Üdvözöljük a Tissue Issues-ban, Ash Fisher komikus humoristájában, a kötőszöveti rendellenességekről, az Ehlers-Danlos-szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-sel rendelkezik, és nagyon főnök; tanácsadó rovata valóra vált álom. Kérdése van Ashnek? Érjen el Twitteren vagy Instagramon keresztül.
Kedves Tissue Issues
Gyötrelemben vagyok. Állandóan. Néhány éve zuhanásom volt, azóta minden nap fáj a hátam. Nem tudok dolgozni, és felét sem tudom bejutni az iskolába. Nem szabad ezt éreznem! 17 éves vagyok, ez nem igazságos.
A szüleim (főleg apám) nem visznek el tesztekre, átvizsgálásokra és egyéb dolgokra, így fogalmam sincs, mi a baj, csak az, hogy fáj. Apám szerint csak lusta vagyok és túlsúlyos.Igen, egy kicsit túlsúlyos vagyok, de ez azért van, mert a családomban pajzsmirigy-problémák futnak, és megígérem, hogy nem vagyok lusta! Apám mindig azt mondja, hogy kitalálom, és mi van, ha én vagyok? Mit tegyek? - Elegem van belőle
Kedves Beteg,
Nagyon sajnálom, hogy ezt átélted. Azt van tisztességtelen! Minden jogod megvan ideges, dühös és csalódott.
Hogy szeretném, ha meglengetném varázspálcámat, és a szüleidet komolyan venném. De sajnos én csak egy internetes tanácsadó rovatvezető vagyok.
Nekem azonban az utólagos meglátás előnye, mint magam is tinédzserként. Nyersen fogalmazva: kamasznak lenni szar. 34 éves vagyok, és nem fizethette meg, hogy újra 17 éves legyek.
A középiskola pokol volt számomra. Depresszióval és krónikus fájdalommal küzdöttem, és nem jöttem össze a szüleimmel. De a legnehezebb az ügynökség hiánya volt. Olyan teljesen erőtlennek éreztem magam a középiskolás éveim alatt.
Nem számított, milyen okos vagyok, vagy mennyit dolgoztam, kiskorú voltam, ami azt jelentette, hogy szüleim végső tekintéllyel rendelkeznek az életem felett. Azt nehezményeztem, hogy ennyire kevéssé irányíthattam a saját életemet, és ugyanezt (abszolút indokolt) neheztelést érzem levelében.
Szóval beszéljünk megoldásokról.
Említette, hogy leginkább az apukája ad nehéz dolgokat. Milyen a kapcsolatod az anyukáddal? Lehet, hogy leülhetné, amikor apukája kívül lesz a házból, és szíve-szíve van vele.
Van támogatási rendszere az emberein kívül? Testvérek, unokatestvérek, barátok, barátok szülei, tanárai és / vagy terapeuta? Valaki megbízhat abban, akiben megbízik? Ha igen, kérjük, forduljon az adott személyhez.
Azt akarom, hogy legyen egy helye a szellőzéshez, anélkül, hogy aggódna, ez visszatér a szüleihez.
Bár nem tudom, hogy pontosan mi folyik a testedben, tudom ezt: Valódi a fájdalmad.
Megérzem azt a hajlamot, hogy megkérdőjelezd magad, különösen, ha egyes napok rosszabbak, mint mások.
Annak ellenére, hogy van egy diagnózisom, amely megmagyarázza a tüneteimet, még mindig vannak napjaim, amikor azt gondolom, hogy túlzok, vagy hogy mindez a fejemben van.
Emlékeztetnem kell magamra, hogy nem panaszkodom, és nem az ágyban vagyok, mert szórakoztató, hanem mert valójában fájdalmaim vannak! Igazán hiszem, hogy ez vonatkozik rád is.
Kérlek, hallj meg, és hidd el, amikor azt mondom, hogy küzdelme valódi, és nincs mit szégyellnie.
Sok krónikus fájdalmat szenvedő beteg lézeres fókuszba kerül a diagnózis felállításához. Úgy vélik, hogy egy magyarázat lehetővé teszi a tüneteik értelmét. Biztosan azt gondoltam, hogy minden problémám megoldódik, amikor egy genetikus közölte, hogy EDS-m van.
Bár a fájdalmam okának ismerete valóban hasznos volt, ez nem változtatott azon a tényen, hogy a legtöbb nap alig tudtam felkelni az ágyból. Ki kellett találnom, hogyan keljek ki egyedül az ágyból.
Még akkor is, ha diagnózist kapna és lenyűgöző orvosokat találna, a gyógyulás nagy része mégis egy orvosi rendelő előtt zajlik.
Az orvosok hasznosak lehetnek - és gyakran szükségesek is - a hatékony kezeléshez, de nincsenek veled a mindennapokban.
Tehát folytassuk úgy, mintha lenne valami, ami „ki van kapcsolva” a testében, de még nem tudjuk, mi az.
Ami a jobb közérzetet illeti, arra a sorozatra mutatok rá, amelyet a krónikus fájdalomról írok. Ez 5 műveletet tartalmaz, amelyekkel ma jobban érezheti magát. Ez olyan gyengéd gyakorlatokat tartalmaz, amelyeket otthon végezhet a fájdalomcsillapítás érdekében. Ez néhány olcsó termék, amelyekkel megpróbálhatja enyhíteni a fájdalmat. És itt van egy darab arról, hogyan fogadtam el krónikus betegségemet, és hogyan folytattam az életemet.
Javaslom, hogy olvassa el ezeket, és nézze meg, hogy szól-e valami. Akkor próbáld ki ezt a dolgot! Eleinte nehéz lesz, de mint a legtöbb dolog, annál könnyebb lesz, minél többet csinálod.
Napi rutinod van? Itt van egy darab, amelyet az egyik létrehozásáról írtam! Egy rutin segíthet megalapozni, főleg, hogy feltételezem, hogy a járvány azt jelenti, hogy sokat ragadt otthon.
Elkötelezheti magát, hogy ezen a héten minden nap egy kedves dolgot tesz a teste érdekében? 5 perc séta a környéken? Rövid meditáció? Naplóírás? Ha segít, nagyszerű! Csak így tovább. Ha nem, legalább megpróbálta, és folytathatja a következő dologgal.
Megpróbálhatja megírni a szüleinek egy levelet vagy e-mailt, amely felvázolja az aggodalmait.
Hasznos lehet az érzéseid kibontása anélkül, hogy apád félbeszakítással fenyegetne.
Fókuszáljon az „én” kijelentésekre (vagyis „azért küzdök, hogy felkeljek az ágyból, mert annyira fáj a hátam”), ahelyett, hogy vádak állnának, amelyek az ön embereit védekezésre késztethetik (vagyis: „Soha nem hallgatsz rám”).
E-mail küldésük lehetőséget ad nekik arra, hogy feldolgozzák az információkat, mielőtt beszélnek veled erről. Gondoljon arra, mit akar az emberektől. Orvoshoz? Érvényesíteni az érzéseit / fájdalmát?
Akár az összes érzését kibújhatná, ha megírna egy első haraggal, vádakkal és rendetlenséggel teli vázlatot. Csak azt ne küldje el!
Nem küldött levél írása klasszikus terápiás gyakorlat. Lehet, hogy jobban érzi magát, miután kibontotta ezeket az érzéseket, és akkor tisztábban fog tudni, mit akar tőlük.
Megígérem neked, hogy az élet jobb lesz, ha felnőtt vagy, és elköltözhetsz a családodtól.
Nem feltétlenül válik könnyebbé, de elviselhetőbbé, mert több beleszólása van a mindennapi életbe.
Nincs szükséged engedélyre az orvos kinevezéséhez, nem fogsz apuval szemben észrevételeket tenni a testsúlyoddal kapcsolatban, és nem fogod figyelni vagy ítélkezni a nap 24 órájában.
17 éves vagy, tehát nagyon közel állsz ahhoz, hogy felnőtt légy. Ha szüleid most nem hajlandók segíteni neked, akkor saját kezedbe kell venned a gyógyulást.
Remélem, hogy az általam linkelt darabok egy kis megkönnyebbülést nyújtanak. A krónikus fájdalmat krónikusan kell kezelni - vagyis naponta és gyakran.
Lehet, hogy a szüleid felelnek rád, de te végső soron a saját testedért felelsz. Nem akadályozhatják meg, hogy otthon gyakoroljon, naplózhasson, meditáljon vagy online támogató közösségeket találjon.
Kitartás. Nem ismerlek a leveleden kívül, de igazán hiszek benned. Hiszek rugalmasságában és erejében.
Hiszek abban is, hogy a fájdalma valóságos, és hogy van még remény számodra.
Lehet, hogy 18. születésnapja elöregedett, de kevesebb, mint egy év. Alig várom, hogy kijusson a szüleid házából, és a saját életed legyen a felelős. Nem könnyű, de egy kis munkával és sok kitartással kezdheti jobban érezni magát. Megteheti, kedvesem.
Kérjük, frissítsen pár hónap múlva, ha jól érzi magát. És tudd, hogy neked húzom. Ezt megkapta.
Roskatag,
Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobil Ehlers-Danlos szindrómával él. Amikor nincs megingató-baba-szarvas napja, túrázni játszik corgijával, Vincenttel. Oaklandban él. Tudjon meg többet róla weboldal.