Az új sclerosis multiplex (MS) diagnózisával való megbékélés nehéz lehet. Az elhúzódó kérdések, a szorongás és az elszigeteltség érzése különösen kihívást jelenthet. De ne felejtsd el: Van támogatásod és nem vagy egyedül. Az Amerikai Multiplex Sclerosis Association szerint az Egyesült Államokban csaknem 1 millió ember él MS-vel.
Az áttekinthetőség és a támogatás biztosítása érdekében megkérdeztük a „Living with Sclerosis Multiplex” közösségi csoportunk tagjait, milyen tanácsokat adnak valakinek, akinek most diagnosztizálták az SM-t. Most meg kell jegyezni, hogy ami az egyik ember számára működik, nem biztos, hogy a legjobb megoldás a másik számára. De néha az idegenektől kapott kis támogatás megváltoztathatja a világot.
"Vegyünk egy mély lélegzetet. Az MS ellenére jó életet élhet. Keressen egy olyan MS-re szakosodott orvost, akivel Ön jól érzi magát, és többször is eltarthat. Nincs csodaszer, bármit is mondjon az internet. Vegye fel a kapcsolatot a helyi MS Társasággal. És ne feledje: Mindenki SM-je más. A gyógyszereknek különböző előnyei és mellékhatásai vannak. Lehet, hogy valami másnak nem megfelelő az Ön számára.
-Bonnie Winkeler
„A legjobb tanácsom az lenne, ha megpróbálnál jó hozzáállást tartani! Ezt nem könnyű megtenni, ha az egészsége folyamatosan csökken, de a rossz hozzáállás nem segít abban, hogy jobban érezze magát! Ezenkívül tegye az életet a lehető legegyszerűbbé! Minél kevesebb a stressz, annál jobb !! Az elmúlt néhány évben túlterheltek a felelősségem, és ez rosszul hatott az egészségemre. Jobb az egyszerűbb !! ”
-Christa Wells Bacak
„Tanulj meg mindent, megtartsd a hitet és a reményt.
Azt is javaslom, hogy tartson naplót a történtek nyomon követésére, minden új tünetre, megmagyarázhatatlan érzésre, hogy felhívhassa orvosának figyelmét! Ne feledje mindig is, mindig tegyen fel kérdéseket, és ne sajnálja magát!
Ne feledje, hogy továbbra is aktív legyen, vegye be a gyógyszereit, és tartson pozitív hozzáállást! 1991. április 1-én diagnosztizáltak nálam ÉS igen megdöbbentem, de találtam egy remek orvost, és együtt foglalkozunk vele! Kitartás!"
-Dorothy Richards
„Legyél pozitív és éber. Nem minden orvosi probléma vagy tünet az SM-től származik, ezért tájékoztassa orvosait az összes tünetről, függetlenül attól, hogy milyen kicsi. Írjon mindent egy naptárba is, hogy tudja, meddig tapasztalt minden problémát. ”
-Theresa S.
"Döbbenetes, hogy papíron olvassa el a diagnózist, és sok mindent be kell fogadnia. A legjobb tanács, amit tudok adni, az az, hogy egyszerre egy napot veszek igénybe. Nem minden nap lesz jó nap, és ez rendben van. Minden új, minden elsöprő, és a tudás valóban hatalom. Ügyeljen arra is, hogy elfogadja mások segítségét, amit nekem nagyon nehéz megtenni. "
-Rhonda Lowe
- Valószínűleg sok nemkívánatos tanácsot fog kapni a barátoktól, a családtól és másoktól (ezt egye, igyon, szimatolja stb.). Mosolyogj, mondj köszönetet, és hallgasd meg az MS orvosát.
Bár jól megtervezett, elsöprő és nem együttérző lehet, különösen olyan esetekben, amikor az együttérzésre van leginkább szüksége. Keressen egy csoportot a környékén vagy a közelben, és csatlakoztassa magát. Vannak FB-oldalak is. Olyan emberek közelében lenni, akik valóban „megkapják”, nagy biztatás lehet, különösen azokban a nehéz időkben, mint a visszaesések vagy a rossz egészségi állapot. Maradjon kapcsolatban azokkal, akik ismerik. Ez a legjobb tanács, amit adhatok neked. ”
-Debbie Chapman
„Az oktatás hatalom! Tudjon meg mindent, amit csak tud, az MS-ről, vegye fel a kapcsolatot az MS-társadalom helyi fejezetével, és csatlakozzon egy támogató csoporthoz. Használja ki azokat az MS-oktatókat, akik olyan gyógyszergyárakkal dolgoznak együtt, amelyek az Ön által használt betegséget módosító gyógyszert gyártják és gyógyszereknek megfelelnek. Kérje meg a családját és barátait, hogy tanítsák meg magukat az SM-ről, és vegyenek részt az orvosi találkozókon és a csoportos értekezleteken. És végül, de nem utolsósorban kérjen segítséget, ha szükséges, és ne mondjon nemet azoknak, akik segíteni akarnak. ”
-Lori Wilson
„Ha ma újonnan diagnosztizálták volna az SM-t, akkor nem tennék semmit nagyon másképp, mint amit majdnem pontosan 24 évvel ezelőtt tettem. De ma nagy haszonnal járnék annyi hozzáadott kutatással és információval, amely nem volt elérhető, amikor még 1993-ban diagnosztizáltak engem. Tehát azt javaslom, hogy a lehető legtöbb információt gyűjtsem olyan neves helyekről, mint az NMSS, a közeli kutatások kórházak és MS klinikák. És biztosan megpróbálnék megtalálni az SM-re szakosodott neurológust, akivel kommunikálni tudok. ”
-Bobbie Misenti
„Amikor 2015-ben diagnosztizáltak engem, semmit sem tudtam a betegségről, ezért bárkinek szuperhatásos lenne információt kérni orvosától és guglizni. Ha a tünetei előtt marad, segít a mindennapi működésben. Ha tájékoztatja kezelőorvosát bármilyen új tünetről, és fel is jegyzi őket, így a megbeszélésen tudatja velük minden részletét.
Legyen erős, ne hagyja, hogy a sclerosis multiplex meghatározása megváltoztassa az életszemléletét, és megakadályozza, hogy üldözze álmait. A nagyszerű támogatási rendszer (család, barátok, támogató csoport) megléte nagyon fontos azokban az időkben, amikor van kedve feladni. Végül legyen aktív, vigyázzon a testére és tartsa meg a hitét. ”
-Tara Shider
- 40 évvel ezelőtt, 1976-ban diagnosztizáltak nálam. Fogadja el az új normáját, és tegye meg, amit csak tud, amikor csak tud! "Ez az, ami van" a napi jelmondatom! "
-Karen Starcher Mullins
„1. Tudjon meg mindent az MS-ről.
2. Ne sajnáld magad.
3. Ne ülj egy kanapén és ne sírj emiatt.
4. Maradj pozitív.
5. Maradj aktív. ”
-Irene Juppe
„A négy legnagyobb kiváltó tényező számomra a hő, a stressz, az étkezés és az érzékszervi túlterhelés (például vásárláskor). Az eseményindítók mindenki számára különbözőek. Próbáljon naplózni, amikor csak van epizódja: tünetei vannak, mi történt, mielőtt megszereztük. A legtöbb ember relapszáló-remitáló SM-t kap, ami azt jelenti, hogy hullámokban jön. ”
-Shamaniac álmodozás
- 37 éves koromban diagnosztizáltak SM-t, és három gyermekem volt. Látóideggyulladással kezdődött, mint oly sokan mások. Amit úgy döntöttem, hogy ezen a ponton tettem, az mindent megváltoztatott: elmondtam a családomnak és a barátaimnak. Egyikünk sem tudta igazán, mit jelent ez a pont.
Ugyanakkor a férjemmel elindítottuk az első mikrotörést délnyugaton, így a gyerekek és egy új vállalkozás között nem volt sok időm engedni, hogy betegségem átvegye az életemet. Azonnal elmentem a Nemzeti MS Társaság helyi irodájába, és önként jelentkeztem. Míg ott voltam, nemcsak a betegségemről értesültem, hanem számos más MS-vel is találkoztam. Amint elég magabiztosnak éreztem magam, bekerültem a helyi MS káptalanom igazgatótanácsába.
Nemcsak az MS Társaság, hanem a Sörfőző Mesterek Egyesületének és a helyi Arborétumnak az igazgatóságában is részt vettem. Telefonos önkéntesként is részt vettem a helyi tagállami irodában, nonstop szószóló volt, aki levelet írt a helyi politikusoknak, és találkoztam velük, és az egyik tagállami támogató csoport vezetője vagyok.
Most, 30 évvel később, megnézhetem az életemet, és azt mondhatom, büszke vagyok arra, hogy ki vagyok és mit tettem.
Most a választás a tiéd. Azt tanácsolom mindenkinek, akinek az újonnan diagnosztizált MS-je, hogy élje teljes életét! Fogadja el a kihívásait, de ne használja a betegségét mentségként arra, amit nem tehet meg. Gondoljon arra, mit fog mondani magának és másoknak, akiket újonnan diagnosztizáltak, 30 év múlva! "
-Mary Thompson
„Amikor először diagnosztizáltak, megnyomorító migrénem és görcsrohamaim voltak, ez a helyes roham. Noha csak 8 volt belőlük, nagyon félelmetesek!
Azt tanácsolom neked, hogy élj egy napot egyszerre. Találj olyan dolgokat, amelyek ösztönzik az elmédet. Szeretek matekozni. Gyakoroljon, amikor csak tud. Tűzzön ki célokat, és keresse meg a megvalósításuk módját. Az MS megértést és megbecsülést fog tanítani arra, ami az életedben van. Hangsúlyozni fogja az apró dolgok megbecsülését, mint például a segítség nélküli járást, a dátumok és idők emlékezetét, a fájdalom nélküli napot és a testi funkciók megtartását. Az MS arra is megtanít, ha megengedi, hogy teljesen másképp nézzen az életre.
Nehéz idők várnak rád az életedben. Olyan idők, amelyek hangsúlyozni fogják az emberek iránti szeretetét, olyan idők, amelyek a családját és a barátságát fogják hangsúlyozni. Ezekben az időkben mindenkinek szabadon adja oda szerelmét, nőjön olyan emberré, akire büszke lehet.
Végül, és szeretném ezt igazán hangsúlyozni, hálás legyek ezért a betegségért. Köszönöm a körülötted élő emberek szeretetét, megértését és segítségét. Köszönöm az orvosoknak és a nővéreknek minden segítségüket. Végül köszönöm mennyei Atyádnak ezt a csodálatos világképet, amelyet el fog szerezni. Minden, ami velünk történik, a javunkra szolgál, ha tanulunk belőle valamit. ”
-James Justice, MBA
