Krónikus betegségem segített felkészülni a pandémia bizonytalanságára

A fekélyes vastagbélgyulladás kezelése az élet kiszámíthatatlanságának elfogadását jelenti.

Chortling töltötte be a levegőt, amikor 1 éves gyermekem a víz felé rohant, csak a nagybátyja vette fel a kaliforniai Pacifica szinte üres strandján.

Karácsony másnapja volt, és legalább fél órája rohangált a tengerparton a testvéremmel. Családunkból csak mi négyen maradtunk a városban az ünnepi ünnepségek után.

Lehetetlen volt nem mosolyogni, amikor hármójukat figyelték, de irigykedtem is. A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) fellángolása közepette elég jól éreztem magam, amikor először megérkeztünk a tengerpartra, de most már túl betegnek éreztem magam ahhoz, hogy többet tegyek, mint ülni őket.

Jól vagyok, jól vagyok, Mondtam a testvéreimnek. Itt ülök, nem kell változtatnunk a terveinken.

19 éves koromban UC-t - gyulladásos bélbetegséget (IBD) diagnosztizáltak nálam, amely hosszan tartó gyulladásokat és fekélyeket okoz az emésztőrendszerében.

Egész felnőttkoromban éltem a betegségemet és a bizonytalanságot, hogy nem tudom, mennyire fogom jól érezni magam az adott pillanatban.

Régóta befolyásolja, hogy milyen típusú terveket készítek, és hogy egyáltalán megtervezem-e őket. Keveset tudtam, miközben féltékenyen figyeltem a lányomat és a testvéreimet aznap, hogy az elvárások kezelésével és a dolgok könnyedségével kapcsolatos gyakorlataim hasznosak lehetnek az előttünk álló globális járvány idején.

„Az egyik dolog, amit a [COVID-19 járvány] során észleltem az ügyfeleknél, az, hogy néhányan megpróbálnak lebukni és kivárni a járványt, míg mások hajlandóbbak kreatív megoldásokat találni igényeik kielégítésére, ”- mondja Ned Presnall, az LCSW, a St. Louis-i Washingtoni Egyetem szociális munka professzora és a Plan Your Recovery klinikai szolgáltatásainak igazgatója.

"Előfordulhat, hogy a krónikus betegségben szenvedőknek több tapasztalatuk van a kreatív problémamegoldásban, ezért jobban felkészültek lehetnek a kreatív kompromisszumokra a világjárvány idején is" - teszi hozzá.

A legjobb reményében, a legrosszabb tervezésben

Amikor a járvány március közepén az Egyesült Államok északkeleti részének nagy részét leállásra kényszerítette, nem volt különösebben nehéz bennmaradnom.

Éltem át olyan influenzás évszakokban, amikor a szteroid prednizon (ami gátolhatja a szervezet fertőzés elleni képességét) fellángolása során fellángolást jelentett, hogy napi 20-szor többször megmostam a kezem, és csak akkor hagytam el a házat, ha feltétlenül szükséges .

Ha bármi, akkor a leginkább elkeserítő rész a felhalmozás történt. Röviden aggódtam, hogy nem leszek képes beszerezni a pelenka törlőkendő márkáját, amely nem irritálja gyermekem bőrét.

Amint a járvány folytatódott, világossá vált, hogy a tavasz végére vagy a nyár elejére a dolgok nem lesznek „normálisak”, amint azt sokan gondoltuk márciusban.

Tehát elkezdtem csinálni, amit a napok óta, még az UC diagnózis előtt, amikor orvoshoz látogattam, miután az orvos megpróbálta kideríteni, miért nincs étvágyam, lefogytam 20 kilót és annyira fáradt voltam - remélem a legjobbakat , tervezze meg a legrosszabbat.

Remélem, szaladgálhat a lányával a tengerparton, figyeljen jól. Remélem, hogy együtt vacsorázhat a barátaival, hajlandó megkérdezni, hogy ők inkább kivonattal jönnek-e hozzád, vagy rendben lesz-e.

Remélem (és elég keményen dolgozhat a gondozóval annak biztosítása érdekében), hogy elmehet a tervezett jelentéstételi útra Ecuadorba, kitalálhat egy A, B és C tervet, hogy működjön, de fel kell készülnie arra is, hogy ki kell húznia a utolsó pillanatban.

A krónikus betegség kezelése az élet kiszámíthatatlanságának elfogadását jelenti.

Járványkifejezésekre lefordítva ez azt reméli, hogy az üzletben lesz liszt, de megrendelje az internetet minden esetre. Remélem, hogy apád néhány órán keresztül figyelheti a lányodat, hogy dolgozni tudj, és segítséget kérhetsz a legjobb barátodtól, ha valakinek az apád irodájában COVID-19-et diagnosztizálnak.

Remélem, hogy együtt étkezhet a barátaival, de legyen rendben, ha otthagyja vagy megkéri az asztalok mozgatását, ha a fizikai távolságtartás nem érvényesül. Fogadja el, hogy az élet valószínűleg még egy évig, ha nem kettőig, bizonytalan lesz, és hozzon létre új rutinokat ezen új normális körül.

"Az embereknek el kell fogadniuk a kiszámíthatatlanság bizonyos fokát, amely csalódást okozhat" - mondja Presnall.

"Ennek egyik módja az, ha van egy rutin, amelyet a fellángolás során követnek" - teszi hozzá. "A rutinok rituálisak, és ezáltal jobban kontrollálhatjuk magunkat kontrollálhatatlan pillanatokban."

Az elmúlt hónapokban sikerült kialakítanom a napi rutint, és ez segített. Ennek ellenére rettegek ettől a közelgő téltől Északkeleten.

A nyár folyamán rövid haladékként éreztem. Kimehettem a szabadba, és távolról láthattam a barátokat, maszk közben.

Hamarosan túl hideg lesz ezt élvezetesen megtenni.

Úgy képzelem, sokan hasonlóan érzik magukat, még azok is, akik nem kezelnek krónikus betegséget.

Határok meghatározása

Az évek során a betegségem arra kényszerített, hogy fájdalmasan őszinte legyek abban, amire szükségem van, és nem kérek elnézést emiatt.

"A pozitív értékesítési lehetőség, az ön iránti együttérzés az elvárások körül és az önvédelem kiemelkedően fontos, hogy képesek legyünk kezelni ezt az időt" - mondja Akua Boateng, PhD, filadelfiai központú engedéllyel rendelkező szakmai tanácsadó. "Nagy az elvárásunk, hogy ellenállóak legyünk, de ami még fontosabb, az az, amire szüksége van."

Az, hogy megkérdezzük az embereket, kaptak-e influenza elleni oltást, és nemet mondunk a téli hónapokban való találkozásra, ha még nem tették meg, most az élelmiszerbolt elhagyására vált, ha az emberek nem viselnek maszkot, és felhívják az igazgatót, ha az alkalmazottak nincsenek. t.

Az együttérzés gyakorlása

Olyan nehéz átélni ezt a járványt, de mindannyiunknak szelídnek kell lennünk önmagunkkal szemben.

Ahogy egy barátom mondta nekem az évek során, maradjon a saját jógaszőnyegén. Ne hasonlítsa össze a matracodon előforduló pózokat másokkal. Ez jó élettanács is - főleg most.

Mi vagyunk nem mindezek együtt, a járvány nem ér mindannyiunkat egyformán, és nem lehet összehasonlítani a tapasztalatokat és az elvárásokat.

Kedves lehet azonban másokkal és önmagával szemben.

Bridget Shirvell egy író, aki a családjával él Bronxban. Munkája megjelent a Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times stb.