A Valdez családi nappaliban egy asztal halmozódik fel, színes tarka anyagú edényekkel. Ennek a „nyálkának” elkészítése a 7 éves Aaliyah kedvenc hobbija. Minden nap új tételt készít, csillogást ad hozzá és különböző színeket próbál.
"Olyan, mint a gitt, de nyúlik" - magyarázta Aaliyah.
A goo mindenhova eljut, és kissé megőrjíti Aaliyah apját, Taylort. A családnak kifogytak a Tupperware konténerei: mindegyik tele van iszappal. De nem mondja meg neki, hogy hagyja abba. Úgy gondolja, hogy a tevékenység terápiás lehet, mert arra készteti Aaliyah-t, hogy koncentráljon és játsszon a kezével.
6 éves korában Aaliyah-nál sclerosis multiplexet (SM) diagnosztizáltak. Most szülei, Carmen és Taylor mindent megtesznek annak érdekében, hogy Aaliyah egészséges maradjon, és boldog, aktív gyermekkora legyen. Ez magában foglalja Aaliyah szórakoztató tevékenységekre való kijuttatását MS-kezelése után, és kézműves iszapkiadását.
Az MS olyan állapot, amely általában nem társul a gyerekekkel. A legtöbb SM-ben szenvedő embert 20 és 50 év közötti diagnosztizálják a National MS Society szerint. De az SM gyakrabban érinti a gyerekeket, mint gondolnád. Valójában a Clevelandi Klinika megjegyzi, hogy a gyermekkori SM az esetek akár 10 százalékát is képviselheti.
„Amikor azt mondták, hogy MS-je van, megdöbbentem. Olyan voltam, mint: „Nem, a gyerekek nem kapnak SM-t.” Nagyon nehéz volt ”- mondta Carmen az Healthline-nak.
Ezért Carmen létrehozott egy Instagramot Aaliyah számára, hogy felhívja a figyelmet a gyermekkori SM-re. A fiókban történeteket oszt meg Aaliyah tüneteiről, kezeléseiről és a mindennapi életről.
"Egész évben egyedül voltam, és azt gondoltam, hogy én vagyok az egyetlen a világon, akinek ilyen fiatal lánya van MS-vel" - mondta. "Ha tudok segíteni más szülőknek, más anyukáknak, akkor nagyon örülök."
Aaliyah diagnózisa óta eltelt év nehéz volt Aaliyah és családja számára. Megosztják történetüket, hogy tudatosítsák a gyermekkori SM realitását.
Utazás a diagnózishoz
Aaliyah első tünete a szédülés volt, de az idő múlásával újabb tünetek jelentek meg. Szülei észrevették, hogy remegőnek tűnik, amikor reggel felébresztették. Aztán egy napon a parkban Aaliyah elesett. Carmen látta, hogy a jobb lábát húzza. Orvosi rendelőbe mentek, és az orvos azt javasolta, hogy Aaliyahnak kisebb rándulása lehet.
Aaliyah abbahagyta a lábát, de két hónap alatt más tünetek jelentkeztek. Botladozni kezdett a lépcsőn. Carmen észrevette, hogy Aaliyah keze remeg, és nehezen tud írni. Egy tanár leírta azt a pillanatot, amikor Aaliyah dezorientáltnak tűnt, mintha nem tudná, hol van. Ugyanezen a napon szülei elvitték gyermekorvoshoz.
Aaliyah orvosa neurológiai vizsgálatokat ajánlott - de körülbelül egy hétbe telik, amíg időpontot egyeztetnek. Carmen és Taylor egyetértettek, de azt mondták, ha a tünetek rosszabbodnak, egyenesen a kórházba mennek.
Ezen a héten Aaliyah kezdte elveszíteni egyensúlyát és zuhanni kezdett, és fejfájásra panaszkodott. "Mentálisan nem volt ő maga" - emlékezett vissza Taylor. Elvitték az ER-re.
A kórházban az orvosok vizsgálatot rendeltek el, mivel Aaliyah tünetei súlyosbodtak. Valamennyi vizsgálata normálisnak mutatkozott, amíg teljes MR-vizsgálatot nem végeztek az agyában, amely elváltozásokat tárt fel. Egy neurológus elmondta nekik, hogy Aaliyahnak valószínűleg SM-je van.
"Elvesztettük a nyugalmunkat" - emlékezett vissza Taylor. „Olyan érzés volt, mint egy temetés. Az egész család odajött. Életünk legrosszabb napja volt.
Miután hazahozták Aaliyah-t a kórházból, Taylor elmondta, hogy elveszettnek érzik magukat. Carmen órákon át keresett információkat az interneten. "Azonnal depresszióba szorultunk" - mondta Taylor az Healthline-nak. „Újak voltunk ebben. Nem volt tudatunk.
Két hónappal később, egy újabb MRI vizsgálat után, Aaliyah SM diagnózisát megerősítették, és Dr. Gregory Aaenhez, a Loma Linda Egyetemi Orvosi Központ szakorvosához irányították. Beszélt a családdal a lehetőségeikről, és röpiratokat adott nekik a rendelkezésre álló gyógyszerekről.
Dr. Aaen azt javasolta, hogy Aaliyah azonnal kezdje meg a kezelést, hogy lassítsa a betegség előrehaladását. De azt is mondta nekik, hogy várhatnak. Lehetséges, hogy Aaliyah sokáig el tud menni újabb támadás nélkül.
A család úgy döntött, hogy vár. A negatív mellékhatások lehetősége elsöprőnek tűnt egy olyan fiatal számára, mint Aaliyah.
Carmen kiegészítő terápiákat kutatott, amelyek segíthetnek. Néhány hónapig úgy tűnt, hogy Aaliyah jól teljesít. - Reménykedtünk - mondta Taylor.
A kezelés megkezdése
Körülbelül nyolc hónappal később Aaliyah arra panaszkodott, hogy „mindent kettőt lát”, és a család visszament a kórházba. Optikai ideggyulladást diagnosztizáltak nála, az SM tünetét, amelyben a látóideg gyullad. Az agy vizsgálata új elváltozásokat mutatott.
Dr. Aaen sürgette a családot, hogy kezdje meg Aaliyah kezelését. Taylor felidézte az orvos optimizmusát, miszerint Aaliyah hosszú életet él és rendben lesz, mindaddig, amíg elkezdtek küzdeni a betegség ellen. "Vettük az energiáját, és azt mondtuk:" Rendben, ezt meg kell tennünk. ""
Az orvos olyan gyógyszert ajánlott, amely megkövetelte, hogy Aaliyah hetente egy órás infúziót kapjon hetente egyszer, négy héten keresztül. Az első kezelés előtt az ápolók Carmen és Taylor számára tájékoztatást adtak a kockázatokról és a mellékhatásokról.
"Csak szörnyű volt a mellékhatások vagy a lehetséges dolgok miatt" - mondta Taylor. - Könnyekben voltunk, mindketten.
Taylor elmondta, hogy Aaliyah időnként sírt a kezelés alatt, de Aaliyah nem emlékezett rá, hogy ideges lett volna. Eszébe jutott, hogy különböző időpontokban azt akarta, hogy apja, vagy az anyja, vagy a nővére fogja a kezét - és meg is tették. Emlékezett arra is, hogy be kellett játszania a házba, és a váróban vagonban kellett lovagolnia.
Több mint egy hónappal később Aaliyah jól teljesít. "Nagyon aktív" - mondta Taylor az Healthline-nak. Reggel még mindig észrevesz egy kis remegést, de hozzátette, hogy "egész nap remekül teljesít".
Tanácsadás más családoknak
Aaliyah diagnózisa óta a kihívást jelentő pillanatok során a Valdez család megtalálta az erősség megőrzésének módját. "Különbözőek vagyunk, közelebb vagyunk" - mondta Carmen az Healthline-nak. Az MS diagnózisával szembesülő családok számára Carmen és Taylor reméli, hogy saját tapasztalataik és tanácsaik hasznosak lehetnek.
Támogatás keresése az MS közösségben
Mivel a gyermekkori SM viszonylag ritka, Carmen elmondta az Healthline-nak, hogy eleinte nehéz volt támogatást találni. De a tágabb tagállami közösségbe való bekapcsolódás segített. Nemrégiben a család részt vett a Walk MS: Greater Los Angeles-en.
„Sok ember volt ott, sok pozitív hangulattal. Az energia, az egész légkör kellemes volt ”- mondta Carmen. "Mindannyian családként élveztük."
A közösségi média is támogatási forrás volt. Az Instagramon keresztül Carmen kapcsolatba lépett más szülőkkel, akiknek kisgyermekeik vannak SM-ben. Információt osztanak meg a kezelésekről és a gyerekeik működéséről.
A szórakozás hozzáadásának lehetőségeit keresi
Amikor Aaliyah megbeszéléseket végez a tesztekre vagy a kezelésekre, szülei keresik a módját, hogy szórakoztatóbbá tegyék a napot. Lehet, hogy elmennek enni, vagy hagyják, hogy új játékot válasszon. - Mindig megpróbáljuk szórakoztatóvá tenni számára - mondta Carmen.
A szórakozás és a praktikum érdekében Taylor vásárolt egy kocsit, amelyben Aaliyah és négyéves testvére együtt bejárhatnak. Walk: MS-t szem előtt tartva vette meg, arra az esetre, ha Aaliyah elfáradna vagy megszédülne, de szerinte más kirándulásokra fogják használni. Árnyékkal látta el, hogy megvédje a gyerekeket a naptól.
Aaliyah-nak van egy új kitömött játékmajmja is, amelyet Oscar Monkey úrtól kapott, egy nonprofit szervezettől, amely segít az SM-ben szenvedő gyerekek egymással való kapcsolatában. A szervezet „MS-majmokat”, más néven Oscar-haverokat biztosít minden SM-ben szenvedő gyermek számára, aki ilyet kér. Aaliyah majmának Hannah nevet adta. Szeret táncolni vele és etetni az almával, Hannah kedvenc étellel.
Egészséges életmód választás családként
Bár az MS-nek nincs speciális étrendje, a helyes étkezés és az egészséges életmód mindenki számára hasznos lehet, aki krónikus betegségben szenved - beleértve a gyerekeket is.
A Valdez család számára ez azt jelenti, hogy kerüljük a gyorsételeket és tápláló összetevőket adunk az étkezésekhez. "Hat gyerekem van, és mindegyik válogatós, ezért valahogy elrejtem a zöldségeket" - mondta Carmen. Kipróbálja az olyan zöldségeket, mint a spenót, az ételekhez, és fűszereket, például gyömbért és kurkumát. A quinoát is elkezdték enni rizs helyett.
Csapatnak lenni és összetartani
Taylor és Carmen megjegyezte, hogy különböző erősségeik vannak Aaliyah állapotának kezelésében. Mindketten Aaliyah-val töltöttek időt a kórházban és az orvosi rendeléseken, de Taylor a nehéz vizsgálatok során gyakrabban az ő szülője. Például megvigasztalja, ha az MRI-k előtt fél. Carmen viszont jobban foglalkozik az SM kutatásával, a többi családdal való kommunikációval és az állapot tudatosításával. "Jól kiegészítjük egymást ebben a csatában" - mondta Taylor.
Aaliyah állapota testvérei számára is hozott némi változást. Közvetlenül a diagnózisa után Taylor megkérte őket, hogy bánjanak vele rendkívül szépen, és legyenek türelmesek vele. Később a szakemberek azt tanácsolták a családnak, hogy a szokásos módon bánjon Aaliyah-szal, hogy ne nőjön fel túlzottan védve. A család még mindig a változásokon mozog, de Carmen elmondta, hogy összességében a gyerekeik kevésbé harcolnak, mint a múltban. Taylor hozzátette: "Mindenki másképp foglalkozott vele, de mindannyian vele vagyunk."
Az elvitel
"Csak azt akarom, hogy a világ tudja, hogy az ilyen fiatal gyerekek SM-t kapnak" - mondta Carmen az Healthline-nak. Az egyik kihívás, amellyel a család ebben az évben szembesült, az Aaliyah diagnózisával járó elszigeteltség érzése volt. De a nagyobb tagállami közösséggel való kapcsolat megváltoztatott. Carmen szerint a Walk-on részt vett: az MS segített a családnak abban, hogy kevésbé érezze magát egyedül. "Olyan sok embert lát, akik ugyanabban a csatában állnak, mint te, ezért erősebbnek érzed magad" - tette hozzá. "Látja az összes pénzt, amit összegyűjtenek, így remélhetőleg egyszer lesz gyógymód."
Taylor egyelőre azt mondta a Healthline-nak: „Egyszerre egy napot veszünk igénybe.” Nagy figyelmet fordítanak Aaliyah és testvérei egészségére. "Hálás vagyok minden együtt töltött napért" - tette hozzá Taylor.
