Orvosom, családom és közösségem támogatásával tudom, hogy mindig megtalálom az utamat.
"Tehát, ne mértéktelen ivás vagy nem tervezett terhesség" - kuncogott az orvos, miután elmondta, hogy rheumatoid arthritisben szenvedek (RA).
"Abban biztos vagyok, hogy anyukád adna neked" - tette hozzá, és bólintott anyámnak, akit erkölcsi támogatásért hoztam magammal.
Tudtam, hogy jön. 28 éves voltam, de még mindig azt akartam, hogy anyám mellettem üljön, amikor megkapom a diagnózisom hírét.
Furcsa módon nem volt kedvem könnyekre törni. Ehelyett tiszta megkönnyebbülést éreztem. Hónapok óta fájdalmat és duzzanatot szenvedtem. Megkönnyebbülés volt végre megtudni, mi okozza, még akkor is, ha ez a megkönnyebbülés rövid életű volt.
Amikor másnap reggel felébredtem, az ízületeim még mindig duzzadtak és fájdalmasak voltak, a diagnózis vételének súlyossága nagyon megüt.
A jövőm örökké megváltozottnak tűnt.
Megragadva a jövőm bizonytalanságától
Eddig is teljes mértékben élveztem az életet. Szerettem bulizni, és sokat tanultam és utaztam.
Olyan könnyedén éltem az életet, hogy nem értékeltem, és most úgy éreztem, hogy már nem lehetek gondtalan, vigyáznom kellteljes.
Eleinte az alkoholfogyasztás körüli szabályok sújtottak a legjobban. 28 évesen a késő éjszakák nem voltak annyira szabályosak, mint régen, és nem szokásom volt keményen menni a pia-n, mint 20-as éveim elején, de élveztem a barátaimmal való társasági életet.
Az orvos rendelése maximum két ital volt. Egyetlen üléssel többé, és a gyógyszerem miatt károsíthatom a máimat - magyarázta.
El kell utasítanom a meghívókat, vagy barátnak kell lennem, aki még a buli kezdete előtt hazafelé ugrik? Mennyire mulathattam szorgalmasan két ital mellett, miközben a barátaim vidáman kortyolgatták a kancsókat?
Kezdtem tovább bent maradni.
Társadalmi életemen túl a jövő rémítette meg a legjobban. A diagnózis miatt még bizonytalanabbnak tűnt.
Még nem voltam teljesen kész arra, hogy családot alapítsak, de tudtam, hogy a következő években gyermekeket akarok. Az orvos figyelmeztetett, hogy konzultálnom kell vele, mielőtt terhességet terveznék, és az összes gyógyszeremet le kell vennem, mielőtt teherbe esem.
A tabletták ártalmasak lehetnek minden gyermekre, akit hordozhatnék, ezért a terhesség teljes időtartamára távol kell lennem tőlük. Annyira bíztam bennük, hogy el sem tudtam képzelni, hogy 9 hónapig nem szedem őket.
Aggódtam azon, hogy mindez hogyan fog menni, időzítésileg. Akkor egyedül voltam, de kíváncsi voltam, hogyan magyaráznám el ezt egy leendő partnernek.
Hogyan éreznék magukat ezzel az extra nyomással és tervezéssel kapcsolatban? Mit gondolnának rólam és a fájó, rugalmatlan testemről?
Aggódtam, hogy a potenciális partnereket elhalasztják, és állapotomat olyan tehernek tekintik, amely nem éri meg a befektetést.
Hasonlóan ahhoz, ahogy testem mozgáskorlátozottnak érezte magát, életválasztásom is korlátozottnak érezte magát.
Mindig szerettem utazni, de most minden hiányszakmai terv vagy meghosszabbított nyaralás elérhetőnek érezhető. Életem havi vérellenőrzéssel, rendszeres orvosi rendelésekkel és a napi gyógyszerek listájával járt.
Nem volt közvetlen utazási tervem, de úgy éreztem, mintha elvették volna tőlem a lehetőséget.
Megtanulni megbirkózni
Tapasztalatom szerint van egy alkalmazkodási időszak, miután krónikus betegség diagnózist kap.
Számomra tagadás, zúzó megvalósítás és végül elfogadás (és még egy kis optimizmus) is szerepelt benne.
Utazásomat kétségtelenül segítette az Arthur's Place felfedezése, az ízületi gyulladásban szenvedő fiatalok Facebook-csoportja.
Hirtelen volt egy kortárscsoportom, akik ugyanazokat a dolgokat élték meg, mint én. Ugyanolyan reményeik, aggodalmaik és félelmeik voltak. Tudták, milyen érzés korlátoltnak érezni magukat fiatal korban.
A csoport adott nekem egy közösséget és egy teret, hogy megosszam tapasztalataimat azokkal, akik értettek.
Még akkor is, amikor nem voltam aktív kapcsolatban a csoporttal, csak a bejegyzések láttán eszembe jutott, hogy nem egyedül vagyok ebben. Volt valahol, ahol támogatást kérhettem.
A barátaim és a családom hihetetlenek voltak, de a csoport tagjai más szinten értették meg, amit átéltem.
Keressen egy közösséget, amely érdekli
Nincs oka egyedül átmenni a reumás ízületi gyulladás diagnózisán vagy a hosszú távú utazáson. Az ingyenes RA Healthline alkalmazással csatlakozhat egy csoporthoz, részt vehet élő beszélgetésekben, találkozhat a közösség tagjaival, hogy új barátokat szerezzen, és naprakész maradhat a legfrissebb RA hírekkel és kutatásokkal kapcsolatban.
Az idő múlásával kezdtem rájönni, hogy rajtam múlik, hogy eligazodjak-e betegségem korlátain, és annak ellenére is kihasználjam az életemet. Hagyhatnám, hogy az ízületi gyulladás korlátozza tapasztalataimat, vagy megtalálhatom a módját.
Újra elkezdtem a társasági életet, de értelmesebben tettem. Korlátoztam az elfogyasztott alkohol mennyiségét, és gyakran terveztem a vacsorát ahelyett, hogy kimentem volna.
Nem tettem mindig tartsa be a két ital maximális értékét, de jobban vigyáztam az alkoholfogyasztásomra, és megállapítottam, hogy még mindig élvezhetem magam, anélkül, hogy túlzásba vinném.
Hasonlóképpen, még mindig készítettem utazási terveket. Hónapok óta nem repültem, hanem rövid utakat tettem ide-oda. Egész évben városi szüneteket és napsütéses ünnepeket írtam fel.
Rájöttem, hogy sokkal jobban szeretem ezt az utazási módot, mivel mindig volt mire számíthatok, és ez nem szakította meg a kinevezéseimet.
Reménykedve tekint előre
A jövőmnek még mindig vannak bizonytalan elemei. Még mindig nem vagyok az életem olyan szakaszában, ahol készen állnék a családalapításra, és nem tudom, milyen tapasztalataim lesznek a krónikus betegség terhességéről, amikor vagyok.
Amit én csináld Tudom, hogy a kihívásban ugyanúgy fogok eligazodni, mint az összes többi kihívásban.
Orvosom segítségével, családom és barátaim támogatásával, valamint online közösségem útmutatásával megtalálom az utamat.
A krónikus betegség, például a reumás ízületi gyulladás diagnosztizálása 20 éves korában rendkívül életkorlátozó változásnak érezheti magát. Azonban idővel, elfogadással és mások támogatásával Ön is elkezdheti megtalálni a módját, hogy ezeket a korlátozásokat úgy kezelje, hogy ne érezze annyira korlátozónak.
Victoria Stokes az Egyesült Királyság írója. Amikor nem a kedvenc témáiról, a személyes fejlődésről és a közérzetről ír, akkor általában egy jó könyvbe akad az orra. Victoria a kávé, a koktélok és a rózsaszín színét felsorolja kedvenc dolgai között.
