A COVID-19 járvány világszerte sújtotta az embereket, de az egészségi állapotban lévők aránytalanul sokat érintettek.
Először is, a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ (CDC) rámutat, hogy az alapbetegségben szenvedőknél fokozott a súlyos betegségek és szövődmények kockázata, ha a koronavírust megfertőzik.
Ráadásul egy júniusi CDC-jelentés szerint az alapbetegségben szenvedők, akiknél COVID-19 diagnosztizáltak, 6-szor nagyobb eséllyel kerültek kórházba és 12-szer nagyobb valószínűséggel haltak meg a betegség miatt, mint azok, akiknek nem jelentettek mögöttes állapotokat.
Ennek eredményeként bárki, aki egészségi állapottal vagy fogyatékossággal él, kénytelen rendkívül körültekintően eljárni a COVID-19 kapcsán.
Az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés a pandémia idején is sok ember számára kérdéssé vált, az úgynevezett „nem sürgős” kinevezések, műtétek és kezelések állítólag késnek, az orvosi forrásokat a COVID-19 esetek kezelésére fordítják.
A megbeszélt időpontok elmulasztásának vagy a kezelések elhalasztásának hatása azt jelenti, hogy egyesek nem kapják meg a szükséges támogatást és ellátást.
Ezt első kézből tapasztaltam. Szklerózis multiplexben (SM) szenvedő emberként a mindennapi életem váratlanul megváltozott 2020-ban.
Így változott a járvány, hogyan kezelem az SM-t, és mit változtattam ennek eredményeként.
A kezelés változásaival való megbirkózás
Mióta 2014-ben MS-t diagnosztizáltak, a betegséget módosító natalizumab gyógyszerrel kezeltek, amelyet 4 hetente adnak be IV infúzióval.
Amikor először felírta a gyógyszert, az SM-t „nagyon aktívnak” minősítették, de a kezelés megkezdése óta nem volt visszaesésem, és állapotom sem romlott jelentősen.
Nagyon hálás vagyok annak a ténynek, hogy a gyógyszerem hatékonyan megállította az SM progresszióját.
Amikor a COVID-19 terjedni kezdett, a kórházak kénytelenek voltak elterelni erőforrásaikat, és ennek következtében a kezelésem 4 hetente 8 hetente elmaradt.
Bár ezt orvosi szempontból biztonságosnak tartják, az SM tüneteim súlyosbodtak a hosszabb intervallumú adagolással. Több fájdalmat, izomgörcsöt tapasztaltam a lábamban és mobilitási problémákat - ezek egyike sem jelentett számomra jelentős problémát e változások előtt.
Annak ellenére, hogy ezek a tünetek valószínűleg átmenetiek, kezelésük óriási kiigazítást jelentett.
A fájdalom kezelése otthon
A járvány idején a szokásos fájdalomkezelési technikáim, például a hosszabb pihenőidő és a vény nélkül kapható fájdalomcsillapítások, nem működtek.
Először arra gondoltam, hogy ez azért van, mert a szokásos rutinom megszakadt. Hamar kiderült, hogy a fájdalmaim súlyosbodnak, mivel az infúzióim közötti időszak meghosszabbodik.
Az olyan tünetek, mint a fájdalmas izomgörcsök a lábamban, mozgásproblémák és a karom idegfájdalmai, minden eddiginél rosszabbul kezdtek fellángolni.
Tanácsadóm azt javasolta, hogy próbáljon ki egy másik gyógyszert a fájdalom kezelésére, és bár még nem találtam valami olyat, ami működne számomra, hálás vagyok, hogy nyílt párbeszédet folytattam egészségügyi szolgáltatómmal a következő próbálkozási lehetőségekről.
Néhány egyéb dolog, amely segített nekem a pandémiában súlyosbodó tüneteim kezelésében, a napi fürdés, a CBD használata és a gyengéd testmozgás még akkor is, amikor nincs kedvem hozzá.
Új edzésminták kidolgozása
A testmozgás számos előnnyel járhat az SM-ben szenvedők számára, például a szív- és érrendszeri erőnlét és az általános fizikai egészség javítása, a fáradtság és a depresszió csökkentése, valamint a memória javítása.
A csoportos edzések törlésével és az edzőtermek bezárásával az emberek többsége a pandémiában saját otthonában vagy a szabadban sportolt.
A COVID-19 előtt heti két fitneszórán vettem részt, és rendszeresen használtam a futópadot az edzőteremben. Tudtam, hogy az edzések folytatása elengedhetetlen.
Noha a testmozgás nem mindenki számára megfelelő SM-ben, mindig is terápiásnak találtam a fájdalom kezelésére és az izomerő növelésére, főleg, hogy az SM sok testgyengeséget okozhat.
A lezárás kezdete óta az edzéseimet a nappalimba költöztettem. Olyan szerencsém van, hogy van egy spin-kerékpárom, és órákat közvetítettem egy alkalmazással, amely nyomon követi a fejlődésemet.
A tünetek súlyosbodásával nem voltam olyan aktív, mint a pandémiát megelőzően, de ha nem kellett tornatermi tagságra vagy csoportos osztályra támaszkodnom, akkor lehetővé tettem, hogy a saját ütemtervem szerint gyakoroljak - és anélkül, hogy fokozottabb kockázatot jelentenék magamnak. a COVID-19 fejlesztése.
Új módszerek keresése a stressz minimalizálására
A CDC megjelölése szerint a COVID-19 járvány stresszt és szorongást váltott ki az emberek számára a világ minden tájáról.
A stressz egy jól ismert kiváltó tényező, amelyet el kell kerülni, ha SM-je van, de egy világméretű válság idején szinte lehet „lehűlni”.
„Minden nap új kihívásokat jelent. Mindannyian az ellenőrzés elsöprő hiányával nézünk szembe, és a legjobb megközelítésünk az, ha megmozgatjuk a hullámokat, jól felhasználjuk az erőforrásainkat, segítséget kérünk és segítséget kérünk, nem engedjük, hogy az egónk akadályozza a szükségünket, és a legtöbb mindenekelőtt légy kedves ”- mondja Victoria Leavitt, PhD, a Columbia University Irving Medical Center neuropszichológusa és az eSupport Health társalapítója.
Könnyebb mondani, mint megtenni.
Míg a rendszeres testmozgás mindig segített a stressz és a szorongás kezelésében, a járvány hozzáadott nyomása és az igény, hogy több időt töltsek otthon, arra kényszerített, hogy a mindennapi életem számos aspektusát kiigazítsam.
Én vagyok az utolsó ember a Földön, aki valaha is feliratkozott a „képernyő szünetek” gondolatára, de a napok végtelen zűrzavarai társasági élet vagy helyek nélkül azt jelentette, hogy kissé túlságosan támaszkodtam a streaming szolgáltatásokra, ami stresszt váltott ki engem.
Ehelyett hangoskönyveket kezdtem hallgatni, hogy szünetet engedjek a szememnek. Amikor nem tudok aludni, időzítő beállítása a hangoskönyvemre segít ellazulni.
Bár időbe telik, én is visszatértem az olvasáshoz.
Ha a nap legalább egy részében eltávolítom magam a képernyőktől, esélyt adok az agyamnak a pihenésre és kikapcsolódásra, ami most jó dolognak bizonyult.
További segítség kérése
Fogyatékossággal élőként igyekszem a lehető legfüggetlenebb lenni - de ez a pandémia alatt sokkal nehezebbé vált.
Nyilvánvaló, hogy amikor egy személy súlyosbodó tüneteket tapasztal, akkor valószínűleg több segítségre lesz szüksége másoktól, legyen az orvosi szakemberek, barátok vagy családtagok.
"Az SM-ben szenvedők számára tudjuk, hogy a rugalmasság kulcsfontosságú tényező, amely hozzájárul a működéshez" - mondja Leavitt.
Tanulmányok kimutatták, hogy a magas pszichológiai ellenálló képességű SM-ben szenvedő emberek motoros ereje és járási állóképessége alacsonyabb, depressziója alacsonyabb, és jobb az életminőségük.
Bár nem mindig lehet pozitívnak érezni magát, amikor a teste alacsony kulcsának úgy érzi, hogy darabokra hullik, van erő abban, hogy megossza másokkal a nehézségeket.
2020-ban szükségesebbnek láttam a gyógyszeres kezelés, a fájdalomkezelés és a fizioterápia megvitatását tanácsadómmal és MS ápolóimmal, és a családtagokhoz is jobban kellett támaszkodnom, mint valaha.
Ez rendkívüli kihívást jelenthet, ha krónikusan beteg, különösen akkor, ha megszokta bizonyítani, hogy „jól van” a körülötte élőkkel szemben.
A világjárvány által elrendelt korlátozások és az általa okozott hatalmas életmódbeli változások arra késztettek, hogy megbékéljek azzal a ténnyel, hogy jelenleg több segítségre van szükségem - mind szellemileg, mind fizikailag.
Néha mindannyiunknak szüksége van extra segítségre, és nem szégyen kérni.
Amy Mackelden a hétvégi szerkesztője a Harper's BAZAAR-nak, és sorai között szerepel a Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane és HelloGiggles. Az egészségről írt az MS Society, az MS Trust, a Checkup, a The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist és Byrdie számára. Egészségtelen megszállottsága van a Fűrész filmek iránt, és korábban minden pénzét a Kylie Cosmetics-ra költött. Keresse meg az Instagramon.
