Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden park vagy játéktér leglassabb szülője ilyen merész gyereket fogok nevelni.
A fájdalmam sok dolog volt számomra. 17 éves kora óta szinte állandó társ, teher, sparring partner.
Ez volt az a küzdelem, amelyben biztos voltam, hogy megnyerhetem, és az elfogadás legnagyobb tanulsága is. Noha nem vesztettem el a harcot (vagyis nem adtam fel), be kellett számolnom a mély tudatban, hogy a fizikai fájdalom elkísér bárhová is megyek.
Ez az én testem. Megtanultam szeretni, megtanultam benne élni. A harmónia nem mindig tökéletes, de minden nap megpróbálom. Még mindig megtapasztalhatom az örömöt, az örömöt és a kegyelmet, miközben érzem, hogy csontjaim őrlődnek, izmaim görcsölnek, idegeim lövéseket jeleznek, olykor gyorsan, az alsó gerincemből a térdem hátuljáig a sarkamig.
Megtanultam a korlátaimat, hogy hány lépcsőn léphetek naponta, melyik cipőt kell viselnem, hány kanálnyi Epsom-sóra van szükségem a fürdőmben, hogy úgy érezzem, mintha a Holt-tengeren lebegnék, hogy szabadon lebegjek elég ahhoz, hogy mélyet lélegezhessek.
Megtanultam a férjem segítségét kérni; Megtudtam, hogy nem vagyok teher az életében. Betegségben és egészségben, mondtuk, és komolyan gondolta.
De mi van a gyerekkel? Terhesség előtt aggódtam, hogy a fájdalmam hogyan hat majd rájuk, milyen korlátokat szab az életükre, milyen terheket jelent.
Az első ember, akiről azt mondtam, hogy terhes vagyok, a férjem kivételével, az orvosom volt. Voltak megbeszélendő gyógyszerek, olyanok, amelyeket abba kellett hagynom, és másokat elkezdtem. Ezt már azóta tervezték, hogy a férjemmel először próbálkozni kezdtünk.
És ez nem különbözött az életem bármely más részétől. Orvosom véleménye nagy súlyt hordoz családunk döntéseiben. Bármennyire is csak a lányomra akartam gondolni, amíg ő bennem nőtt, a saját egészségügyem gyakran került a középpontba.
Maradtam a fájdalomcsillapító gyógyszereken, több orvos felügyelete mellett, és lefeküdtem az ágy pihenésén, amikor fájdalmam miatt a vérnyomásom a közepesen magas és egyszerűen túl magas közötti lábujjig tolódott.
Jobb lenne a lányom, ha naponta járnék a futópadon? Gyakran gondoltam. Hosszú távú hatásai lennének a fejlődő testének, mert folytattam a gyógyszeres kezelést?
Mindent meg akartam tenni, hogy a lányom ne tartsa meg a fájdalmam súlyát, és még akkor sem született, amikor rájöttem, hogy nincs mód arra, hogy megakadályozzam őt.
Ahogy ő is része volt nekem, úgy volt a fájdalmam is. Nem lehetett elrejteni a padláson, akkor hogyan tudnám a lehető legjobban minimalizálni a rá gyakorolt hatást?
Gyengítené a kapcsolatunkat egy olyan anya, aki nem tudna vele focizni? Mi lenne, ha nem tudnék tömböket építeni a padlón. Abbahagyná, hogy játsszon?
A lányom tökéletes és egészséges, barack rózsaszínűen született. A szeretet, amelyet iránta éreztem, annyira átfogó volt, úgy tűnt, még egy idegen is képes lesz látni a mélységét.
Soha életemben nem éreztem ilyen összetartozás érzését, én őt, bármilyen módon szüksége volt rá, mindaddig, amíg szüksége volt, és azon túl is.
A szülői élet kezdetei szinte könnyűek voltak számomra. Két korábbi csípőműtétem volt, így a C-szakaszos gyógyulásom nem sokat segített, és felnőtt életem nagy részét már otthon töltöttem, és fogyatékosságom miatt gyakran a lakásomra zártam.
A korai szülői élet nem érezte magányosnak, ahogy figyelmeztettek. A melegség és a kötődés gyönyörű buborékjának érződött, ahol kielégíthettem növekvő lányom igényeit.
De ahogy kerek, hajlékony formája formálódni kezdett, izmai erősödtek, csontjai keményebbek és mozogni kezdtek, korlátaim nyilvánvalóbbá váltak. A lányom 1 héten belül gyaloglásból futásba kezdett, és a szemem előtt minden félelem, ami a lépést tartással kapcsolatban volt.
Éjjel sírnék, miután aludt, annyira elszomorodtam, hogy nem biztos, hogy csak neki kellettem aznap. Mindig ilyen lenne? Csodálkoztam.
Nem sokkal később könyvespolcokat méretezett és leugrott a parkban lévő csúszda emelvényéről, mintha gyakorolni akarná az „American Ninja Warrior” szereplését.
Figyeltem barátaim gyermekeit, ahogy némi borzongással mozognak, bár a nagy világban most laknak, de a lányom minden lehetőségével végigvetette testét az űrön.
Szinte kegyetlen trükknek tűnt, hogy én, minden park vagy játéktér leglassabb szülője ilyen merész gyereket fogok nevelni.
De soha nem kívántam más gyereket, soha nem kívántam, hogy a gyerekem más legyen, mint ő. Csak azt kívántam, hogy más lehessek, hogy képes legyek több arra, amire szüksége van.
Élete első néhány évében ezek a gondolatok rendszeresen foglalkoztatták az agyamat. Csak azt láttam, ami hiányozhat a lányomnak, nem pedig azt, amit megszerzett.
És akkor bementem a harmadik csípőműtétemre. A lányom 2 1/2 éves volt, amikor a családom egy hónapra Coloradoba költözött, így nehéz és meglehetősen hosszú (8 órás) eljárást tudtam elvégezni a bal csípőmön, ahol az informatikai sávomat betakarították és beépítették a közösbe, hogy segítsenek stabilitás.
Először otthagynám egyik napról a másikra, és le kellene állítanom a szoptatással is, amivel az idővonalán szeretnék történni, természetesen nem a fájdalmam vagy a sérüléseim miatt.
Olyan önző érzés volt, és tele voltam félelemmel: félelem, hogy elveszítjük a kötelékünket, félelem attól, hogy mit okozhat az otthonából való kihajtás, elsöprő félelem, hogy ilyen intenzív műtét során meghalhat, félelem, hogy a kezelés végül elvesz tőle.
Az anyáknak azt mondják, hogy önzetlenek kell lennünk, hogy jók legyünk, mindig gyermekeinket kell magunk elé állítanunk (az anya egyenlő a vértanúval), és bár nem hiszek ebben a fáradt trópusban, és erősen érzem, hogy végül csak az anyáknak árt, megpróbáltam emlékeztetni magam hogy ez a műtét nem csak nekem fog származni, hanem a lányom életének is.
Elkezdtem rendszeresen esni. Valahányszor felnéztem rá a földről, ahol hirtelen hazudtam magam, olyan rémületet láttam a szemében.
A kezét akartam fogni, nem egy vesszőt. Mindennél jobban szerettem volna úgy érezni, mintha biztonságban futhatnék utána, anélkül, hogy pánikba esne, hogy mindig túl van rajtam, hogy mindig egy lépés vagyok a földig gyűrődéstől. Ez a műtét megígérte, hogy ezt megadja nekem.
A lányom nagy szívvel született - kedves és adakozás számára egyszerűen természetes állapot -, de még annak tudatában is, hogy ismerve őt, a meggyógyulásom során tanúsított empátia igazi meglepetést okozott.
Alábecsültem, hogy a lányom mit tud kezelni. Segíteni akart, minden nap; részese akart lenni annak, hogy „Anya jobban érezze magát”.
Segített tolni a kerekesszékemet, amikor csak lehetőség nyílt rá. Át akart velem simulni, amikor feküdtem az ágyban, simogattam a hajam, dörzsöltem a karjaimat. A lehető leggyakrabban csatlakozott fizikoterápiához, elfordította a jéggép forgatógombjait.
Ahelyett, hogy eltitkoltam volna előle fájdalmamat, amit már olyan régóta tettem, vagy legalábbis megkíséreltem, befogadtam tapasztalataim közé, ő pedig azzal reagált, hogy többet szeretne megtudni.
Ilyen igaz megfontolás volt minden cselekedetében, a legkisebb mozdulatokban is. A mi kötelékünk nem szakadt meg, hanem megerősödött.
Beszélgetni kezdtünk arról, hogy „Anyu teste” miben különbözik és különös gondozásra szorul, és mivel a bűntudat egy része elhúzódott, váratlan büszkeség mutatkozott.
Együttérzésre tanítottam a lányomat, és figyeltem, ahogy ez az elgondolkodás elterjed az egész életében. (Amikor először látta a műtéten a lábamon lévő nagy hegeket, megkérdezte, hogy meg tudja-e érinteni őket, majd elmondta, milyen szépek, milyen szépek vagyok.)
A most 5 éves lányom mindig elsőként kérdezi, hogyan tudna segíteni, ha rossz fájdalomnapom van. A büszkeség érzése számára, hogy segíthet vigyázni rám.
És bár gyakran emlékeztetem rá, hogy a velem való gondoskodás nem az ő feladata - „Az én feladatom vigyázni Ön"- mondom neki - azt mondja nekem, hogy szereti csinálni, mert ezt teszik azok az emberek, akik szeretik egymást.
Már nem tehetetlen, amikor nem tudok felkelni az ágyból. Figyelem, ahogy fellép, finoman mozgatva a lábam, kérve, hogy adjam át a kezem. Láttam, ahogy nő a bizalma ezekben a pillanatokban. Ezek a feladatok segítettek abban, hogy erősnek érezze magát, érezze, hogy képes változtatni, és látta, hogy a különböző testek és egyedi kihívásaink nem rejtőzködnek.
Megértette, hogy a testek nem egyformák, hogy egyesek több segítségre szorulnak, mint mások. Amikor barátokkal és fogyatékkal élő emberekkel töltünk időt, akár testileg, akár fejlődésben, akár intellektuálisan, látható érettség és elfogadás mutatkozik benne, ami sok társának nagyon kívánatos.
Tavaly nyáron volt a negyedik műtétem, ez a jobb csípőm. Lányommal verseket írtunk és együtt játszottunk az ágyban, nagyon sok filmet néztünk kutyákról, pingvinekről és még több kutyáról, és egymás mellé színesítettük, mindkét lábunk alá párnát támasztunk. Joghurtot hozott nekem enni a gyógyszeremmel, és minden nap mesélt a táborból, amikor hazatért.
Találtunk egy ritmust, amely a jövőben is szolgálni fog bennünket - a következő 10 évben még legalább két műtétem lesz -, és folyamatosan új módszereket találunk az együttlétre, amelyek nem járnak magas szintű a fizikai aktivitás.
Hagytam, hogy az apja kezelje ezt a fajta szórakozást.
Amikor megkérdezem a lányomat, mi akar lenni, amikor felnő, leggyakrabban orvost mond.
Ugyanazt a választ adta, amióta Coloradoba mentünk a műtétemre.
Néha azt fogja mondani, hogy művész akar lenni, vagy olyan író, mint én. Néha robotok mérnöke vagy tudós akar lenni.
De függetlenül attól, hogy melyik munkát képzeli el, mindig feltünteti előttem, hogy bármi is legyen a jövője, függetlenül attól, hogy milyen karrierutat választ végre, egy dolgot abszolút tud, hogy folytatni akarja: az emberek segítése.
"Mert akkor érzem magam a legjobban" - mondja, és tudom, hogy ez igaz.
Thalia Mostow Bruehl esszéista, szépirodalmi és szabadúszó író. Esszéket publikált a The New York Times, a New York Magazine, a Another Chicago Magazine, a TalkSpace, a Babble és még sok másban, és dolgozott a Playgirl és az Esquire oldalán is. Szépirodalmát a 12. utcában és a 6S-ben publikálták, és az NPR The Takeaway című műsorában szerepelt. Chicagóban él férjével, lányával és örök kölyökkutyájával, Henry-vel.
.jpg)
.jpg)