Nem mindig nyilvánvaló, amikor szenvedünk.
Mindenki másnak ezen a világon úgy nézek ki, mint egy normális 30-as nő. Az élelmiszerbolt emberei belém ütköznek, és elgondolkodva mentegetőznek, fel sem fogva, hogy az egyensúlyi központom már remeg a migrénes rendellenességem miatt.
Munkahelyemen elmondom munkatársamnak vagy vezetőmnek, hogy el kell mennem, mert érzem, hogy támadás következik, és haza kell vezetnem, mielőtt túl nehéz lesz belátni. Azt mondják, hogy „jobban érzem magam”, gyanakvó hanggal a hangjukban, amikor kisietek az ajtón.
Amikor a migrénes rendellenességem miatt elutasítok bizonyos ételeket egy partin, a házigazda frusztrált lesz étrendi korlátai miatt.
Bár egészségesnek tűnhetem mindenki más számára, senki sem láthatja azokat az időket, amelyek úgy érzem, mintha pillecukoron sétálnék, vagy akkor esnék, amikor tökéletesen mozdulatlanul ülök.
A migrénbetegségem típusával, a vestibularis migrennel nagyon furcsa érzéseket kapok, mint például az Alice Csodaországban szindrómát, valamint a tipikus fény- és hangérzékenységet, amelyet a legtöbb ember tapasztal. Támadásaim általában fejfájás nélkül jelentkeznek, de ez nem jelenti azt, hogy a szédüléses rohamok, amelyeket tapasztalok, órákig-napokig nem hagynak ágyban.
A migrénes betegségben szenvedők általános csalódása, hogy láthatatlan betegségben élünk. Nem mindig nyilvánvaló, amikor szenvedünk.
Mások nem nagyon értik azt az erőfeszítést, amelyet át kell élnünk, és azt, hogy ez napi szinten mennyire lehet kimerítő. Íme néhány dolog, bárcsak tudnák.
A migrén nem „csak fejfájás”
Valójában sokféle migrén létezik, ilyen például a szem, a féloldali, a vestibularis és az aura nélküli vagy migrénes migrén. Ezek némelyike nem is okozhat fejfájást, mint például a vestibularis migrén.
Mint valaki, aki szószólója az adott típusnak, hihetetlenül elkeserítő, amikor a barátok vagy a család megkérdezi tőlem, hogy milyen a fejfájásom, még akkor is, ha többszöri próbálkozást osztottam meg azzal, hogy nem kapok "fejfájást".
Bár nagyra értékelem aggodalmukat, azt mutatja, hogy továbbra is fennáll a sztereotípia, hogy a migrén csak nagyon súlyos fejfájás.
Annak, aki a test egyik oldalán gyengeséget szenved vagy tudatzavara van, akárcsak a hemiplegikus migrén esetében, ez a betegség a fejfájással összehasonlítva egyenesen sértő. Milyen gyakran fejfájás teljesen rontotta a látását, megnehezítette a beszédet vagy szédülést okozott?
Diszkrimináció nélkül akarunk dolgozni
A migrénben szenvedők nem lusták, de az általános felfogás szerint a „migrénes rohamot” ürügyként használják a munkából való kilépéshez.
Ehelyett állandóan aggódunk amiatt, hogy társaink hogyan tekintenek ránk, és hogy átesnek-e bennünket az előléptetések a felszállási idő miatt. Egyesek attól tartanak, hogy a vállalatok soha nem akarnak olyan embert felvenni, akinek el kell mennie rutinszerű egészségügyi megbeszélésekre, vagy akit egy értekezlet során támadás érhet.
Mivel az elsöprő felfogás szerint a migrén csak fejfájás, az emberek azt feltételezik, hogy ez valami olyasmi, amelyet át lehet táplálni. A munkaadók gyakran kevésbé képesek megfelelni a migrén speciális igényeinek, ezért megvásárolunk egy sor színezett szemüveget, visszahozzuk mentő gyógyszerünket és csökkentjük a számítógép fényerejét, csak azért, hogy megpróbáljuk átvészelni őket.
Végül sokan, például én is, kiszorulnak a munkahelyről, és elgondolkodnak azon, hogy vajon valaki megért-e valaha.
Az utazás kimerítő
Mielőtt a migrénes rendellenességem elkezdődött volna, gondolkodás nélkül bejárhattam a világot. A legnagyobb gondom az volt, hogy átjutottam a biztonságon és időben megtettem a repülést.
De annak, aki rendkívüli mozgásérzékenységet tapasztal migrénes tünetként, ez rengeteg plusz munkával és tervezéssel jár.
Nemcsak ennek megfelelően kell csomagolnia, ügyelve arra, hogy a gyógyszerek rendben legyenek, hanem mozgásszervi szalagokat, füldugókat is kell csomagolnunk a nyomásváltozások enyhítésére, fejhallgatókat a füldugók fölé és illóolajokat.
Még az is, hogy hol ül a gépen, óriási szerepet játszhat abban, hogy hogyan érezzük magunkat. Előfordult, hogy az ülésem a gép hátuljába került, ahol a mozgás a legelterjedtebb. Máskor különválasztottak utastársamtól, aki segít eligazodni, ha támadásom instabil marad.
Ha elmagyarázom a kapuügynöknek, hogy migrénes fogyatékosságom van, gyakran nem jutok messzire, és meg kell kérdeznem a körülöttem ülőket, hogy kedvesek-e ülést váltani, miközben megpróbálják elkerülni a támadást fokozott szorongás.
Azokra az időkre, amikor engedélyeznek számomra szállást, gyanús pillantásokat kapok a tömeg többi tagjától, amikor korán beszállok. Általában bárhova utazni nagyon sok tervezést igényel, a pihenőnapokat is figyelembe kell venni.
És ne is kezdjen bele abba, hogy valaki erős parfüm mellett üljek.
Nagyon rossz tanácsokat kapunk
Amikor megemlítem, hogy migrénes rendellenességem van, szinte mindig erre válaszolnak: "Megpróbáltad (ide tedd be a hamis dolgot)."
A migrén elleni szerek a tudományosan tanulmányozottaktól, például a magnéziumtól kezdve egészen a furcsaig terjedhetnek, például a banánhéj homlokára tétele. Természetesen valaki unokatestvérének barátja férje egyszer meggyógyította a migrénjét azzal, hogy 4 órán át fejtartást hajtott végre, ezért ezt Önnek is ki kell próbálnia! Megjegyzés: Kérjük, ne próbálja meg ezt.
Bár örülök, hogy ezek közül a kezelések közül némelyik néhány kiválasztottnál működött, ha mégis, akkor igen valószínűleg nem szembesültek krónikus migrénes rendellenességekkel. Mint aki kétségbeesetten akar dolgozni, utazni, és újra normálisnak érzi magát, garantálni tudom, hogy sok mindent kipróbáltam és kutattam már.
Néhány figyelemre méltó migrénes orvos szerint egy életre lenne szükség minden kezelés kipróbálásához, így bár lehetetlen kipróbálni minden, sok nap így érezhető.
Mindenki el akar adni nekünk valamit
Ez általában együtt jár a rossz tanácsokkal, de soha nem mulasztja el, hogy ennek a véletlenszerű embernek, akiről a gimnázium óta nem hallottál, mágikusan megvan a gyógymód az idegrendszeri rendellenességedre - és neked is tudnak adni erről megállapodást!
Úgy tűnik, mintha bármikor nyilvánosan megosztanánk a küzdelmeinket, olyan üzenetek érkeznek, amelyek a következő legjobbat akarják eladni nekünk. És legtöbbször nem bizonyítottan segített.
Szomorú, hogy a krónikus betegségben szenvedő embereket gyakran haszonszerzés céljából zsákmányolják, de ez minden nap megtörténik. Mivel sokan elvesztettük munkánkat vagy csökkentettük a fizetésünket, és még mindig fizetnünk kell a drága gyógyszerekért és a megbeszélésekért, számunkra nagy kihívást jelenthet, ha kockáztatunk valamit.
Egy dolgot értékelünk nehéz időkben? Jó szándékkal küldött ajándékok.
Szükségünk van barátságra
A migrénes rohamok bármelyik pillanatban eltalálhatnak minket, így amikor az utolsó pillanatban lemondjuk, az valóban semmi személyes. Sokszor volt már olyan izgatott, hogy barátaimmal lógtam, csak hogy vihar bukkanjon fel és tüneteket váltson ki számomra a nyomásváltozások miatt.
Más napokon a tüneteim már fokozódnak, és tudom, hogy egy hangos étterembe menve a szélemre kerülnék. Bár utálom, hogy le kell mondanom, azt is tudom, hogy nem lenne nagyon jó szórakozni.
Sajnos egy ilyen ciklus sok barátság elvesztéséhez vezet. A migrén már nagyon elszigetelődik, próbálkozni egy munka zsonglőrködésével, az orvosok kinevezése és a magas fájdalom vagy szédítő napok között.
De amikor barátok és családtagok mellettünk állnak, és megbocsátanak nekünk minden lemondásért vagy bejelentkezésért egy támadás során, akkor jobban értékeljük, mint amit valaha is megtudnak.
Alicia Wolf a The Dizzy Cook tulajdonosa, egy diétás és életmóddal foglalkozó weboldal migrénnel küzdők számára, valamint a Vestibularis Disorder Association nagykövete. Miután krónikus vestibularis migrénnel küzdött, rájött, hogy nincs sok jóindulatú forrás a migrénes étrendet követő emberek számára, ezért létrehozta a thedizzycook.com weboldalt. Új szakácskönyveA szédítő szakács: A migrén kezelése több mint 90 megnyugtató recepttel és életmód-tippekkel”Szinte mindenhol elérhető, ahol könyveket árulnak. Megtalálhatja az Instagramon, a Facebookon és a Twitteren.
-in-a-million-my-experience-as-a-repeat-egg-donor.jpg)
