Soha nem gondoltam volna, hogy azok a műtétek, amelyek nagyobb szabadságot hivatottak adni, otthoni és magányosak maradnak. Ha tudsz viszonyulni, csak tudd, hogy nem vagy egyedül.
Megtudtam, hogy gyulladásos bélbetegséggel (IBD) - kifejezetten fekélyes vastagbélgyulladással - éltem, miután 2015 januárjában eltávolítottam a vastagbélemet.
Napokkal azelőtt súlyos hasi fájdalommal, krónikus hasmenéssel és végbélvérzéssel mentem kórházba. Abban az évben túl nagy súlyt is lefogytam.
A tüneteket először tévesen vakbélgyulladásnak tévesztették, ezért eltávolítottam a függelékemet. De a műtét után a tüneteim súlyosbodtak, ami sürgősségi műtétet eredményezett.
Stoma táskával ébredtem, és azt mondták, hogy vastagbélben fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedtem. Olyan súlyosan beteg volt, hogy az egészet el kellett távolítani, ami arra kényszerítette a sebészeket, hogy sztómát hozzanak létre.
Emlékszem, miközben remegve néztem le a gyomromra. Akkor 19 éves voltam, és mindig bonyolult kapcsolatom volt a testemmel. Könnyek kezdtek végigáradni az arcomon, amikor megláttam a sztómát a tiszta osztómiás táskán keresztül.
Féltem, mit jelent számomra a sztómáska. És bár némi megszokás kellett, lassan beletörődtem.
Csatlakoztam a támogató csoportokhoz, és találkoztam más emberekkel, akiknek mind sztómáska, mind IBD volt. Valójában a két legjobb barátom olyan ember, akikkel ezekben a csoportokban találkoztam.
Élveztem az életemet. Híztam és már nem fájt.
A sebészem azt mondta nekem, hogy nem lesz szükségem a sztómára egy életre, mert volt egy olyan művelet, amely megfordíthatja, lehetővé téve, hogy újra "normálisan" használjam a WC-t.
2015 októberében ileorectalis anastomosisom volt. Ez a műtét a vékonybél végét összekapcsolta a végbélemmel. Már nem lenne sztómám, és használhatnám a fürdőszobát.
Izgatott voltam, hogy visszaszerezzem a régi testemet, és továbbléphessek mindentől, ami történt. De ez nem egészen így alakult.
Azt mondták, hogy a visszafordítás nem lesz javítás. Azt mondták, hogy valószínűleg napi négyszer kell WC-t használnom, és ez lazább lesz a normálnál. Ez számomra rendben lévő kompromisszumnak tűnt.
A valóságban a székletem hihetetlenül laza és vizes volt, és a fürdőszobát használtam állandóan. Azt mondták, hogy csak a testem szokott vissza a normális helyzetbe, és hogy a dolgok lelassulnak és kialakulnak.
De soha nem tették.
Az elmúlt 5 évben napi 10 alkalommal jártam WC-re, és ez alig több, mint a víz. Gyakran szenvedek inkontinenciától és küzdök azért, hogy megtartsam, amikor valóban mennem kell, mivel ez kínzó fájdalmakat okoz.
Alig néhány hónappal a műtétem után megkérdeztem a főnökömet, hogy dolgozhatnék-e egy ideig otthon, mert az irodában dolgozom.
A korai felkelés megzavarná a bélemet, és gyakori WC-utakat indítana el, mielőtt még munkába állnék.
A munkahelyi WC használatával kapcsolatban szorongásom lenne, mert a vastagbél hiányának szaga rettenetes - és mindig hangos és erőszakos.
Hazafelé menet annyira fájt, hogy megpróbáltam nem használni a WC-t, hogy néhányszor visszaestem a vasútállomásról sétálva. Ez rosszul lett.
Szerencsére a főnököm képes volt alkalmazkodni az otthoni munka rugalmasságához. Feltételeztem, hogy ideiglenes lesz ... de ez 5 évvel ezelőtt történt, és azóta nem dolgoztam otthonról.
Bár hálás vagyok a rugalmasságért, hiányolom azokat az interakciókat, amelyeket a munkába lépés biztosított.
Ez nemcsak munka, hanem társadalmi élet kérdése is.
Tervezek barátaimmal, de az esetek 80 százalékában végül lemondok, mert a belem fellép. Bűnösnek érzem magam, és mintha állandóan cserbenhagynám az embereket, pedig nem tehetek róla.
Folyamatosan aggódom a barátok elvesztése miatt, attól tartva, hogy elegük van a nem szándékos pelyheségemből. Néha végül elűzöm az embereket, mielőtt lehetőségük lenne távozni, hogy ne sérüljek meg.
Szerencsés vagyok abban, hogy van néhány igazán jó barátom, akik megértőek és támogatóak. És nagyon hálás vagyok értük.
Csak azt kívánom, bárcsak élvezhetném az életet, mint ők, ezek a korlátozások nélkül.
Visszagondolok a sztómás táskámra, és hiányzik. Akkor életem volt - egész éjjel kimehettem és egész nap dolgozhattam.
Nem fájt.
Persze, előfordultak alkalmanként szivárgó balesetek, de ezt a gyakori vécéutak és a rendszeres inkontinencia miatt minden nap átvenném.
Tudom, hogy nem vagyok egyedül, és hogy sok más IBD-s ember van, akik hasonló helyzetben vannak, mint én, függetlenül attól, hogy műtöttek-e vagy sem.
Ha ismersz olyan embert, mint én, akkor csak annyit kérek, hogy tartsd be magad mellé. Támogassa őket. Hallgass rájuk.
Legyen megértő, amikor lemondják a terveket, és tudják, hogy nem szándékosan hagynak cserben.
Íme néhány ötlet a támogatás felajánlásához:
- Próbáljon befogadóbb lenni olyan dolgokkal, mint például otthon meglátogatni egy kávét, amikor a házon kívül nem tudnak szembesülni a tervekkel.
- Próbáld megmutatni nekik, hogy figyelsz rájuk, olyan dolgokkal, mint például a legközelebbi WC kutatása, mielőtt kimennél.
- Kérdezd meg őket arról, hogy mit élnek át, és győződjön meg róla, hogy tudják, hogy oda vagy-e hallgatni.
- Ne ítélje el őket, ne érezze őket olyan drámai érzéssel, és ami a legfontosabb: ne érezze őket bűnösnek.
Minden tőlünk telhetőt megpróbálunk, és azon dolgozunk, amit a testünk megenged.
Az egyetlen dolog, amit tehet értünk, az, hogy kevésbé érezzük magunkat egyedül.
Hattie Gladwell mentálhigiénés újságíró, szerző és szószóló. A mentális betegségről ír, annak reményében, hogy csökken a megbélyegzés, és arra ösztönzi a többieket, hogy szólaljanak fel.
