvosával közölje az aggodalmakat, mindent megtanuljon az SM-ről, és felfedezze, mi érzi legjobban magát.
Sok MS-ben szenvedő ember még személyes vagy online támogató csoportokon keresztül is úgy dönt, hogy megosztja kihívásait és megküzdési stratégiáit.
Nézze meg, mit mond 11 közéleti személy az MS-vel való életvezetésről.
Kipróbálhatja az ingyenes MS Buddy alkalmazást is, hogy tanácsokat és támogatást osszon meg nyílt környezetben. Letöltés iPhone vagy Android rendszerre.
